Beiträge von Pauwela

    Hallo PetAir ,


    zunächst mal möchte ich mich an dieser Stelle ganz herzlich bei dir bedanken, dass du in diesem Forum immer wieder auf so wichtige Themen aufmerksam machst und uns alle an deinen Überlegungen und Erkenntnissen teilhaben lässt.


    Bei deinem letzten Beitrag ist mir sofort ein Zitat von Wolfgang Herrndorf eingefallen: „Ich möchte sterben, sobald ich ohne Bewusstsein bin und eine Rückkehr in das vorige Leben unmöglich oder nur unwahrscheinlich ist, und zwar so schnell wie möglich. Unter Leben verstehe ich ein schmerzfreies Leben mit der Möglichkeit zur Kommunikation.“


    Mit meinen eigenen Überlegungen bin ich noch nicht am Ende…..


    Grüße von Meike

    die gerade sehr nachdenklich ist.

    Liebe Schneeflocke,


    ich freue mich sehr, von euch zu hören! Bis auf die eine Sache scheint es Stephan ja auch gut zu gehen. Und du, wie geht es dir denn so?

    Auch ich denke sehr gern an unser Treffen und würde mich freuen, wenn etwas in der Art wieder stattfinden könnte. Durch die BCG-Therapie fehlt mir die nötige Energie, um selbst ein erneutes Treffen anzuleiern….vielleicht später mal.


    Herzliche Grüße aus Uelzen

    Meike

    Bei mir war es genauso, wie bei Dirk EZTU999 ….nur um eine weitere positive Erfahrung hinzuzufügen.


    Ich kann verstehen, dass du nun große Angst hast, liebe Ccpauline. Ich wurde vor ziemlich genau 2 Jahren mit dieser Erkrankung konfrontiert und musste feststellen, dass es oft anders kam, als von mir erwartet/befürchtet.


    Du weißt nicht 100prozentig, was passieren wird!


    Alles Gute für die nächste TUR-B (die einzige Möglichkeit, zu Klarheit zu kommen) wünscht dir

    Meike

    Ja, die Psyche spielt mit Sicherheit eine große Rolle!


    Am Montag habe ich die nächste Blasenspiegelung…Aufregung…vermehrter Harndrang!


    Nachmittags ist es insgesamt am entspanntesten.


    Ich war bis vor drei Jahren an verschiedenen Orten berufstätig, an denen ich nicht überall eine Toilette benutzen konnte. So habe ich manchmal sehr, sehr lange aufgehalten, bin dann aber, wo es ging, mehrmals zum Klo gegangen. Vor etwa 15 Jahren schon sagte meine Gyn, dass ich mir durch meine Arbeit die „Blase versaut“ hätte. Die Blase hätte inzwischen die Form einer Banane.


    Heute war ich von Mitternacht bis 14 Uhr 10 mal, Rekord: knapp 200ml!

    Hallo Erwin, das ist ja wirklich übel, dass du so lange mit den Nebenwirkungen zu tun hast.


    Auch ich muss ähnlich oft wie du tagsüber die Toilette aufsuchen. An anderer Stelle hatte ich bereits beschrieben, dass Spasmex mir kurz geholfen hatte, dann die Wirkung nachließ, nach der Erhöhung auf die Maximaldosis jedoch wieder gut angeschlagen ist. Tagsüber stört es mich nicht so sehr, nachts muss ich inzwischen auch nicht mehr stündlich, sondern 2-3 mal raus. Damit kann ich mich arrangieren. Allerdings bekomme ich immer sofort die Quittung, wenn ich etwas „gesündigt“ habe (ein Kaffee zu viel, Kohlensäure, Fruchtsaft…). Dann muss ich mehr rennen.


    Vielleicht hilft dir Spasmex im 2. Versuch ja auch.


    Mir geht es auch in Bezug auf die Fortsetzung der Therapie ähnlich wie dir. Nach der letzten (21.) Instillation war es schon schlimm!


    Ich drücke dir die Daumen für die Entscheidungsfindung und Deinen weiteren Weg.

    LG Meike

    Hallo Cordl , auch von mir ein herzliches Willkommen. Schön, dass du uns, gefunden hast!


    Es tut mir leid, dass bei deiner letzten Spiegelung wieder was gefunden wurde. Nun kommt es darauf an, was die nächste TUR-B ergibt. Ich selbst bin in der BCG- Erhaltungstherapie und kann hier von meinen Erfahrungen und Einstellungen berichten. Ich hatte erst einen T1G3, dann Cis, und bei der dritten TUR war ich tumorfrei! Wäre ein Rezidiv aufgetaucht, hätte ich mich für eine Zystektomie entschieden.


    Soweit ist es ja bei dir noch nicht. Vielleicht kannst du hier noch deinen genauen Befund einstellen. Ansonsten lies dich gern ein, stelle alle Fragen, die dir auf der Seele liegen und versuche, nicht in Panik zu verfallen. Die Ängste kennen wir alle hier….es gibt immer einen Weg.


    Liebe Grüße

    Meike

    Ach Mensch, liebe Petra Piti57, das ist ja richtig besch…..!!!

    Ganz viele hier im Forum und ich natürlich auch haben dir so sehr gewünscht, dass es gut wird und du nach der Revisionsoperation mal richtig zur Ruhe kommst. Nun leider wieder ein „Marathon“ zu bewältigen.


    Du wirst das schaffen! Deine Beiträge hier sprechen von sehr viel Lebensfreude und Zuversicht. Vielen hast du schon dadurch sehr geholfen. Nun sind wir es, die für dich die Daumen ganz fest drücken.


    Ich wünsche dir alles Liebe und die bestmöglichsten Untersuchungsergebnisse.

    Meike

    Kurzes Statemant: ich habe mich, nach Absprache mit meinem Hausarzt, immer spätestens 14 Tage vor oder frühestens 14 Tage nach einer Installation impfen lassen….egal um welche Impfung es dabei ging.


    Schönes Wochenende für alle!!!!

    ….und genau für diese Vorhaben drücke ich dir die Daumen, lieber Erwin!


    Ich kann bestätigen, dass es auch bei mir nach der 3. immer am schlimmsten ist. Ohne Schmerzmittel hätte ich es nicht ausgehalten, bin ja alle drei Monate dran. Sollte Anfang Oktober bei der Zystoskopie alles in Ordnung sein, werden die nächsten Instillationen im November durchgeführt. Danach werde ich, wenn alles gut geht, schon nach einem Jahr und neun Monaten die 27 drin haben. Mal sehen, was kommen wird…ein Schritt nach dem anderen!


    Nun wünsche ich erstmal dir ein schnelles Nachlassen der Nebenwirkungen und ein schönes „BCGfrei“!


    Herzlichen Gruß

    Meike

    Hallo Birgit54,


    ich nehme Spasmex seit etwa Mitte August, erst 1x, dann 2x und seit dem 26.8. 3x täglich 15mg. Nach der Erhöhung auf die empfohlene maximale Dosis war es etwa eine Woche lang richtig gut und ich musste nachts „nur“ 2-3 Mal auf die Toilette. Ich war sehr froh und hatte auch klar mehr Energie.

    Seit ein paar Tagen/Nächten ist es wieder schlechter geworden, ohne dass ich etwas verändert hätte, und ich laufe circa 4-6 Mal. Mich stört hauptsächlich der ständige Harndrang nachts. Ich hoffe sehr, dass es wieder besser wird, bitte, bitte!!!


    Das sind meine aktuellen Erfahrungen.

    Drücke dir die Daumen und grüße herzlich

    Meike

    Hallo Micky,


    wie doof, dass die 20. dermaßen schlimm war! Es scheint sich nun auch bei uns zu bestätigen, dass die Nebenwirkungen im Laufe der Zeit immer heftiger werden. Meine 24. am 21.08. war auch an der Grenze zur Erträglichkeit, Nivaminsulfon-Tropfen haben zum Glück gewirkt. Aber geschafft ist geschafft!!!


    Um so besser soll nun die „Zeit dazwischen“ für dich sein. Für die Spiegelung werden natürlich wieder alle Daumen gedrückt 🍀🍀🍀


    Herzliche Grüße von Meike

    Ohhhhh, da hast du ja einiges durch!!!


    Schlimm: immer wieder Komplikationen, starke Schmerzen und hohes Fieber. Das tut mit sehr leid, denn ich habe dich ja als positiven und energievollen Menschen kennen gelernt. Bitte lass dir das nicht nehmen. Ich weiß, leicht gesagt.


    Ich wünsche dir, dass es jetzt mal gut wird, und wenn du morgen, wie auch immer, noch eingeschränkt sein solltest: das nächste Dorffest kommt bestimmt! So ist es jedenfalls bei uns.


    Alles Liebe

    Meike