Vielen Dank Erwin,
so wie bei dir ist es ja auch in den Leitlinien beschrieben, und so habe ich es auch bei den meisten Betroffenen hier gelesen.
Ich bin nur irritiert darüber, dass bei mir schon 7 Wochen nach der TUR angefangen werden soll und die Abstände über den gesamten Zeitraum hinweg 3monatlich bleiben sollen. Mein Urologe meinte auf Nachfrage hin, er hätte damit gute Erfahrungen gemacht.
Grüße zurück
Hallo,
da bis jetzt keine Rückmeldung auf meinen Post hin erfolgt ist, gehe ich davon aus, dass das aktuell hier kein Thema ist.
In dem halben Jahr, das ich nun bei dem Urologen bin, war ich immer sehr zufrieden mit ihm. Ich vertraue ihm und werde den von ihm vorgeschlagenen Weg gehen.
Schönes Wochenende schon mal
Paula
Guten Morgen, liebe alle,
ich hatte ja schon berichtet, dass es nach der 3. TUR-B keine Anzeichen von Malignität gab. Auch CT, Urin und Blut waren in Ordnung. Nun soll die BCG-Erhaltungstherapie beginnen. Allerdings möchte auch mein Urologe von dem leitliniengerechten Schema abweichen:
beginnen möchte er etwa 7 Wochen nach der TUR. Dann sollen alle 3 Monate, über 3 Jahre möglichst, jeweils 3 BCG-Instillationen gemacht werden. Dazwischen jeweils Spiegelung und Urin-und Blutuntersuchung.
Was haltet ihr denn davon?
Schönen Tag noch wünscht Paula
Liebe Schneeflocke,
ihr seid im Moment auf einem sehr beschwerlichem Weg ….das tut mir sehr leid. Ich möchte an euch appellieren, nicht den Mut zu verlieren und zu versuchen, wo und wie auch immer Positives zu entdecken.
Ihr schafft das, ihr schafft das, ihr schafft das!!!
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Vielen Dank, lieber Erwin, auch dir alles Gute und eine schöne Zeit!
Ich habe gehört, Frühlingsgefühle machen sich breit 🌼🌺🌸
Hallo alle zusammen,
auch ich möchte ein kurzes Update geben:
vorgestern wurde die TUR-B nach den ersten 6 BCG-Instillationen gemacht, und heute kam der Befund.
ALLES SAUBER!
Ich habe erstmal während der Visite losgeheult…..die ganze Anspannung ist auf Schlag weg gewesen.
Nächste Woche noch CT Abdomen und dann Termin beim Urologen. So wie ich das hier gelesen habe, wird üblicherweise nun die BCG-Erhaltungstherapie durchgeführt werden, oder?
Herzliche Grüße von der erleichterten Paula
Liebe Nicole,
mein aufrichtiges Beileid 🕯,und allen, die ihn lieb haben viel Kraft!
Paula 🌈
Liebe Doreen, liebe Aretha und lieber Erwin,
ich danke euch vielmals für eure Beiträge. Nun bin ich schon etwas ruhiger als gestern und fühle mich auch vorbereiteter. Es ist total gut für mich, dass ich durch das, was von anderen hier im Forum geschrieben wird, immer wieder, außer wichtiger Informationen, auch einen neuen Blickwinkel bekomme.
Schön, dass es euch alle gibt!
Hört sich alles sehr gut an, was du schreibst, liebe caroline2021!
Ich wünsche dir einen weiterhin positiven Verlauf 🍀🍀🍀
Hallo!
Ich bin aktuell sehr verunsichert und hoffe sehr, dass mir vielleicht jemand von euch etwas dazu sagen kann.
Nochmal kurz zu meiner Geschichte:
TUR 1 (pT1G3) und TUR 2 (CIS) habe ich in einem Krankenhaus machen lassen. Die Empfehlung war BCG und nach den ersten 6 Instillationen eine weitere TUR!
Die Instillationen hat mein Urologe durchgeführt.
Heute hatte ich das Vorgespräch zur dritten TUR in einem anderen Krankenhaus! Der Arzt, mit dem ich das Gespräch hatte, meinte, man könne bei einer TUR nach BCG gar nichts sehen, weil mit Hexvix dann alles aufleuchten würde. Auch nach 5 Wochen noch. Ich solle es doch am besten im ersten Krankenhaus, das das auch empfohlen hatte, durchführen lassen. Er müsse sich erst mit Kollegen beraten.
Wie sind eure Erfahrungen und Informationen? Kann man was sehen oder nicht? Gibt es Richtwerte, ab wann etwas zu sehen ist?
Letztlich wird die OP nun doch wie geplant stattfinden. Nach dem ersten Gespräch hat der Anästhesist mit mir geredet, und ich habe das übliche Aufnahmeprozedere durchlaufen.
Liebe Grüße an alle
Paula
Liebe Aretha,
IST DAS SCHÖN!!! Ich freue mich sehr für dich!
Deine Geschichte, dein Umgang mit der Krankheit, dein fundiertes Wissen und deine wertvollen Kommentare haben mir (und ich glaube einigen anderen hier auch) schon oft geholfen. Vielen Dank dafür und schön, dass du uns teilhaben lässt.
Alles Liebe wünscht Paula
Liebe Panka,
das ist ja wirklich besch…., und deine Verzweiflung und dein Schmerz sind mehr als verständlich, zumal es ja um euch beide geht. Bitte, mach im Moment alles, was dir irgendwie gut tut, auch wenn es anderen oder dir selbst etwas komisch vorkommt. Wichtig im Moment bist du/seid ihr!!!
In einer anderen Gruppe wegen einer anderen Krebserkrankung habe ich immer mal wieder von unglaublichen Entwicklungen gelesen, da sind Metastasen doch noch gänzlich verschwunden und in fast hoffnungslosen Situationen haben sich neue Wege aufgetan.
Ich wünsche dir liebe Menschen und kompetente Fachleute an deiner Seite und drücke fest meine Daumen für euch.
Alles Liebe, Paula
Supernachrichten, Erwin, es geht aufwärts, Party on 😉!
Herzlichen Dank, liebe Bellinda Micky, für deine aufbauenden und mutmachenden Worte. Natürlich hast du recht mit kämpfen und nicht runterziehen lassen, „egal was andere schreiben oder denken“! Und auch danke für den Tipp bezüglich meiner Frauenfrage, auf so etwas hatte ich gehofft.
Auch dir, @Matze64, vielen, lieben Dank für‘s Pushen. Eigentlich halte ich es ja auch eher mit Bob dem Baumeister: „ Werden wir es schaffen? Ja, wir schaffen das!“ Aber manchmal ist halt auch stimmungsmäßig doof!
Ich freue mich sehr über eure Beiträge und drücke uns allen die Daumen, dass wir es schaffen!
Hallo Kalif, danke für deine Reaktion.
Ja, ich werde weiter nachlesen. Hatte nur gerade so eine blöde Stimmung und dachte, wenn jetzt schnell was Positives kommt, ist meine Laune wieder gut. Vielleicht etwas naiv…..
„Smiley“ wollte ich eigentlich gar nicht schreiben. Ich glaube, da hat mein tablet irgendwas gemacht. Ich meinte eher ein Zeichen, damit ich sehen kann: ah, bei der/dem lief es gut, da guck doch mal schnell nach, Paula.
…und das erfolgreich Behandelte nicht mehr im Forum vorbei schauen, hatte ich gar nicht in Erwägung gezogen.
Guten Morgen alle zusammen!
Auch wenn es vielleicht nervt, muss ich jetzt was sagen und wende mich mit einer Bitte an euch. Meine Diagnose könnt ihr ja sehen. Häufig fällt in dem Zusammenhang der Begriff „Grenzfall“. Gerade habe ich hier irgendwo (sinngemäß) gelesen: einige machen auch den Versuch, die Blase zu erhalten, und gehen einen langen und beschwerlichen Weg, an dessen Ende dann doch die Zystektomie oder gar der Tod steht.
Das hat mich wieder ziemlich umgehauen! Deswegen bitte ich darum, kurz Rückmeldung zu geben, wo Blasenerhaltung „erfolgreich“ ist/war und langes Überleben mit guter Lebensqualität stattfindet. Ich weiß, ich kann hier suchen, würde aber gern bald was Positives lesen. Kurzer Hinweis oder Emoji würden reichen, um die entsprechenden Beiträge zu finden.
Danke, und einen schönen Wochenstart wünscht Paula
Hallo Rezzi,
willkommen in diesem Forum, das aus meiner Sicht schon ein besonderes ist. Hier triffst du auf einen Riesenschatz an Erfahrungen und Wissen. Am besten ist allerdings, dass Menschen dich ernst nehmen, deine Fragen, wenn möglich, beantworten und dir als Angehörige eines Betroffenen zur Seite stehen.
Ich habe die gleiche Diagnose wie dein Vater und gerade die letzte der ersten 6 BCG-Instillationen hinter mir. Alles in allem habe ich sie ganz gut überstanden. Mir hat sehr geholfen, von den anderen so etwas zu hören wie „ging mir auch so“, „ist oft so bei dieser Therapie“ oder „ vielleicht kannst du das machen, es hat bei mir gewirkt“. Außerdem habe ich und mache es immer noch viel hier gelesen, besonders im entsprechenden Unterforum.
Also frag gern, wenn du etwas wissen möchtest, und/oder Teil dich einfach nur so mit.
Herzliche Grüße Paula
Boah, das habt ihr wirklich, wirklich super gemacht! 👍🏻
Es ist doch ein schönes Gefühl, wenn man es mit kompetenten und vertrauenswürdigen Menschen zu tun bekommt und mit ihnen gemeinsam Entscheidungen treffen kann…nochmal besser, wenn die auch noch zeitnah umgesetzt werden sollen.
Jetzt werden euch ganz viele Daumen, unter anderem auch meine, für nächsten Donnerstag gedrückt.
🍀🍀🍀Paula🍀🍀🍀
Taddaaaaaaaa!
Heute habe ich die 6. Instillation mit BCG bekommen. Ich freue mich total, dass das erstmal geschafft ist und ich nun bis Mitte März Ruhe habe. Nach den Anfangsschwierigkeiten ist es dann doch ganz gut gelaufen. Die Nebenwirkungen waren auszuhalten.
Nach der 3. TUR-B wird dann klar werden, wie es weiter geht. Ich versuche es an dieser Stelle noch einmal. Kann jemand etwas zur urologischen Abteilung des Klinikums Lüneburg sagen? Hat jemand Erfahrungen mit diesem Krankenhaus. Wäre sehr dankbar über Rückmeldung.
Danke, dass ihr mich in den letzten Wochen begleitet und unterstützt habt!
Herzliche Grüße an alle von Paula
Und das ist jetzt fertig: Lebensblume, Herz, Familie, Glücksbringer, Stern und Glitzer!
Auch ich gratuliere noch schnell nachträglich. Alles Liebe und Gute 🌺🌸🌺🌸🌺🌸
