Beiträge von robin 86

Elbfrau, liebe Martina, ah okay, das hätte ich jetzt nicht gedacht. Ich bin davon ausgegangen, dass mittels CT/MRT innerhalb von 5 Jahren kontrolliert, jedoch immer mehr ausgeschlichen wird. Ich merke einfach, wie ängstlich ich dann doch noch bin. Vielleicht gehe ich jetzt einfach einen Zwischenschritt und lasse die nächste CT/MRT-Kontrolle erst nach 9 Monaten machen und dann vielleicht noch eine nach einem Jahr. Danke auf jeden Fall für deine schnelle Antwort.

Viele Grüße

Wiebke, immer noch voll happy

Getuli, Danke für deine schnelle Antwort. Ich bin da noch etwas zwiegespalten, so schnell auf einen Jahresrythmus zu gehen, gleichzeitig sind zukünftig weniger Strahlen und Kontrastmittel wahrscheinlich ratsam. Übrigens hat mir unser Austausch über das Kathetern echt geholfen. Ich kann jetzt zuhause ohne Spiegel kathetrisieren. Yeah! Danke auch dafür

Hallo Ihr Lieben alle,

heute hatte ich wieder meinen Kontrolltermin (seit einem halben Jahr halbjährlich) und wieder ist alles fein. Was soll ich sagen - mir fällt mal wieder ein ganzes Gebirge vom Herzen und gerade schwebe ich durch die Gegend. So langsam glaube ich wirklich, dass sich der Krebs vom Acker gemacht hat. Boah! Aber eben nur langsam. Vor der nächsten Kontrolle werde ich wahrscheinlich wieder bibbern.

Übrigens - mein Urologe will das Kontrollintervall (CT Abdomen + Thorax und MRT Schädel) zukünftig auf ein Mal jährlich herabsetzen. Das finde ich zu früh bei einem kleinzelligen Neuroendokrinen. Mit der Chemo hatte ich vor 3 Jahren begonnen. Die Zystektomie hatte ich vor knapp 2,5, Jahren. Was meint Ihr?

Es grüßt Euch alle ganz herzlich eine sehr erleichterte und glückliche Wiebke

Hallo Daniela, ich habe mich nach über einem Jahr wiederkehrender HWI's vor gut einem Jahr mit Strovac impfen lassen und hatte vor zwei Wochen eine Auffrischung. Ich bin seitdem HWI-frei. Die Nebenwirkungen sind allerdings nicht ohne. Zumindest bei mir. Ob jetzt die Strovacimpfung geholfen hat oder einfach die Zeit, kann ich nicht sagen. Aber ich denke auch, dass es viel zu früh ist, daran zu denken.

Viele Grüße Wiebke

Liebe pittiaz,

ich kann dir von mir mitteilen, dass ich in den ersten 3 Monaten nach der Zystektomie leider immer mit Restharn in der Neoblase, verbunden mit wiederkehrenden HWI's zu kämpfen hatte. Mir ist es in dem ganzen Stress, den Restharn loszuwerden, nicht gelungen, mich zu entspannen. Vor allem dann nicht, wenn ich am arbeiten, oder anderweitig in der Öffentlichkeit einbunden war. Die HWI's bin ich u.a. losgeworden, weil ich mich seit 2 Jahren alle 4 Stunden kathetrisiere, egal, wo ich bin. Falls keine Toilette in Sicht ist, werde ich erfinderisch und spanne manchmal eine nahe Freundin ein. Das Kathetrisieren klappt in der Regel völlig problemlos. Ich brauche aber zur Sicherheit immer noch einen Spiegel. Dir drücke ich die Daumen, dass sich das Pinkeln bei dir einspielt. Und super, dass du kontinent bist!

Viele Grüße Wiebke

Hallo, liebe Daniela

Als erstes super, dass es deinem Bauch besser geht und du wieder entspannt essen kannst. Mir hatte auch keiner etwas zu der Blasenentleerung gesagt oder mich begleitet. Ich bin einfach auf die Toilette und habe gestrullert. Da ging das noch hervorragend. Bei mir war nach dem Ziehen der Harnleiterschiene eher vordergründig, dass ich mir sofort einen Keim zugezogen und ziemlich schnell Fieber bekommen habe. Ich drücke dir die Daumen, dass ab jetzt alles reibungslos für dich verläuft und du Mittwoch entlassen wirst.

Viele Grüße Wiebke

Liebe Daniela,

ich hatte nach der OP ebenfalls noch im Krankenhaus hohes Fieber bekommen, habe daraufhin 5 Tage Antibiotika eingenommen und bin im Anschluss nach Hause entlassen worden. Dort ging das Ganze nach ein paar Tagen von vorne los. Als endlich klar war, dass es keine Covidimpfungsnachwirkungen waren, sondern eine heftige beidseitige bakteriell bedingte Nierenbeckenentzündung mit Abzess, war ich ganz schnell wieder zurück in der Klinik. Es hat gedauert, bis die Bakterien endlich mit ausreichend Anibiotika bekämpft worden waren, kurz vor der AHB musste ich nochmals stationär behandelt und der Zeitpunkt der AHB verschoben werden. Danach wog ich magere 52 Kilo bei 1,73m und war derart klapprig auf den Beinen, dass ich die ersten Tage während der AHB in Bad Wildungen fast nur im Bett gelegen habe. Nach ca. Woche hatte ich mich soweit erholt, dass ich mit Rehasport angefangen habe und längere Spaziergänge möglich waren. Du wirst sehen- plötzlich geht's bergauf......

Viele Grüße von Wiebke

Liebe Daniela,

ich hatte ebenfalls für eine Weile grauenhafte Schmerzen. Und ich sage dir, es war der Himmel auf Erden, als eines der verschiedenen Schmerzmittel anfing zu wirken. Ich hoffe sehr, dass das bei dir jetzt auch der Fall ist. Bei mir hat auch die Seele innerlich Galopp geschlagen. Irgendwann, nach ein paar Tagen musste ich ganz doll weinen. Da wollte plötzlich alles raus, was ich vorher versucht hatte, tapfer wegzustecken. Letztendlich hat mir das gut getan. Ich wünsche dir, dass es von nun an nur noch bergauf geht.

Ganz liebe Grüße

Wiebke

So wie ich das verstanden habe, gibt es einen Unterschied zwischen einer Reha und einer Anschlussheilbehandlung (AHB). Die Rentenversicherung bzw Krankenkasse wollen natürlich, dass wir schnell wieder arbeitsfähig werden. Deshalb auch AHB. Bei einer Reha verhält sich das, glaube ich, ein bißchen anders.....

Hallo Daniela,

ich habe seit November 2021 eine Neoblase, mit der ich insgesamt zufrieden bin. Am Anfang machten mir wiederkehrende Harnwegsinfekte das Leben schwer, es blieb immer Restharn zurück und irgendwann klappte es immer weniger mit dem Entleeren der Neoblase. Seit ca einem Jahr kathetrisiere ich mich ca. alle 4 Stunden. Seitdem bin ich von den lästigen bakteriellen Infektionen verschont geblieben. Das Kathetrisieren fällt mir leicht von der Hand und ich habe mich langsam daran gewöhnt, immer ein paar Katheter und einen Spiegel dabei zu haben.

Die Reha, in meinem Fall AHB, bin ich unmittelbar nach überstandener OP und nachfolgender Nierenbeckenentzündung in Bad Wildungen angetreten. Ich hatte den Eindruck, dass sich das medizinische Personal dort sehr gut mit Neoblasen auskennt. Allerdings habe ich dort nur zwei Frauen mit Neoblasen kennengelernt. Dafür war eine interessate Frau in meinem Alter (übrigens mit Mainzer Pouch) meine Tischnachbarin. Wir haben lange Spaziergänge gemacht und sind bis heute befreundet. Bad Wildungen ist nicht besonders weit von Gera entfernt und ich kann dir diesen Ort wärmstens empfehlen. Vor allem die gute medizinische Betreuung hat mir sofort Vertrauen geschenkt und ich habe mich richtig gut erholen können.

Aber jetzt drücke ich dir erst einmal die Daumen für die bevorstehende OP. Ich glaube, du wirst das alles gut wuppen und scheinst offensichtlich in guten Händen zu sein. Für später suche dir unbedingt eine oder einen Nephrologen. Die Nieren müssen, so weit ich das verstanden habe, bei einer Neoblase mehr ackern und da gibt es einiges zu beachten. Aber das ist Thema für später. Falls du Fragen hast - ich bin da für dich... .

Alles Gute

Wiebke

Hallo gundula1962,

auch ich hatte einen neuroendokrinen Tumor, der bereits in die Blasenwand eingewachsen war. Er hatte zum Glück noch nicht gestreut. Anfangs wurde versucht, ausschließlich mittels Chemotherapie und anschließender Bestrahlung eine Tumorfreiheit zu erzielen und die Blase zu erhalten. Bei der Biopsie nach dem 6. Chemozyklus stellte sich heraus, dass der Krebs leider noch nicht ganz verschwunden war. Ich entschied mich am Ende dann doch für die Entfernung der Blase. Heute lebe ich zufrieden mit einer Neoblase und die Verlaufskontrollen waren bisher alle erfreulich. Falls du nähere Fragen hast - scheu dich nicht. Dafür sind wir da.

Herzliche Grüße Wiebke

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte vergangenen Montag wieder Verlaufskontrolle und heute kamen die Ergebnisse. Alles fein. Hurra - zwei Jahre Krebsfreiheit. Und so soll es bitte auch bleiben. Und neue Harnwegsinfekte habe ich auch seit 8 Monaten keine mehr. Meine Zuversicht wächst und vielleicht kann ich den einen oder die andere damit ein wenig anstecken

Viele Grüße Wiebke

Liebe Martina,

Super!!! Du glaubst nicht, wie hoffnungsfroh mich diese Nachricht macht - für dich und auch für mich, auch wenn die OP bei mir erst knapp 2 Jahre her ist....

Hallo ihr Lieben,

Hurra, ich habe es ohne Fieber und Antibiotika geschafft, dass mein Urin nach 4 Wochen wieder normal riecht und die Urinprobe beim Urologen keinen erhöhten Nitritgehalt mehr aufweist. Auch gibt es weiterhin keinen Hinweis auf eine Entzündung. Ich habe bis zu 3 Liter am Tag getrunken und 2 Mal täglich je einen Löffel Mannose zu mir genommen. Hoffentlich bleibt das so und ich muss nicht wieder Antibiotika nehmen. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Fröhliche Grüße Wiebke

Danke auch Euch, Melanie und Pet Air,

PetAir : ich hatte den Urin vor 14 Tagen testen lassen, weil ich wieder den typischen Würstchengeruch wahrgenommen habe, den bei mir e colis im Urin verursachen. Tatsächlich stellte das Labor dann auch ein beachtliches Zuviel an e colis fest. Mit denen habe ich seit 0ktober 22 fast durchgängig zu tun, allerdings immer verbunden mit einem heftigen Harnwegsinfekt und hohem Fieber. Und natürlich AB. Dass ich jetzt keinerlei Symptome habe, ist neu und hoffentlich ein Schritt nach vorn.....

Vg Wiebke

Maddin64 und ole pinguin,

Danke für Eure Rückmeldungen. Das Uroflol Flux werde ich ausprobieren. Und toll, dass du die Keime losgeworden bist, Martin. Das macht mir Hoffnung. Ich bin gerade dankbar für alles, was helfen könnte und kein Antibiotikum ist. Ja, die Einnahme eines geringdosierten AB's für einen längeren Zeitraums scheint gut zu helfen, aber ich würde natürlich gerne, wenn irgendwie möglich, den Kreislauf durchbrechen und es alleine, ohne AB schaffen. Ich werde Euch weiterberichten.

Viele Grüße zurück Wiebke

@ alle, die das kennen mit den Bakterien, die einen immer wieder umhauen:

ich habe seit 3 Monaten Ruhe mal wieder zu viele e-colis im Urin, allerdings kein Fieber und auch sonst keine Symptome, außer dass der Urin müffelt. Mein CRP-Wert ist normal. Es liegt keine Entzündung vor. Das ist einerseits ein Erfolg, weil mich die e-colis sonst immer total umgehauen haben, andererseits kriege ich das Zuviel an Bakterien auch nicht weg, trotz viel trinken, Mannose und Angocin. Der Urin stinkt weiterhin, vor allem morgens, und das seit 14 Tagen, was mich nervös macht.

Meine Frage an Euch: habt Ihr Erfahrungen damit, dass die e-colis, wenn sie denn keine Entzündung verursachen, auch ohne Antibiotika mit der Zeit weniger werden, der Urin wieder normal riecht und euer Organismus gelernt hat, damit zu leben? Oder kann ich wahrscheinlich über kurz oder lang damit rechnen, dass mein Immunsystem schlapp macht und es wieder zu einem Infekt kommt? Meine Hausärztin, der Urologe und die Nephrologin scheinen mir alle drei etwas ratlos. Meine Hausärztin hat mir ein Notfallantibiotikum mitgegeben, die Nephrologin meint, eine Dauerantibiose wäre wahrscheinlich wirkungsvoller als 5 Tage Powerdosis. Alle drei sagen, ich solle es erst mal ohne AB versuchen.

Ansonsten geht es mir richtig gut. Auch mein Darm scheint sich 1,5 Jahre nach der OP langsam zu beruhigen. Das würde natürlich wieder anders werden mit der Einnahme von AB.

Ich freue mich über eure Antworten

Viele Grüße Wiebke

Hallo Ihr alle,

ich möchte Euch gerne teilhaben lassen an meiner Freude, dass auch die heutige CT/MRT-Verlaufskontrolle positiv verlaufen ist. Ich bin sehr erleichtert

Ganz herzliche Grüße

Wiebke glücklich

Elbfrau, ricka  EZTU999  phrixos und alle anderen Interessierten,

gestern habe ich meinen Onkologen vom Marienhospital Herne angerufen, um auch noch mal seine Meinung zur Nachkontrolle zu hören. Aus seiner Sicht sei es, auch wenn dies so nicht in den Leitlinien steht, bei der Bösartigkeit des Tumors ratsam, bei einem T2 auch ohne Metastasierung mit Beginn der Chemotherapie (das war bei mir im März 2021) zwei Jahre lang vierteljährlich mittles CT/MRT zu kontrollieren. Für mich hieße das, jetzt noch einmal im Mai (was ich nächsten Montag auch tun werde) und dann wechseln in den halbjährlichen Rhythmus. Am Ende sagte er noch etwas sehr Aufbauendes: er glaubt nicht, dass da jetzt noch etwas kommt. Das macht mir zusätzlich zu dem, was Ihr über Euch berichtet, Mut und Hoffnung, dass es möglich ist, diesen furchtbaren Krebs zu überleben, auch wenn er bereits fortgeschritten war.

Ganz herzliche Grüße und Danke, Martina, nochmal für die Info

Wiebke

phrixos

Danke auch an dich! Es tut gut, zu wissen, nicht alleine zu sein. Vor allem mit einem derart bedrohlichen Tumor in der Blase, der so selten und unerforscht ist. Aber wir haben ihn überlebt und einige von Euch schon so lange. Das macht mir Hoffnung