Beiträge von Steffen 56
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Hallo Barbara und Aretha,
Finde ich auch hilfreich und werde es mal mit der Signatur versuchen.
LG.Steffen
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Hallo Hobbes,
danke für schnelle die Antwort und schön das es Dir so gut geht.
Das Brennen hält schon 4 Wochen an und nervt natürlich.
Habe am Freitag noch einen Termin beim Urologen, mal schauen was er so sagt.
Alles gute weiterhin
Steffen
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Hallo Hennes,
Die Diagnose Nierenkarzinom bekam ich Ende November 2020. Die Operation mit dem da Vinci Roboter war am 01.12 .2020.
Ich hatte danach die ASH in Klink bei Waren. Super Klinik kann ich Dir nur weiterempfehlen.
Da wurde mir übrigens erst bewusst ,dass es unterschiedliche Nierenkarzinome gibt, denn ich war der einzige der eine Chemotherapie noch bekommen sollte.
Die 4 Zyklen Chemotherapie ab Anfang Februar bis Mai habe ich gut verarbeitet. Ich hatte nur mit leichter Übelkeit zu kämpfen , was mit Tabletten aber sehr gut behandelbar ist.
Essen konnte ich alles und hatte auch immer Appetit. Die Haare mussten aber weichen, für uns Männer nicht ganz so schlimm. 😉
Ende August wurde dann beim Ultraschall etwas in der Blase entdeckt und die Blasenspiegelung bestätigte das.
Ich habe jetzt zweimal TUR-B hinter mir und muss leider noch mal Anfang Dezember in die Klinik, da ein Befund nicht in Ordnung war.
Dann sollte ich es hoffentlich geschafft haben.👍
Nach der TUR-B muss ich immer etwas kürzer treten , aber ansonsten geht es mir recht gut.
Wichtig finde ich immer optimistisch und positiv sein, gehe mit der Krankheit auch offensiv um.
Ansonsten mache viel ich Sport (Nordic-Walking und Ballsportarten) und genieße auch die Ruhe.
Bei Fragen melde dich.
Beste Grüße Steffen
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Hallo zusammen,
möchte mich kurz vorstellen und mal meine Geschichte loswerden. Habe hier schon einiges gelesen und bin beeindruckt von der Empathie und dem Mitgefühl, welches hier die Gleichgesinnten bzw. Betroffenen untereinander entgegenbringen. Wirklich toll…
Vorab: Eigentlich habe ich keinen Harnblasenkrebs, sondern ein Urothelkarzinom im Nierenbecken. Was eigentlich auch Blasenkrebs ist aber halt woanders. Aber von vorne. Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und Vater von 3 Kindern. Im Frühjahr diesen Jahres bemerkte ich bei mir dunklen Urin, dieser verging nach wenigen Tagen und ich dachte mir nichts besonderes dabei. Im Sommer dann beim pinkeln einen Schreck bekommen, da plötzlich dunkelroter Urin. Daraufhin ab zum Arzt und direkt zum Urologen überwiesen worden.
Ich bekam glücklicherweise schnell einen Termin und es wurde eine Blasenspiegelung vorgenommen, hierbei wurde eine Blutung aus dem linken Ostium festgestellt, Blase war aber sauber. Daraufhin CT und siehe da: Raumforderung im linken Nierenbecken, na toll. Verdacht auf UrothelCa. Hier bin ich aus allen Wolken gefallen, fühlte sich alles vollkommen surreal an. Ich habe mich immer topfit gefühlt und nichts (außer der Hämaturie) gemerkt. Ich war zwar Raucher (mittlerweile komplett aufgehört) aber habe mich gesund ernährt und viel Sport gemacht.
Bin dann in die Uniklinik Köln gekommen zur weiteren Abklärung und hier wurde mir schließlich Anfang Oktober in einer offenen OP die linke Niere einschl. Harnleiter und Blaseneingang entfernt. Befund: Tumor 4,2 cm pT3, pN0 (0/12), V0, L0, R0, M0 - G2 low grade.
Die OP ist gut verlaufen, konnte nach 5 Tagen raus und nach gut 3 Wochen saß ich wieder im Büro und war wieder im Berufsalltag. Seitdem ist aber nichts mehr wie vorher, bin immer noch völlig von der Rolle aber versuche mittels Verdrängung im Alltag zu funktionieren. Das Leben muss ja weitergehen und finanziell kommt eine berufliche Auszeit momentan nicht in Frage. Körperlich geht’s mir auch wieder gut, nur die Ungewissheit wie es weitergeht lässt einen nicht los. Ihr werdet das kennen.
Nun zur Therapie: Erst hieß es seitens der Uniklinik, dass bei einem Befund T3 eine adjuvante Chemo Gem/Cis gemacht werden müsse. Auf meine Nachfrage hin, dass ich aufgrund der einen Niere wohl für Cis nicht geeignet bin heißt es nun eine Immuntherapie mit Nivolumab ginge auch, dies sei wohl nach neuestem Kenntnisstand sogar besser. Das wurde wohl so im Tumorboard besprochen. Vielleicht hat hier jemand von Euch Erfahrungen?
Ich möchte im Interesse meiner Kinder natürlich alles Mögliche machen, um dem Krebs dauerhaft loszuwerden. Die Ärzte sagen, die Chance steht ca. 60 zu 40, dass ich es schaffe. Rezidive im Bereich der ehemaligen Niere sind wohl eher selten, viel wahrscheinlicher ist ein Rezidiv in der Blase. Dies würde bei der engmaschigen Nachsorge ja früh entdeckt. Die Frage ist natürlich wie wahrscheinlich plötzlich irgendwo noch Metastasen entstehen könnten. Da die Lymphknoten alle frei waren, erhoffe ich mir auch hier gewisse Chancen, dass ich verschont bleibe. Aber mir ist schon klar, dass auch viel Glück dazu gehört...
So, das war jetzt etwas lang, das musste aber mal raus
Viele Grüße und bleibt stark!
Alles anzeigenHallo Hennes ,
ich habe noch ein wenig recherchiert zum UTUC, wie es in der englischsprachigen Literatur immer abgekürzt wird (upper tract urothelial carcinoma). Bei Verdacht auf T3-T4 Tumore wird oft eine neoadjuvante Therapie empfohlen. Das hilft nun aber nichts mehr, da die Niere nun ja schon mal entfernt ist.
Im adjuvanten Bereich wird dennoch in aller Regel eine platinhaltige Chemo angewandt - trotz nur einer Niere. Dies einfach deswegen, weil die Chemotherapeutika gegen (Mikro-)Metastasen von Urothelkarzinomen wirken und bei Nierenbeckenkarzinomen aufgrund der fehlenden Muskelschicht im Vergleich zur Blase schneller solche Metastasen auftauchen können. Man muss mit dem Schema dann natürlich die eine Niere berücksichtigen.
Am häufigsten eine Kombination von Cisplatin oder Carboplatin in Kombination mit Gemcitabin.
Hier ein Bild inkl. verschiedener Schemata aus einer sehr aufschlussreichen und recht aktuellen (2020) Studie aus The Lancet (Quelle: https://www.thelancet.com/jour…736(20)30415-3/fulltext):
Ich an Deiner Stelle würde mich daher schnellstmöglich um eine adjuvante Chemotherapie bemühen. Schnellstmöglich, weil Zeit bei Mikrometastasen eine wichtige Rolle spielt. Leider besteht doch ein recht hohes Risiko bei einem T3-Karzinom im Nierenbecken bereits irgendwo Mikrometastasen zu haben. Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will keine Panik verbreiten. Dennoch solltest Du wissen, womit Du es zu tun hast. Gut ist jedenfalls, dass alle Lymphknoten nicht betroffen sind!
Parallel würde ich das Thema PD-L1 (siehe Post weiter oben) nicht aus den Augen verlieren, weil man damit schon für den Fall eine recht große "Kanone" vorbereitet werden kann, falls die Chemo doch nicht anschlägt.
Wenn Du das Gefühl hast, dass Du in Deiner jetzigen Klinik etwas alleingelassen wirst (ich habe das Gefühl, sowohl wegen der Chemo als auch wegen der AHB), dann hole Dir unbedingt eine Zweitmeinung in einer renommierten Uniklinik ein.
Herzliche Grüße
JoFo76
Hallo Hennes,
habe Deine Geschichte sehr aufmerksam gelesen, da es viele parallelen zu meinem Krankheitsverlauf gibt.
Bei mir folgte nach der Nierenentfernung ( Urothelkarzinom pT3 ) gleich die adjuvante Chemotherapie. Ich bekam 4 Zyklen Chemotherapie, wobei man nach dem ersten Zyklus von Cisplatin auf Carboplatin umstellte. Was die gesunde Niere auch gut verträgt.
Leider bekam ich Trotz alledem ein Blasenkarzinom und bin damit immer noch in Behandlung.
Du kannst Dir vorstellen wie es ist 9 Monate später so eine Diagnose zu bekommen.
Es ist ganz wichtig, die Nachsorge zu betreiben um so schneller kann man reagieren und operieren.
Ich bin mittlerweile alle 3-4 Wochen bei meinem Urologen und es ist schon ein sehr persönliches Verhältnis zu Ihm geworden.
Ich habe mir mittlerweile auch einen Nephrologen gesucht um regelmäßig meine gesunde Niere zu kontrollieren.
Ich wünsche Dir alles Gute
Beste Grüße
Steffen
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Hallo Zusammen,
gelesen habe ich schon sehr viel in diesem Forum und konnte so für mich viele wichtige Fragen beantworten. (Vielen Dank dafür)
Es fing bei mir Juni 2020 an, dass ich Blut im Urin hatte.
Nach vielen Untersuchungen stellte man im November dann fest ,dass ich ein Urothelkarzinom im Nierenbecken habe.
Mit so etwas hatte ich natürlich überhaupt nicht gerechnet und war am Boden zerstört.
Immer sportlich unterwegs und kein Raucher.
Mir wurde dann Anfang Dezember die Niere entnommen. Ich bekam danach eine adjuvative Chemotherapie mit 4 Zyklen. Wobei beim ersten Zyklus Cisplatin verwendet wurde, jedoch auf Grund der Blutwerte auf Carboplatin umgestellt wurde. Ich habe die Chemotherapie relativ gut überstanden.
Befund :PT3 pTa pN0 LO V0 Pn R0 G3
Ich September bekam ich die Diagnose Urothelkarzinom in der Blase. Ein Neuer Schock für mich.😞
Mein Urologe meinte noch, dass es nicht ungewöhnlich ist.
Befund PTaG3 zum Glück nicht invasiv.
Der Professor meinte es wäre gut behandelbar und heilbar.
Nun habe ich schon 2 TUR-B hinter mir gebracht und die nächste folgt am 03.12.2021.
Es wurde in einer Probe leider noch etwas entdeckt.
Bisher verkrafte ich alles sehr gut. Ich habe nur Wochen nach der TUR-B immer noch Schmerzen beim Wasserlassen.
Weiß jemand wie lange die anhalten können ?
Schöne Grüße
Steffen
