Beiträge von Fleur

Liebe Sana37 und Bettina,

danke euch! Und allen für die Kraftpakete!

Durch die Chemo und den ewigen Problemen, ist meine Neoblase in den Hintergrund gerückt.

Aber nun mal ein update: Ohne dass ich irgendwas dafür getan habe, ist es inzwischen so, dass ich kaum noch kathetern muss, nach einer Restharnprüfung wurde festgestellt, dass ich sie fast komplett durch pressen entleeren kann. Meine Neoblase war auf 500ml ausgelegt, leider dehnt sie sich sehr und fast gern mal 700 ml.

Tagsüber bin ich kontinent, außer wenn ich mal huste. Nachts passiert es nur noch selten, dass ich komplett „auslaufe“. Ich stehe nachts alle 3-5 Stunden auf. Tagsüber je nach trinkverhalten und Kaffeekonsum alle 2-4 Stunden.

Mein Darm regeneriert sich leider noch nicht, immer wieder Verstopfungen. Bin auf Macrogol alle 2 Tage angewiesen, sowie „spezial Diät“.

Nachdem ich aber immer wieder nachts von fettig triefender Pizza träume, habe ich mir mal ne Portion Pommes gegönnt! 🤩

Das motiviert mich inzwischen, immer rauszugehen für die nötige Bewegung, um mich dann im Parkcafe hinzusetzen und zur Belohnung 'ne Pommes zu essen. Ja, das sind wirklich schöne Momente, die mich glücklich machen.

Ja huch! Hier ist ja viel passiert…

Hallo ihr Lieben, erstmal Danke für die ganzen Reaktionen!

Insbesondere Ringelblume, es ist genauso, wie du es schriebst! Danke! (und natürlich auch alle anderen, die meine Situation so treffend eingeschätzt haben!)

Und natürlich fand ich das Angebot von PetAir großartig und hätte es sofort angenommen, hätte ich nicht zwischenzeitlich Hiffe bekommen! Danke dir dafür!

Ich musste tatsächlich erstmal neue Kraft zum weitermachen finden, neben der Bürokratie haben mir ständige Komplikationen jegliche Energie geraubt. Jeden 2. Tag war ich in der Notfallpraxis oder beim Arzt. Ohne mal einen guten Tag oder Stunden, ist es schwer für mich, wieder „aufzutanken“.

Jetzt geht mir wieder besser, der 3. Zyklus ist gerade überstanden. Mit einer Neoblase, die Dank ständiger Verstopfung des DK‘s sich immer wieder mit 700ml und einmal mit 900ml !!! füllte. Einer massiven Venenentzündung/Thrombose, sodass ich in den Genuss eines Halsvenenkatheters kam, juhu! Das war ein Spaß Fragt nicht… ne, hab immernoch keinen Port. Ich breue es zu tiefst, alle Venen sind nun schrott.

Aber ich bin glücklich, den 3. Zyklus hinter mir zu haben und nur noch einen vor mir zu haben und eeeeendlich die AHB machen zu können.

Ganz liebe Grüße

Melanie

Liebe Sana37 ,

tut mir leid, dass ich jetzt erst antworte. Momentan passieren immer wieder neue Dinge. Ist eine Sache gelöst, türmen sich 10 neue auf, Gesundheitlich/Bürokratie/Ämter/Arbeit/Finanzen und vieles mehr) Sodass ich komplett überfordert bin und es mich die letzte Energie kostet, nicht aufzugeben. Ich versuche gerade einen Weg für mich zu finden, wie ich mit all dem in den nächsten Wochen umgehen soll/kann…

Daher konnte ich mich hier nicht mehr melden. Es war und ist alles gerade einfach zuviel.

Liebe Grüße

Melanie

Liebe ricka

Vor dem 1. Zyklus war keine Zeit und Termin fürn Port frei. Wenn mich noch für einen entscheide, wird er vor dem 2. Zyklus gelegt. Habe das heute mit dem Chemodoc besprochen. Er kümmert sich dann um einen Termin! Zum Glück sind auch alle im MVZ (Ambulanz) super nett.

Danke an alle für die Kraftpakete! Das tut so gut. Und überhaupt, dass es euch alle hier gibt! Finde gerade keine Worte dafür, wie dankbar ich dafür bin. ♥️

Hi Sana37,

deine Bilder von Reha waren mein Lichtblick…

Wenn ich mit dieser Sch**** Chemo, ich kanns nicht anders sagen, durch bin und endlich die Reha antreten kann.

Dir noch eine gute Zeit!

Melanie

Hallo ricka

mein Urologe ist Uro-Onkologe, aber ich frag den Chemodoc morgen nochmal, mit dem hab ich ein Erstgespräch und Blutentnahme. Das mit dem Port werde ich da auch ansprechen, ich bin da noch so unentschlossen. Ich kann mich dazu nicht durchringen, finde aber nicht raus warum…

Ich habe seit der Chemo andauernd Hunger, esse viel mehr als vorher. Wg Darm habe ich ne kleinere Auswahl, aber momentan ausreichend, mir tut und bekommt gut:

Kartoffeln, Fenchel, Zuccini, Kürbis, Aubergine, weisser Fisch, etwas Hack, Joghurt, Himbeeren, geschälte Äpfel, Haferflocken, Volkokornzwieback. Als Snack: Popcorn und Volkornsalzstangen 🙂

Immer in kleinen Portionen und 3 Liter Getränke, 1x Macrogol oder Flohsamen täglich. Bisher funktionierts gut…

Liebe ricka

danke dir! Ja, während des Wässerns ist der Schleim ok, ein paar Stunden später wird er immer mehr und dicker/fester.

Ich habe Cranberry Muttersaft hier, vetsuche ich mal. Danke! Muss immer gucken, ob mein Darm das mitmacht. Zur Zeit habe ich strikten Ernährungsplan, denn diese fiesen Verstopfungen möchte ich nie wieder erleben!

Ja, vor dem 2. Zyklus bekomme ich Medikamente, die „große“ Chemo ist dann auch wieder Stationär, 1 Tag Chemo, nächsten Tag wieder nach Hause.

Habe jetzt auch ein Rezept für Selen von meinem Uro bekommen, weiß aber nicht, was das bewirken soll…

Hallo ihr Lieben,

ich würde so gern viel öfter mal ein update geben…

Aber inmer wenns mir mal besser oder sogar richtig gut geht, kommt irgendwas blödes.

Am Di 8. März habe ich ja meine erste Chemo Cis/Gem stationär bekommen. Übermorgen kommt dann 1x Gem ambulant. So wird es jetzt auch über alle 3-4 Zyklen gehandhabt. Die Chemo mit Neoblase bringt schon einige Schwierigkeiten mit sich. Der Schleim wird mehr und dicker seit der Chemo, sodass ich zwischendurch notfallmässig bei meinem Uro die Blase spülen lassen musste. Auch im KH verstopft der DK dauert.

Ansonsten bin ich immer extrem müde, leichte Übelkeit und Kreislaufprobleme. Mein Urologe meinte, das wird alles mit jedem Zyklus schlimmer… das entmutigt mich gerade zunehmend…

Huhu Schneeflocke

ja, das kann ich nur bestätigen, dass das die Philosphie in Bezug auf Ernährung im AK Barmbek ist. Ich bin dem leider auch gefolgt und habe es bitter bereut. Als ich eine Schwester darauf absprach meinte sie, dass das der neue „Trend“ sei.

Mir hat man vorzugsweise Linseneintopf serviert… 🙄

LG, Melanie

Hallo MichaelaG, sylt313

und wolfgangm

Es war eine Pflegerin, die gerade erst angelernt wurde. Sie fühlte sich ganz furchtbar danach und hat sich lange Vowürfe gemacht. Wir kamen zum schluss, dass ihr das durch diese Erfahrung wahrscheinlich nie wieder passiert.

Hallo Sana37

Fleur, "unfreiwillig" überdehnt?! Was ist passiert? Und warum findest du keinen Platz für die Chemo? Haben die alle keine Kapazitäten? Das ist doch wichtig und macht dich bestimmt mürbe. 😦 Ich drück dir die Daumen.

LG Sana37

Ich antworte dir mal hier. Denn ich wollte schon längst von meinem KH Aufenthalt berichten, komm‘ aber einfach nicht wirklich zur Ruhe.

Aber eine Sache ist mir doch sehr wichtig:

„Unfreiwillig“ überdehnt wurde meine Neoblase, weil ca 8 Tage nach OP ein Pfleger beim spülen der Neo den Katheter abgeklemmt hatte (machen die meisten nicht) dann aber vergessen hatte ihn wieder zu lösen. Nach einigen Stunden wurde ich immer dicker, hatte Schmerzen und hatte das Gefühl zu platzen, ich das aber meiner fiesen Verstopfung zuordnete und einen Einlauf machen wollte. Zwischenzeitlich lief auch schon Urin am Katheter vorbei, die Pfleger meinten das sei normal, das der Katheter irgendwann etwas „ausleiernt“.

Jedenfalls sah ich erst auf dem WC, als ich den Einlauf machen wollte, den abgeklemmten Schlauch des Katheters. Habe ihn sofort gelöst und es schossen über 500 ml in den Beutel. Es kam sofort ein Arzt und hat alles per Ultraschall die Neo gecheckt, ich hatte wahnsinniges Glück, die Neo hätte platzen können. Meine Nähte haben aber gehalten, hatte auch kein Riss. Aber das verfolgt mich nach wie vor etwas. Dieses Trauma führte wohl auch dazu, dass ich jetzt so akribisch dafür sorge, dass ich nicht Urin in der Neo belasse.

Seither achte ich ganz genau darauf, dass der Katheter niemals abgeklemmt wird. Was ich hiermit natürlich jedem rate, darauf zu achten!!!

Liebe Grüße,

Melanie

Liebe ricka

danke dir!

Ja, ich frag gleich Montag nach dem Port!

Ich ruh‘ mich heute und morgen mal aus. Hat alles doch sehr gestresst und der Krieg nimmt mich natürlich auch sehr mit.

Hallo sylt313 und ricka

das Problem in Barmbek war, dass dort alles über eine angeschlossene aber eigenständige Praxis gemacht wird, die mir erst einen Termin zum Vorgespräch am 21.3. geben konnten. Das war mir viel zu spät.

Mir waren die Schwierigkeiten auch nicht bewusst, eine Onko. Praxis in meiner Nähe zu finden, die Neoblasen nimmt. Und schon garnichts, dass mich das AK Altona „rausschmeißt“ (meine Vermutung ist tatsächlich, dass das mit dem Oberarzt, der mich ursprünglich operieren wollte und dem ich abgesagt habe, zu tun hat. Ich hatte das Vorgespräch „zufällig“ auch mit seinem Assistentarzt) Das muss ich vorläufig aber so stehen lassen…

Ich habe mich jetzt nochmal mit der Chefarztsekretärin der Onkologie des AK Barmbek gesprochen und auch meinem Operateur Dr. Böhme eine Nachricht hinterlassen. Dabei kam jetzt raus, das wenn ich möchte, sofort morgen stationär zur Chemo aufgenommen werden könne. Geeinigt haben wir uns jetzt auf Mo 7.3 für 3 Tage, am Mo finden Gespräche und Voruntersuchungen statt, am Di die Chemo und Mi wenn’s mir gut , werde ich wieder entlassen. Ob es stationär oder ambulant weitergeht, wird dort je nach meinem befinden später beschlossen.

Puh… bin ich froh, dass ich am Ende bei der tollen Chefarztsekretärin der Onko. gelandet bin.

LG Melanie

PS: Ja, in Barmbek sagte man, ich könne die Chemo dort machen oder im AK Altona.

Hallo Claudia,

ja, AK Barmbek war jetzt meine Entscheidung, nachdem sich das AK Altona weigert die Chemo bei mir zu machen (obwohl ich da schon den Prästationären Termin hatte und durchlaufen bin), weil ich mich dort hab nicht operieren lassen. Bin fassungslos und verdtehe das System nicht, habe aber gerade keine Energie dagegen anzugehen und die Hintergründe zu erforschen. Denn Prio hat jetzt, dass ich die Chemo bekomme.

Auch in Barmbek gibt es gerade Schwierigkeiten. Bin nur am telefonieren, verstehe das alles nicht und langsam belastet es meine Psyche.

Soweit errstmal…

Liebe Grüße ans andere Elbufer!

Hallo bar65

vielen Dank für deine Tipps!

Den Speedy Cath Compact nutze ich auch, allerdings das alte Model, den Eve wollte ich jetzt mal probieren. Meine Neoblase wurde leider „unfreiwillig“ schon im KH überdehnt. Aber dazu berichte ich nochmal in meinem Strang. Aktuell habe ich große Probleme, eine Praxis/KH zu finden, in der ich meine Chemo machen kann…

Hallo Sana37

Alles Gute für heute!

LG, Melanie

Hallo Sana37

Bei mir ist es auch etwas speziell, da ich seit 5 Jahren eine Entleerungsstörung habe und kathetern musste. Die Störung ist auch mit der Neoblase bisher geblieben, bei mir ist immer Restharn vorhanden, daher fühl ich mich wohler, wenn ich weiß, dass alles raus ist!

In den 5 Jahren kathetern hatte ich noch nie ein HWI. Wie es sich jetzt mit der Neoblase verhält, weiß ich natürlich noch nicht.

Versuche auch gerade ein Termin bei der GHD für eine Katheter Beratung zu bekommen. Meine „alten“ lassen den Schleim nicht gut durch. Welche Katheter benutzt du?

Hallo Sana37,

ich habe ja auch gerade eine Neoblase bekommen und bin seit einer Woche, nach meinem zweiten KH Aufenhalt (wg HWI mit 40 Fieber) wieder zuhause. Ich stelle mir den Wecker auch alle 3 Stunden, auch Nachts. Ich versuche immer erstmal alles so rauszubekommen (Hat mir auch keiner im KH erklärt, wie 1000 andere Sachen auch nicht, ich wäre auch ohne dieses Forum aufgeschmissen gewesen). Wenn ich zwischendurch muss geh ich, aber katheter konsequent alle 3 Stunden.

LG, Melanie

Liebe Schneeflocke

danke! Das Kompliment kann ich nur zurückgeben!

Du hast auch nicht nur mich mit deinen schönen Blumen beglückt, sondern auch meine Bettnachbarin. Eine liebenswerte alte Dame, sie fand die Blumen so schön, dass ich einen Mini-Strauß aus deinem großen für sie dagelassen habe. Sie war ganz entzückt. Danke 😘

LG, Melanie