Beiträge von Fleur

Ach ja, und meine Mutter, die mich die ganze Zeit unterstützt, durfte auch das erste Mal dabei sein (sie ist nur 20 Jahre älter als ich ) also noch sehr fit und hat während ich mit dem Arzt sprach, Notizen gemacht. Denn das kann ich überhaupt nicht, mit jemandem sprechen und zeitgleich schreiben.

Moin wolfgangm

leider nicht, dann wäre ich auch zufrieden gewesen. Der beratende Arzt sagte, dass es von den jeweils 3 möglichen Operateuren abhängig wäre, ob sie eine Neoblase machen würden. Ich habe zweimal nachgefragt.

Liebe ricka,

danke für deine hilfreiche Aufklärung!

Nachdem ich am Donnerstag morgen schon kaptuliert hatte, und beschloss mich einfach im AK Altona operieren zu lassen und mir irgendeine Harnableitung, die sie können/wollen, machen lasse, weil ich einfach nicht mehr konnte und mit meinen Nerven am Ende war, hatte ich mittags tatsächlich ein guten Gespräch mit einem Oberarzt im AK Barmbek!

Ich hatte nicht mehr dran geglaubt, aber da habe ich einfühlsame Ärzte kennengelert, bei denen ich das erste mal sowas wie Vertrauen hatte und auch habe. Endlich gab es mal klare Aussagen und auch die klare Empfehlung für eine Neoblase (wenn machbar natürlich). Mein Eindruck war, dass sie tatsächlich auch Frauen und die gesate Lebenssitution im Blick haben. Es wurde auch klar gesagt, welcher Operateur das machen wird (20 Jahre Erfahrung) Den konnte ich auch kurz kennenlernen. Zudem war die gesamte Urologie wahnsinnig freudlich und strahlten soviel Optimismus aus. Da fühlte ich mich richtig und habe auch gleich ein OP Termin für den 24. Januar ausgemacht. Am 17. Jan findet die OP Vorbereitung statt. Ich bin erleichtert und eine enorme Anspannung viel erstmal ab, sodass ich endlich mal wieder was banales wie Abwaschen oder einfach nur mal wieder vernünftig essen konnte.

Die mega Angst vor der OP bleibt natürlich, aber ich bin jetzt etwas hoffnungsvoller und will dass der Sch**** endlich raus kommt!

Hallo Dirk EZTU999

danke für deine Infos! Für Männer ist das UKE sicherlich sehr gut, wie auch für Frauen, die einen Pouch möchten. Auf meine expizite Frage nach einer orthotopen Neoblase für Frauen, habe ich leider keine klare Anwort bekommen.

Hallo Claudia sylt313

ach so ja, danke! Das hatte ich tatsächlich vergessen! Ich laufe langsam über vor lauter Informationen, komme total durcheinander. Frage morgen nochmal nach...

Wg der Chemo: Ich denke, das hat mit der größeren OP einer Neoblase oder Pouch zu tun, dass die Chemo nicht gleich im Anschluß gemacht wird. Der Körper vielleicht länger braucht um sich davon zu erholen, aber das ist jetzt nur eine Vermutung, auch da Frage ich nochmal nach.

Danke für dein Angebot! Ja, ein Treffen wäre toll!
(Ich bin in der Selbsthilfe Gruppe in Hamburg nicht weit gekommen, kein Ausstausch mit Betroffenen)

Danke dir und liebe Grüße
Melanie

Nachtrag:

Was ich sehr beruhigend im UKE fand, dass mir zugesichert wurde, sobald ich mich entschließe dort operiert zu werden, wird der OP Termin binnen von 2- 3 Wochen sein, egal wie die Corona-Lage zu dem Zeitpunkt ist! Der OP Termin wird nicht abgesagt! Wollte mir das eigentlich schriflich geben lassen, wollte er nicht
Nach meinen Erfahrungen mit OP Absagen habe ich kein Vertrauen mehr bzw immer Angst, dass das auch noch passieren könnte.

Hallo Claudia sylt313

ein ganz klare Anwort habe ich leider nicht bekommen. Ich sprach ach nicht, wie telefonisch zugesagt mit einem Operateur, sondern einem jüngeren Arzt. Der sagte, dass sie schon auch orthotope Neoblasen machen, aber selten. Auch bei mir käme es darauf an, wer mich operiert, denn das liegt wohl im ermessen des jeweiligen Operateurs, ob er es versucht und wenn eh nicht möglich einen Pouch macht. Ja... irgendwie schwammig, habe zweimal nachgefragt. Weiß jetzt ach nich, was ich mit dieser Aussage anfangen soll..

Zu den "onkologischen Gründen" - die hattest du ja auch schonmal erwähnt - habe ich ihn auch gefragt. Bzw. speziell, ob eine Chemo problematisch bei einer Neoblase sei (das hatte ich auch irgendwo gehört) er meint nein und dass sie eh erst nach einigen Wochen nach der OP - wenn erforderlich - gemacht wird. Also erstmal AHB, dann Chemo.
Also so richtig beantwortet ist die Frage nach den onkologischen Gründen noch nicht.

Morgen bin ich noch in der AK Barmbek, vielleicht können die das beantworten...
Hatte sogar noch einen Termin am Freitag im Albertinen, das fand nur meine Urologin maßlos übertrieben und die KK würde bei einer Viertmeinung wohl auch nicht mehr mitspielen.
Auch die Drittmeinung fand sie zuviel, aber ich finde es, in anbetracht einer so großen OP, eigentlich legitim.

Inwischen habe ich auch psychologische Hilfe, erstmal von meiner alten Therapeutin, bei der ich 13 Jahre war. In der psychoonkologischen Abteilung in der AK Altona war bisher niemand erreichbar.

So, das erstmal als Update.

LG Melanie

Liebes Feuerpferd

nur kurz, da ich gleich wieder einen Arzttermin habe…

Im AK Altona werden auch Neoblasen gemacht, nicht viele das stimmt. Mir wurde das auch Angeboten vom Oberarzt (Dr Marghawal) Er hat bisher 20 bei Frauen gemacht.

Ja, ich komme langsam weiter in meiner Entscheidung, die ich am Wochenende schlussendlich treffe. Davor habe ich aber noch ein Beratunggespräch im UKE (heute) und morgen in der Asklepios Klinik Barmbek.

Ich hoffe, dass ich danach die Entscheidung leichter treffen kann. Und natürlich durch die vielen Informationen hier im Forum.

An dieser Stelle noch mal vielen lieben Dank dafür!

Hallo Istiso

diese Aussage ist jetzt ohne Gewähr, aber ich hatte auch Problem an meinen Befund der TUR-B ranzukommen. Meiner Urologin lag der schon 2 Tage vor, war aber nicht erreichbar. Dann habe ich im AK Altona im Chefarzt Sekretariat angerufen, dort wurde mir gesagt, dass JEDER Arzt aus der Abteilung Urologie mit mir den Befund - auch telefonisch - besprechen könne. Leider habe ich keinen Arzt erreichen können (an einem Freitag Nachmittag) und habe schlußendlich den Befund vom meiner Urologin am Montag erhalten.

LG Melanie

P.S. Ich finde das ist überhaupt kein Jammern, sondern ganz legitim. Das sind erschwerende Umstände, die einfach nerven und zusätzlich Energie kosten.

Hallo Marion

vielen Dank für den Tipp und Link! Ich hatte mir die Fallzahlen auch schon angeguckt, konnte nur bisher nicht feststellen, ob es sich Frauen oder Männer handelte. Ich forsche weiter...

Liebe Grüße, Melanie-Nancy-Fleur

sylt313 Oh wow! Vielen dank Claudia, für die vielen hilfreichen Informationen!!!

Danke Feuerpferd für deine ausführliche Information! Über eine neoadjuvante Chemo wurde mit mir nicht gesprochen. Nur, dass es sich erst nach der OP herausstellt, ob eine Chemo gemacht wird. Ich war im AK Altona bei Dr. Marghawal, der auch eine Neoblase oder Pouch operieren würde (soweit ich das verstanden habe).

Am 10. Januar habe ich ein weiteres Gespräch bei ihm und die prästationäre Untersuchung. Bis dahin muss ich mich für eine OP-Variante entschieden haben. Der mögliche OP Termin ist am 25. Januar bei ihm.
Mir geht es momentan darum, soviele Informationen wie möglich zu zusammenzutragen, um eine Entscheidung der OP mit entsprechender Harnableitung zu treffen.

Meine Urologin hat sich klar für eine Neoblase oder Pouch ausgesprochen und mir auch Dr. Marghawal empfohlen. Sie hat auch persönlich nochmal mit ihm gespochen, warum er so ablehnend über die Möglichkeit einer Neoblase oder Pouch ist/war.

Ich fühlte mich bei der TUR-B im AK Altona sehr gut aufgehoben und umsorgt, und das als Angstpatientin

Und nochmal kurz zu meiner Lebenssituation:
Ich bin 48 Jahre. Arbeite als selbständige Grafik-Designerin, was für mich nicht nur ein Job ist, sondern Berufung und meine Leidenschaft, die mich auch in Balance hält.
Ich lebe allein, habe keinen Partner und bis vor kurzen hatte ich noch meinen Kater Josh (ich bin ein Katzenfreak) den ich leider mit 20 Jahren einschläfern lassen musste.

Ansonsten bin ich leidenschaftliche Konzertgängerin (vor Corona) und hatte auch einige Festivals geplant... mal sehen, was irgendwann für mich wieder möglich sein kann...

Ja, das besagte Gespräch am 15. Dezember, als ich das ertste mal überhaupt von den verschiedenen Varianten hörte, war mit dem Operateur in der Klinik Altona Dr. Marghawal. Für mein empfinden wurde alles nur kurz angerissen und durch mein Blackout habe ich auch nur Fragmente aus dem Gespräch behalten und die 3 bzw 4 Varianten (trimodale Thearpie stand noch im Raum) durcheinader bekommen. Das Gespräch dauerte 1 Stunde und es wurde Termin für ein zweites Gespräch+OP Vorbereitung für den 4. Januar gemacht, bis dahin sollte ich mich auch entschieden haben.

Da ich aber unbedingt vorher eine Zweitmeinung haben wollte, da Dr. Marghawal mir von einer Neoblase abgeraten hat (weil es bei Frauen nicht gut funktioniert und ich eine Blasenentleerungstörung habe, während meine Ärztin die Störung nicht als Hindernis sieht). Den Pouch fand er auch nicht so geeigntet wegen meiner Depressionserkrankung und der komplizierten OP, hat versucht mir den Urostoma nahe zubringen. Ich ging aus dem Gespräch und dachte ich hätte keine Wahl.
Daher habe ich mit viel Mühe vor Weihnachten noch einen Beratungtermin im UKE (Universitätsklinik Eppendorf) für den 5. Januar machen können. Die Situnation im UKE, was freie OP Termine betrifft ist also noch völlig unklar.
So habe ich den Termin am 4. Januar in der Klinik Altona auf den 10. Januar verschieben können, so dass mir noch Zeit bleibt eine Zweitmeinung einzuholen, aber meinen geblockten Tag für die OP am 25. Januar noch halten kann. So, das war erstmal die ganze Termin-Organisation. Weihnachten habe ich mir dann 2 Tage etwas Abstand vom Thema und ausruhen gegönnt, um jetzt mit der eigenen Recherche anzufangen... (Ich stoße im Internet nur immer wieder an meine Grenzen wegen zuviel und falsche Infos und muss aufhören)

Mandelauge Da hatte ich wohl was falsch verstanden. Ich dachte, wenn sich bei der OP rausstellt, dass eine Neoblase nicht möglich ist, dass dann der Pouch die Alternative ist?

Ach so, meine TUR-B fand am 26. November statt. Ich war 2 Tage in der Klinik Altona und habe keinen onkologisch geschulten Psychologen gesehen. Ich denke, weil der pathologische Befund ja noch ausstand.

Vielen Dank Mandelauge!

Der 25. Januar ist leider der frühmöglichste Termin für die OP, den ich bekommen konnte in der Klinik Altona (Asklepios/Hamburg)

Ich habe erst am 6. Dezember die Hystologie erhalten. Am 15. Dezember ein Gespräch in der Klinik Altona, bei dem ich erst erfahren habe, dass es Unterschiedeliche OP-Varianten gibt (meine Urologin hatte nur von einer möglichen Variante berichtet (Neoblase). Während des Gesprächs kam mein erster Zusammenbruch, bis dahin war ich psychisch einigermaßen Stabil. Ich durfte keine Begleitperson mitbringen. Meine Mutter war sonst bei allen Gesprächen dabei. Alles aufzunehmen hatte ich vergessen, ich habe versucht unter durchgehendem Heulen alles aufzunehmen, war mir mit meinem Blackout kaum möglich. Ich ging da raus mit der Ansage, mich bis zum 4. Januar für eine Variate entscheiden zu müssen (mein Wissensstand war gefühlt 0) Ich hatte nur noch Panik, es schien mir nicht möglich vor den anstehende Weihnachstagen, irgendwo noch ein Termin für eine Zweitmeinung zu bekommen.

Es tut mir leid, ich merke gerade, dass ich nicht besonders sortiert schreibe, ich bin immer wieder komplett durcheinander...

Vielen dank für den Link, Dirk!

Und danke Bettina! Ich war 13 Jahre in Therapie und habe jetzt einen Termin bei meiner alten Therapeutin gemacht. Das war erstmal die schnellste Möglichkeit, psychologische Hilfe zu bekommen. Für einen onkologischen Therapeuten habe ich noch keine Anlaufstelle, werde mich aber mal umsehen, danke für den Hinweis.

Mit der chronischen Blasenentzündung konnte ich gut leben, da sie nie Schmerzen verursacht hat, auch das katheterisieren war unproblematisch und schmerzfrei. Aber was ich hier bisher kurz angelesen habe, was mit einer Neoblase oder Pouch auf mich zukommen würde, da wird mir gerade ganz anders...

Für die OP ist der 25. Januar reserviert, bis zum 10. Januar muss ich mich für eine OP Variante entschieden haben. Ob Chemo, ist noch unklar, wird nach der OP festgelegt.
Am 5. Januar habe ich noch ein Beratungsgespräch in einer zweiten Klinik.

Aufgrund der pandemischen Situation bin ich aber extrem verunsichert, ob ich überhaupt operiert werden kann.

Hallo Akili,

ja, die wurde am 26. Nov gemacht, nachdem schon einige OP-Termine wegen Personalmangel abgesagt wurden. (am 8. Okt wurde der Tumor bei der Blasenspiegelung entdeckt)
Ich war das erste mal überhaupt im Krankenhaus, zu der Zeit bin ich noch davon ausgegangen, dass er gutartig ist. Meine Urologin meinte, dass es gut sein könnte, da ich schon lange eine Blasenerkrankung habe. Ca 10 Jahre eine chronische Blasenentzündung durch eine Entleerungsstörung. Seit ca 5 Jahren Selbstkatheterisierung.

Ich möchte mich erstmal nur kurz vorstellen. Da ich schüchtern und introvertiert bin, fällt mir das schreiben nicht so leicht. Ich habe vor 3 Wochen die Diagnose Blasenkrebs erhalten, es war schnell klar, dass mir eine Blasenentfernung bevorsteht. Momentan steht noch aus, für welche OP ich mich entscheide. Nach einem Nervenzusammenbruch, stabilisiere ich mich gerade und fange langsam an mich in das ganze Thema einzulesen (Beratungsgespräche gab es schon und folgen auch noch). Daher kenne ich mich mit den ganzen Begrifflichkeiten und Fachwörtern hier noch nicht aus. Zur Zeit bestehe ich nur noch aus Angst, eine Angst, die ich bisher nie erlebt habe. Seit ca 15 Jahren habe ich rezidivierende schwere Depressionen, seit 3 Jahren ohne schwere depressive Episode. Ich dachte, mein Leben fängt jetzt erst richtig an... naja und dann kam die Diagnose. Also Angst und Lebensbedrohung kenne ich, aber diese Angst jetzt ist mit nichts vergleichbar für mich.