Mädels!
Wann hattet ihr nach der OP eigentlich wieder Sex? 🙈
Ihr könnt mir das vermutlich eher beantworten als mein Arzt.
Wann ist baden wieder möglich?
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom teils; Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02 22
Ach schön Lamoraldus, dass du die OP auch gut überstanden hast.
Und super, dass dein Darm sich von alleine meldet. Bei mir musste nachgeholfen werden, was mir mein Darm einige Tage lang sehr übel genommen hat.
Mit dem Appetit kann noch etwas dauern. Ich hatte damit selbst zu Hause noch so meine Probleme. Naja und das Essen im Krankenhaus ist ja jetzt auch nicht so geil.
Aber es wird alles besser! Mach also in Ruhe und freu dich über jeden Schritt, der dich auf den Weg zurück in dein "normales" Leben bringt.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Ach schön von dir schon zu lesen @Matze64
Willkommen im Club der Neoblasen! Dann erhol dich erstmal gut und mach ganz in Ruhe.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Danke schön Alpinator, Balu und bar65 für die Rückmeldung. Meine OP ist ja erst 6 Wochen her. Offiziell in Betrieb ist sie seit 3 Wochen. Restharn hab ich, wie gesagt, weniger als 50 ml.
Trinken tu ich gut 3 l und die kommen in Summe so auch wieder raus.
Ich schieb die Volumenerhöhung daher eher auf das lange Halten letzten Mittwoch. Die Ärztin meinte, je höher das Volumen, desto schwieriger könnte das vollständige Entleeren gehen. Daher soll ich auf die Intervalle mehr achten.
Und ich bekomm ab einem bestimmten Füllstand auch ein Druckgefühl. Nur das liegt jetzt eben schon bei 400 ml und mehr.
LG Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Das Verrückte ist, meine Toilettengänge sind nicht wesentlich länger als vorher. Das kommt auch gefühlt mit etwas Druck, so wie früher. Und ich bekomm die Blase auch gut leer (< 50 ml).
Keine Ahnung, bin da irgendwie ein Sonderfall.
Guten Morgen ihr Lieben,
zwei Wochen Reha sind jetzt rum. Mir geht es soweit auch wirklich gut. Einzig Sorge bereitet mir mein Fassungsvermögen meiner neuen Blase:
So war ich bis letzte Woche so bei 330-350 ml. Dann hatte ich Entspannungstraining und musste währenddessen auf die Toilette. Wollte die Entspannung der Anderen aber nicht unterbrechen, also habe ich ausgeharrt. 460 ml kamen dann heraus. Das Pippi-Protokoll am Sonntag ergab auch oft um die 420 ml. Ich finde das etwas zu viel. Nur was soll ich da jetzt machen? Da ich "dicht" bin, lauf ich ja auch nicht über bzw aus. Muss wohl mehr auf die Intervalle achten, sodass ich nicht über die 3 Std am Tag rüber komme und die Intervalle vielleicht auch mehr auf die Trinkmengen anpasse.
Wie sieht das bei euch mit dem Volumen aus?
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Guten Morgen @Matze64,
das ist natürlich erstmal ein Schock, aber Claudia sylt313 hat Recht, auch mit Stoma wirst du zu klar kommen. Da bin ich mir sicher.
Das mit dem Punkt auf dem Bauch fand ich allerdings auch sehr bedrückend und auch das Warten bis es losgeht. Aber es ging uns wohl allen so.
Ich drück dir feste die Daumen, das alles gut läuft.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Hallo Heinz Leo,
schön, dass es dir auf der Reha gefällt. Es wird ab jetzt Tag für Tag besser werden.
Das mit dem komischen Gefühl, dem Ziehen und dem Druck nach dem Aufstehen hatte ich mit meiner Neoblase auch. Da sackt dann innen gefühlt alles nach unten. Die haben dich innen ja auch einmal auf links gedreht. Ich konnte auch nicht lange stehen, weil es irgendwie alles gedrückt und gezogen hat. Das wird aber besser. Gib deinem Körper etwas Zeit und sprech es ruhig auch nochmal beim Arzt an.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Hallo ihr Lieben,
die Woche auf der Reha stand jetzt ganz im Fokus der Ernährung und ich würde gern anregen, die Ernährungsempfehlung hier im Forum anzupassen. Die hat mich anfangs nämlich ganz schön verwirrt, weil mir genauere Informationen fehlten, wieso, weshalb, warum wir mit Neoblase einiges erstmal nicht dürfen.
Im Grunde gehts ja darum, den Darm richtig ausheilen zu lassen und ihn nicht übermäßig zu strapazieren. Daher also keine blähenden, zu fetthaltige (Bsp. Sahne) oder schwer verdaulichen Lebensmittel essen. Faserhaltige Lebensmittel sollten wegen der Gefahr eines Darmverschlusses ja ebenfalls gemieden werden, bis alles verheilt ist.
Wenn der Darm bei nicht Beachtung der Empfehlungen ja dann ständig gereizt wird, heilt er auch nicht so gut. Und wenn ggf. ständig Durchfall oder auch fettiger Stuhl vorherrscht, verlieren wir einfach zu viele Mineralien und auch Wasser. Da kann man sich noch so gesund ernähren, aber es bleibt davon nichts hängen.
Ergänzen würde ich gern Folgendes:
Beispielsweise sind ein geschälter Apfel oder filetierte Organen, Mandarinen möglich. Auch Gurke ohne Schale und Kerngehäuse wäre auszuprobieren - unabhängig vom dünsten. Bei Paprika, ähnlich wie bei der Tomate, einfach schälen und dann zum Kochen verarbeiten. Bei Pilzen sind wohl Champingons erlaubt, aber Waldpilze wegen der beschwerlichen Verdauung eben nicht.
Rohkost abends lieber allgemein meiden.
Das Thema Fleisch und Fisch wird in der Übersicht ja auch nicht aufgegriffen. Man sollte sich schon mehr pflanzlich ernähren (75 % vs 25 %), aber trotzdem sind Fleisch, Wurst und Fisch natürlich erlaubt.
Beim Wasser ist hydrocarbonathaltiges Wasser ab 500 mg / l wohl gut für den Säure-Basen-Haushalt. Hochkonzentriert mit 1.800 mg / l gibt es das wohl in der Marke "staatl. Fachingen". Davon reicht dann aber wohl ein Glas pro Woche.
Cranberrysaft wird auch empfohlen. Nicht unbedingt pur, aber 1-2 Esslöffel am Tag gemischt mit Wasser. Soll gut für die Blase sein und u.a. auch präventiv gegen HWI wirken.
Bei einer möglichen anfänglichen Milchunverträglichkeit wären wohl auch lactosefreie Produkte zu empfehlen bzw auszuprobieren, weil das fehlende Dünndarm-Stück u.a. auch für die Verarbeitung von Lactose zuständig war. Zumindest hab ich Probleme mit normalem Joghurt und Milch in Cornflakes.
Neben dem Vitamin B12-Haushalt sollte man wohl zudem auch auf den Vitamin D Haushalt achten. Das aber ebenfalls mit dem Arzt besprechen.
Für den Säure-Basen-Haushalt wäre auch ein wöchentliches Basen-Bad möglich. Gibts wohl in jeder Drogerie. Und wäre im Sommer auch als Fußbad möglich. Weizen-Produkte sollen auch nicht so super sein für den Säure-Basen-Haushalt. Dann lieber Dinkel oder Vollkorn, aber anfangs ohne Körner und lieber komplett zermahlen im Brot.
Ist natürlich alles trotzdem individuell zu betrachten. Der eine hat mit den einen Lebensmitteln mehr Glück als mit den anderen.
Hier auf der Reha ist übrigens noch ein Neoblasen-Besitzer. Sein Arzt meinte wohl, er könne alles essen, aber wundert sich, dass er ständig Durchfall hat. Sein Arzt hat ihn für die OP sogar von Berlin nach München überwiesen. Dabei gibt es in Berlin ja mindestens 3 super Urologen, die Neoblasen machen.
LG
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Hallo Lamoraldus,
ich hab seit 07.02. eine Neoblase und seit gut 4 Wochen ist meine neue Blase offiziell in Betrieb.
Und ja, nachts sollte man anfangs alle 2 Stunden den Wecker stellen. Das schlaucht natürlich etwas, aber so mach ich tagsüber einfach noch ein Schläfchen.
Seit zwei Tagen hab ich mir jetzt aber keinen Wecker mehr gestellt, weil ich ab einem bestimmten Füllstand auch ein Druckgefühl hab und von selber dadurch wach werde. Ist zumindest, glaub ich, gesünder von allein wach zu werden, als vom Wecker rausgerissen zu werden. Der Intervall ist mit 2 bis 2,5 Std auch ähnlich geblieben die beiden Nächte.
Zur Kontinenz kann ich leider nichts sagen bzw. ich bin von Anfang an "dicht". Was meines Wissens und den Berichten hier im Forum zur Folge wohl eher selten ist.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Liebe Melanie ( Fleur),
der Weg ist wohl leider gerade am Anfang steinig und gefühlt endlos, aber das schaffst du! Versuch dich an den kleinen Dingen zu erfreuen und mach nach den einzelnen Sitzungen doch irgendwas Schönes, sofern natürlich möglich.
Ich weiß selber ja nicht, wie es mit so einer Chemo ist. Jeder reagiert da sicher auch anders drauf, aber verliere nicht den Mut!!!!
Wir denken an dich und senden dir Kraft!
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom teils; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
@Matze64, das schaffst du!!!! Die Frage haben wir und unsere Angehörigen uns sicher alle gestellt. Wieso, weshalb, warum bringt nur leider nichts. Es ist da und der Kampf hat begonnen, diesen "Dreck von Krebs" in seine Schranken zu weisen und los zu werden. Lass dich also nicht unterkriegen!
Wir stehen dir mit Rat und Tat zur Seite und wissen genau, wie es dir geht.
Liebe Grüße
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Hallo @Matze64,
ich bin gerade auf Reha. Eine Begleitperson wäre hier möglich. Ich weiß allerdings nicht, ob irgendwelche Voraussetzungen dafür erfüllt sein müssen.
Hier mal ein Auszug aus der Info-Mappe bei mir:
LG
Sana37
Hallo ihr Lieben,
ich bin jetzt den zweiten Tag auf Reha an der bezaubernden Müritz. Die Umgebung ist toll und sind nur 250 m bis zum Wasser. Dort hab ich die Nachmittage verbracht und die Sonne genoßen.
Heute hab ich auch meinen angepassten Plan für die Woche bekommen und der ist ziemlich sportreich. 🙈 Aber ich soll ja körperlich wieder fit werden.
Blutwerte sind soweit auch in Ordnung. Gibt zumindest aktuell kein Handlungsbedarf da irgendwas zu therapieren. Allerdings sind meine Leberwerte etwas auffällig, wird also beobachtet. Nieren sind aber top.
Im Urin sind die Leukozyten immer noch erhöht, sodass morgen eine Urinkultur angelegt wird. Mal schauen, was dabei rauskommt.
2 x die Woche muss ich auch ein Trink- und Urinprotokoll führen. Damit hab ich heute angefangen.
Ansonsten bin ich mega happy, dass ich "dicht" bin und nicht auslaufe. Selbst beim Federballspielen heute, blieb alles drin. Das ist soo selten, dass es mit der Kontinenz so gut klappt. Es geht also auch anders.
Hier ein paar Impressionen:
20220308_162323.jpg20220308_133607.jpg20220308_161456.jpg20220309_164603.jpg
Liebe Grüße
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; zufriedene Neoblasen-Besitzerin seit 07.02.22
Danke schön Doreen und bar65 fürs Feedback. Da wird sich auch mein Sohn freuen. Der ist Sonntag noch mal bei mir über Nacht bevor es Dienstag für mich zur Reha geht. Und der liebt die kleinen gebackenen Maki mit Lachs. Ungewöhnlich für einen 6-Jährigen, aber so ist er halt. 🤗
In der ersten Zeit würde ich's mit dem Katheter halt vor allem zur Kontrolle nutzen. Bei der Reha kann ich das hoffentlich auch entsprechend mit den Ärzten kontrollieren lassen.
Ob ich auch "dicht" bei einer Erkältung oder Sport bin, wird sich zeigen, aber dafür gibts ja dann auf der Reha Beckenbodentraining.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22
Hallo ihr Lieben,
zum Thema Essen hätte ich mal eine Frage: Geht Sushi oder eher lieber nicht?
Pullern geht übrigens gut. "Dicht" schein ich auch zu sein. Ich hoffe, das bleibt auch so. Kathetern ging gestern allein auch gut.
Bin bisher sehr zufrieden, wie es läuft. Nur mit dem Essen tu ich mich immer noch schwer. Da erhoff ich mir in der Reha noch ein paar mehr Tipps.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22
Hallo Lamoraldus,
ich hab seit 07.02. eine Neoblase. Auch ich hatte T1G3, wobei ich eine Mischdifferenzierung aus Urothelkarzinom und Plattenepithelkarzinom hatte. Die Therapie wäre eher schwierig gewesen, so blieb nur die Neoblase. Urstoma kam für mich aus äthetischen Gründen nicht in Frage. Ich bin erst 37 Jahre und mit so einem Beutel am Körper will ich noch nicht leben.
Ich war auch nur 12 Tage im KH, weil alles gut lief und ich mir nur weiter den Hintern platt gelegen hätte. Zu Hause erholt es sich sowieso viel besser.
Die erste Woche nach der OP war hart, vor allem mein Darm hat es mir übel genommen. Hab gut 9 kg abgenommen, weil ich nicht so wirklich Appetit hatte und auch nicht alles vertrage. Futter du also vorher der OP nach Herzenslust und lass es dir gut gehen.
Bisher bin ich "dicht" und soll mich auch Selbst-Kathetern, um wenigstens einmal am Tag den Restharn rauszubekommen und Harnwegsinfekte zu vermeiden, die wohl relativ häufig vorkommen können. Die einen haben dabei mehr Glück als die anderen. Schleim geht meinem Gefühl nach gut beim Pullern mit ab. Mit meinem Verlauf bin ich daher bis jetzt mehr als zu frieden.
Den Blasenkatheter nach der OP hatte ich übrigens 3 Wochen drin, damit die Blase noch etwas Zeit zum Heilen hatte. Seit Montag ist er jetzt raus.
Zur Reha bzw AHB geht's für mich kommenden Dienstag. Ich fahr an die Müritz nach Klink. Die sind wohl auch ganz gut und ist nicht allzu weit weg von zu Hause, sodass mich mein Sohn auch mal besuchen kann. Und das Essen soll da toll sein, sodass ich hoffentlich wieder ein paar Kilos zunehme, da ich aktuell ganz schön ins Untergewicht gerutscht bin.
Meine aktuellen Wehwehchen sind körperliche Schwäche, Antriebslosigkeit und Appetitlosigkeit. Lange Stehen ist auch nicht so meins, dann lieber laufen, sitzen oder liegen. Ich nehm aktuell auch Tabletten wegen meinem Säure-Basen-Haushalt, weil ich wohl zu "sauer" bin.
Überleg dir also gut, was für dich und deine Lebenssituation am besten ist. Wir stehen dir mit unseren Erfahrungen jeder Zeit zur Verfügung.
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22
Lieber Heinz Leo,
ich hatte meine OP vor gut 4 Wochen. Mein Darm hat mir das auch übel genommen, auch wenn es bei weitem nicht so schlimm ist, wie bei dir.
Ein paar Kilos mehr drauf tun auf jeden Fall nicht weh. So hast du ein paar Reserven für den weiteren Weg.
Ich wünsche dir alles Gute, dass du bald wieder fit bist.
Wir schaffen das!
LG
Sana37
T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22
