Beiträge von J_v_Lazy

Hallo,

ich brauche dringend eure Hilfe. Ich habe jetzt seit Dezember meine Neoblase. Anfangs hat alles wirklich gut geklappt. Bis auf die anfängliche Inkontinenz nachts hatte ich wirklich keine Beschwerden. Vor einem Monat hat es dann angefangen. Ich konnte immer schwerfälliger Wasser lassen und hatte öfter das Problem, dass sich der Urin schon in die Nieren gestaut hat.

Die Ärzte hier scheinen mit meinen Problemen überfordert. Man legt mir immer wieder einen Katheter und denkt damit sei mein Problem gelöst.

Ich war jetzt eine Woche im Krankenhaus und es wurde eine Entzündung mit Antibiotika behandelt. Nachdem der Katheter gezogen wurde, konnte ich immer noch kaum Wasser lassen. Auf mein Drängen hin hat man eine Blasenspieglung gemacht und dabei keine Verengung feststellen können. Danach hat man mich entlassen mit den Worten: „vielleicht ist die neoblase dann wohl nicht das richtige für sie.“

Mittlerweile Katheter ich mich selbst 2-3 mal am Tag, weil ich kaum was aus meiner Blase bekomme. Ich bin erst 26 Jahre alt und kann mir ein Leben mit einem Beutel am Bauch nicht vorstellen. Es macht mich psychisch mittlerweile so fertig, dass ich Angst habe den Mut und die Lust am Leben zu verlieren. Sonntag lag ich ausnahmsweise fast den ganzen Tag auf der Couch und das Wasser lassen hat plötzlich viel besser geklappt. Auch nachts läuft der Urin besser als tags über. Vielleicht weil die Blase mit der Schwerkraft auf die harnröhre drückt und diese abknickt ?

Ich verbringe mittlerweile fast den ganzen Tag auf der Toilette um mit irgendwelchen Übungen immer wieder 10/20 ml raus zu pressen.

Ich bin mit der Situation komplett überfordert und brauche dringend Hilfe. Vielleicht kennt jemand diese Probleme, oder einen kompetenten Arzt irgendwo in Deutschland, der sich mit der Neoblase gut auskennt und mir helfen kann.

Vielen Dank für eure Tipps. Ich schreibe dir später eine Mail.

Liebe Grüße

Hallo Siggi,

danke für deine Nachricht!:)

Deine Meinung über den Port kann mir tatsächlich meine aktuelle Angst nehmen. Hast du die gleiche Chemotherapie bekommen? Wie ging es dir dabei ?

Genau eine AHB wird nach der Chemotherapie angestrebt

Liebe Mandelauge,

vielen lieben Dank für deine beruhigende Nachricht! Es gibt mir wirklich viel Hoffnung zu hören wie gut du mit allem klar kommst.

Genauso „meldet“ sich meine Blase auch, ich spüre einfach, dass sich mein Bauch aufbläht.

Warst du denn von Anfang an auch nachts hauptsächlich Kontinent ?

Es wäre super toll, wenn du mir deine Übungen zukommen lassen könntest.

Wie meinst du das mit „ohne Höschen schlafen“? Ich schlafe aktuell mit Höschen und sogar mit leichter Inkontinenzeinlage, in der auch immer was vorhanden ist. 🤷🏻‍♀️ Sollte ich das lieber mal weg lassen?

Ja genau! Die Chemotherapie wird nur zur Sicherheit angewandt. Nichts in meinem Körper außerhalb der Blase war befallen, alles negativ. Was mich natürlich sehr glücklich macht.

Vielleicht könnten wir auch mal privat schreiben ? WhatsApp, oder so ? Liebe Grüße

Hallo 🙋🏻‍♀️

ich habe seitdem ich klein bin chronische Blasenentzündungen. Vorletztes Jahr kam dann die Diagnose „vorzeitige Menopause“ hinzu. Ich habe wirklich viele Tränen geweint, weil Kinder kriegen immer schon zu meinem obersten Lebenszielen gehörte. Danach habe ich dennoch nie aufgegeben und dafür gekämpft vielleicht doch irgendwie schwanger zu werden. Zudem nehme ich seitdem starke Wechseljahrhormone um meinen vorzeitigen Mangel auszugleichen. Im September diesen Jahres wurde dann tatsächlich eine Eizelle entdeckt, was an ein Wunder grenzte, mir aber total Mut machte.

Danach fingen die Schmerzen an. Meine Blase hat teilweise richtig gekrampft, mir taten die Nieren weh und ich hatte schmerzen beim Wasserlassen. Ich bin dann von Urologe zu Urologe gerannt und habe aufgrund von Bakterien im Urin und einer „verdickten Blasenwand“ ständig andere Antibiotika bekommen.

Anfang Dezember konnte ich einfach nicht mehr und bin ins Krankenhaus gefahren. Dort hat man festgestellt, dass ich gar keine Bakterien in der Blase habe, sondern, dass meine Scheide entzündet ist. Ende vom Lied, man wollte mich wieder nach Hause schicken.

Zum Glück war einer der Ärzte der Meinung, dass man sicherheitshalber ein CT machen sollte, um Blasen- oder Nierensteine ausschließen zu können. Das Ergebnis stand schnell fest .. Wucherung in der Blase… TURB ….. bösartiger Harnblasenkrebs. Geschätzt wurde PT2a (tatsächlich war es PT3a) G3 ohne Lymphknotenbefall, oder Befall anderer Organe.

OP war dann am 21.12. es wurden die Blase, die Gebärmutter, anliegende Lymphknoten und ein Eierstock entfernt. Dann wurde mir eine Neoblase aus 40cm Darm geformt. Ich lag 5 Tage auf der Intensivstation und 4 Tage auf der normalen Station und bin dann tatsächlich schon am 30.12. mit Katheter und auf beiden Beinen entlassen worden. Der Katheter wurde dann vor einer Woche gezogen. Ich wurde seitens des Krankenhauses seitdem recht wenig begleitet, keine Anleitung zum wasserlassen, keine Anleitung zur Beckenbodengymnastik, keine aktuellen Kontrolltermine .. den Termin bei einem Urologen habe ich erst Ende des Monats..

Mit meiner Neoblase komme ich tagsüber ganz gut klar, bis auf das minimale Fassungsvermögen, aber das ändert sich ja mit der Zeit. Nachts bin ich leider Tröpfcheninkontinent. Das nagt mit 26 Jahren natürlich total an meinem Selbstbewusstsein, zumal ich mit meinem Lebensgefährten zusammen wohne. (Ich weiß aber, dass alles einfach seine Zeit braucht) ich gehe aktuell stündlich auf die Toilette

Dienstag beginnt meine Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin. Heute ist das Vorgespräch für den Port. Davor habe ich tatsächlich mehr Angst, als ich vor der OP hatte. Die Chemo wird mir auch mein letztes Stückchen Selbstwertgefühl nehmen.

Mein Körper verlangt aktuell so viel von meiner Phsyche. Ich möchte einfach wieder arbeiten, lachen, Leben können 😓

Ich habe unendlich viele Fragen..

..

Gibt es hier vielleicht doch irgendwo Gleichaltrige?

Woran merke ich, dass die Blase leer ist? Oder geht das überhaupt? Manchmal gehe ich auf die Toilette, lasse so viel wie ich schaffe, stehe auf und muss dann mehrfach nochmal .. ist das normal ?

Mir wurde acc akut empfohlen wegen dem schleim, ich habe aber Panik, dass sich dann alles löst und meine harnröhre verstopft.. ist euch das passiert?

Wie macht ihr Beckenbodentraining ? Speziell auch Schließmuskel ? wo kann ich das lernen? Die Reha ist erst nach der Chemo..

Was esst ihr und was nicht?

Wann verlängern sich die Abstände beim wasserlassen?

Hatte jmd die gleiche Chemo? Wie ging es euch dabei? Habt ihr alle Haare verloren?

Lebt jemand schon länger mit der neoblase und ist Kontinent geworden?

Können die Hormone den Krebs ausgelöst haben?

Bitte helft mir, ich bin vollkommen überfordert.

Liebe Grüße,

Jacky