Beiträge von Pauwela

    Hallo, alle zusammen!


    So, heute hat es geklappt mit der 22. BCG-Instillation!!! Aktuell plagen mich die bekannten Nebenwirkungen.


    Ich schreibe jetzt hauptsächlich, weil ich ein paar Fragen habe. Wegen meines ständigen Harndrangs nachts hatte ich mich schon einmal an euch alle gewendet. Aretha hatte von ihren guten Erfahrungen mit Spasmex berichtet. Mein Urologe hat es mir Montag verschrieben…morgens 15 mg. Unsere Apotheke musste es bestellen und hat heute meinem Partner das Medikament Spasmolyt 15 mg mitgegeben. Kennt das jemand? Ist das der gleiche Wirkstoff? Kann man das auch während der Instillationswochen nehmen?


    Es würde mich freuen, wenn ich dazu Informationen bekommen könnte.


    Liebe Grüße von Meike

    Das ist ja eine Superlösung, liebe Bellinda Micky, leider hier nicht möglich. Morgen auf ein Neues! Habe mir schon mehrere Erinnerungspunkte gemacht ;)

    Ooohhhhhh mennooooo, ich bin so BLÖD!!!


    Fahre heute zur 22. BCG-Instillation, etwa 40 Minuten mit dem Auto, sitze schon fast in Position, da fällt mir ein, dass ich das BCG im Kühlschrank vergessen habe 🙄🫤😩. Wenn ich könnte, würde ich mir selbst in den Hintern treten! Nun muss ich übermorgen wieder hin. Hätte es echt schon gern hinter mir!


    Liebe Grüße an alle von

    Doofi-Meike

    Guten Morgen nicki175 ,


    auch von mir ein herzliches Willkommen im diesem tollen Forum!


    Bitte mach dich nicht verrückt….

    An deiner Stelle würde ich tatsächlich so, wie wolfgangm es durch sein Nachfragen anregt, bei einem Urologen eine Blasenspiegelung durchführen lassen. Nur so kannst du mehr Klarheit bekommen und die nächsten Schritte, in welche Richtung auch immer, konkret planen.


    Liebe Grüße

    Meike

    Hallo Sannabl !


    Ich habe die gleiche Diagnose , wie du und hatte die 3. TUR-B Mapping im März 22 nach 6 Instillationen mit BCG. Die war GsD ohne Befund. Seitdem bekomme ich alle 3 Monate drei Instillationen BCG als Erhaltungstherapie. Es ist nicht immer einfach, die Nebenwirkungen sind mal heftig und mal kaum zu spüren…jedes Mal anders eben.

    Bis jetzt ist alles gut gegangen und ich hoffe, dass es für mich so weiter geht. Sollten erneut Krebszellen gefunden werden, werde ich sofort den Weg der Zystektomie gehen, bis dahin jedoch versuchen, meine Blase zu erhalten.


    Im Unterforum Instillationen kannst du viel erlesen über die Erfahrungen mit BCG. Dieses Forum ist wirklich ein Geschenk. Fragen werden gern beantwortet, Wissen wird weiter gegeben und Trost und Mitgefühl gespendet.


    Alles Gute für dich bei der Entscheidungsfindung und überhaupt

    Meike

    Guten Morgen, ihr Lieben!


    Ich habe mal wieder eine konkrete Frage:

    Mit den Instillationen (alle 3 Monate) läuft alles planmäßig, und die letzte Zystoskopie war auch ohne Befund. Zunehmend mehr macht mir der ständige Harndrang zu schaffen. Seit Mitte Mai musste ich jede Nacht 5 - 7 Mal auf die Toilette. Ich habe vor einer Woche etwa mit Mannose anfangen, was auch etwas zu helfen scheint…in den letzten drei Nächten bin ich „nur“ 3 - 4 Mal gelaufen.


    Am 7.8. geht es wieder los, es kommen die Instillationen 22 - 24.

    Nehmt ihr, die ihr Mannose nutzt, diese auch an den Instillationstage/-wochen?

    Muss man Pause machen oder durchnehmen?

    Was sagen die Erfahrenen und die Experten?


    Herzliche Grüße, möglichst gute Gesundheit und Ergebnisse, schönen Wochenstart

    wünscht Meike

    Hallo ClaudiaM


    Herzlich willkommen und gut, dass du das Forum gefunden hast! Viele haben dir ja schon geantwortet, und, wie bereits geschrieben, ganz viel Informationen wirst du in den Unterforen finden.


    Von mir nur ganz kurz: ich habe den gleichen Befund wie du und befinde mich in der BCG-Erhaltungstherapie, versuche also, wie einige andere hier, meine Blase zu erhalten. Sollte es zu einem Rezidiv kommen, werde ich mir schnellstmöglich die Blase entfernen lassen. Zum Glück findet man hier im Forum ganz viel Fachliches und Emphatisches zu allen Bereichen, die den Blasenkrebs betreffen.


    Bei dir wird es zunächst mal darauf ankommen, was die kommende TUR-B ergibt….und dann step by step! Dazu wünsche ich dir viel Glück und drücke die Daumen.


    Lieben Gruß von Meike


    Ach ja, Fragen sind hier sehr willkommen! Also frag ruhig nach, wenn du möchtest.

    Guten Morgen, liebe Birgit54,


    zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis der Untersuchung! So soll es weiter gehen!!!


    Deine Gedankengänge, die ja wohl von großer Freude und Dankbarkeit bis zu Unsicherheit und Bedenken gehen, kann ich gut nachvollziehen. Du hast schon soooo viel geschafft…das alles wird gut weitergehen.


    Für mich ist deine Aussage bezüglich des Hausarztes und des Urologen von enormer Bedeutung. Es ist sehr wichtig, dass die Zusammenarbeit mit den Ärzten gut funktioniert und von Vertrauen geprägt ist.


    Nun genieße den Sommer, alles Liebe

    Meike

    Hallo Gerd/ ,


    ich habe die gleich Diagnose wie du. Gerade gestern habe ich die 21. Instillation bekommen. Ich bekomme alle 3 Monate dreimal BCG.


    Es tut mit sehr leid, dass du mit so heftigen Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Auch bei mir geht es so langsam an die Substanz, da das ständige zum Klo rennen inzwischen lange anhält. Alle anderen Nebenwirkungen, bis auf ungewohnte Schlappheit, sind bei mir bisher spätestens nach drei Tagen verschwunden.


    Aber was bleibt uns denn….Zystektomie? Nichts tun?

    Ich werde jedenfalls versuchen, dem Rat von Albfischer zu folgen, solange wie es geht, durchzuhalten.


    Dir wünsche ich erstmal gute Besserung

    Grüße von Meike

    Hallo Sonne959,


    herzlich willkommen in diesem Forum, dem besten, das ich kenne. Eine gute Entscheidung von dir, denn hier triffst du auf Betroffene und Angehörige, die über ein großes Maß an Wissen und Empathie verfügen.


    Nur ganz kurz eben: wie du unten sehen kannst, habe ich die gleiche Diagnose wie du und stecke mitten in der BCG-Behandlung. Dies ist für mich eine Möglichkeit, eventuell meine Blase zu erhalten. Sollte ein BCG-Versagen kommen ( keine Wirkung, unerträgliche Nebenwirkungen, BCGitis…), würde ich mich für eine Zystektomie entscheiden.


    Montag habe ich die 19. Instillationen. Ich kann nicht gerade behaupten, dass ich mich darauf freue, aber bis jetzt sind die Nebenwirkungen erträglich und die Nachsorge immer ohne Befund.


    Ich kann dir nur raten, im Unterforum zum Thema Instillationen nachzulesen und hier alle Fragen und Gedanken anzusprechen. Die Entscheidung musst du selbst treffen, aber das haben wir in unserem Alter (ich bin ein Jahr älter als du) ja schon häufiger machen müssen.


    Ich wünsche dir gutes Gelingen dabei.

    Herzliche Grüße von Meike

    Vielen, herzlichen Dank, dass du uns alle über den aktuellen Stand informierst.


    Dann ist die OP ja wohl grundsätzlich erfolgreich und gut verlaufen….von den Schmerzen und Darmzickigkeiten, die hoffentlich verschwunden sind und nie wieder auftauchen werden, mal abgesehen.


    Dann wünsche ich dir, dass du die Zeit zuhause genießen kannst und dich ordentlich verwöhnen lässt.


    Weiterhin gute Heilung und Genesung 🍀👍🏻🍀👍🏻🍀

    Meike

    Hallo Sandy Rutschgi,


    für die OP morgen drücke ich dir ganz fest die Daumen 🍀🍀🍀! Möge alles gut Gelingen, heilen und zu dem von dir gewünschten Ergebnis führen. Du wirst, so wie ich dich durch dein Engagement hier im Forum kennengelernt habe, sicherlich dein Möglichstes dazu beitragen.


    Herzliche Grüße Meike