Beiträge von Fleur
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Hallo ihr Lieben,
kurzes Update: Gestern hatte ich mein erstes Nachsorge-CT (letztes Nov 2021 vor OP)
Meine große Sorge war, dass sich keine funktionierende Vene mehr bei mir für das Kontrastmittel finden lässt. Ein Arzt hat es dann am Ende doch geschafft! Ohne, dass ich komplett perforiert worden bin. Puh! 😅
Jetzt angespanntes Warten auf den Befund…
LG Melanie
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Hallo Dirk EZTU999,
leider war mein Urologe gestern nicht in der Praxis, sein Kollege hat nur kurz „drauf geguckt“, daher werde ich nächste Woche erst ein ausführlicheres Gespräch bei meinem Arzt haben. Ich soll jetzt aber immer meinem Bauch beim pressen oder husten festhalten.
Meine Vermutung ist, dass es von dem extremen Bauch-Pressen kommt oder ich mich mit dem Sport während der AHB doch etwas übernommen habe, evl auch falsche Übungen.
Mehr fällt mir nicht ein…
Ich komme trotzdem gern zum Treffen!
(Auch wenn ich mir gerade wie ein „Freak“ vorkomme - spanne ich den Bauch an, ploppt da so ne Beule raus… irgendwie finde ich das gruselig)
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Liebe ricka,
ja, die Reha hat mir sehr gut getan, vorallem meiner Psyche. Ich kam als „Nervliches Wrack“ an mit Burn Out (Hatte mich in Zeit vor der Reha komplett übernommen mit Arbeit, Behörden, einer Klage die ich am Hals hab, usw)
Mein Verstopfungsproblem bin ich dort komplett losgeworden - esse inzwischen wieder alles. Leider habe ich massiven Haaraufall - 6 Wochen nach letzter Chemo bekommen - sehe aus wie ein zerrupftes Hühnchen. Ist noch unklar, woher das kommt.
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Hallo hubert-xx,
danke dir! Ich habe mich schon wieder im Krankenhaus gesehen…
Der Narbenbruch muss erst noch bestätigt werden, bisher ist es meine Vermutung.
Habe einen Termin am Montag bei meinem Urologen.
Meine Unsicherheit besteht gerade darin, wie ich mit meiner Neoblase umgehen soll. Ich entleere sie ja mit extremen Pressen und Anspannung der Bauchmuskulatur, das erscheint mir gerade kontraproduktiv zu sein.
Werde jetzt erstmal wieder aufs Kathetern zurückgreifen bis geklärt ist, was ich da für 'ne komische „Beule“ habe…
LG, Melanie
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Liebe Grüße aus der Rehaklinik Schloss Schönhagen!
(Ungeeignet für Neo‘s, aber perfekt für die Psyche…)
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Oh sorry, hatte nicht gelesen, dass du dort schon angerufen hast.
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Hallo @Matze64,
ich kann dir wirklich nur das AK Barmbek in HH empfehlen!
Liebe Grüße aus der Reha im Schloss Schönhagen, Melanie
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PS: Ach ja, bei mir ist die Neo oft bis zu 700- 900ml! durch die DK-Verstopfungen vollgelaufen. Habe mir zwar stündlich den Wecker gestellt um den DK zu prüfen, aber wenn ich mal nur 2 Stunden am Stück schlafen wollte, ist es leider zu diesen Überdehnugen gekommen.
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Hallo @Matze64,
mein DK, den ich während der stationären Chemo hatte, war auch ständig verstopft. Dort habe ich die Neo von den Pflegern spülen lassen. Zuerst habe ich aber durch Husten versucht, die Verstopfung selbst zu lösen, hat manchmal funktioniert!
Ansonsten hat man mir im AK Barmbek nach der OP aber auch gezeigt, wie ich sie zuhause spülen kann und mir NaCi und diese großen Spritzen mitgegeben. Wenn du diese Untensilien hast, musst du es im Prinzip genauso machen, wie die im UKE, mit DK sollte das unproblematisch sein.
LG, Melanie
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Hallo ihr Lieben,
mein letzter 4. Zyklus ist seit letzten Donnerstag abgeschlossen. Juchhu!!! Das fühlt sich sooooo gut an. Man sagt ich habe sie ingesamt gut vetragen. Naja… ich finde das nicht so, hatte aber ja auch einige Nebenbaustellen. Zumindest kam ich diesmal um einen ZVK im Hals rum, meine letzte mögliche, nicht entzündete Vene, wurde „geopfert“.
Zur AHB gehts am 23. Juni in die Rehaklinik Schloss Schönhagen an der Ostsee. Freu mich total drauf!
Ein früherer Termin war nirgends möglich, aber jetzt gewöhne ich mich erstmal an mein neues Leben. Meine Mutter ist schon bei mir ausgezogen und es geht st schön wieder alleine und mich wieder etwas autonomer zu fühlen.
Meine Neoblase nehme ich immer mehr an und funktioniert auch weiterhin gut. Brauche keine Vorlagen mehr, selbst nachts nicht, kein Kathetern mehr. Nur das Aufstehen nachts fällt mir immer schwererer, bzw drücke stundenlang auf snooze und steh erst nach 5-6 Stunden auf und bleib auf. Naja… dafür mach ich dann ausgiebig Mittagsschlaf…
Bevor ich wusste, was alles auf mich zukommt, habe ich noch „flappsig“ gesagt:
Es wird Zeit, dass ich endlich eine Blase bekomme, die meinem Alter entspricht! Denn meine Ex-Urologin sagte immer - meine Blase sähe aus, wie die von einer 90 Jährigen. Gruselig sieht sie aus, immer Eiter und Blut. (O-Ton)
Liebe Grüße, Melanie
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Hallo Chris 40,
ich bin ja noch recht neu hier, habe meine Neo erst seit dem 24. Jan 2022. Möchte aber gern was zum CIS sagen, das hatte ich auch und inzwischen viele Meinungen dazu gehört.
Aber mein Operateur sagte, dass es für ihn kein lokal begrenztes Cis gebe. Alle Uroonkologen aus dem AK Barmbek sehen das so, wenn ein CIS vorhanden ist die gesamte Blase betroffen und keine wirkliche Abgrenzung möglich. Zusätzlich zu den allg. Schwierigkeiten ein CIS zu kontrollieren.
Mit meinem heutigen Wissen, würde ich mir selbst wenn ich „nur“ ein CIS hätte, die Blase rausnehmen lassen. Bei mir lag aber auch ein mindestens pT2a vor, 2 Monate später wars schon ein pT3b (nach Zystektomie) da gab es keine Alternative, obwohl mir auch eine blasenerhaltene Therapie angeboten wurde, was mir heute total unverständlich ist.
Liebe Grüße
Melanie
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ich machs genau wie Barbara, billiger Messbecher 1l aus Plastik, die sind eigentlich groß genug um sie in die Toilette, wenn auch leicht schräg, zu stellen.
So ein Füllstandmesser wäre natürlich super!
Ich habe mir immer die Ultraschall-Geräte in Handygröße gewünscht, mit dem die Ärzte im KH bei mir immer Füllstand, Dichtigkeit usw gemessen haben. Die hatte alle immer eins dabei, keine Ahnung, was das genau für Teile sind…
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Hallo Getuli,
ach schade, dass es nicht funktioniert hat.
Ich benutze seit 4 Wochen tatsächlich immer einen Messbecher und schreibe alles auf, was ich getrunken habe.
Meine Neo ist leer, wenn ich nach dem ganzen Urin rauspressen merke, dass sie etwas weh tut und/oder ich huste und nichts mehr kommt.
Das ist auch inzwischen die einzige Situation, die ich nicht kontrollieren kann, wenn die Blase so ab 300 ml voll ist und ich husten muss, verliere ich Urin.
Als ich noch täglich 8 mal am Tag kathetert habe, habe ich oft 2 Katheter benutzt, den ersten um den Schleim erstmal raus zubekommen, beim zweiten dann den Urin.
Ich wünsche dir einen schönen Urlaub!
Melanie
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Hallo Getuli,
ich nutze Katheter inzwischen auch nur zur Restharnkontrolle. Aber ich hatte auch oft das Problem, dass der Schleim den Katheter verstopft und kaum Urin durchkommt. Von meiner Urotherapeutin habe ich den Tipp bekommen, den Katheter in der Blase langsam um ca ein Viertel zu drehen und wieder zurück, der Schleim kann sich dann etwas lösen. Bei mir hat’s oft funktioniert.
Liebe Grüße
Melanie
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Ihr Lieben, vielen Dank für all die Tipps!
Meinen 4. und damit letzten Zyklus habe ich hinter mir, nur noch die „kleine“ Gabe Gem. kommt noch am Donnerstag ambulant.
Den letzten Zyklus habe ich am besten vertragen und ich bin um einen ZVK herumgekommen, eine Ärztin fand tatsächlich noch eine Brauchbare Vene.
Eigentlich habe ich wenig Schleim, aber 2 Stunden nach Chemo fängt er sich in Massen zu entwickeln, das hat auch diesmal wieder zu verstopften DK geführt, meine Neo ist somit immer wieder bis zu 800 ml vollgelaufen. Ich versuche gerade einen Termin bei meinem Operateur Dr Böhme zu bekommen, ich möchte wissen, inwieweit das Ganze evl meine Neo beschädigt hat…
Jetzt ist aber erstmal die AHB Planung angesagt, etwas komplizierter durch die Chemo, aber das KH will das organisieren.
Der Bürokratie-Berg ist auch schon etwas abgebaut, habe meinen Behindertenausweis gleich mit 100% bekommen.
Wenn ich jetzt auch mal etwas Krankengeld bekomme, wäre ich wirklich glücklich - das gestaltet sich aufgrund meiner Selbstständigkeit alles schwierig und zieht sich. Naja, wird schon…
Ach ja, meine Haare habe ich behalten, wenn auch sehr ausgedünnt. Zwischen diesen ganzen Komplikationen war das immer einer kleiner Trost.
Bin jetzt immernoch irritiert, dass das entleeren meiner Neo von einen Tag auf den anderen so gut funktioniert! Ich presse alles inzwischen in recht kurzer Zeit leicht raus. Kein Restharn, ich muss garnicht mehr kathetern! (nur zur Kontrolle) Das kenne ich ja seit 6 Jahren nicht mehr!
Meine Schleimbildung ist übrigens stark zurückgegangen, seitdem ich täglich 1 Liter Apfelschorle, Cranberry Muttersaft und viel Melone esse zurückgegangen. Keine Ahnung, ob wirklich daran liegt.
Ich hab das Gefühl, es geht bergauf…
Ganz liebe Grüße
Melanie
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Liebe Feuerpferd und Sana37,
vielen Dank für eure Tipps!
Flohsamen hatte ich anfangs versucht, mit viel Wasser 2x täglich, hatte mir leider nicht geholfen. Jetzt hat sich das Verstopfungsproblem etwas gebessert und ich versuche es nochmal in Kombi mit Magnesium. Werde das Macrogol dann langsam reduzieren - mir wird inzwischen kotzübel davon.
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Moin @Matze64,
mir hat man im Krankenhaus gezeigt, wie ich zuhause (per Spritze im Katheter) spülen kann und mir alle Untensilien mitgegeben. Habe es allerdings nie gemacht, weils mir technisch zu schwierig erschien (Arme zu kurz) Ich wollte es auch nur für den Notfall.
Dann hat mir mein Urologen, der mal zwischendurch bei mir spülen musste, da sich bei mir nach jeder Chemo mit Cisplatin wahnsinnig viel Schleim bildet, so kleine fertige Spülungen (Solutio Rplus) verschrieben, die erscheinen mir leichter in der Anwendung. Haber aber auch da nur meinen Urologen dabei zugesehen, nocht nicht selber probiert.
Lieben Gruß
Melanie
