Beiträge von Sana37

Hallo Keira,

ich bin neu mit Neoblase und ich fahr nächste Woche zur Reha nach Klink. Das ist an der Müritz. Also nicht so mega weit weg von Berlin und die bieten auch Elektrotherapie und Biofeedback an.

Von der Klinik hab ich bisher auch nur Gutes gehört.

Ich war übrigens auch in der Charité und mich haben Herr Dr. Klatte und Frau Dr. Weinberger operiert. Bisher bin ich zufrieden. Pullern geht bisher ganz gut. Selbst-Kathetern wurde mir heute gezeigt und werd die Tage jetzt ein bisschen üben.

LG

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.01.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Fleur, "unfreiwillig" überdehnt?! Was ist passiert? Und warum findest du keinen Platz für die Chemo? Haben die alle keine Kapazitäten? Das ist doch wichtig und macht dich bestimmt mürbe. 😦 Ich drück dir die Daumen.

LG Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Hallo Fleur,

verrückt, wie verschieden eure Geschichten hier so sind. Kathetern wird mir morgen erst gezeigt. Da werden mir verschiedene Systeme präsentiert für zu Hause und für unterwegs. Bis dahin muss ich jetzt erstmal so aushalten.

bar65, mit dem Pullern geht bisher ganz gut. Ob dabei wirklich alles rauskommt, weiß ich jetzt nicht, aber gefühlt kommt genug raus für das noch geringe Volumen der Blase. Allerdings musste ich die Nacht jetzt fast stündlich Pullern, wegen den Bauchschmerzen. Vermutlich auch dem HWI geschuldet. Kann also nur besser werden.

LG

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Hallo Fleur,

auf 2-3 Std komm ich noch nicht. Ich bekomm aktuell relativ schnell Bauchschmerzen und muss dann auch auf die Toilette. Liegt vielleicht an der HWI. Mal schauen, ob das die Tage besser wird.

Du nimmst alle 3 Std zusätzlich den Katheter? Wow...mir haben sie jetzt für den Anfang 3 x tgl empfohlen. Später dann 1 x. Birgt ja auch immer ein Risiko mit dem Katheter, oder?

LG

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Hallo zusammen,

heute war der große Tag, an dem meine neue Blase ist offiziell in Betrieb gegangen ist. Ich hatte erst Bammel, weil der Entzündungswert vom Blutabnehmen letzte Woche immer noch zu hoch war, sodass sie in der Klinik heute nochmal Blut abgenommen haben. Wäre der Wert immer noch erhöht, hätten sie den Katheter nicht gezogen. Aber der Wert ist knapp in der Norm, also raus das Teil.

War jetzt auch schon ein paar Mal Pullern und es läuft ganz gut. Allerdings war da jetzt kaum Schleim dabei. Was mir etwas Sorgen macht. Mittwoch kommt dann eine "Pflegerin" zu mir nach Hause und zeigt mir das mit dem Selbst-Kathetern, sodass ich das halbwegs steril in allen Lebenslagen allein hinbekomme. Das ist ziemlich cool. Aber bis dahin muss ich jetzt noch aushalten.

Vorm Pullern hatte ich jetzt übrigens leichte Bauchschmerzen. Das ist ein gutes Indiz, dass ich auf Toilette gehen sollte. So richtig gezeigt, wie das mit dem Pullern geht, hat mir in der Klinik heute leider keiner. Da muss ich nochmal Danke ans Forum hier sagen. Ohne eure Beiträge würde ich mich echt hilflos fühlen.

Ich hab übrigens einen kleinen Harninfekt und darf jetzt Antibiotika nehmen. Merken tu ich davon allerdings nichts und ist bei 3 Wochen Dauerkatheter ja eigentlich auch kein Wunder.

So dann bin ich mal gespannt, wie die kommenden Tage mit Pullern nach der Uhr so klappen. Tagsüber alle 3 Std, nachts am Anfang alle 2 Std. Wecker hab ich schon mal vorprogrammiert. Wie habt ihr das am Anfang mit den Zeiten gemacht? Wenn das bei mir mit den Bauchschmerzen als Signal so bleibt, werd ich mich schwer an die Zeiten halten können.

Liebe Grüße

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Ich werd die Blutwerte jetzt mal abwarten und schauen, was mein Arzt und die in der Klinik sagen. Aber trotzdem lieben Dank für eure Hilfe. 🤗

Hallo sylt313,

ja, so geht es mir auch. Ich bin auch immer froh, dann wieder zu Hause zu sein. Und ja, ich hab auch Eisenmangel/Blutarmut. Im Krankenhaus hatten die mir an zwei Tagen je eine Eisentabletten gegeben, aber ich hatte nur eine genommen, weil ich Angst hatte, dass die den Stuhl hart macht. Und zu dem Zeitpunkt tat mir der Stuhlgang noch so weh. Da wollt ich nicht noch mehr Schmerzen provozieren.

Ich war gestern nochmal zum Blut abnehmen. Mal schauen, ob da dann vielleicht was gemacht wird.

Wegen dem Essen: Ich hab einfach keinen Appetit und muss mich ein bisschen zu zwingen. Liegt auch daran, dass ich ja zur Zeit nicht mehr das essen kann, was ich sonst gern gegessen hab. Das fällt mir schon schwer. Vielleicht hab ich auch etwas Angst vor dem Essen, weil ich das ggf nicht vertrage, was ich esse.

LG

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Guten Morgen,

eine Woche bin ich jetzt zu Hause und es läuft eigentlich ganz gut. Essen und ich werden aber zunächst keine Freunde werden. Ich esse, weil ich muss, aber nicht weil ich Bock drauf hab. Ich hoffe, das kommt wieder.

Den Tee find ich auch in Ordnung. Man darf ihn nur nicht über die angegebene Zeit ziehen lassen, dann wird er mir zu bitter.

Ich hab jetzt auch die Schmerzmittel reduziert, sodass ich versuche, nur noch morgens und abends welche zu nehmen.

Kleinere Ausflüge zum Discounter oder Arzt strengen mich allerdings noch ganz schön an. Zieht und drückt. Lange Stehen ist jetzt auch nicht so meins.

Montag kommt dann der Katheter raus. Davor hab ich ein bisschen Angst, vor allem auch wegen den Nächten und das ständige Aufstehen. Wie lange hatte es bei gedauert, bis ihr die Abstände erweitern konntet? Ich schlaf so schon nicht durch, kann mich aktuell ja aber einfach umdrehen und weiterschlafen. Wenn ich dann aber alle 2 Std aufstehen muss, wird das hart.

LG

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Hallo Balu,

Danke schön für die Tipps. Die Zutaten vom Tee hab ich je einzeln online bestellt und werd mir mal gleich eine Tasse von Aufsetzen bzw erstmal eine Portion nach Anleitung mischen.

LG

Sana37

Hallo EZTU999,

mein Entzündungswert liegt ohnehin minimal über der Norm. Deshalb muss ich nächste Woche auch nochmal zum Blutabnehmen. Ich glaub, bei mir ist es vermutlich auch der Kopf, der blockiert, was den Appetit angeht.

Und Bettina, im Krankenhaus hatte ich zuletzt dolle Bauchschmerzen, wenn zu viel Schleim drin war. Ist dann für mich ein gutes Indiz, dass ich spülen muss.

LG

Sana37

Hallo Maddin64,

ja, mit dem Zurückziehen ging es jetzt besser. Solange ich das Gefühl hab, dass da immer gut Schleim mit durch den Schlauch kommt, mach ich mir auch erstmal keinen Stress und versuch es immer mal wieder.

Heute kam auch die sagenumwobene Teemischung zur Schleimreduzierung an. Ich bin gespannt.

LG

Sana37

Hallo zusammen,

ich bin jetzt seit Donnerstag endlich wieder zu Hause. Ist das schön, wieder im eigenen Bett zu schlafen.

Ich komm soweit auch gut zurecht, nur klappt das Anspülen der Blase seit Freitag nicht so gut. Da baut sich jetzt immer gleich so ein Unterdruck in der Spritze auf, sodass sich die Spritze quasi festsaugt und ich sie nicht mehr gezogen bekomme. Jemand einen Tipp, wie ich das hinbekomme? Hab es im Liegen, im Stehen und Sitzen probiert. Hab am Katheter gedreht, geschoben, aber nichts geht.

Und ich hab ein bisschen Probleme was den Appetit angeht. Ich mag nicht wirklich was essen bzw hab auf nichts Lust. Vielleicht Blockade aufgrund des Darms. Hatte das auch jemand?

Liebe Grüße

Sana37

Hallo @Matze64,

ich bin aktuell im Krankenhaus und hab am 07.02. meine Neoblase bekommen. Ich hatte 5 Schläuche nach der OP an mir kleben und bin seit gestern runter auf den Katheter für die Blase, sodass ich morgen ggf schon rauskomme. Die OP an sich lief nach Plan und hab es den Ärzten wohl leicht gemacht.

Meine Diagnose hatte ich auch im Dezember erhalten und fühlte mich total erschlagen. Nach der TUR-B kam dann noch heraus, dass ich eine seltene Kombi aus zwei verschiedenen Tumoren habe. Zwar waren die noch nicht muskelinvasiv, aber sind schwer zu therapieren. Daher kam auch nur die Entfernung der Blase in Frage. Das war für mich auch alles anfangs nicht greifbar und so unwirklich. Ich wäre gern aus dem Alptraum aufgewacht, aber jetzt muss ich da durch. Hilft ja nichts. Ich bin erst 37 Jahre und will noch ein bisschen was von meinem Leben haben.

Die größte Schwierigkeit jetzt kurz nach der OP war bei mir der Darm. Der ist ziemlich beleidigt und bedankt sich mit länger anhaltenden Krämpfen bis zum erlösenden Stuhlgang. Der Stuhlgang selbst tut mir auch unglaublich weh. Aber der kriegt sich schon wieder ein.

Jeder hier im Forum hat seine eigene Geschichte. Jeder von uns kämpft mit Auf und Ab's, aber letztlich wollen wir alle leben und dann stehen wir auch das durch. Das schaffst du also auch!

Liebe Grüße

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Guten Morgen ihr Lieben,

die letzte Nacht war die erste entspanntere, ohne groß Wehwehchen.

Heute wurde nochmal Blut abgenommen und Ultraschall gemacht. In der rechten Niere gibts einen leichten Rückstau, hab aber keine Schmerzen (dort wurde gestern die Schiene gezogen). Sofern die Blutwerte in Ordnung sind, gehts morgen nach Hause.

Den Katheter für die Blase nehm ich noch eine Woche mit. Find ich aber in Ordnung, so kann ich die Blase selber gut anspülen und die Blase hat noch etwas Zeit zum Heilen.

Ich würde zu Hause auch schauen, wie ich zurecht komme. Wenn es mir doch zu viel wird, zieh ich zu meiner Mom. Und ich habe einige Freunde drumrum wohnen, die zur Not auch mal helfen können.

Soweit erstmal von mir.

Liebe Grüße

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.22

Hallo sylt313,

Chemo hatte ich Gott sei Dank nicht und werd ich auch nicht bekommen. Das ist auch das einzig Positive an der ganzen Geschichte.

Verstopfung hab ich nicht, aber halt diese Krämpfe. Aber da muss ich dann wohl durch.

Dichtigkeitsprüfung war heute übrigens scheinbar soweit in Ordnung, sodass sie einen der Harnleiterschienen jetzt gezogen haben. Bleiben also nur 2 Schläuche. Mit einem gehts auch wohl nach Hause.

Die überlegen auch mich Mittwoch ggf schon rauszuschmeißen. Mit Blick auf die Auf und Ab's der letzten Tage find ich das irgendwie schwierig. Zumal ich dann alleine zu Hause bin. Da ist dann nachts keiner, der einen mal eben mit einer Infusion nochmal versorgen kann. Na mal schauen. Allerdings kann ich dieses Essen auch schon nicht mehr sehen, geschweigedenn riechen.

Liebe Grüße

Sana37

Was hast du denn dann anfangs gegessen?

Liebe sylt313,

ja, der Darm ist wirklich das Schwierigste zur Zeit. Hab nach heftigen Magenschmerzen gestern Abend, die ganze Nacht wieder mit Krämpfen im Darm zu tun gemacht bis heute Morgen der "erlösende" Stuhl erfolgte. Das ist wirklich Kräfte zerrend. Der Stuhlgang selbst tut ja auch immer so weh.

Wie lange ging das bei dir? Ich hab ja nichts gegen Durchfall, weil der Darm sich erst eingewöhnen muss. Aber diese ständigen Krämpfe nachts vor dem eigentlichen Stuhlgang und dann die Schmerzen beim Stuhlgang selbst...Puh...das schafft mich schon sehr.

Liebe Grüße

Sana37

So...Drainage ist schon raus. Nach zweimal Stuhlgang auf normalem Klo mit ganz schön Zähne zusammenbeißen, komm ich seit dem irgendwie nicht mehr richtig hoch.

Hab im unteren Rücken so einen dumpfen Schmerz, dass ich übers Aufsetzen hinaus nicht hochkomme. Trotz einer weiteren Ladung Oxi gehts nicht. Dabei stand heute Projekt Haarewaschen auf dem Plan. Mich nervt das. 😢

Hallo zusammen,

nach guten Tagen folgen bekanntlich auch schlechte Tage. Das hab ich hier im Forum gleich gelernt. So hab ich den Tag gestern nur vor mich hin vegetiert. Ich hatte nach dem Kontrastmittel und dem Feigensaft am Donnerstag ja den Darm so dolle angeregt, dass er sich dann gestern den Tag über mit Krämpfen bedankt hat. Da halfen auch keine Schmerzmittel und Aufsetzen konnt ich mich auch nicht. Blieb ich also im Bett und hab auch nur das Nötigste gegessen, weil Appetit hatte ich keinen. Grießbrei und zwei Joghurts waren das Ergebnis.

Aber dafür gehts mir heute viel besser. Stuhlgang war "etwas fester" auch möglich, auch wenn der weh getan hat. Aber danach konnt ich mich wenigstens Aufsetzen und es ging den ganzen Tag über besser. Essen durfte ich auch wieder halbwegs normal: Brötchen mit Marmelade, Kartoffel-Kohlrabbi-Suppe und abends jetzt Stulle mit Salamie und Käse und bisschen Quark.

Montag soll die Dichtigkeitsprüfung erfolgen und bekomm die Drainagen ggf gezogen.

Liebe Grüße aus Berlin

Sana37

T1G3; TUR-B am 29.12.2021; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.2022

Ach Leute...man soll sich ja an den kleinen Dingen erfreuen. Heute kamen per Post zwei Blumensträuße in die Klinik. Einer von meinen Kollegen und einer von meiner Mom und meinem Bruder. Das ist soo schön und man fühlt sich gleich noch etwas mehr geliebt.

Und Weißbrot mit Käse gab es heute zum Abendbrot, nachdem es heute mit dem Stuhlgang funktionierte. Weißbrot mit Käse...ich hätt heulen können vor Freude.

Der Stuhlgang erfolgte 3 mal mittels Bettpfanne, das war schon sehr unangenehm. Aber Weißbrot mit Käse waren die Belohnung.

Es geht voran!!!