Beiträge von Zebrali
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Hallo Ihr Lieben!
Bei mir wird es leider nicht so richtig langweilig. Die gerötete Stelle bei der ersten Blasenspiegelung 3 Monate nach der TurB war tatsächlich als nicht kritisch zu bewerten. Das war schon mal gut.
Leider musste eine Woche später die Mitomycin Therapie abgebrochen werden. Ich habe zwar nur einen sehr leichten,nicht störenden Ausschlag im Gesicht bekommen, aber man sagte mir das Risiko ist zu hoch,dass ich stärkere allergische Reaktionen bekomme. Man hat mich danach entlassen mit den Worten "Sie sind gesund. Kommen sie alle drei Monate zur Vorsorge und genießen sie ansonsten ihr Leben." Ich habe noch viele Fragen gestellt,und wurde letzten Endes mir dieser Aussage ins alte Leben zurück geschickt.
Da sowohl ihr als auch ich sehr skeptisch waren,dass bei mir Mitomycin anstatt BCG ausreichend ist,konnte ich aber nur schwer Ruhe finden. Der Unterschied war zu groß zwischen dem was sein sollte (BCG) und dem was tatsächlich ist (abwarten und beobachten).
Irritiert saß ich dann bei meiner Hausärztin, die mich dann ins Krankenhaus nach Linz überwies zur Einholung einer Zweitmeinung. Dort war ich Ende letzter Woche und der Arzt dort bestätigte meine Skepsis. Nach einigem Abwägen verschiedener Möglichkeiten,haben wir uns dazu entschlossen, nochmal im Rahmen einer OP nachzusehen mittels Kontrastmittel, ob tatsächlich alles okay ist,da ich ja auch keine Nachresektion und kein Mapping hatte. Wir sind recht zuversichtlich, dass dabei nichts raus kommt, die OP ist Mitte Mai. Den Abbruch der Therapie hielt auch der Arzt dort für angemessen.
Ansonsten muss ich nach wie vor noch ziemlich häufig aufs Klo, fühle mich ansonsten aber körperlich okay.
Ich hab mir aufgrund der ganzen Geschehnissen eine Depression eingefangen,aber auch Fatigue wurde bei mir diagnostizert. Ich schlag mich eh tapfer,aber es ist einfach alles so anstrengend. Am meisten zieht mich runter,dass niemand meine Ängste annimmt.
Nun bin ich also gespannt, was im Mai herauskommt und hoffe,ich kann das Thema danach besser "abhaken". 😊
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Hallo zusammen,
Heute hatte ich meine 4. Behandlung mit Mitomycin und es scheint,ich vertrage es weiterhin so gut. 😊
Heute hatte ich auch meinen ersten Kontrolltermin nach der Tur-B und somit eine Blasenspiegelung. Ich war sehr zuversichtlich,aber es wurde eine gerötete Stelle gefunden. Eine Probe wurde entnommen und nächsten Mittwoch soll ich erst erfahren,was das Ergebnis ist. 😐 Der Arzt hat versucht mich zu beruhigen,dass er eher davon ausgeht,dass das nur eine Reizung ist, aber mein Kopf nd meine Gefühle schlagen natürlich Alarm. Jetzt habe ich mir die letzten Wochen soviel Zuversicht erarbeiten können und nun sowas. 😥
Enttäuschte Grüße aus Österreich.
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Hallo Caroline!
Schön von dir zu lesen,vor allen Dingen, dass du die BCG Therapie so gut verträgst.
Du warst der erste Fall,den ich hier verfolgt habe, weil es bei uns beiden zeitlich zusammen fällt und ich sehr viele Parallelen gefühlsmäßig ziehen konnte.
Ich drück die Daumen,dass alles weiterhin so positiv verläuft,damit du Kraft für das Gesundbleiben sammeln kannst.
LG
Zebrali
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Guten Morgen Doreen und Barbara!
Eure Bedenken sind meine Bedenken. Nachdem mir so gut wie gar nichts erklärt wird und nie Zeit ist um Fragen zu stellen,musste ich mich ja im Internet schlau machen. Dabei hab ich versucht, mich auf das Forum hier zu beschränken und auf eine Patientenleitlinie,die ich bei der deutschen Krebshilfe gefunden habe.
Ich bin froh,dass endlich was getan wird,aber ich habe Angst,dass nicht genug getan wird.
Ich werde heute nochmal versuchen im Krankenhaus Fragen stellen zu können und mir schwirrt im Kopf herum,sonst noch zu einem ganz anderen Arzt zu gehen.
Mir kommt es so vor: "was stellt sie sich denn so an? Ist doch nur oberflächlich!" Dabei schreien meine Gefühle: "Lebensgefahr! ALARM!"
Seid ihr Arbeiten gegangen während der Therapie?
Einen schönen Tag! 😊
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Ich sag´s euch: die letzten drei Monate hatten es in sich. Wie sehr sich mein Leben verändert hat in den letzten Wochen, kann ich immer noch kaum glauben.
Seit 5 Jahren hat mich meine Blase immer wieder geärgert. Seit meiner Schwangerschaft saß ich immer wieder beim Arzt wegen (auch blutigen) Blasenentzündungen und kein Antibiotikum wollte helfen. Im November dann war es wieder so weit: Blasenentzündung und Blut im Urin. Diesmal war ich beim Frauenarzt und nachdem man mir wieder Antibiotikum verschreiben wollte, bat ich nochmal inständig darum, sich meine Blase anzusehen. Im erneuten Ultraschall konnte dann sogar ich als Laie erkennen, dass da was rumschwamm. "Das ist nur Blut. Nehmen sie das Antibiotikum und gehen bitte vorsichtshalber zum Urologen." Einen Tag später gab es dann die Diagnose Krebs. Dies wirft mich bis heute ganz schön aus der Bahn und an der psychischen Komponente habe ich sehr zu knacken. Ich hab hart gekämpft für das Leben, das ich jetzt führe. Ich hab einen 5 jährigen Sohn und meine Arbeit erfüllt mich. Im November waren wir kurz davor in unser Eigenheim zu ziehen.
Eine Woche später wurde ich schon operiert. Eine Woche darauf dann das Ergebnis der histologischen Untersuchung: oberflächlicher Tumor high Grade. Multilokal. Darauf folgte ein CT der harnableitenden Organe. Alles unauffällig. Ob ich die Chemo im Krankenhaus (30km weit weg) oder bei meinem Urologen (ums Eck, gut organisiert) machen möchte? Natürlich hab ich den ortsansässigen Urologen genommen. Und dann ging der Warte-Horror los: Wegen Verschlampungen des Krankenhauses und der Feiertage hat es 4 Wochen gedauert, bis der Urologe die nötigen Befunde und den Behandlungsvorschlag hatte. Es hieß dann, zwei Wochen Wartezeit auf das BCG. Von Lieferschwierigkeiten hatte ich schon gehört und da ich als Einkäuferin tätig bin, konnte ich da natürlich nicht zusehen und bin alle 4/5 Tage beim Apotheker gewesen. Ich bin dann irgendwann ungemütlich geworden und man rief beim Hersteller an: Lieferdatum ist derzeit unbekannt. Derzeit werden die Bestellungen von November abgearbeitet, meine kam ja erst am 10. Jänner.
In der Hoffnung, dass ein Krankenhaus mehr Einfluss hat als eine Dorfapotheke, rief ich bei dem Arzt im Krankenhaus noch mal an. "Sie können jederzeit vorbei kommen, Wir können mit der Therapie starten. Mitomycin haben wir immer da!" Aber der andere Urologe hatte doch von BCG gesprochen? "Beides ist angemessen bei ihrer Diagnose. Ich habe das Mitomycin aufgeschrieben, weil wir damit gute Erfahrungen gemacht haben, es gut verträglich ist und am Markt verfügbar." Das hat mich dann vollends durcheinander gebracht - bis heute. Obwohl ich es des häufigeren angefragt habe, bin ich bis heute kaum aufgeklärt.
Gut ist: ich habe letzten Mittwoch meine Mitomycin-Therapie angefangen und habe es gut vertragen. Ich hoffe, das wird morgen so weiter gehen. 6 Mal gehe ich jetzt wöchentlich und dann Erhaltungstherapie einmal monatlich für ein Jahr. Letzte Woche der behandelnde Arzt hat mich ziemlich aufbauen können: "... keine Behandlung zweiter Klasse. Der Tumor war schön oberflächlich. Keine Angst, sie sind hier eben weil sie ein langes Leben vor sich haben. Sie wollen das doch mit Blase leben, oder? Es ist alles gut!"
Letzte Woche hatte ich auch einen Termin bei der psychoonkologischen Beratung. Ich brauche mehr Ruhe zum regenerieren. Merke ich auch: aber entweder ich bin Arbeiten, beim Arzt oder bespaße den Kleinen. Ich kann nachts kaum schlafen und wenn, dann träume ich von Krebs. Erholung oder mal durchatmen ist schwierig.
Wie macht ihr das während der Therapie? Seid ihr arbeiten? Für mich ist das gerade Fluch und Segen zugleich.
So wie ich das hier lese, haben die meisten mit einer ähnlichen Diagnose wie ich BCG erhalten, oder?
Wird meine Blase jetzt die nächsten Wochen bei der wöchentlichen Instillation immer empfindlicher werden? Wird das alles immer unangenehmer oder kann ich davon ausgehen, das weiterhin so gut zu vertragen?
Ratlose und kraftlose Grüße aus Österreich!
