Beiträge von Fleur

Und ein fettes Danke an alle für die Kraftpakete und Daumen drücken! ❤️

Liebe Bettina

Danke dir!

Die Schienen waren da schon fast 2 Wochen raus. Aber - obwohl meine Schleimbildung eher gering ist - hat ein blöder Propfen den Ausgang verstopft und wohl auch meinen Katheter. Bin aber froh, dass ich jetzt den Grund kenne, warum ich mich plötzlich wieder so schlapp und „rückschrittlich fühlte. Da ich noch nie Fieber hatte, hab ich das auch nicht als solches wahrgenommen, erst meine Mutter kam drauf. Da war ich schon bei 39,5.

Seit gestern bin ich nun wieder zuhause und kann es wieder genießen Ich habe mir im KH auch zeigen lassen, wie ich mal alleine spülen kann!

Ansonsten bin ich, wie zu erwarten teils inkontinent (Beim schlafen und husten) + hyperkontinent, ich katheter also den Restharn noch zusätzlich raus.

Morgen gehts zu meinen Urologen zum Fäden ziehen und Blutgascheck.

LG Melanie

Hallo ihr Lieben,

eigentlich wollte ich ja enspannt von zu hause aus ein update geben. Ich bin ja schon letzten Mittwoch entlassen worden. Nun bin ich aber leider seit Dienstag Nacht wieder im AK Barmbek wg plötzlichen hohen Fieber - HWI 🙄

Ich bleib wohl noch ein paar Tage…

LG

Melanie

Ich fände ein Treffen auch super!!!

Liebe Schneeflocke,

es freut mich, dass euer Gespräch in Barmbek so gut lief, mit welchem Oberarzt habt ihr gesprochen?
Ich bin am Dienstag noch da gewesen, vielleicht habe ich euch sogar gesehen oder ihr mich, draussen rauchend vor der Tür... (ja, ich habe nach 7 Tagen wieder angefangen, um meinen Darm in Gang zu bringen )

Ich bin seit Mittwoch Abend wieder zuhause, kam nur noch nicht dazu intensiver hier zu schreiben, aber wenn du irgendwelche Fragen zu meiner OP und dem AK Barmbek hast, kannst du mich natürlich jederzeit anschreiben!!!

Erstmal alles Liebe!
Melanie

cerberus48

Danke dir Stefan!

Zur AHB wollte ich ursprüglich nach St Peter Ording, aber die sind wohl nicht so auf Neoblasen/Pouches bei Frauen spezialisiert, daher wirds wohl Bad Wildungen. Aber evl. kommt auch noch eine Chemo vorher. Das wird sich nach dem Befund dann zeigen...

Jetzt muss ich erstmal weiter packen

Hallo Jörn Joeky

Danke dir! Ne, ich bin auch Barmbek!

Hallo Schneeflocke Vielen Dank! Auch für deine Anekdote, ich werde mich daran erinnern, sobald ich mich in diesem Moment befinde!

Hallo kalif Ja, ich habe das natürlich mit den Ärzten abgesprochen! Ich bekomme auch gleich nach der OP vor Ort ein Nikotinpflaster, um auch Entzugserscheinungenzu mindern. Der Operateur meinte auch, ich solle nicht apprupt aufhören, auch der Darm ist an die Nikotinzufuhr gewöhnt und solle erst mal wieder fuktionieren. Daher das ausschleichen.

Ich hoffe auch, dass ich ab dann rauchfrei bin, mir fehlt nur gerade jegliche Vorstellung davon, wie es mir nach der OP gehen wird. Auch jetzt ist alles so surreal.

Hallo ihr Lieben,

ich danke euch allen sehr! Ich lese alles sehr aufmerksam und auch immer wieder! Nur das Schreiben fällt mir gerade schwer, ich bin soooooo angespannt wegen morgen, dass auch die (homöopathischen) Beruhigungsmittel nicht mehr helfen...

Berichte aber weiter, sobald ich kann.

Ach ja, und ich habe mich schon mit Nikotinpflaster eingedeckt! Perspektivisch will ich natürlich auch aufhören. Vor der Diagnose bin ich schon auf E-Zigarette umgestiegen und habe nach und nach die Nikotinmenge reduziert. Dann kam die Diagnose und alles war wieder beim alten.

steven Da bin ich leider noch etwas militanter. Nach meiner TUR-B stand ich 3 Stunden nach dem Aufwachen mit Ständer und Beuteln schon rauchend vor der Tür.
Jegliche Eitelkeit habe ich dort verloren.

Hallo Stefan cerberus48

danke dir! Das macht mir Hoffnung, dass ich irgendwann, auch wenn es ein Jahr oder länger dauert, wieder meiner Leidenschaft nachgehen kann.
Ich habe allerdings noch eine Karte für TOOL ende April, das wäre im Stadion mit Sitzplatz! Vielleicht wird das sogar gehen...
Und danke für den Tipp mit der Trinkflasche!

Besucher im KH sind hier in Hamburg tatsächlich noch erlaubt, obwohl hier die Zahlen gerade durch die Decke gehen. Aber ein Drittel meines
Umfelds ist zur Zeit positiv oder haben eine rote Warnmeldung, sie halten sich eh alle fern von mir.

Ein bisschen hoffe ich ja noch, dass mein PCR von gerstern auch positiv ist, damit meine OP verschoben wird!  
Ich hab einfach mega Schiss...

Liebe Bettina,

ich danke dir!

Ja, dieses Wissen, dass ich erstmal nichts essen kann, führt gerade dazu, dass ich unheimlich viel esse - quasi ein Voressen - geht nicht, ist klar.

Sorgen mache ich mir um meinen ersten Nikotinentzug meines Lebens (verstehen wahrscheinlich nur Raucher) Leider bin ich strarke Raucherin
und extrem süchtig seit ca 35 Jahren. Habe noch nie für einen Tag aufgehört, maximal 12 Stunden, auch wenn ich krank bin nicht. Es mag albern
klingen, aber ich denke tatsächlich die ganze Zeit, ab wann ich wohl in der Lage sein werde, raus gehen zu können, um eine zu rauchen.
Mich nervt diese Abhänigkeit extrem, aber zur Zeit fühle ich mich nicht in der Lage spontan aufzuhören.

Hallo cerberus48 Stefan,

Danke dir für deinen Zwischenbericht! Der macht mir Hoffnung, dass ich irgendwann mal wieder auf ein Festival oder Konzert gehen kann. Vor Corona waren (Metal)-Konzerte meine große Leidenschaft. Habe noch viele Tickets von verschobenen Konzerten. Mir steht ja noch alles bevor, am 24. Januar habe ich meine große Operation, hoffentlich mit Neoblase.

Dir alles Gute weiterhin!
Melanie

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nochmal ein kurzes update geben. Ich bin zunehmend aufgeregter, da ich ja am Sonntag in die Klinik gehe und am Montag operiert werde.
Am Montag hatte ich schon die OP- Vorbereitung inkl. Gespräch mit dem Operateur. Bin immer noch ganz irritiert von der wahnsinnigen Freundlichkeit
und Optimismus, die alle Mitarbeiter der Urologie ausstrahlen.

Momentan habe ich leider mehr zu erledigen, als mir lieb ist. Aber ab heute Abend hoffentlich nur noch die letzten Dinge besorgen, die ich für den KH-Aufenhalt brauche. Habe eher das Gefühl ich fahre in den Urlaub - mit dieser merkwürdigen Sorge - man könnte ja irgendetwas lebenswichtiges vergesssen...

Hallo Schneeflocke, ich kann dich sehr gut verstehen. Ich bin leider auch sehr „unterwürfig“ Ärzten gegenüber, ich denke bei mir liegt es daran, dass ich mich so abhängig und auf sie angewiesen fühle.

Ich habe neulich einen Gesprächs- und OP Termin bei einem Operateur im AK Altona absagen müssen. Ich hatte 2 schlaflose Nächte und es war mir wahnsinnig unangenehm. Meine Urologin meinte nur dazu: Das wird er schon verkraften!

Liebe Grüße aus Hamburg Altona

Melanie

Moin wolfgangm ,

danke, dass du mich darauf aufmerksam machst, du hast absolut recht! Mir ist das Problem auch bewusst und doch verliere ich mich immer wieder. Ich arbeite dran...
Eine Freundin sagte auch neulich zu mir, dass ich mich wohl am liebsten selbst operieren möchte.

LG Melanie

Zitat von Feuerpferd

Liebe Fleur,

Du hast Recht, dass das AK Altona den Pouch auch anbietet - die Neoblase hat mir der Chefarzt tatsächlich nicht angeboten. Für mich wäre bei den geringen Fallzahlen dann jedoch nur ein anderes KH in Frage gekommen.

Ich hoffe, Du bist Deiner Entscheidung schon näher gekommen und drücke Dir die Daumen!

Hallo Feuerpferd

nochmal ein Nachtrag zum AK Altona: Soweit ich mitbekommen habe, macht der Chefarzt Dr Wülfing keine Neoblasen, aber der leitende Oberarzt Dr Marghawal. Er hat
bisher 100 Neoblasen (20 davon bei Frauen) und 60 Pouches (alle bei Frauen), gemacht (Für den Fall, dass es evl für andere Hamburger:innen relevant sein könnte)

Hast du zufällig auch ein Gespräch im Albertinen gehabt? Dort hatet ich nämlich auch noch einen Termin, den ich aber abgesagt hatte. Die widerum haben versucht mich zu
überreden den Termin wahrzunehmen, weil sie jede Woche eine Neoblase bei Frauen machen würden, sie kämen aus aller Welt ins Albertinen und würden das mit dem
DaVinci-System machen, klang wie ein Werbeanruf... und konnte das einfach nicht glauben, bin nach wie vor total irritiert von den Aussagen, denn mir hat wirklich jeder sofort v
om Albertinen abgeraten.

LG Melanie

Liebe Barbara,

kein Problem! Du kannst ja auch nichts dafür, dass ich so sensibel und schnell verunsichert bin! Ich arbeite dran...

Lieben Gruß!

Ihr Lieben!

Ich danke euch allen sehr! Ich habe leider gerade nicht die Zeit, um auf jeden einzelnen eingehen, aber ich habe alles gelesen und hat mir meine extreme Verunsicherung wieder genommen und neue Kraft gegeben, Danke!

Zitat von bar65

Solange der Tumor keinen Anschluss an Lymphe (L0) und Blutkreislauf (V0) hat, ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass was gestreut hat.

Hallo Barbara bar65

Ich weiß nicht, ob es einen Anschluss an Lymphe oder Blutkreislauf gibt, ich bin bisher davon ausgegangen, dass das erst nach der Zystektomie festgestellt werden kann oder liege ich da falsch?

LG Melanie

ricka

Danke dir! Ne, ich werde mich am 24. Januar operieren lassen. Und mich ab jetzt mental, soweit es geht, darauf einstellen. Weiterhin die ganzen großartigen Tipps hier, wie die Hörbücher mitnehmen! aufschreiben. Meine restlichen Angelegenheiten klären. Ich bin ja Selbstständige und werde kein Einkommen haben, nachdem ich durch Corona fast alle Aufträge verloren hatte (arbeite hauptsächlich für ein Kulturfestival hier in Hamburg) meine Rücklagen aufgebraucht sind und an mich Rückforderungen der Corona Hilfen für Soloselbstständige aktuell an mich gestellt werden und noch einige andere Baustellen, möchte ich vorher geklärt haben. Zusätzlich wirtschaftliche Existenzängste möchte ich nicht auch noch haben.

Ich bin auch auf eine mögliche Chemo eingestellt. Nur eins habe ich aus meinen vielen schweren depressiven Episoden gelernt, ich muss einen Schritt nach dem anderen gehen, sonst drehe ich durch.