Beiträge von Sana37

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Hallo ihr Lieben,


    jetzt meld ich mich mal aus dem Krankenhaus: OP ist gut verlaufen. Hab es den Ärzten wohl leicht gemacht. Allerdings hing ich vom Aufwachen so gegen 17 Uhr bis 1 Uhr auf der Wachstation, weil mein Lactat-Wert zu hoch war und mich dann erstmal mit Infusionen durchgespült haben.


    Ganz schrecklich war die Regionalanästhesie. Das haben die zuerst nicht richtig hinbekommen, hatte mir mega weh getan, Kreislauf ging dann in Keller mit Blutdruck runter auf 66. Schweißausbrüche folgten. Nach der Stabilisierung vom Kreislauf ging es etwas tiefer dann besser. Wirklich ganz schrecklicher Moment gewesen.


    Sonst gehts mir eigentlich gut, Schmerzkatheter sei Dank. Nur mein Blutdruck will noch nicht so recht. Ich hab normal so 110 zu 70. Selbst das ist ja schon recht niedrig. Jetzt ist er aber eher bei 90 zu 60. Die ersten Schritte bin ich heute auch gelaufen, bis ich der Physiotherapeutin zu bleich wurde.


    Suppe, Grießbrei und Joghurt darf ich essen, wobei ich zum Mittag jetzt nur Joghurt hatte, weil die versalzene Tütensuppe jetzt nicht so meins ist.


    Stuhlgang steht kurz bevor. 🙈


    Liebe Grüße


    Sana37


    T1G3; TUR-B am 29.12.21; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.2022

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    So...heute geht's los, aber noch ist es ruhig. Geht wohl erst zu 11 Uhr los. Gleich morgens wäre mir natürlich lieber gewesen, aber in Geduld muss ich mich ja sowieso üben.

    Die Nacht war sehr bescheiden. Nachdem ich erst allein auf dem Zimmer war, kam um 00:30 Uhr eine Dame mit in mein Zimmer. Sie gehört eigentlich auf eine andere Station, aber weil es dort voll ist, kam sie zu mir. Wegen ihr kam aber die Nacht ständig jemand rein. An Schlafen war nicht wirklich zu denken.


    Das Personal ließ gestern an Freundlichkeit auch etwas zu wünschen übrig. Wirklich wohlwollend wurde ich nicht in Empfang genommen und erklärt wurde auch nichts. Den Einlauf hätte ich an deren stelle auch alleine machen sollen. Ja...nee...sorry...hab ich noch nicht gemacht. Job verfehlt würde ich sagen.


    Das Krankenhaus ist ansonsten etwas altbacken und das Essen ist, wie man es sich bei einen "schlechtem" Krankenhaus vorstellt. Und ich bin jetzt wirklich nicht dolle Anspruchsvoll!

    Hoffentlich machen die das mit guten Ärzten wieder weg. Hey...aber Wlan ist stabiler als im anderen, wo ich zur TUR-B war.


    Gestern hat mir eine der Ärztin Plan B auf den Bauch gemalt, sollte Plan A widererwartend mit der Harnableitung nicht funktionieren. Da schießt einem natürlich gleich in den Kopf, dass Plan B die OP natürlich einfacher machen würde. "Huch Plan A ging nicht, wir mussten Plan B umsetzen. Das tut uns Leid". Oh man...und jetzt muss ich hier noch bis 11 Uhr warten. Essen darf man auch nichts.


    Dann bis später.


    Liebe Grüße


    Sana37


    T1G3; multifokal; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; TUR-B am 29.12.2021; Zystektomie mit Neoblase am 07.02.2022 geplant

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Hallo ihr Lieben,

    ich hatte heute 6 Std. das Vergnügen für die Vorbesprechung in der Charité. Man man man...diese Warterei macht einen echt irre.


    Im Ergebis gab es jetzt nicht viel Neues, was ich nicht auch schon durch euch und die Beiträge hier wusste. Beim Aufklärungsgespräch zur OP kamen mir noch einmal kurz die Tränen, weil es einen doch hin und wieder einfach alles überfordert. Das ist alles schlimm genug, aber die möglichen Einschränkungen danach machen mich einfach mürbe.


    Ich konnte heute auch nicht mehr an mich halten und hab auch vor meinem Sohn geweint. Der hat direkt mit geweint.


    Die Narkose-Ärztin war auch ganz bedrückt beim dem Gespräch. Das war irgendwie komisch. "Sie sind noch so jung", hab ich heute öfter gehört.


    Puls konnten die übrigens nicht messen mit ihrem Fingermessgerät. Das fand ich irgendwie ganz lustig. Ich hab nämlich das Raynaud-Syndrom, auch weiße Fingerkrankheit genannt. Bei diesen Temperaturen und kälter bekomm ich oft weiße, taube Fingerspitzen. Da lässt sich dann nichts messen. 😂 Liegt vor allem daran, dass ich Affenarme hab und einen niedrigen Blutdruck. Da kommt dann nichts mehr bei den Fingern an.


    Ansonsten bin ich etwas betrübt und ist echt nicht so einfach, zu wissen, dass Montag alles anders sein wird.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Hallo zusammen,


    auf was muss ich mich ernährungstechnisch am Anfang denn einstellen? Ich hab ja schon ein bisschen was dazu gelesen, aber so ganz schlau werd ich daraus nicht. Was habt ihr anfangs so gegessen?


    Und wie muss ich mir die ersten Tage im Krankenhaus vorstellen?


    Was passiert, wenn der Katheter gezogen wird und die neue Blase und ich auf uns allein gestellt sind?


    Bei mir wächst langsam die Angst und ich hab echt Bammel vor dem Aufenthalt im Krankenhaus.


    CT der Lunge übrigens fast unauffällig. Da steht was mit kleinen nodulären Läsionen, am ehesten fibrösen Knötchen entsprechend. Nachkontrolle in 6 Monaten empfohlen. Kein Anhalt für Metastasen.


    Liebe Grüße


    Sana37


    T1G3; TUR-B 29.12.21; multifokal; teils Urothelkarzinom; teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie geplant am 07.02.2022

  • Ich verstehe das nicht

    Hallo @Melanie,


    geh bloß zu einem anderen Urologen. Druck machen bei "deinem" würd ich lassen. Das wird nichts bringen. Du brauchst einen, der dich ernst nimmt und dir hilft. Es ist soo wichtig, das früh zu klären und einen Arzt zu haben, dem du vertraust. Meiner hat bei meinem Befund sein Wochenende geopfert und Kontakt zu einem Spezialisten gesucht. So einen brauchst du und keinen, der dich vertröstet.


    Liebe Grüße


    Sana37

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    So...der Countdown läuft. Das letzte Wochenende, das ich noch einmal voll auskoste und es mir gut gehen lassen kann, bevor ab dem 07.02. erstmal alles Kopf steht. War heute nochmal beim CT der Lunge, mit unnütz viel Warterei. Weiß nicht genau warum ich nochmal da hin sollte, MRT und Lungen Röntgen waren im Dezember nämlich okay. Aber man tut ja was man kann. Mir gehts ansonsten gut. Nur wenn ich daran denke, was bevorsteht, wird alles so unwirklich und nicht greifbar. Vermutlich macht es klick, wenn ich dann im Krankenhaus bin.


    Und ich les eure Geschichten und fühl mit allen Leidenswegen mit. Krebs ist scheiße, aber wir schaffen das!!!!


    T1G3; multifokal; teil Urothelkarzinom und teils Plattenepithelkarzinom; Zystektomie geplant am 07.02.2022

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Hallo Rutschgi,


    Danke schön für deine Nachricht und deine lieben Worte. Ich lass das alles auf mich zukommen. Ich war schon immer ein Steh-auf-Mädchen und ich denke, ich schaff das.


    Ich hab jetzt eher Angst, dass die OP vielleicht verschoben wird, wegen den steigenden Inzidenzen. Ich geb meinen Sohn jetzt die kommenden zwei Wochen bis zue OP auch nicht in die Kita, damit wir uns jetzt nicht noch mit Corona anstecken.


    Mit dem Tagebuch ist eine gute Idee, weiß nur nicht, ob ich der Typ dafür bin. Ich will das einfach nur durchstehen und mich an den Erfolgen erfreuen und die Niederschläge hinter mir lassen.


    Ich werde dann aus dem Krankenhaus berichten.


    Liebe Grüße


    Sana37


    T1G3; multifokal; teils Urothelkarzinom, teils Plattenepithelkarzinom; TUR-B am 29.12.2021; Zystektomie geplant am 07.02.2022

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Ach ihr seid toll. Danke für die ganzen Tipps. Dann werd ich mal noch ein bisschen Shoppen was den Schlabberlook angeht.


    Mit der Verteiler-Dose ist genial. Das ist mir bei der TUR-B auch schon auf gefallen, dass das mit den Ladekabeln irgendwie schwierig ist.


    Hörbücher hab ich bisher noch nicht gehört. Aber guter Zeitpunkt, damit anzufangen. Ansonsten wirds wohl Amazon und Disney werden.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Ach ihr seid toll. Danke für die ganzen Tipps. Dann werd ich mal noch ein bisschen Shoppen was den Schlabberlook angeht.


    Mit der Verteiler-Dose ist genial. Das ist mir bei der TUR-B auch schon auf gefallen, dass das mit den Ladekabeln irgendwie schwierig ist.


    Hörbücher hab ich bisher noch nicht gehört. Aber guter Zeitpunkt, damit anzufangen. Ansonsten wirds wohl Amazon und Disney werden.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Guten Abend,


    ich mach mir gerade Gedanken, was ich dann alles fürs Krankenhaus brauche. 2-3 Wochen sind ja schon ganz ordentlich.


    Wie ist das dann mit der Bewegungsfreiheit nach der OP? Wann darf man aufstehen und sich bewegen?


    Liebe Grüße


    Sana37


    P.S.: Hätte Freitag eigentlich noch mal CT der Lunge, aber von Seiten der Kita wurde mein Kind jetzt in die Quarantäne geschickt, weil er ggf Kontakt zu einem positiv getestetem Kind hatte. Mit Blick auf die OP hoff ich, dass ich bis dahin nicht noch Corona bekomm.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Ich danke euch von Herzen. Durch euch und eure Geschichten werd auch ich mich meinem Schicksal stellen und den Kampf aufnehmen. Ich bin frohen Mutes, auch wenn die nächsten Monate sicher schwierig werden mit Aufs und Abs.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Hallo ihr Lieben,


    kurzes Feedback zum Termin heute in der Charité: Um eine Neoblase komm ich leider nicht rum, weil mein Befund so selten ist und die möglichen Therapien eingeschränkt sind und ggf nicht wirken, wie sie sollten.


    Mit dem Gedanken hab ich mich ja irgendwie schon abgefunden und eure Geschichten helfen mir, da irgendwie gefasster zu sein.


    Es wird auch nicht so mega radikal. Eierstöcke und Gebärmutterhals bleiben erhalten, damit ich funktional zumindest später keine Beeinträchtigung habe, was den Geschlechtsverkehr angeht und ich mit meinem Hormonaushalt nicht ganz so durcheinander komme. Die Gebärmutter muss ich wohl opfern. Ich hab ja meinen Sohn und mit meinen 37 Jahren wird es auch langsam eng noch ein Kind nachzulegen.


    Mit Dr. Magheli bin ich parallel noch im Austausch, weil ich mich für so einen Eingriff natürlich in guten Händen wissen will.


    Beim Ultraschall hat man den bereits nachgewaschsen Tumor nach der ersten Resektion übrigens schon gesehen. Oh man oh man oh man


    OP hab ich jetzt voraussichtlich am 07.02.


    Liebe Grüße


    Sana37


    T1G3; multifokal; teils Urothelkarzinom und Plattenepithelkarzinom; TUR-B 29.12.2021; Zystektomie geplant für den 07.02.2022

    Und die haben heute bestätigt, dass bei ihnen immer häufiger Frauen im gebärfähigem Alter mit Blasenkrebs vorstellig werden. Das ist schon irgendwie beunruhigend.

  • Hallo - Sana37, jetzt mit Neoblase

    Guten Morgen Mandelauge,


    Danke für deine Nachricht. Ich bin natürlich hin und her gerissen, aber um die Neoblase komm ich wohl nicht rum. Ich hab morgen den Termin in der Charité und werd den Arzt dann fragen bzgl. seiner Erfahrung mit der Neoblase bei Frauen. Ich will mich in guten Händen wissen.


    Liebe Grüße und schön, dass es dieses Forum gibt. Das hilft ungemein.