Liebe Marion Asterope5,
unbedingt dranbleiben, das kann und darf nicht sein, irgendjemand muss doch konkreter über die Alternativen sprechen und einen entsprechenden Termin zur Behandlung anbieten.
Du erwähntest bei deinem ersten Post, dass auch ein CT mit Kontrastmittel gemacht werden soll - wurde das schon gemacht?
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Marion Asterope5,
ich denke auch, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, und sich vorher schon mal damit beschäftigt zu haben kann hilfreich sein im Gespräch.
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Marion Asterope5,
das ist ja auch ein Schock, meine Mutter war durch mein Lesen im Forum schon gut "vorbereitet" und war sehr gefasst, als es endgültig war.
Es gibt bei Blasenkrebs sehr viele Behandlungsmöglichkeiten laut Aussagen der Stationsärztin, vielleicht muss es ja auch gar keine Blasenentfernung sein - das Tumorboard tagt ja erst darüber. Und falls doch: es gibt, wie du siehst, sehr viele positiv verlaufende Fälle im Forum.
Das Warten zermürbt natürlich. Aber ihr steht das durch.
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Marion Asterope5,
und jetzt solltest du auch Zugriff auf meinen Beitrag haben, vielleicht ist etwas Informatives dabei für euch.
Viele Grüße, Andrea
Hallo,
bei meiner Mutter wurde es auch nicht gemacht, da es durch die TUR-B eine recht große Wunde in der Blase gab und es wohl sehr geblutet hatte (aufgrund der Tumorausbreitung). Allerdings war dem Chefarzt damals scheinbar schon klar während der OP, dass die Blase wahrscheinlich raus muss, was dann auch zeitnah passiert ist.
Viele Grüße, Andrea
Hallo Asterope5,
keine schöne Diagnose, ich erinnere mich noch sehr gut an diese Zeit, als es sich bei meiner Mutter heraus kristallisierte, das war einfach nur schlimm und es zieht einem den Boden unter den Füßen weg, vor allem auch als nahe Angehörige. Meine Mutter war erst einmal wie gelähmt und ich habe mich um alles gekümmert - und habe darüber dieses so wichtige und informative Forum gefunden!
Wenn du magst kann du mal in meinem Strang lesen, meine Mutter ist im gleichen Alter wie deine und hat seit 10/2021 ein Urostoma. Bei ihr war die Blasenentfernung unumgänglich und alternativlos, da der Tumor muskelinvasiv war.
Klick einfach auf meinen Avatar und über die Suchfunktion (Lupe) auf "Themen", dann findest du "Neuvorstellung: Mutter mit Urostoma seit Oktober 2021".
Nur so als Fazit: sie kommt super mit dem Urostoma klar, hat es komplett akzeptiert und führt ihr Leben fast so wie vor dem Eingriff, mit kleineren Einschränkungen wie z.B. beim Heben. Sie ist nach wie vor sehr aktiv, ging von Anfang an offen mit dem Thema um und ein großer Bekannten- und Verwandtenkreis, der über alles Bescheid weiß was das Thema betrifft, tut ihr gut.
Natürlich muss man im Fall deiner Mutter noch die Pflegesituation für den Bruder berücksichtigen, aber auch das ist zu schaffen und irgendwie zu organisieren. Da gibt es sicherlich diverse Hilfsmöglichkeiten.
Melde dich gerne, wenn du noch etwas wissen möchtest.
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Barbara,
alles ist schon gesagt, ich denke fest an dich bzw. und euch und drücke alle Daumen. Diese Zeit der Ungewissheit ist einfach heftig.
Liebe Grüße, Andrea
Hallo liebes Forum,
wieder mal ein kurzes Update: CT meiner Mutter von letzter Woche war unauffällig, also wieder einmal aufatmen. Wenn ich mich nicht täusche erfolgt dann das nächste CT von jetzt an alle 6 Monate, wobei meine Mutter im Juli wieder einen Urologentermin hat (also 3 Monate nach dem letzten).
Auch die Blut- und Urinwerte waren in Ordnung.
Zum Lymphödem: Meine Mutter erhält zweimal die Woche Lymphdrainage, morgen hat sie einen Termin bei der Hausärztin zur Ausstellung einer Überweisung zum Phlebologen, weil die Physiotherapeutin empfiehlt, die Venen zu checken. Wobei für mich der logischste Grund die entfernten Lymphknoten sind, aber eine weitere Abklärung schadet ja nicht.
Und sie wird das Thema Kompression bzw. auch lymphologische Reha bei der Hausärztin ansprechen.
Sie soll ansonsten viel trinken und viel die Füße erhöht legen - nur nachts nicht, obwohl sie das Gefühl hatte, dass das hilft.
Und sie soll sich natürlilch auch bewegen in Form von Laufen, was sie auch macht.
Also im Moment bis auf das Lymphödem alles im grünen Bereich, sie ist guter Dinge, lebensfroh und aktiv. Mit dem Stoma gibt es nach wie vor überhaupt keine Probleme.
Ich weiß, dass es bei einigen von euch gerade nicht so gut aussieht, von daher wünsche ich euch nur das Beste und viel Kraft: diese Krankheit ist wirklich kräftezehrend, für den Patienten / die Patientin und die Angehörigen. Krebs ist einfach grausam.
Liebe Grüße, Andrea
(Gartenblick)
Hallo Hibiskus,
vielen lieben Dank für diese ausführlichen Infos, da wird meine Mutter sich unbedingt darum kümmern.
Sie hat am Montag die erste Lymphdrainage und spricht das auf jeden Fall auch dort an, und natürlich auch bei der Ärztin.
Liebe Grüße, Andrea
Vielen Dank für diese wertvollen Informationen, liebe MariAnn, da bleiben wir dran.
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Barbara bar65,
das ist völlig verständlich, dein Tag hat ja auch nicht mehr als 24 Stunden, und was zu viel ist, ist zu viel.
Einfach danke - und alles Gute auch für deine Mutter!
Liebe Grüße, Andrea
Liebe Barbara,
vielen Dank für den Hinweis, ich habe mich daraufhin schon mal kurz bei Hibiskus eingelesen - Fall klingt tatsächlich sehr ähnlich.
Meine Mutter hat nun am kommenden Montag einen ersten Termin zur Lymphdrainage, mal schauen wie es weitergeht.
Laut Ärztin kann das fortlaufend verordnet werden.
Wegen Kompression soll sie einfach nochmal nachfragen.
Liebe Grüße, Andrea
Hallo zusammen,
hat jemand von euch hier Erfahrung mit einem einseitig geschwollenen Fuß bzw. Unterschenkel nach einer Zystektomie?
Meine Mutter hat mal mehr mal weniger damit zu tun seit der OP im Oktober 2021. Es betrifft immer die gleiche Seite.
Ihre Hausärztin hat ihr jetzt Lymphdrainagen verordnet, Kompressionsstrümpfe vorerst nicht. Diagnose Lymphödem.
Meine Vermutung: kommt durch die bei der OP entfernten Lymphknoten, oder was denkt ihr?
Liebe Grüße, Andrea
Ein Hallo an das Forum,
wie ist das eigentlich mit der Beantragung einer REHA nach einer erfolgreich abgeschlossenen AHB nach Zystektomie und Urostoma?
Geht das direkt über die Rentenversicherung oder erst über den Urologen?
Gibt es etwas speziell zu beachten?
Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
Beste Grüße,
Andrea (Gartenblick)
Sehe ich genauso.
Auf jeden Fall scheint die Urologin sehr gründlich zu sein, und das kann ja nicht schaden 
Schönen 1. Mai euch allen, liebe Grüße, Gartenblick
Ich habe nun Infos in der Langversion des Harnblasenkarzinoms ab Seite 321 gefunden, dort steht bei "Nachsorge des muskelinvasiven Blasenkarzinoms" in Tabelle 43, oberste Zeile bei empfohlenen Nachsorgeuntersuchungen tatsächlich "Labor und Blutgasanalyse", ich verstehe das unabhängig von der Art der Harnableitung.
Man erfährt immer irgendwie Neues ;-).
Hier die Seite:
Viele Grüße
Gartenblick
Hallo ans Forum,
heute hatte meine Mutter wieder im üblichen Rhythmus von drei Monaten ein Urologentermin.
Die Ärztin hält sich wirklich sehr genau an die Vorgaben der Leitlinien, es wird auch Mitte Mai wieder ein CT Thorax und Abdomen mit Spätphase gemacht - das letzte war Mitte Februar.
Außerdem erhielt sie eine Überweisung zum Internisten wegen einer Blutgasanalyse - ist das denn auch üblich?
Ansonsten geht es meiner Mutter nach wie vor sehr gut, sie hat so gut wie keine Einschränkungen in ihrem Leben. Soll so bleiben :-).
Beste Grüße
Gartenblick
Hallo Heinz Leo,
ich glaube, wir haben uns missverstanden: meine Mutter benutzt auch ein einteiliges System, allerdings von Dansac. Und dort gibt es diese Haken für den Gürtel. Wenn du möchtest kann ich gerne die genaue Bezeichnung mitteilen.
Viele Grüße, Gartenblick
Hallo Heinz Leo,
ich weiß jetzt nicht ob du das sowieso schon nutzt und ob das sinnvoll ist: meine Mutter klippt rechts und links vom Beutel an dort integrierten Haken einen Gürtel ein, der zusätzlich "Zug" auf den Beutel ausübt und ihn näher an das Stoma zieht. Dient ihr auch als Sicherheit, da es den Beutel ja auch an einem eventuellen Herunterfallen hindert.
Sie bezieht diesen Gürtel über den Versorger. Sie nutzt das einteilige System von Dansac, aber das gibt es sicherlich von allen anderen Herstellern auch.
Viele Grüße,
Gartenblick
Hallo Lothar ottolot,
geh auf den Button "Kontrollzentrum" (bei mir ist das rechts oben am Bildschirm - das Männchen links neben der Glocke). Dann auf "Profil bearbeiten", und wenn du runterscrollst, findest du entsprechende Felder, u.a. auch das Feld "Befund".
Viele Grüße
Gartenblick
