Beiträge von robin 86

EZTU999, ricka Moderatorin, Elbfrau

Lieber Dirk, Ricka, Martina,

Danke für Eure schnellen Antworten. Ja, das hilft mir sehr. Weil mir klar wird, dass es zwar bestimmte Richtlinien gibt, aber auch unterschiedliche Verläufe bzw. Verfahren. Und dass ich individuell mit meinem Urologen besprechen kann, was für mich stimmt. Mein Urologe hat heute morgen schnell gemerkt, wie verunsichert ich bin und mir daraufhin eine Überweisung für die CT/MRT/Verlaufskontrolle nächsten Montag ausgeschrieben. Also weiterhin im 3-Monats-Rhythmus. Danach werde ich weitersehen und die nächste Kontrolle (eigentlich im August) wahrscheinlich ein bisschen hinausschieben. Im November 23 hätte ich die ersten 2 Jahre "danach" geschafft. Das wäre schon mal richtig super. Puh, ich merke, wie sehr mich der Schrecken rund um den Krebs noch beschäftigt und mich die Angst immer wieder einholt.

Elbfrau, EZTU999 : was genau untersucht Euer Urologe im Blut/Urin? Meiner überweist mich regelmäßig zur Nephrologin zwecks BGA und Kreatininkontrolle. Ich habe keine Ahnung, was er selbst misst, außer Sono, Blasenspiegelung und Urinkontrolle in Bezug auf Bakterien .

Viele Grüße zurück

Wiebke

Hallo Ihr Lieben,

ich komme gerade von meinem Urologen zurück und bin ziemlich verunsichert. Er meinte, es sei an der Zeit, vom 3-monatigen in den halbjährlichen CT/MRT Nachsorgerhythmus zu wechseln. Der 2021 bei mir festgestellte Tumor war neuroendokrin, T2b, G3. Die OP fand Anfang November 2021 statt. Die letzte CT/MRT Kontrolle hatte ich im Februar 2023, gut ein Jahr nach der OP.

Ich kapiere das nicht, weil der Operateur in meiner Erinnerung etwas von "2 Jahre alle 3 Monate Kontrolle" sagte und ich Angst habe, zu früh in den halbjährigen Kontrollmodus zu wechseln. Andererseits gehe ich natürlich das Risiko einer vermehrten Strahlenbelastung ein. Was meint Ihr dazu? Ich habe übrigens von der Klinik keine schriftliche Empfehlung über die Art und Weise der Nachsorge erhalten.

Wiebke, gerade irritiert

@sommersone

Liebe Tina, ich gehöre zu denjenigen im Forum mit einem fortgeschrittenen neuroendokrinen Blasenkrebs. Er hatte laut CT/MRT noch nicht gestreut, war aber bereits weit in die tieferen Muskelschichten der Blase reingewachsen. Ich habe mich im März 2021, obwohl ich selbst in Berlin lebe, für das Marienhospital in Herne entschieden, weil die dortige Urologie einen guten Ruf hat und die Klinik viel Erfahrungen mit Neoblasen- OP´s aufweist. Und vor allem auch, weil meine Partnerin in Bochum wohnt und ich während der Behandlung nah bei ihr sein wollte.

Der für mich zuständige Onkologe erklärte mir, dass sich ein kleinzelliger, neuroendokriner Tumor zwar schnell ausbreiten kann, jedoch sehr gut auf Chemotherapie reagiere. Das anfängliche Ziel war daher bei mir der Blasenerhalt durch ausschließliche Chemotherapie. Der Blasenerhalt hat leider nicht geklappt, weil bei der letzten Biopsie zwar kein neuroendokriner Krebs mehr festgestellt werden konnte, dafür jedoch überraschenderweise ein oberflächlich gewachsener "normaler" Blasentumor. Daher habe ich mich letztendlich doch für die Herausnahme meiner Blase entschieden.

Die Chemotherapie habe ich alles in allem gut gewuppt und einigermaßen gut vertragen. Statt Cisplatin habe ich Carboplatin in Kombination mit Etoposid erhalten. Carboplatin soll etwas sanftere Nebenwirkungen haben. Allerdings fehlt mir da der Vergleich. Ich habe bei jedem Zyklus neben Kortison am ersten Tag ein starkes Mittel gegen Übelkeit intravenös verabreicht bekommen, das ca. 5 Tage anhalten sollte. Sicherheitshalber habe ich in der ersten Woche danach je nach Bedarf gegen die Übelkeit Vergentan oder MCP Tabletten eingenommen und habe zusätzlich, weil ich mich besonders zu Anfang der Chemo oft schwindelig und seekrank gefühlt habe, Reisekaugummis gekaut. Das alles zusammen hat gut geholfen. Auch ich hatte mir wie Martina (Elbfrau) vorgenommen, mich nicht zu übergeben und das habe ich geschafft. Appetit hatte ich sehr unterschiedlich: mal Heißhunger, mal ging`s gar nicht. Manchmal folgten beide Phänomene in kurzen Abständen aufeinander. Ich war bei allen 6 Chemotherapien jeweils 3 Tage stationär untergebracht. Da war Herne streng und ich habe dies nicht hinterfragt. So bald es wieder ging, bin ich spazieren gegangen, Treppen gelaufen, habe Hausarbeit gemacht oder im Garten gearbeitet. Das hat geholfen, mich wieder halbwegs "normal" zu fühlen.

Ich drücke dir alle Daumen und noch viel mehr, dass die Chemo alles, was da gewachsen ist, weghaut und das Mistvieh sich ganz fix und vollständig vom Acker macht. Mir hat die Vorstellung sehr geholfen, dass die Chemo diesen A...loch-Krebs an der Blase und alles, was sich da sonst noch in meinem Körper breit gemacht haben könnte, schmelzen lässt wie Butter in der Sonne. Dieses Bild hatte mir mein Onkologe zu Beginn der Therapie gegeben.

Herzliche Grüße aus Berlin

Wiebke

Liebe Martina, auch ich drücke alle Daumen, dass sie die Ursache für die Nierenbeckenerweiterung schnell herausfinden und sie beheben können, oder sie sich vielleicht sogar von selbst reguliert. Und so, wie ich es verstanden habe, scheint ein Rezidiv als Verursacher ausgeschlossen zu sein. Das ist ja schon mal total beruhigend.....

Alles Gute für dich und viele Grüße von Wiebke

Liebe alle mit fortgeschrittenem neuroendokrinem Blasentumor,

ich hatte heute meine 5. Kontrolle seit der Blasen OP im November 2021. Und wieder ist der Befund unauffällig. Nachdem ich vor einem Jahr noch zweifelte, diesen Krebs überhaupt zu überleben, schöpfe ich jetzt langsam doch ein wenig Hoffnung, dass ich vielleicht ebenso wie Elbfrau und Phrixos das Glück habe, dann noch noch eine ganze Weile zu leben, trotz dieser "Bestie". Und vielleicht kann ich mit meinem Beitrag ja auch noch einige andere Betroffene anstecken.

Gerade bin ich auf jeden Fall sehr erleichtert und glücklich. Ich werde in drei Monaten wieder berichten....

Viele Grüße von Wiebke

Hallo Ihr Lieben,

Danke nochmal für Eure Beiträge. Ich habe mittlerweile 7 Tage Ciprofloxacin hinter mir und nehme jetzt mindestens 2 Monate 50 mg Furadantin. Jetzt, wo das Fieber weg ist, geht es mir wieder richtig gut. Zusätzlich soll ich mich 6 bis 7 Mal am Tag kathetrisieren, damit wieder Ruhe reinkommt. Diese Empfehlung kam von dem 2021 für mich zuständigen Onkologen aus dem Marienhospital Herne. Mein Urologe in Berlin stimmte zu. Von ihm selbst kam allerdings bisher keine klare Linie.

Richtig blöd fand ich, dass sich der Onkologe aus dem Marienhospital plötzlich ziemlich negativ gegenüber einer Neoblase bei einer Frau äußerte: er hätte sich an meiner Stelle nie eine eine Neoblase einbauen lassen. Da müsse man immer mit Keimen und Infekten rechnen. Vor einem Jahr hat er mir noch zu einer Neoblase geraten.

Zum Glück gibt es Eure Erfahrungen und daher auch meine Hoffnung, dass es mit der Zeit immer besser wird.

Viele Grüße Wiebke

Danke Bettina und Lioma für die Informationen. Ja, es ist echt furchtbar mit den ständigen HWI. Das Laborergebnis vom Urin kommt leider erst morgen. Der Hausarzt hat mir trotzdem schon mal im Vorfeld eine Alternative zu Cotrim Forte verschrieben, weil das leider gerade nicht lieferbar ist . Das AB heißt Ciprofloraxin. Ich nehme es seit gestern nachmittag, weil ich es nicht länger ausgehalten habe und mich deine klare Aussage, Bettina, bestärkt hat, dass ein AB bei anhaltendem Fieber auf jeden Fall unvermeidlich ist. Bisher kann ich jedoch noch keine wirkliche Besserung feststellen. Gerade bleibt mir anscheinend nichts anderes übrig, als das endgültige Ergebnis abzuwarten. Puh. Echt anstrengend. Zumal ich grosse Angst habe, wieder mit einer doppelseitigen Nierenbeckenentzündung im Krankenhaus zu landen, so wie letztes Jahr. Danach hatte ich drei Monate bis März eine Dauerantibiose. Da war Ruhe im Karton. Aber jetzt schon wieder? Bettina: Wie lange hast/hattest du eine Dauer- AB? Und hast du Resistenzen entwickelt?

Viele Grüße Wiebke

Bettina und alle anderen mit häufigen Harnwegsinfekten nach radikaler Zystektomie:

ich habe leider wieder einen Harnwegsinfekt, der dritte in Folge. Es ist zu Verzweifeln. Gestern hatte ich an die 39 Grad Fieber. Heute morgen war es runter auf 37, 3 Grad gegangen. Mittlerweile habe ich wieder 38 Grad Temperatur. Mein Hausarzt meint, weitere Antibiotika werden nur kurzfristig Erleichterung verschaffen. Ich solle es erst mal weiterhin ausschließlich mit Mannose probieren und mittelfristig über eine Impfung gegen ständige Harnwegsinfekte nachdenken. Ausserdem sollte mein Urologe per Sonographie nachschauen, inwieweit nicht vielleicht ein Knick in den ableitenden Harnwegen die Ursache für die wiederkehrenden Harnwegsinfekte sein könnte. Mich würde jetzt brennend interessieren:

- Sollte ich tatsächlich trotz mittlerweile drei Tagen Fieber auf Antibiotika verzichten? Oder anders rum gefragt: hat jemand von Euch es trotz Fieber auch ohne Antibiotika schon mal geschafft?

- Hat jemand Erfahrungen mit der Impfung gemacht? Wie ich das verstanden habe bekomme ich e-coli-Bakterien gespritzt, die mich immunisieren sollen. Da ich ständig zu viele krank machende e-coli-Bakterien in der Blase habe, könnte das ja vielleicht ein Hoffnungsschimmer sein...

- Kann es tatsächlich sein, dass rund um meine Neoblase irgendwo Knicke oder Falten oder sonst etwas entstanden sind und deshalb Resturin zurück bleibt, obwohl ich mich regelmäßig kathetrisiere?

- Kennt jemand in Berlin einen guten Urologen/ Urologen, der oder die sich mit Neoblasen und diesbezüglichen Harnwegsinfekten auskennt? Mein Urologe scheint mir da nicht ganz der richtige zu sein.

Danke für Eure Antworten und viele Grüße

Wiebke, langsam etwas ratlos

Martina, Erwin und Bettina,

vielen Dank für Eure guten Wünsche und Tipps. Soeben habe ich mir Mannose im Internet bestellt. Das kannte ich noch nicht. Angocin werde ich ebenfalls nehmen. Heute ist der erste Tag ohne Antibiotikum. Hoffentlich bleibt das so.

Herzliche Grüße

Wiebke

Hallo, Ihr Lieben,

ich wollte Euch wieder einmal eine gute Nachricht zukommen lassen. Ich hatte heute exakt nach einem Jahr seit der Blasen-OP meine 4. CT/MRT-Nachkontrolle und es sieht gut aus. Keine Anzeichen für ein Rezidiv oder Metastasen. Auch das Knochenzintigramm vor 6 Wochen war total unauffällig. Ich bin mal wieder total erleichtert. Alle 3 Monate Kontrolle geht allerdings ganz schön an die Nerven. Und immer fängt es bereits eine Woche vorher an mit der Unruhe und Anspannung. Danach ist urplötzlich alles wieder gut.

Dafür habe ich wieder mit Bakterien zu kämpfen (E-Coli). Nicht so schlimm wie am Anfang, aber verbunden mit leichten Fieberschüben, Mattigkeit und fremd riechendem Urin. Blöd. Nachdem ich 5 Tage das Antibiotikum Cotrim Forte genommen habe, war es ein paar Tage gut. Vorgestern ging das Ganze wieder los. Ich bin beim ersten Anzeichen in die Apotheke und habe mir Angocin gekauft, die ich seitdem fleißig in mich reinwerfe. Leider kam trotzdem gestern der nächste Fieberschub. Hat jemand von Euch Erfahrung damit, Angocin prophylaktisch zu nehmen (falls ja - wieviel Tabletten am Tag? Das geht ja auch ganz schön ins Geld) oder was ich außer Cranberrysaft sonst noch im Vorfeld tun kann?

Dennoch sehr erleichterte Grüße von Wiebke

@ alle: der MRT -Befund vom Schädel ist ebenfalls unauffällig. Ich bin sehr erleichtert und habe wieder 3 Monate Ruhe. Ich glaube, heute Abend werde ich sehr gut schlafen....

Elbfrau , ja, jetzt habe ich es verstanden. Es ist gut, diese Möglichkeit als Neuerkrankung aufzufassen. Ich bin im Moment noch mit meiner Angst beschäftigt, da könnte vielleicht doch noch etwas Übriggebliebenes schlummern und demnächst ausbrechen.

Aber für heute habe ich schon mal gute Nachrichten: den CT Befund haben sie mir gleich mitgegeben: alles fein. Kein Anhalt auf Fernmetastasierung oder pathologische Lymphadenopathie. Beim MRT Schädel wird hoffentlich auch nix sein....Yeah!!!!

@Dirk: okay, alles klar und Danke für die Info. Grüße zurück Wiebke

@Dirk: heisst das, dass bei mir regelmäßig PET Cts stattfinden, oder gibt es auch "normale" CTs mit jodhaltigen Kontrastmitteln, jedoch ohne radioaktiv angereicherte Glukose, die nichts mit PET zu tun haben? Ich werde auf jeden Fall auch morgen in der Radiologie noch mal nachfragen....

ricka: ich dachte, ein CT mit Kontrastmitteln (oral und intravenös) ist ein PET CT. Oder irre ich mich da? Falls ja- was bedeutet PET CT?

Außerdem habe ich die anderen so verstanden, dass ich bei einem neuroendokrinen Blasentumor sicherer sein kann, keine Knochenmetastasen zu haben, wenn ich zusätzlich zu dem CT Abdomen/Thorax mit KM und dem MRT Schädel noch ein Knochenzintigramm machen lasse....

Danke für Eure schnellen Rückmeldungen, ich lasse morgen das PET- CT und das MRT Schädel machen und gebe Euch dann Bescheid über den Befund. Ein Knochenzintigramm werde ich sicherheitshalber noch zusätzlich machen.

Elbfrau: wieso hättest du grundsätzlich richtig schlechte Karten, wenn der neuroendokrine Scheisser wiederkommt? Besteht nicht immer auch die Chance, selbst bei einem kleinzelligen Tumor wie dem Neuroendokrinen, ein Rezidiv oder Metastasen wegzukriegen, sofern sich das Ganze noch nicht ausgebreitet hat?

Herzliche Grüße von Wiebke

Hallo Ihr alle,

Ich hatte seit meiner OP am 8.9.21 bisher zwei Nachkontrollen, die mich sehr erleichterten. Keine Anzeichen auf Metastasen oder ein Rezidiv. Vielleicht habe ich Glück und der neuroendokrine Aggressor ist raus. Das wäre so wunderbar. Trotzdem befällt mich jedes Mal vor der nächsten Kontrolle (die nächste habe ich morgen) Zweifel und Angst. Das kennt Ihr bestimmt auch. Das ist ein furchtbarer Zustand.

In diesem Zusammenhang beschäftigt mich noch eine Frage: bisher steht bei mir auf der Überweisung als Auftrag an die Radiologie immer: CT mit Kontrastmittel Abdomen und Thorax, MRT Schädel. Reicht das aus, um auch das Becken bzw. Skelett auf Knochenmetastasen untersuchen zu können? Oder anders rum: wie muss der Auftrag lauten, dass auf jeden Fall auch die Knochen beurteilt werden? Auf den Befunden steht nichts über die Knochen. Im Krankenhaus wurden Becken und Wirbelsäule explizit erwähnt. Merkwürdig. Vielleicht hat der eine oder andere Lust, mir heute noch zurückzuschreiben. Dann kann ich morgen etwas beruhigter zur Radiologie gehen bzw. notfalls vorher noch die Überweisung ändern lassen.

Danke im Voraus und viele Grüße

Liebe Christina,

Danke für deine Ratschläge. Ich habe auch einen Analdehner von meiner Proktologin erhalten und eine Salbe von meinem Urologen aus der Klinik, die alles weich und geschmeidig gemacht hat. Der Schmerz ist wirklich überirdisch . Mittlerweile geht es besser, ich habe aber Angst, dass alles wieder aufreisst, weil mein Darm trotz Schonkost noch ziemlich heftig reagiert.

Vielleicht auch interessant für andere:

Ich bin gerade aus der AHB in Bad Wildungen zurück und habe mich ziemlich gut von der OP und der fetten Harnwegsinfektion erholt. Der für mich zuständige Arzt war begeistert von meiner Kontinenz, die sich bei mir ja ziemlich schnell eingestellt hatte. So etwas habe er, vor allem bei Frauen, bisher noch nicht erlebt. Diesen Erfolg führte er auf die hohe Kompetenz des Operateurs ( Dr. Palisaar aus dem Marienhospital Herne) zurück. Das hat mich sehr gefreut und da ist mir erst richtig bewusst geworden, wieviel Glück ich in allem Unglück gehabt habe. Meine Stimmung ist jedenfalls seitdem viel besser. Kathetrisieren tue ich mich nur noch selten, weil ich mittlerweile gelernt habe, so zu pinkeln, dass kaum noch Resturin verbleibt. Jetzt hoffe ich doch sehr, dass die CT/MRT-Verlaufskontrolle Mitte Februar keinen weiteren Krebs aufweist und ich irgendwann ohne Dauerantibiose leben kann

Ganz herzliche Grüße

Wiebke

Ich nehme Cotrim, 480 mg. Eine zur Nacht. Was ist denn eine Strovac-Impfung? Das Schlimmste ist für mich gerade die Analfissur: die Schmerzen sind so schlimm, dass sie mich fast in die Ohnmacht treiben. Es blutet nach jedem Stuhlgang und den hatte ich gestern mindestens fünf Mal!!! Auch noch so eine Nebenbaustelle. Morgen werde ich wohl auch noch zum Proktologen müssen. Boah! Viele Grüße zurück Wiebke

Liebe Dine,

ich war leider wieder wegen HWI im Krankenhaus - für insgesamt 6 Tage. Seit gestern bin ich wieder zuhause. Ich hatte ziemlich hohes Fieber. Nach einer weiteren CT wurde festgestellt, dass sich dieses Mal die linke Niere entzündet hatte. Nachgewiesen wurden die Bakterien Klebsiella pneumoniae und Enterococcus species (die selben wie bereits Ende November). Ich hatte keine gute Zeit im Krankenhaus, weil meine Venen, bedingt durch die Chemo, völlig im Eimer sind und jeder neue Versuch, einen Zugang zu legen, mit wahnsinnigen Schmerzen verbunden war. Zudem wurde ich mit verschiedenen Anibiotika zugeballert, die wiederum totalen Durchfall bei mir auslösten, letztendlich aber zum Glück Wirkung zeigten. Ich habe immer noch kaum Appetit, mein Darm schmeißt das meiste, das ich esse, wieder raus (trotz Einnahme von Omniflora N) und ich habe mittlerweile Angst vor dem nächsten erruptiven Stuhlgang, da sich bei mir auch noch eine sehr schmerzhafte Analfissur entwickelt hat, die so gut wie keine Chance hat, abzuheilen. Seit der OP am 8.11.21 habe ich 7 Kio abgenommen und wiege bei 1,73 m nur noch 53,5 Kilo. Trotzdem bin ich zuversichtlich, dass sich alles in eine gute Richtung entwickelt. Ich muss mich jetzt eine Zeitlang selbst kathetrisieren, um Resturin als mögliche Infektionsquelle auszuschalten. Außerdem habe ich mich auf Anraten des Onklogen für eine Dauerantibiose entschieden und versuche viel zu trinken. Ich bin gespannt, wie sich die Dinge bei dir entwickeln und hoffe sehr, dass du die Bakterien in den Griff kriegst. Dasselbe wünsche ich mir selbst natürlich auch, weil noch ein HWI mich gerade vollkommen umhauen würde. Ich würde gerne mit dir im Austausch bleiben. Spannend wird es ja, wenn wir von der Dauerantibiose wieder runtergehen. Also auch von meiner Seite aus sind beide Daumen gedrückt.

Liebe Grüße zurück

Wiebke