Beiträge von caroline2021

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Hallo in die Runde, ein kurzes Update von mir. Es ist inkl. Mapping alles gut gelaufen und ich wurde auf Pta G2 eingestuft. BCG erste Runde hat gewirkt, es wurde nichts malignes gefunden. Am 20. Juni erfolgt dann erster Teil Erhaltungstherapie mit BCG. Davor habe ich zugegeben jetzt schon Angst. Da ich vor Allem nur Horrorgeschichten dazu gelesen habe. Das Schmerzen, Fieber und KH Einweisungen Notfall. Schiebe das, soweit es geht weg. Allerdings macht es mir auch auf der Seite Angst, dass ich dann meine Aufträge nicht machen kann. Und das ist ein großes Problem. Denn schließlich muss ja eine medizinische Behandlung finanziert werden. Kurz und gut. Gesundheitlich sieht es gerade gut aus, es nagt die Angst an der Psyche bezüglich was da auf mich zukommt und wie ich so überhaupt noch Geld verdienen soll/ kann um GKV finanzieren zu können.


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Liebe Schneeflocke, das tut mir sehr leid das zu lesen. Finde es auch irgendwie komisch, dass kein TV und Wlan in der Ausstattung der REHA dabei sind und leider aufgrund von Corona das Therapieangebot lediglich begrenzt stattfindet. Ich drücke Euch die Daumen, dass es sehr bald wieder für Euch Beide bergauf geht und Ihr eine gute Lösung findet um schneller genesen zu können. Gibt es dort psychologische Begleitung? Das wäre denke ich auch wichtig. Dicker Drücker aus Tübingen, Caroline

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Hallo Pauwela, vielen Dank für Deine Worte, Dieses Cis macht mir Angst, dass das wieder kommt. Das war zwar nur 1mm groß, nichtsdestotrotz hat mich der Zusatzbefund ziemlich verunsichert. Warte noch auf Rückruf vom Klinikum für das Mapping und übe mich da un etwas in Geduld. Ansonsten rufe ich da kommenden Mittwoch an. Sollte ja eigentlich zeitnah stattfinden, damit ich BCG Therapie weitermachen kann. Eine Frage habe ich in die Runde, wird nach dem Mapping eine Installation mit Mito gemacht? Wenn 6 Wochen später die BCG Therapie weiter geht? Soll ich darauf bestehen, wenn es mir nicht schadet? Was meint Ihr? Danke und Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Guten Morgen in die Runde,


    hatte vor 1,5 h die Blasenspiegelung. Mein Arzt sagte, so eine schöne Blase hätte es nach einer BCG Installationstherapie erste Runde selten gesehen. Nun warte ich auf Anruf vom Klinikum für den Mappingtermin. Vorsorglich, eine Ibu genommen, da nach Spiegelung oder Katheter immer meine Harnröhre etwas weh tut und ich dann erst recht verkrampfe. Heute werde ich dann mal etwas kürzer treten bezüglich der Arbeit. Halber Arbeitstag. Zugegeben, habe am Wochenende gearbeitet. Hatte keine Angst vor dem Termin, die Nacht ruhig geschlafen. 5 min vor der Untersuchung hatte ich vor dem Eingriff etwas Angst. Hoffe, das bleibt bei mir jetzt auch so. Also, diese stete Angst im Nacken, die mich seit September so im Griff hatte. Jetzt, hoffe ich, dass bald der Termin für das Mapping und auch da dann o.B. ist. Dann könnte ich die Immuntherapie etwas ruhiger weiter wuppen.

    So viel erstmal von mir.


    Sonnige Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Hallo in die Runde, vielen Dank für Eure lieben Nachrichten. Habe die 6. Sitzung der BCG Installationstherapie nun auch hinter mir. Lief alles gut. In 1,5 Wochen habe ich meine Blasenspiegelung, danach Besprechung und dann das Mapping. Also, so hatte ich es mit meinem Urologen im Januar besprochen gehabt. Bin nervös, aber nicht völlig durch den Wind. Gibt ausreichend zu arbeiten und ich lenke mich ab. Drückt mir die Daumen, das alles gut läuft. Danke! Halte Euch natürlich auf dem laufenden. Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Guten Morgen in die Runde,


    habe mich in den letzten Wochen etwas zurück gezogen aus dem Forum, da es für mich manchmal einfach sehr belastend (ungefiltert) ist. Das Forum ist super und hilfreich, daher nicht falsch verstehen, ohne Euch kann ich mir die Bekämpfung des Krebses nicht vorstellen, Auszeiten müssen hin und wieder aber eingelegt werden. Heute gibt es ein Update zu mir. Fünfte Sitzung BCG habe ich hinter mir, vertrage die fast zu gut. Keine Schmerzen, trinke ja eh täglich 2-3 Liter netto und da hat sich nichts verändert. Fieber hatte ich nicht, vermehrter Harndrang das kann ich nicht so gut beurteilen, da ich davor schon wie ein Pferd getrunken habe. Montag ist letzte Sitzung. Dann zwei Wochen Pause, dann die Blasenspiegelung und dann das Mapping, der Termin wird nach der Blasenspiegelung vereinbart. Geht wohl am UKT recht flott. So habe ich es verstanden. Arbeite halt anstatt 5 Tage nur 4 Tage die Woche, und das kann dann manchmal etwas stressig für mich werden. Der Berg wird nicht kleiner. Habe regelmäßig meine Videosprechstunden mit der Krebsberatungsstelle und wandere nach wie vor jedes Wochenende. Fitnessprogramm & Co laufen normal weiter. Ab und an beschleicht mich die Angst, dass da doch noch was in meiner Blase wächst, also dieses Cis. Die schlechten Tage mit dem Grübeln werden aber wesentlich weniger, die Panikattacken sind fast komplett weg. Hatte aber auch keinen KH Aufenthalt mehr, daran wird es wohl liegen. Was mir hilft am Tag der Initialtherapie mit BCG - direkt danach Spaziergang, Einkäufe und kochen und halbe Stunde vor Ablauf 0,5 Liter Wasser und eine Ibu. Funktioniert seit Anbeginn super, ohne Nebenwirkungen. Jetzt hoffe ich mal, dass ich damit dem Cis den Garaus machen konnte und der nicht mehr so schnell kommt. Das wäre super, dann kann ich 2,5 Jahre die BCG Therapie weiter machen. So viel von mir.


    Schicke Euch ganz liebe Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Sana37 auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute bzgl. dem was Dir bevor steht, Hier findet man allerhand gute Informationen, die ich sonst nirgends gefunden hätte. Erschreckend finde ich, dass vor allem immer mehr Frauen jüngeren Alters von Blasenkrebs betroffen sind. Das Durchschnittsalter von über 70 bei Frauen scheint nicht mehr ganz so zu stimmen. Soweit ich mich entsinnen kann gibt es einen Unterschied zwischen Zystektomie und radikaler Zystektomie. Ein Glück. Lese gerade, dass bei Dir keine radikale Blasenentfernung. Drücke Dir aus Tübingen die Daumen, dass alles gut bei Dir verläuft. Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Nun mal ein kleines Update von mir, hatte gestern meine erste BCG Installation. Habe es denke ich ganz gut gemeistert. Bin noch ziemlich müde und seit heute sind in der Leistengegend links und rechts obere Lymphknoten leicht geschwollen und tun ganz wenig weh. Merke eher ein Zwicken in der Blase rechtsseitig. Das ist wahrscheinlich normal denke ich, oder? Brennen und Co hatte und habe ich glücklicherweise nicht. Nieren - und Blasentee und stilles Wasser sind am Start.


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Hallo in die Runde,


    kommenden Montag geht meine BCG Immuntherapie los. Habe nun 2 Din A 4 Seiten voll mit Fragen an meinen Urologen geschickt und erfahre hoffentlich nun mehr dazu am Freitag bevor es losgeht. Habe mich hier schon reingelesen wegen BCG Installationstherapie. Habe aber immer noch ziemlich Bammel davor. Wie ist denn das mit dem Natron, habt Ihr da Erfahrungen dazu, das nimmt man ja bei Blasenentzündung, konnte dazu recht wenig finden. Außer nach BCG Installation und vor Blasenspiegelung. Worauf muss ich besonders achten? Stilles Wasser, Tee und viel trinken sowie Hygiene und am besten desinfizieren nach Toilettengang. Trinke etwa 3-4 Liter am Tag reicht das, oder muss da mehr?

    Über kleine Tipps und Tricks, wie Immuntherapie angenehmer werden könnten, welche Hilfsmittel wäre ich sehr dankbar und worauf natürlich ich besonders achten sollte z.B. Ernährung (basisch?). Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Liebe Schneeflocke, bin leider auch keine Ärztin sondern Patientin. Aber, habt Ihr denn kein Entlassungsbrief bekommen? Denn da steht normalerweise alles drinnen sowie die Empfehlungen für weitere Behandlungsschritte. Ein Cis steht im Befund, denn mir wurde dieser bei zweiter TUR B rausgeschnitten (1mm). PTa -> G2 Intermediate zu Cis (G3) (erste TUR B -> zweite TUR B). Bei mir war zuvor Chemo oder Immuntherapie mit zweiten Befund Immuntherapie. Das steht auch in den Leitlinien drinnen. Was ich momentan mache um die Zeit zu überbrücken, alle Fragen, die ich dazu habe aufschreiben und wenn diese noch so bescheuert klingt, das macht die BCG Therapie hoffentlich einfacher zu ertragen, wenn ich davor noch von meinem Arzt mehr Informationen bekomme, Nebenwirkungen, Verlauf usw. usf. da hat man ja plötzlich ganz viele Fragen an die man zuvor gar nicht gedacht hat beim letzten Gespräch. Während der Weihnachtsferien, ist eh kaum jmd. erreichbar aber ab kommender Woche und die könnt Ihr dafür nutzen. Diese Woche habe ich eine Videosprechstunde mit der Psychoonkologie. Aber auch das ist hilfreich, denn es geht um ergänzende Maßnahmen in Absprache mit meinem Urologen sowie Patientenvefügung erstellen und Entspannungstechniken finden und allgemeine Fragen. Lasst Euch nicht wahnsinnig machen und bitte googelt Euch nicht zu Tode. Das geht im WWW manchmal schneller als einem lieb ist. Drücker aus Tübingen! Liebe Grüße, Caroline

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Liebe Bettina, Liebe Antje Leseratte,


    danke für Eure Worte und danke für Euer Verständnis warum der Krebs denn Sinn meines Lebens bzw. meiner Arbeit entziehen könnte bzw kann. Und, dass es mir sehr wohl Angst macht.


    Mit 4 Wochen Verspätung geht meine BCG Installationstherapie Mitte Januar los und es vergeht leider, auch wenn Weihnachten ist, kein Tag an dem ich nicht weine, Angst habe und das Leben von meinem Mann und mir komplett zerstört sehe. Das wird auch nicht besser. Seit Ende August im Dauerangstmodus und ohne Zuversicht und wenig Besserung in Sicht. Das mit dem damit leben und dran gewöhnen und das Ganze hinzunehmen funktioniert einfach nicht. Versuche das schon die ganze Zeit. Habe Anfang Januar noch mal Gespräch mit Psychoonkologischen Dienst und hoffe, dass mir da Wege aufgezeigt werden können wie mir die Situation egal wird. Die Dauerangst erschöpft nur noch.


    Liebe Grüße aus Tübingen! :)

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Liebe Antje Leseratte , Liebe Schneeflocke vielen Dank für Eure Worte, ich lebe meinen Beruf. Mit meiner Arbeit kann ich ein Stückweit was tun um Veränderung zu schaffen. Habe erst im November einen Kinodokumentarfilm fertiggestellt. Habe für krebskranke Kinder einen Film produziert, arbeite im Bundesverband im Vorstand, setze mich politisch für Frauen im Filmbereich ein und arbeite an Hochschulen. Es ist ein Weg, im kleinen Bereich die Welt für andere ein Stückweit zu verbessern. Ein kleines Beispiel, damit Ihr nachvollziehen könnt warum ich so denke: Die Mutter von meinem Hauptprotagonisten Jona bedankte sich bei mir: Die Worte - Die Dreharbeiten zum Film war die schönste Zeit mit Euch in den letzten vier Jahren. Jona durfte nicht mal 13 Jahre alt werden. Er hatte einen Hirntumor, dann war er geheilt, ein halbes Jahr später rezidiv. Ich konnte mit meiner Arbeit ihn nicht retten, aber durch unsere enge Arbeit ihre Welt und die Zeit etwas erträglicher machen. Ich bin bis heute mit der Mutter befreundet und habe mit ihr unter anderem, meinen Dokumentarfilm gedreht. Es geht in meiner Arbeit nicht nur um nette Bilder oder lustige Animationen. Arbeite hauptsächlich im Dokumentarfilm und Werbefilm mit Fokus auf gesellschaftich relevante Themen. Davon sich zu trennen, das werde ich nicht können. Denn es ist mehr als ein Beruf, das ist mein Leben.


    Vielleicht versteht Ihr mich da etwas besser nun, ich bin eine naive Idealistin, aber wenn ich dazu beitragen kann mit meiner Arbeit, die Welt für andere nur etwas zu verbessern, dann ist mir das extrem viel wert und gibt meinem Leben einen Sinn.


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline :)

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Liebe Schneeflocke, trinke etwa 3 - 4 Liter am Tag. Wasser & Tee vor allem. Das habe ich aber schon zuvor, daher war das keine Umstellung für mich. Je, nachdem wie man es verträgt, kann man so ziemlich flott nach dem Eingriff bereits Kaffee trinken. Hatte da absolut gar keine Probleme. Hatte im KH eher Probleme mit schlechtem Kaffee, nicht aber mit Kaffee an sich.


    Trinke etwa 4 Tassen Kaffee über Tag verteilt, Rest Wasser & Tee und zur Winterzeit auch gerne mal einen Glühwein. Nachts muss ich 1 -3 × für kleine Mädels aber schon immer, weil ich 3 Liter im Schnitt am Tag trinke.


    Da würde ich mir mal nicht so den Kopf machen.


    Wünsche Euch erstmal eine entspannte Weihnachtszeit. Ist einfacher gesagt als getan, aber da hat man meistens recht viel Ablenkung.


    Die Dame von der Psychoonkologischen Abteilung hat mir so Karten empfohlen 👉 Übungen zur Entspannung und um die Angst etwas zurück zu drängen.


    "Ich schaf(f) das!" von Dr. med. Claudia Croos-Müller kostet Euro 15 und bekommt man problemlos online.


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Hallo in die Runde, ich bin neu im Forum

    Liebe Schneeflocke, vielen Dank für Deine Worte. :)


    Wenn ich in meiner Branche als Kamerafrau & Editorin nicht mehr tätig sein kann muss ich mir überlegen, ob mein Leben noch Sinn macht. Lehrvideos zu TV- und Kinoproduktionen? Macht wenig Sinn. Schiebe den Scherbenhaufen der vor mir liegt beiseite, sonst werde ich noch komplett depremiert. Mein Mann und ich hoffen, dass wir nicht durch Corona unter die Räder geraten. Denn Baden Württemberg ist immer ganz vorn mit dabei seit erster Welle in OPs und Therapien verschieben wegen vollen ITS.


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline

  • Wo die Angst ist, ist der Weg.

    Schneeflocke gut, dass Dir etwas die Angst genommen wurde. Was ich Euch empfehlen kann ist der Psychoonkologischer Dienst, die helfen einen. Hatte heute nach einigen Wochen, erstmalig Videosprechstunde. Das hat gut getan. Denn seit Mitte/ Ende August im Dauerpanikangstmodus wegen Blasenkrebs und seit 4 Wochen sind mein Mann und ich wegen Corona auf uns allein gestellt. So, dass wir uns über Foren und Google informieren bzgl. Immuntherapie und auf was achten und welche Nebenwirkungen. Habe da ein Stapel Blätter mehr nicht.


    Corona liegt über alles und da will ich den Arzt nicht mit meinen Fragen nerven. Wenn die überhaupt ans Telefon gehen in der Praxis. Email wurde nicht beantwortet, kein Wunder in der vierten Welle.


    Daher Psychoonkologischer Dienst angerufen und das hilft. Wenigstens etwas. Wenn man aufgrund der Situation auf sich gestellt ist. Die geben einen gute Tipps, wie damit umgehen, auch mit der Angst und Unsicherheit. Und ich lasse mich mal darauf ein. Falls Ihr da die Möglichkeit habt, mein Mann war da mit dabei. Kann ich nur empfehlen. Die sind sowohl für die PatientInnen da, aber auch die Angehörigen können dort Hilfe erfahren.


    Vielleicht ist das auch was für Euch?


    Liebe Grüße aus Tübingen, Caroline 😊