ja, ich hatte einen (Neo)Blasenstein, der im KH entfernt wurde. Aber ich habe dauerhaft Infekt-Steine bzw Harngrieß, hatte aber nie ein HWI. Außer kürzlich wg verstopften Harnleiter. Es ist noch nicht endgültig geklärt, wie es dazu kam.
Nächte Woche wird deshalb bei der 6 monat. Nachsorge CT/MRT zusätzlich nach Harngrieß in n den Nieren geschaut (Weiß noch nicht, wie diese Untersuchung gemacht wird)
LG Melanie
Liebe Loretta,
wie Feuerpferd erwähnte, kann ich die Urologie des AK Barmbek bzw Dr Böhme uneingeschränkt für Neoblasen bei Frauen empfehlen. Er operiert nicht mit Da Vinci. Ich hatte keine Magensonde. Wie üblich es dort ist, weiß ich nicht.
Mir wurde von vielen Urologen das Albertinen abgeraten. Im Zuge meiner 5 Vorgespräche in div KH habe ich dort sehr schlechte Erfahrung gemacht. Sie haben mich telefonisch bedrängt, die Neo-OP dort zu machen und dabei massiv gelogen, was unter anderem die Fallzahlen betrifft…
Welches KH das beste für ein Urostoma ist, kann ich nicht beurteilen.
LG Melanie
Hallo GabyGaby,
oh, das tut mir leid!
Ich fürchte das ist individuell. Ich zB habe soviel gegessen wie nie, musste sogar Nachts aufstehen um zu essen. Vorzugsweise Pizza, soweit das mein Darm zu liess…
Ich denke, es wird sich noch jemand melden, der sich mit Appetitlosigkeit auskennt.
LG Melanie
Liebe GabyGaby,
danke für die Info, dass er inzwischen in Reinbek ist.
Ich hoffe dein Mann verträgt die Chemo gut!
Dr Wülfing ist auch ein Spitzen Arzt auf seinem Gebiet, der allerdings vorzugsweise Privatpatienten behandelt. Ich persönlich halte dennoch Dr Gross und Team im AK Barmbek für wesentlich besser. (Pflege finde ich in beide verbesserungsbedürftig)
Ich empfehle aber bei Dr Marghawal, den Oberarzt der Uro, kritisch zu sein! (er gibt definitiv nicht sein bestes)
LG Melanie
Sorry, dass ich etwas zu emotional reagiert habe. Da kommt alles gerade wieder hoch. Auch, dass ich diesen Arzt noch in irgendeiner Form „melden“ möchte, sobald ich wieder Energie für sowas habe. LG!
Liebe GabyGaby,
ich persönlich habe schlechte Erfahrungen im AK Altona gemacht. Insbesondere mit dem Oberarzt Dr Marghawal. Er sollte mich ursprünglich operieren.
Ich empfehle immer gern das AK Barmbek, allerdings kommt es natürlich darauf, um was es genau geht.
LG Melanie
Hallo Fantin,
ich finde das gar nicht so verückt 
Letztendlich ist die Neo ja aus körpereigenen Material gebaut und jede individuell und einzigartig. Sowie Trink-, Ess- (Suppe zB), Stress-, Schlafverhalten usw. Alles hat ja Einfluss auf die Urinmenge.
LG Melanie
Ihr Lieben,
ein Update von meiner „Nierengeschichte“ muss leider warten…
Es passieren gerade so viele furchtbare Dinge. Ein Freund ist vor 2 Wochen an einer Lungenentzündung plötzlich gestorben. 2 Wochen war er an der Ecmo. Wegen einer jetzt erst entdeckten selten Erkrankung konnte sein Körper die Lungenentzündung nicht bekämpfen.
Dann ist eine Freundin seit einer Woche akut im KH, dort haben sie an ihrem 50ten Geburtstag festgestellt, dass sie Gebärmutterhalskrebs hat, leider fortgeschritten mir Hirn und Knochenmetas…
Das nimmt mich alles so mit, dass meine Geschichte etwas in den Hintergrund tritt.
Liebe Grüße
Melanie
Hallo Ulf Doodlepapa,
Dr Inndorf ist auch mein Uroonkologe!
Ich habe vollstes Vertrauen und kann ihn sogar mit einer Notfallnummer immer kontaktieren.
LG Melanie
Hallo Roland,
ich kann dich gut verstehen. Mich hat der Schlafmangel krank gemacht, daher habe ich mich entschieden 8-9h durchzuschlafen. Ich trinke 3L täglich, höre um ca 20h auf, außer ich habe Durst. Morgens habe ich dann zwischen 500-800ml Urin. Meine Neo fast aber auch 900ml, bevor sie dann ausläuft. Sie ist versehentlich 5 Tage nach der Op auf 600ml gedehnt worden. Sicher ist das nicht optimal - man muss abwägen…
Liebe Grüße
Melanie
P.S.
Vielleicht wäre es bei dir wichtig, eine Stein/Grieß-Analyse zu machen, damit man weiß was es für einer ist und warum er sich bildet. Bei mir sind ecoli immer Verursacher.
Auch diesmal wurde kein zusätzlicher anderer Keim gefunden, was wirklich Glück war, das das AB gleich das richtige war.
Hallo Dirk EZTU999,
bei mir handelt es sich um Grieß, der in der Neo entsteht, es nennt sich eigentlich Infektsteine, die sind aber weich und habe mal mehr mal weniger in der Blase. Vor einen Jahr wurde auch ein gr Infektstein im KH entfernt. Man sagte mir, es sei Veranlagung.
Der Grieß sieht im Beutel und Katheterschlauch aus wie Schleimflocken. Ich ekenne ihn bei mir entweder durch zwinschen den Fingern reiben, im WC Becken - da bleibt Grieß hängen während Schleim abläuft oder meinen Katheter verstopften.
Bei mir ist der Grieß aus der Neo wohl hoch in die Niere gestiegen… (Ich fürchte, ich habe die Neo zu oft zu voll laufen lassen, weniger getrunken, hatte mega Arbeitstress, vor 2 Wochen Kreislaufkollaps und immer wieder Schwindel und Übelkeit, bin deswegen auch einen Tag vor Einliefernung beim Hausarzt gewesen, konnte aber nichts feststellen und es auf mein momentanes Off Label Schlafmittel geschoben. Meine Theorie: Ich hatte die ganze Zeit schon einen Infekt, den ich nicht gemerkt habe.
LG Melanie
Hallo Dirk EZTU999
ja, das Röntgen mit KM wurde gestern gemacht und dann der Nierenfistelkatheter abgeklemmt. Meine Neo füllte sich wieder normal. Heute 3x Ultaschall gemacht und dabei festgestellt, dass sobald die Neo voll ist, ein leichtes Nierenstau sichtbar ist. Habe sie dann vollständig entleert und der Stau war weg. Das war mir voher nicht so bewusst.
Ich hatte schon einige Tage vor Einlieferung sehr viel Harngrieß in der Neo, evl ist das auch alles in der Niere gelandet und hat dann den Harnleiter verstopft? Ich weiß es nicht, aber aus der Fistel kam auch viel Harngrieß…
Vielleicht rufe ich morgen da auch nochmal an. Denn im Entlassungsbrief steht unter Weiteres Procedere: Regelmäßige Nierenfistelwechsel alle 8-12 Wochen 
Das erscheint mir ziemlich unsinnig.
LG!
So ihr Lieben!
Ich bin wieder zuhause! Jippie!
Die Nierenfistel ist raus (habe sie mir versehentlich selbt rausgezogen) und alles läuft wieder ab. Die Ursache weiß ich jetzt leider nicht, da kein Arztgespräch bei der Entlassung erfolgte. Definitiv aber keine Stenose durch Narbenverwachsungen. Hoffentlich kann ich alles weitere mit meinem Urologen besprechen.
Liebe Grüße!
Liebe Daniela,
das tut mir leid! Beim mir hat es auch mit Bauchschmerzen angefangen und zog etwas in die rechte Niere. Daher habe ich die Situation total falsch eingeschätzt. Ich bin meiner Mutter jetzt sehr dankbar, dass sie den Notarzt angerufen hat (obwohl ich das nicht wollte)
Ich hoffe dir geht’s schnell besser und kannst bald nach Hause!
LG Melanie
Lieber Dirk EZTU999,
ja, ich bin im AK Barmbek! Ich habe auch mehrfach! nach einer Narkose gefragt, war nichts zu machen. Um die Ursache zu finden muss mit Kontrastmittel geröngt werden, aber erst wenn der Infekt weg ist. Also ich bleib wihl noch etwas… aber zumindest ist das Fieber weg!
Danke für alle Wünsche und Kraftpakete
Melanie
