Hallo Bernd, ich habe bis jetzt 17 BCG hinter mir. Die Nebenwirkungen sind Mal mehr und Mal weniger heftig, ich weiß nie vorher, wie es wird. Am Tag der Instillation nehme ich mir komplett frei, da läuft bei mir wirklich nichts anderes. Ich bekomme meine Instills in der Regel Donnerstags 8:30. Auf meiner Rückfahrt fangen bei mir bereits die Kopfschmerzen an und so ein komisches Gefühl in den Beinen. Ich sag dann immer, ich Lauf jetzt wie in der Augsburger Puppenkiste...Schüttelfrost und leicht erhöhte Temperatur habe ich immer für 1-2 Stunden. bisher habe ich es geschafft , BCG 1,5 - 2 Stunden zu halten. Danach trinke ich 4 Liter stilles Wasser oder Kräutertee (am besten bekommt mir eine Fenchel Kümmel Anis Mischung), renne ständig aufs Klo . Gegen 17 Uhr fängt es an etwas nachzulassen, dann kann ich mich mit einer Wärmeflasche auf die Couch verziehen, mir hilft diese sehr gut gegen dieses Ziehen. Wenn ich Glück habe, kann ich dann gegen 18 Uhr schlafen. Und morgens um 4 stehe ich auf, bin dann eigentlich wieder fit. Nur bleibt zunächst eine mehr oder weniger ausgeprägte Dranginkontenz .... Diese geht normalerweise im Laufe des Freitags wieder zurück - aber an dem Tag brauche ich noch völlig freie Bahn zur Toilette.
Liebe Miblase , was macht dir vor der BCGTherapie solche Angst? Die Behandlung ist kein Zuckerschlecken, aber man kann es aushalten. Und wenn es während der Therapie ein Rezidiv gibt, muss die Blase raus.
Es gibt leider nur die beiden Wege im Moment.
Ich hatte z.B. zu Beginn der Therapie noch die Aussicht auf eine Studienteilnahme - und da ich meinem Urologen vertraue, hätte ich die Möglichkeit unter noch engmaschigeren Kontrollen genutzt. Die Vorraussetzung dafür waren 8 BCG Behandlungen und Rezidiv und /oder Cis. Bei mir war aber bisher alles sauber. Also nix mit Studie.
Mach dich bitte nicht verrückt. Ich weiß, am Anfang spielt der Kopf verrückt, man sucht und sucht im Internet nach der Behandlung, die alle übersehen haben . Konzentriere dich auf das Wesentliche. Denk vorher darüber nach, welche Ableitung du nehmen würdest, wenn BCG nicht anschlägt. Das Leben ist doch noch lange nicht vorbei! Liebe Grüße Bellinda
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Vor der BCGBehandlung gehe ich immer in der Praxis zur Toi. Danach wird ja über den Katheder der Restharn abgelassen, etwas kommt ja immer, soll so auch normal sein (in kleiner Menge) - dieser Harn wird bei mir z.B. für die Untersuchung genutzt. Mit dem Wissen bemühe ich mich aber, die Blase grundsätzlich komplett zu entleeren - denn im Restharn bleiben Bakterien. Die Tipps aus dem Video helfen vielleicht dem ein oder anderen weiter, der mit ständigen HWIs zu kämpfen hat.
Hallo Miblase , ich durchpflüge immer und immer wieder das www nach Neuigkeiten bzgl. unserer Erkrankung. Es ist interessant ...und vielleicht gibt es auch ein paar Jahre weiter neue Behandlungsmethoden. Aber die meisten Studien laufen über etliche Jahre, bevor man dazu gesichert etwas sagen kann. Und für die meisten von uns werden diese Ergebnisse zu spät kommen. Es gilt JETZT zu therapieren, und da haben wir leider wenig Auswahl.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine BCGBehandlung. Liebe Grüße Bellinda
wokausos , bei einem Beutel über dem Penis musst du aber höllisch aufpassen, eine Mini Verletzung und du hast das Zeug da wo es nicht hingehört, da wäre ich aber doch sehr vorsichtig
Hehal , also das solltest du genau mit dem KH absprechen.... Man darf die erste Ladung nicht so einfach ins Klo lassen... Bei mir Zuhause kommt vorher Chlorreiniger in die Toi und erst nach 15Minuten wird abgezogen... Und nach jedem weiteren Gang Desinfektion usw....
Hallo Hehal, hier kommt eine weitere Patientin in der BCGTherapie. Meine grösste Sorge war zu Beginn, es nicht halten zu können während der Fahrt nach Hause. Ich muss vom Parkhaus ca. 10 Minuten Fußweg und dann mit dem Auto 25-30 Minuten fahren. Zu meiner eigenen Beruhigung klebe ich mir vor Fahrtantritt eine Tena Nachtbinde in die Hose, eine weitere habe ich in der Tasche. Das gibt mir das beruhigende Gefühl, auch bei einer Eventualität (Stau o.ä) nicht hilflos ausgeliefert zu sein - und so bin ich dabei relativ gelassen. Am Tag nach der Instillation trage ich mittlerweile eine Tenapants, da ich dann sehr schlecht halten kann. Aber alleine die Tatsache, das ich für "Unfälle" gewappnet bin, führt bei mir zu einer solchen Gelassenheit, das nix (mehr) passiert. Man sagt, 1 -2 Stunden halten nach der Instillation. Hat bei mir bislang immer ganz gut funktioniert, ich laufe Zuhause durch die Gegend und lenke mich ab, gelegen habe ich noch nie.
Gibt es denn keinen Urologen, wo du näher dran bist? 1,5 Stunden Fahrt und dann noch evtl. Warten auf Rettungstaxi kommt mir persönlich sehr viel vor...
Liebe Pauwela Meike, auch meine Daumen werden kräftig gedrückt für dich!
Hallo Aretha bislang Toi Toi Toi blieben mir die HWI erspart. Ich habe zwar immer eine zeitlang mehr oder weniger Leukos im Urin (völlig normal bei BCG), aber zum Glück keine Bakterien. Ich bin ja so ein Panikhase, der seit der Diagnose täglich 1 Stix Test macht (stimmt auch immer perfekt mit dem Labor beim Urologen überein). Hoffentlich bleibt das auch so, ich war mein ganzes Leben nicht anfällig dafür, lediglich einmal in jungen Jahren hat es mich erwischt (typische Honeymoon Zystitis) - sonst wüsste ich nicht, jemals eine gehabt zu haben.
Es dauert aber grundsätzlich lange, bis sich die Blase nach einer BCG Serie wieder regeniert hat, das sehe ich ja an meinen Stix. Allgemein sagt man, die Schleimhaut der Blase braucht 6 Monate, um wieder komplett regeniert zu sein?
So, die 16 und die 17(gestern) sind geschafft. Die 16 mit einer Heftigkeit, das ich schon richtig Panik vor der 17 hatte. Die 17 war zwar auch heftig, aber die Blutspuren im Stix sind heute morgen schon wieder weg und es brennt nicht mehr so doll. Jetzt hab ich wieder 6 Monate BCG Pause und am 12.5. Blasenspiegelung
Hi @ PaMul , Gepan Mannose Gel mit Milchsäurebakterien ist als Pflege für den äusseren Intimbereich. Alle von mir genannten Produkte sind rezeptfrei zu bekommen - ich bestelle meist online bei apotal, da ist ab 10 Euro Versandkosten frei und in der Regel deutlich günstiger als Apos vor Ort
Hallo PaMul, man fängt an zu googeln und findet etliche Tipps, Tricks und Mittelchen, die helfen(sollen). Ich hab mir auch so einiges geholt, wenig davon ist geblieben weil es mir persönlich hilft. Die nupure Palette habe ich durch, ohne davon für mich persönlich einen Nutzen verspürt zu haben. Geblieben sind bei mir: Gepan Mannose Gel täglich, an den ersten 3 Tagen nach der BCGInstillation nehme ich ein Vagisan Milchsäurezäpfchen und 1x am Tag ein Beutelchen Avitale D Mannose plus
Hi Steven, das klingt doch wunderbar und so kann es weitergehen. BCG ist zwar kein Zuckerschlecken (mich schüttelt gerade die gestern gesetzte 16 durch) aber solange es hilft....liebe Grüße Bellinda
Liebe Ilona H., so ging es mir bei meiner vorletzten Spiegelung. Alles super, aber eine kleine Rötung. Mein Urologe hat direkt eine Probe genommen und zur Histo gegeben. Durch Feiertage/Brückentage hat es sehr lange gedauert, bis ich das Ergebnis hatte. Aber zum Glück war es nix Schlimmes. Also, Ruhe bewahren, und abwarten. Meine Daumen sind fest für dich gedrückt. Liebe Grüße Bellinda
....am Freitag morgen war die BcG 15 dran - und man merkte am Verlauf sehr deutlich, das die Blase zuvor 6 Monate Zeit hatte, sich zu regenieren. Morgens um 9 gesetzt, ging es wie sonst auch gegen 10 mit Kopfziehen und Kribbeln in den Beinen los. Ab 12 war dann der Toi Marathon dran. Gegen 14 Uhr hab ich Mal nen Stix gemacht - ui, alle Werte bis zum Anschlag, unsichtbares Blut, Leukos ohne Ende. Gegen 19 Uhr ließ das Brennen nach, der Urin wurde schon etwas klarer. Samstag morgen zum Einkaufen, diesmal zu meiner eigenen Sicherheit in einer Tena pants alles super, gegen 10 nochmal nen Stix gemacht und außer leichten Anzeichen unsichtbares Blut und Leukos alle Werte super. Um 19 Uhr war der Urin wieder glasklar und weder Leukos noch Blut darin. Super, so hätte ich gerne auch die noch anstehenden 16 und 17 in den nächsten 14 Tagen.
Lieber marc44, bei uns Frauen liegt die Harnröhre mitunter sehr versteckt in der Scheide. Deshalb kann es durchaus sein, das Blutreste von der normalen Regelblutung oder feinen Verletzungen mit in eine herkömmlich genommene Urinprobe geraten. Daher ist der von ihrem Urologen gewählte Weg der Blasenspiegelung der richtige. Also erst Mal ruhig bleiben und den Vorgang über sich ergehen lassen - und dafür später Sicherheit haben. Alles Liebe für deine Frau, die Daumen sind gedrückt. Liebe Grüße Bellinda
alles super, gegen 10 nochmal nen Stix gemacht und außer leichten Anzeichen unsichtbares