Beiträge von Micky

Hallo ihr Lieben,

BCG 21, 22 und 23 habe ich nun hinter mir. Die Nebenwirkungen waren wie immer, auf halber Strecke nach hause fängt der Kopf an sich zuzuziehen. Zuhause steige ich mit sehr schweren Beinen aus dem Auto.

2 Stunden später dann Entleeren, Pinkelmarathon beginnt, Fieber, Schüttelfrost. Ich bin eigentlich todmüde, schlafen geht aber nicht, weil ich alle viertel Stunde auf die Toi muss. das Spiel dauert gute 10 Stunden an, dann wird es besser und ich kann auch mal wegdösen.

Am nächsten Tag ist es deutlich besser, Harndrang ist noch da, aber das Brennen lässt nach.

Nach 48 Stunden ist dann auch kein verstecktes Blut mehr im Urin.

Was aber bei diesen 3 Instillationen neu war - meine Harnröhre hat extrem geschmerzt und war auch sehr angeschwollen. Linderung brachte da nur ein Vagisan Milchsäure Zäpfchen abends und eine Cremolum Zäpfchen tagsüber.

Ich wünsche euch allen frohe Ostertage !

liebe Grüße Bellinda

hallo Lexanu, ja, gewisse Entzündungswerte ( hohe Leukozyten) sind normal und erwünscht bei BCG. Wenn die Werte sehr hoch liegen, setzt mein Urologe eine Kultur an und überprüft, ob evtl. noch andere Keime vorhanden sind.

liebe Grüße

Bellinda

...bitte keine emails. ich bin hier überwiegend mit Handy unterwegs, der rote Punkt zur Benachrichtigung wenn getaggt wurde oder bei pn reicht völlig aus. mal ganz davon abgesehen, das ich für Forenregistrierungen grundsätzlich nur eine meiner "Spammail" Adressen verwende, die ich nicht ständig abrufe...

An den Rechner begebe ich mich für das Forum eigentlich nur, wenn so wie im Moment, Beiträge (alte Mitgliederberichte) bearbeitet/verschoben werden und mir dann plötzlich 25 oder mehr Beiträge als neu über den roten Punkt angezeigt werden. diese bekomme ich über das Handy nicht als gelesen markiert, über den Rechner schon

...ich habe bei der heutigen Instillation noch mal speziell drauf geachtet, die Erklärung von bar65 mit dem Ansaugen kommt hin. Bei mir beim Ablassen der letzten Tropfen, ein kurzes Ziepen, die Arzthelferin dreht den Katheder ein bissel und der Ziep ist weg.

....ich habe bei beiden TurB vorher Hexvix bekommen ca . 30 Minuten bevor es in den Op ging, wurde der vorhandene Urin über einen Katheder abgelassen und über den gleichen Katheder wurde Hexvix in die Blase instilliert, dann kam dieser Katheder raus.(macht ja auch keinen Sinn, den drin zu lassen vor der Op?)

Nach Narkose und Op wacht man mit Spülkatheder wieder auf, dieser wird aber erst ca. 1 Stunde nach der OP laufen gelassen, wenn man eine Mito Frühinstillation bekommen hat.

Nach der 1ten TurB war der Katheder für mich extrem schmerzhaft, ständige Blasenkrämpfe und immer das Gefühl auf die Toi zu müssen.

Nach der 2ten TurB (mapping) war der Katheder nicht angenehm, aber es traten weder die Krämpfe noch der extreme Harndrang auf.

hallo steven, das hört sich ja super an und macht Mut - das freut mich sehr für dich.

Hallo Luca, wenn bei mir die Arzthelferin über den Katheder den Urin in die Nierenschale laufen lässt, habe ich einen kurzen stechenden Schmerz, wie ein Zusammenziehen, wenn die letzten 10ml Urin abgelaufen sind. Das herausziehen merke ich eigentlich gar nicht. liebe Grüße Bellinda

liebe Rebecca2008 , bei einem so jungen Mädchen würde ich persönlich auf jeden Fall auch zusätzlich den Besuch bei einem Gynäkologen empfehlen. liebe Grüße Bellinda

P.S. und das schrieb ich NICHT, weil ich die AB Medikation des Urologen in Frage stelle, sondern um andere Dinge auszuschliessen!

...es gibt Merkhefte/ Anleitungen von BCG Medac, Onko tice und Immucyst. in allen steht eigentlich, im 3ten Monat, im 6ten Monat usw. der Behandlung.

In allen steht auch TurB frühestens 14 Tage nach der letzten Instillation.

War bei meiner Behandlung auch sehr sportlich mit der TurB dazwischen.

Letztendlich entscheidet der behandelnde Urologe, was vertretbar ist und wie die Behandlung erfolgt.

Hallo deBob,

ich hatte nach meinem ersten Block gedacht super - 3 Monate Pause. Leider war dem nicht so - mein Therapieplan sah vor, das am Ende des 3ten Monats BCG weiterging - gerechnet wurde von der ersten Instillation an. Also erste 'Instillation war bei mir am 27.1.22. Und am Ende des dritten Monats begann der 3er Block am 28.4.22

guten morgen kneni, der Katheder incl. Blasenkrämpfe gehörte für mich zu einer ganz furchtbaren Erfahrung. Die urologische Schwester hat bei Blasenkrämpfen an meinem Katheder etwas gerüttelt, damit sich der Krampf wieder löst. Stuhlgang fällt leichter, wenn er weich ist. also z.b. Joghurt mit Haferkleie essen oder zur Not auch mal Macrogol nehmen. bessere Tipps habe ich persönlich leider nicht. gute Besserung, liebe Grüße Bellinda

hallo brinus ,

bei mir waren es etwas unterschiedliche Handhabungen:

TUB 1: Mo ins Kh für die Voruntersuchungen, Di morgens TURB, danach bis Mi morgens liegen mit Spülkatheder, gegen 10 wurde er gezogen und ich konnte gehen

TURB 2: anderes Krankenhaus, 3 Tage vorher bis Mittags zu den Voruntersuchungen, dann am OP Tag rein, nach der OP 24 Stunden liegen mit Spülkatheder, der Spülkatheder wurde dann entfernt, der normale Katheder blieb und ich durfte aufstehen und rumlaufen, 24 Stunden später entfernt und Entlassung.

Hallo wowo_11,

die meisten von uns haben nach ihrer Diagnose erst mal gegoogelt und gelesen und sind auf Naturheilkunde und dieses und jenes Mittelchen gestossen. Schön wäre, wenn es helfen würde... aber meist hilft es nur dem Geldbeutel der Hersteller/Anbieter.

Du willst leben? dann greife zu dem erprobten BCG, welches schon seit sehr vielen Jahren angewendet wird.

Hallo Lexanu ,

die BCG Instillationen verlaufen bei jedem Menschen anders.

Ich persönlich nehme mir am Tag der Instillation und auch am Tag danach nichts vor - alles kann, nichts muß.

BCG verursacht eine Blasenentzündung - und das ist so gewollt. Diese Entzündung solltest du auch nicht zu schnell unterbinden (z.B. durch Schmerzmittel mit Entzündungshemmer wie Ibu).

Ich habe jetzt 20 Instillationen hinter mir - 1x hatte ich so heftige Schmerzen, das ich nach 2 Tagen mal eine Paracetamol 500 genommen habe - die mir aber leider nicht geholfen hat.

Ich habe von meinem Urologen sofort bei der ersten Instillation ein Notfallmedikament (Antibiotika) bekommen - das soll ich nehmen, wenn Fieber und Nebenwirkungen nicht deutlich nach 24 Stunden nachlassen.

Grundsätzlich verfahre ich so, das ich mir die Instill Freitags geben lasse. Dann fahre ich nach hause und fange an zu trinken - ca. 4 l stilles Wasser oder Kräutertee (bei mir hat sich Anis Fenchel Kümmel bewehrt). Dann kommt der Toillettenmarathon, ich habe meist leichtes Fieber, fühle mich unwohl und k.o. Wenn gegen Abend die Pinkelattacken etwas nachlassen, lege ich mich hin und versuche zu schlafen. Die Wärmflasche und die Kuscheldecke ist da mein bester Freund. Am Samstag Morgen geht es mir dann schon deutlich besser, wir fahren dann immer morgens kurz einkaufen. Da trage ich eine Tena Pants - die gibt mir einfach Sicherheit, weil es ja brennt und der Drang da ist. Den Rest des Samstags verschlafe ich meist.

Ich komme einfach am Besten damit klar, das ich akzeptiere, das ich dann "krank" bin und mal nicht "funktioniere".

Das einzige "Medikament" was ich dir so von Frau zu Frau empfehlen kann ist die Schutzcreme von Vagisan. Seit ich diese vor den Instillationen und auch Blasenspiegelungen verwende, habe ich keinerlei Irritationen mehr.

liebe Grüße Bellinda

hallo Erwin,

da machen wir uns ja wieder nahezu zeitgleich auf die BCG Reise. mir graut es jetzt schon davor...das waren jetzt 6 Monate Pause und es geht mir so gut...und dann fängt die Quälerei wieder von vorne an...nun gut, wir können es nicht ändern. Ich drücke dir auch die Daumen.

und dir natürlich auch, liebe Pauwela . es tut so gut, Mitstreiter zu haben die in der gleichen Situation sind.

und auch vielen Dank für die vielen Daumendrücker/Kraftpakete/Daumen hoch Geber.

liebe Grüße Bellinda

liebe Kaytie, so ähnlich ging es mir Januar 22 auch - aus heiterem Himmel Blut im Urin und dann gleich ein pt1g3.

Deine/ eure Angst ist verständlich, dein Mann ist noch sehr jung, aber auch nicht der einzige in so jungen Alter, wie ich hier im Forum gelesen habe.

Bei einem Pt1G3 habt ihr 2 ( oder evtl. auch 3 Optionen).

1. Der Urologe kann die Entfernung der Blase anbieten.

2. es geht mit BCG Instillationen und engmaschiger Kontrolle weiter (vorausgesetzt, es ist nichts auffälliges in CT)

evtl 3. der Urologe rekrutiert für Studien und es ist eine Teilnahme möglich.

In der ganzen Situation hilft es, erst mal die Gedanken zu ordnen und alle Möglichkeiten durchzuspielen.

Die BCG Therapie ist kein Spaziergang, kann mitunter sehr belastend sein - und wenn dabei ein Rezidiv auftritt, läuft es doch auf die Entfernung der Blase hinaus , es sei denn der Urologe hat noch eine Studie in petto und man hat genug Mut und Kraft, diese auch noch zu versuchen, auch auf die Gefahr hin, das es schief geht.

Ich habe mich in dieser Situation für den Versuch mit BCG entschieden.

Gleichzeitig habe ich mich bereits mit den Ableitungsvarianten auseinandergesetzt und für mich persönlich entschieden, was es wird wenn BCG nicht funktioniert.

Alles in Allem stellt die Erkrankung einen grossen Einschnitt ins Leben dar, wird ab jetzt immer present sein - aber das Leben geht weiter, ob mit Blase oder ohne, ob mit starken oder weniger starken Beschwerden durch BCG.

lest Euch durchs Forum, redet mit dem Urologen und vor allem redet miteinander.

liebe Grüße Bellinda

hallo ihr Lieben, heute war wieder Blasenspiegelung - alles in bester Ordnung. am 15. gehts weiter mit 3x BCG hintereinander.

liebe Grüße Bellinda

Hallo Lexanu,

bei mir war es die gleiche Reihenfolge. TurB1 mit Entfernung des pt1g3, 2 Wochen später CT. dann 2 Wochen später Start der BCG (ich bekam 8 hintereinander), 14 Tage nach der letzten BCG dann TURB2 mit mapping.

Diese Reihenfolge hatte bei mir u.a. den Hintergrund, das mein Urologe für eine Studie rekrutierte. Wäre bei der Turb2/mapping ein BCG Versagen festgestellt worden, hätte ich sofort in die Studie einsteigen können. Und mein Urologe meinte, bei einem g3 so schnell wie möglich BCG, der erste Schuß müsse sitzen...

Hallo Hoppes , ui, da ist ja mal noch jemand aus dem Kreis Mettmann 😁

das mit dem BCG ist so eine Sache. man sollte es 60 - 90 Minuten in der Blase halten - soweit die Theorie. In der Praxis sieht das aber anders aus...die Entzündungen schaukeln sich langsam hoch mit jeder Instillation. Und mein Eindruck war, so ab der 4 oder 5ten Instillation weiss der Körper ganz genau, was da kommt und versucht es schon eher loszuwerden. tun kannst du jetzt nichts mehr, raus ist raus. du kannst nur versuchen, es bei der nächsten Instillation mental ganz ruhig anzugehen und so kleine Tricks, die man auch bei Dranginkontinenz nutzt zu versuchen. Zum Beispiel so tun, als würdest du deine Schuhe zubinden, damit verlagerst du die Blase etwas wenn der Drang zu gross wird. liebe Grüße Bellinda

Hallo kerem, viel länger dauert das bei meinem Urologen auch nicht. Nur, als er einmal eine rote Stelle gesehen hat und direkt eine Probe nahm, hat es ein.oder 2 Minuten länger gedauert.