Beiträge von Fleur

    Liebe Daniela,


    ich habe 6 Tage nach meiner Entlassung auch Fieber bekommen (38,5) habe spät Abends meinen Urologen angerufen und er sagte, ab in die Notaufnahme. Habe ich zum Glück auch gemacht, denn später war ich schon bei 41 Grad. Zu der Zeit habe ich noch Novalgin genommen, das wirkt auch fiebersenkend - daher habe ich es anfänglich nicht gemerkt.

    War dann 5 Tage im KH mit HWI.


    LG Melanie

    Nachtrag:

    Ich überlege die ganze Zeit, wie ich es anfänglich gemacht habe. Aber ich erinnere mich einfach nicht… Das macht mich wahnsinnig. Dafür ist es auch gut, hier alles aufzuschreiben, ich hatte damals so gut wie nie Internet im KH, sonst könnte ich es nachlesen.

    Liebe Daniela,


    das scheint in jedem KH anders abzulaufen. Mir wurde nichts aber wirklich nichts darüber gesagt, wie ich mit der Neoblase umgehen und entleeren kann. Auch auf Nachfrage hieß es „Naja mit der Bauchpresse halt“ (O-Ton des urologischen Assistentarztes).

    Ich wäre gern nach Bad Wildungen zur AHB gefahren, um dort alles zu lernen. Leider war mir das nicht möglich, weil sich mein Befund nach der Zystektomie in pT3b verändert hatte und ich erstmal eine Chemotherapie machen musste. Folglich habe ich alles aus diesem tollen Forum erlernt!


    LG Melanie

    Och mensch Daniela, das tut mir so leid, das zu lesen. Ich erinnere mich auch an gute und wieder extrem schlechte Tage. Eine Nacht hatte ich solche Nierenschmerzen, dass ich die ganze Nacht auf dem Gang hin und her gelaufen bin und dazwischen merkwürdiges durchsichtiges Zeug ausgekotzt habe.

    Langsam kommen meine Erinnerungen wieder…

    Bitte mache dir keinen Druck und versuche die Fortschritte zu sehen… bekommst du zwischendurch Besuch?


    Liebe Grüße!

    Liebe Daniela,


    achte bitte immer selber darauf, dass der Katheter nicht verstopft ist oder gesperrt. Ein Pfleger hatte bei mir vergessen nach dem Spülen den Katheter wieder zu öffnen, was zur Folge hatte, dass meine Neo sich mit ca 600 ml überdehnt hatte, ich hatte Glück, dass die Nähte nicht aufgegangen sind.

    Die sollen ruhig 3x am Tag spülen! Ich musste sie auch immer dran erinnern.


    LG Melanie

    Liebe Daniela,


    du bist kein Jammerlappen! Die ersten Tage nach so einer großen OP sind hart und meistens mit irgendwelchen Komplikationen verbunden. Ich habe garnicht mehr soviele Erinnerungen an meine OP vor 2 Jahren, ich weiß nur noch, dass ich an Tag 6 draußen war um eine zu rauchen … und mit massiven Verstopftungen zu kämpfen hatte.


    LG Melanie

    Liebe Anna Sannabl,


    ich war auch zuerst im Hamburger Hernienzentrum Standort Eppendorfer Baum, bei Dr Niebuhr. Er erklärte mir, dass es auf die Beschaffenheit der Hernie ankommt, ob die MILOS Methode sinnvoll ist.


    Ich hatte das Glück, bei meinem Operateur der Neoblase, einen Termin wg eines Blasensteins zu haben und der hat sich natürlich auch die Hernie angeguckt und selber operiert. Da ich größtes Vertrauen zu ihm habe war es mir egal, wie er es macht. Meinte aber zu mir, ein Netz würde er erst einsetzen, wenn es nochmal passieren sollte. Er hat meine alte Narbe wieder aufgeschnitten, ist inzwischen wieder gut verheilt. Ich konnte nach 5 Tagen wieder alles machen, außer natürlich schwer heben.

    Die Schmerzen sind halt nur so fies, weil es die Bauchmuskeln betrifft und jede kleine Anspannung weh tut, wie fieser Muskelkater.


    Alles Gute,

    Melanie

    Hallo Sannabl,


    ich hatte 6 Monate nach meiner Zystektomie auch eine Narbenhernie von ca 4cm. Sie wurde 5 Monate später operiert, ohne Netz.

    Ich meine mich zu erinnern, dass ich nächsten Tag entlassen wurde, obwohl ich unheimliche Schmerzen hatte. Das wurde aber jeden Tag merklich besser.


    Liebe Grüße

    Melanie

    Hallo SandraB,


    ich kenne nur in Hamburg den besten Operateur für weibl. Neoblasen.

    Aber soweit ich hier aus dem Forum weiß, ist wohl Dr. Magheli aus dem Vivantes einer der besten. Es melden sich sicher noch Mitglieder, die von ihm operiert wurden.


    Liebe Grüße

    Melanie

    EZTU999

    Lieber Dirk,

    danke dir! Dann können wir das gerne wieder in Tatenberg machen 😁 Sind wir jetzt das Orga-Team? LG!


    Liebe Getuli,

    ja, es sind gutartige Tumore! Im Ultraschall auch nicht sichtbar gewesen. Die Diagnose wird wohl anhand von verschiedenen Parametern gestellt. Ich berichte, sobald ich mehr weiß… ich vermute als nächstes kommt eine Knochendichte-Messung.


    Die Arthrose in den Händen (und nach der Chemo auch plötzlich im rechten Handgelenk) habe ich von meiner Mutter und Oma vererbt bekommen, ich habe es nur am frühsten bekommen. LG!

    Hallo Claudia sylt313,


    danke dir! Und ja, tatsächlich sind die Katzen meine Motivation! Ich weiß es ist bekloppt, dass ich die Gesundheit meiner Katzen über meine eigene stelle, aber wenns funktioniert?!


    Die Situation mit deinem Vater tut mir sehr leid. Das ist so unvorstellbar schwierig…


    Ich hoffe, dass es auch wieder ein Treffen hier in HH gibt, leider bin kein Orga-Talent, aber ich kann mal gucken ob ich was finde, dass für alle gut erreichbar ist.

    Ach ja, mein Endgegner ist immernoch mein Kettenrauchen… ja ja, ich weiß…

    Anmeldung beim Entwöhnungkurs im UKE ist schon gemacht!

    Hallo ihr Lieben,


    mal ein kleines Update von mir, ihr wisst ja Schreiben liegt mir nicht besonders…


    Heute nach 2 Jahren kann ich sagen, dass es mir wirklich gut geht, körperlich wie psychisch. Die Zeit hat es gebraucht.

    Die größte Hilfe dabei war/ist meine regelmäßige Behandlung bei meiner Heilpraktikerin und Freundin, die selber vor 10 Jahren an Eierstock-Krebs erkrankt ist. Mit Ostheopatie, Tees, Gespräche, Lymphomyosot-Kur usw. - was wie geholfen hat weiß ich nicht.


    Ich arbeite wieder, habe tolle neue Aufträge, 2 neue Katzen aus der Ukraine. Meine Haare sind wieder nachgewachsen. Vorallem aber schiebe ich nichts mehr auf, was mir gut tut. Kurz: Ich betrachte und nutze meine „Lebenzeit“ viel bewusster.


    Einzig meine Arthrose in den Händen, die ich schon mit 40 J. bekommen habe, hat sich so massiv verschlechtert, dass ich manchmal nicht mehr einen Teller halten kann. Unklar, wie es damit weitergeht…


    Dann wurden gerade bei mir Tumore in den Nebenschilddrüsen festgestellt, aufgrund meiner andauernden hohen Calzium- und Parathormonwerte wurde ich in der Endokrinologie-Praxis durchgecheckt. Den Befund habe ich gerade schriftlich bekommen, also weiß ich noch nichts genaues. Auch nicht, was jetzt diesbezüglich zu tun ist…


    Hat eine:r von euch Erfahrung mit Tumoren in den Nebenschilddrüsen?


    Liebe Grüße

    Melanie

    Julius Caesar

    Ich hatte die gleichen Bedenken was eine Chemo mit Neoblase betrifft. Dewegen fand meine stationär statt, ich wurde durchgehend „gewässert“, hatte DK und viel getrunken damit alles schnellmöglichst aus der Neo läuft.

    Denn laut meinem Operateur kann es tatsächlich passieren, dass die Chemo die Neo angreift und Löcher entstehen können.


    Ich hatte auch keinen Port, völlig zerstörte Venen mit Entzündungen. Heute, 1 1/2 Jahre später haben sich neue ausgebildet und inzwischen gibts keine Probleme mehr mit Blutabnehmen, Kontrastmittel usw… (Habe ich wirklich nie dran geglaubt!)


    LG Melanie

    Hallo Montesa,


    ich hatte den gleichen Befund nach der TUR-B wie du. Meine Ärzte rieten mir sofort zur Zystektomie-OP, ohne neoatjuvate Chemo. Und erstmal den Endbefund abzuwarten und dann - falls nötig - eine Chemo zu machen.

    Der Befund war dann ein pT3b + Cis. Musste also noch eine Chemo machen. Ich bin sehr froh mich so entschieden zu haben, ich persönlich halte mehr davon, sofort alles raus.

    Zu oft habe ich inzwischen mitbekommen, dass der Tumor, wenn die neoatj. Chemo nicht anschlägt, Monate Zeit hat weiter zu wachsen mit evl. verheerenden Folgen.

    Aber wie gesagt, dass ist wirklich nur meine persönliche Meinung!


    Liebe Grüße

    Melanie

    Liebe Krokodil56 Stephanie,


    eine Immuntherapie kann auch über die Venen, selbst bei schlechten, erfolgen. Ich selbst habe eine Chemo über komplett zerstörte bekommen, irgendwo konnte inmer noch ein Zugang gelegt werden. Und wenn das nicht funktioniert, gibt es noch die Möglichkeit einen ZVK über den Hals zu legen, fand ich selber gar nicht so schlimm, wie vorher befürchtet.

    Möchte nur sagen, dass du dir darüber momentan keine Sorgen machen musst!


    Liebe Grüße

    Melanie