Liebe Kaytie,
ich hatte im August 2021 die gleiche Diagnose und bei mir hat es sich bisher zum positiven gewendet. Hatte heute eine erneute Blasenspiegelung, die ohne Befund war. Also man sollte den Kampf nie aufgeben. Lies Dir gern einmal meinen Verlauf durch, vielleicht gibt er Dir Mut und Zuversicht!
LG
Jörn
Hallo meine Lieben,
hatte ja im Oktober letzten Jahres (2023) meine zweijährige Nachsorgebehandlung mit Mito 40ml beendet. Ich merke mittlerweile eine Abnahme der Beschwerden, die durch die Nebenwirkungen der Chemo verursacht wurden. Auch habe ich im Januar und Februar keine Blutungen mehr gehabt. Dies zeigt wohl, dass sich mein Organ Blase von der Chemo langsam erholt. Heute hatte ich die nächste Blasenspiegelung und sie war ohne Befund. Es freut mich, dass ich hier in diesem Forum zu den positiven Beiträgen beitragen kann. Drückt mir weiter die Daumen im Kampf gegen den Krebs!
LG
Jörn
Hallo meine Lieben,
melde mich seit längere Zeit mal wieder. Am letzten Montag hatte ich meine letzte Mito-Nachsorge, die nun insgesamt zwei Jahre dauerte (11.21 bis 10.23). Eine CT im Juli und eine Spiegelung im September waren unauffällig. Somit bin ich seit den OPs wohl krebsfrei, obwohl die Nebenwirkungen anderes bei mir vermuten ließen (siehe frühere Nachrichten). Ich freue mich und hoffe, dass die nächsten Untersuchungen weiterhin unauffällig bleiben.
Bei Euch möchte ich mich für die bisherige Anteilnahme und Hilfe recht herzlich bedanken!
LG
Jörn
Hallo meine Lieben,
heute war das Ergebnis der Zytologie da und es wurden keine Krebszellen gefunden. Ehrlich gesagt, habe ich mit einem anderen Ergebnis gerechnet, weil ich heute morgen wieder Blut im Urin hatte. Kann das denn alles nur eine Nebenwirkung der Chemotherapie sein, dass man wochenlang Blut im Urin hat?
Wird mit der Zytologie eigentlich auch Prostatakrebs erkannt?
Ich werde jetzt eine CT und ggfs. ein Mapping einfordern, um der Sache auf den Grund zu gehen.
Danke und LG
Jörn
Hallo Doreen, das beruhigt mich schon mal. Dann ist die Zytologie ja ganz hilfreich morgen. Die letzte CT hatte ich am 20.08.2021 vor der ersten TUR. Somit wäre wohl ein erneutes MRT/CT angebracht. Ich werde den Urologen darum bitten, mir eine Überweisung auszustellen. Wäre ein Mapping zusätzlich zur Zytologie ratsam?
LG
Jörn
Achja und noch eine Ergänzung: Die letzte Blasenspiegelung am 12.05. war richtig schmerzhaft als die Blase gefüllt war und nicht nur unangenehm wie sonst...
Hallo meine Lieben,
brauche euren Rat. Seit 11/2021 bin ich in der Nachsorge mit Mito 40mg. Das lief soweit ganz gut, aber seit Anfang des Jahres habe ich doch vermehrt mit Problemen in der Blase zu tun. Der Urologe meint, dass es die Nebenwirkungen der Chemotherapie sind und je länger sie dauert, je mehr leidet auch die Blase. Geplant sind jetzt eigentlich noch fünf Behandlungen bis September 2023.
Was mir aber Sorge bereitet ist, dass ich nun schon seit mehreren Wochen Blut im Urin habe. Am 30.04. (ein Sonntagabend in der Toilette eines Restaurants) habe ich dann beim Urinieren komplett roten Urin gehabt. Am nächsten Morgen war er dann wieder gelb, aber ich habe gleich am Montag beim Urologen angerufen.
Der Urologe schiebt es immer auf die Nebenwirkungen. Eine Blasenspiegelung am 12.05.2023 zeigte eine gerötete entzündete Blasenwand. Der Urologe ist immer noch der Meinung, dass es die Nebenwirkungen der Chemo sind, aber ich hatte die letzte am 16.04., aber immer noch Probleme. Normalerweise hatte ich die nur bis max. zwei Tage nach der Chemo.
Aktuell ist es so, dass ich doch recht oft aufs Klo muss und die Menge Urin nicht viel ist, außerdem ist der Strahl seit einigen Tagen nicht mehr so stark. Gestern hatte ich auch Blasenschmerzen, heute ist es wieder besser.
Kann es sein, dass es evtl. ein CIS ist? Die Symptome sind ja ähnlich?! Und sieht ein CIS bei einer Blasenspiegelung wie eine entzündete Blasenwand aus, so dass Verwechslungsgefahr besteht?
Für morgen ist eine Zytologie geplant, also ich gebe Morgenurin ab, der dann vom Pathologen untersucht wird. Meine Frage: Wie aussagekräftig ist so eine Zytologie? Kann man hier zu 100% ein CIS feststellen? Falls nicht, was soll ich tun. Eine zweite Meinung einholen? Überweisung in die Klinik zur weiteren Untersuchung?
Mein Urologe ist immer noch der Meinung, dass es nur entzündet ist und er sagt, dass ein CIS nicht unter Mito-Therapie entstehen kann?! Zumal ich ja bei der OP nur einen papillären Tumor gehabt habe.
Schon mal vielen Dank für eure Hilfe!!!
zwischen Blasenspiegelung und Laser OP waren 6 Monate, 2 Wochen später die TURB und da war de fette Tumor schon da , 2,5x1,5x0,5cm …..
Danke. Achso, hatte gedacht, Du hättest bereits beim Befund "gerötete Blasenwand" eine TUR-B gehabt. Also hattest Du bis dahin noch keinen Tumorbefund. Bei mir liegt die Diagnose ja schon gute 18 Monate zurück...
Joeky Der Anlass war das ich seid Jahren keinen guten Strahl mehr hatte , also war es eine Komfort OP… die Prostata drückte auf die Harnröhre und deswegen wurde es immer mehr „Getröpfel“ und dauerte entsprechend….. eigentlich eine „alte Männer Geschichte“…. Im Nachhinein hat’s mein Leben gerettet sonst wär der Blasentumor wohl erst entdeckt worden als es sicher zu spät gewesen wäre
Lotzi2.0
Und wie lange war die erste TUR-B her als die Tumore festgestellt wurden?
Alles anzeigenHallo Joeky
Ich hatte letztes Jahr auch Blut im Urin und Schmerzen, daraufhin sofort zum Urologen, Blasenspiegelung mit Ergebnis , gerötete Blasenwand aber ansonsten nix Böses…..
5 Monate später, nach Laser OP Prostata ausschaben , CIS im Prostata Gewebe, daraufhin TURB mit Ergebnis Urothel Karzinom / Tumor pT1 HG3… 6 Wochen später die Blase und Prostata und Lymphen und de Nähe ect ect alles raus….. gemäß Histologie von Blase war Edwin pT2 HG3 und in der Prostatawand ein Adeno Karzinom Gleasin 3+3……
Ich will nur sagen, bei mir ging es innerhalb von 6 Monaten von „nur“ geröteter Blasenwand bis zur radikalen Zystektomie….🧐🥴
Toitoitoi
Lotzi2.0
Danke für Deine Nachricht Lotzi. Was war denn der Anlass für diese OP Prostata ausschaben (gehört ja nicht zur normalen Nachsorge) und wie lange war es her von der ersten TUR-B?
Alles anzeigenHallo Jörn,
laut S3 Leitlinien Nachsorgechema wird regelmäßige Urinzytologie u Bildgebung empfohlen. Allein durch Spiegelung kann man ein Rezidiv, zb am Harnleiter, nicht unbedingt erkennen.
Ich habe meinen Urologen damals darauf hingewiesen u seitdem machen wir das genau nach Empfehlung dieser Leitlinie.
*Den pathologischen Bericht der Zytologie lass ich mir aushändigen u hefte ihn ab.
VG Doreen
Danke Doreen für Deine Nachricht. Was wird denn bei einer Bildgebung genau gemacht? Und Urinzytologie ist doch nur eine genauere Untersuchung des Urins, oder?
Hallo Jörn,
… eben nochmal deine ganze Geschichte überflogen: da will mir einiges nicht gefallen. Mitomycin statt BCG, ständige Entzündung mit Verschiebung der Behandlung, unvollständige Nachsorge…. Ich glaub ich würde den Urologen wechseln, aber mindestens mal nachhaken und ganz offen: ich würde ein Mapping (GewebeProben quer durch die Blase) erbitten. Sorry, mir ist das Getane zu lax… lieben Gruß von Barbara
Danke Dir Barbara für Deine Nachricht. Wie genau ist denn der Ablauf beim Mapping? Gewebeprobeentnahme kling ja fast wie eine TUR-B, also Krankenhausaufenthalt?!
Moin Joeky , nur so zum Gesamtbild. Während der laufenden Instillationstherapie mit dem Chemotherapeutikum Mitomycin Joggingrunden zu absolvieren halte ich schon für mehr als sportlich. Das Medikament bewirkt ja was in der Blase und durchaus mag ich hier einen Zusammenhang mit den Blutbeimengungen nicht ausschließen. Zumal die Blase als Muskelorgan schon stetig aktiv ist ohne die Erschütterungen welche beim Joggen noch hinzukommen.
Ich, also ich ganz persönlich, würde als Beitrag zum Blasenerhalt auf Jogging zunächst einmal verzichten.
Gruß wolfgangm
Danke Dir für Deine Nachricht wolfgangm
Alles anzeigenGuten Morgen Jörn,
Blut im Urin hatte ich lediglich am Installationstag mit Mitomycin.
Aber bei jedem können die Nebenwirkungen anders sein.
Du schreibst die Urinprobe war ok, meinst du die welche man am Installationstag abgibt wo geschaut wird das keine Blasenentzündung vorliegt?
Wann wurde die letzte Urinzytologie u Bildgebung, MRT zb, gemacht?
VG Doreen
Ja genau, die Urinprobe vom Montag, den 13.03., beim Urologen. Vor zwei Wochen, als ich die Beschwerden hatte, wurde beim Urologen auch eine Urinprobe abgegeben und an ein Labor geschickt (möglicherweise wurde da die von Dir erwähnte Urinzytologie durchgeführt). Ansonsten aktuell monatlich Mito und alle drei Monaten Spiegelung, also kein MRT etc. Ist sowas denn erforderlich? Müsste der behandelnde Urologe doch abschätzen können?!
Hallo meine Lieben,
am letzten Montag, den 13.03.2023, hatte ich nun wieder einen Kombitermin mit Blasenspiegelung und Mito. Eigentlich war der Termin früher angesetzt, aber ich hatte vor zwei Wochen Beschwerden und auch Blut im Urin. Höhepunkt war am 26.02.2023, wo die Blase so schmerzte und ich aufgrund der Erschütterungen meine Joggingrunde abbrechen musste. Der Urologe hatte mir daraufhin Canephron (Anwendung 2-2-2) für zehn Tage verschrieben.
Nun hatte ich am letzten Wochenende (Freitag und Sonntag) wieder Blut im Urin festgestellt. Aber bei der besagten Spiegelung am Montag wurden vom Urlologen "nur" gerötete erweiterte Blutgefäße diagnostiziert, also nichts bösartiges. Die Urinprobe war auch ok. Mir wird dann gesagt, dass das Nebenwirkungen meiner Mito-Therapie sind, die ich ja seit November 2021 habe und wohl noch bis Ende des Jahres ertragen muss.
Gibt es jemanden von Euch mit ähnlichen Erfahrungen? Auch das ihr mal Blut im Urin hattet?
Heute am zweiten Tag nach der Mito-Behandlung geht es mir schon wieder besser und Blut im Urin habe ich momentan auch nicht mehr. Morgen werde ich wohl wieder mit dem Sport (Joggen/Biken) weitermachen.
Schon mal danke für eure Antworten!
LG
Jörn
Hallo meine Lieben,
hatte heute eine weitere Blasenspiegelung. Bin weiterhin tumorfrei, was für mich das größte Weihnachtsgeschenk ist!
Wünsche Euch allen schöne Weihnachtsfeiertage und einen guten und vor allem gesunden Start ins Neue Jahr!
Und drückt mir weiterhin die Daumen...
Liebe Grüße
Jörn
Hallo liebe Melanie*,
habe die gleiche Diagnose wie Du. Ich bin mit der Mito-Therapie gestartet, obwohl ich eigentlich ein BCG-Kandidat bin. Nach der zweiten TUR-B, die wie bei Dir auch ohne Befund war, startete nach einem Monat die sechswöchige erste Phase, wo ich einmal pro Woche Mito 40mg erhalten habe. Es verlief soweit gut bis zur sechsten. Dort hatte dann meine Blase rebelliert und ich mit einer dreiwöchigen Blasenentzündung zu kämpfen. Nun bin ich seit Anfang des Jahres in der Erhaltungstherapie, also monatlich einmal Mito 40mg und alle drei Monate Blasenspiegelung. Bisher ist nichts zurückgekommen und alles in Ordnung. Bzgl. Nebenwirkungen ist es bei mir aktuell so, dass der Behandlungstag und der Tag danach mit Einschränkungen behaftet sind (vermehrter Harndrang, Brennen, Schlappheit). Danach kann ich ganz ohne Einschränkungen leben. Ich bin sogar leidenschaftlicher Jogger/Biker, was alles funktioniert.
Bei weiteren Fragen kannst Du Dich gern bei mir melden.
Achso und zu BCG sagte mein Urologe: Das können wir immer noch angehen, falls ein Rezidiv kommt. Bei Mito sind die Nebenwirkungen nicht so dramatisch. Und toi toi toi bei mir ist alles grün und ich hoffe, es bleibt so.
Alles Liebe und Gute für Dich
Jörn
Hallo meine Lieben,
hier nun ein neuer Status von mir. Hatte heute eine weitere Blasenspiegelung mit anschließender Mito-Behandlung. Natürlich war ich im Vorfeld wieder ziemlich aufgeregt. Die Blasenspiegelung verlief sehr ruhig und konzentriert und mein Urologe hat gefühlsmäßig länger geschaut. Das hat mich ein wenig stutzig gemacht. Zum Glück war es dann aber so, dass nichts Böses zu sehen war, was mich ziemlich erleichterte. Ich kann es gar nicht glauben, dass sich mein hochagressiver Krebs (G3) bisher nicht zurückgemeldet hat. Eine Frage an Euch: Wie verlässlich ist so eine Blasenspiegelung eigentlich? Kann man sich darauf verlassen, dass auch wirklich alles gesehen wird? Bei den TURs wurde damals ja ein Kontrastmittel gegeben, um den Tumor besser zu erkennen. Das wird bei meiner Blasenspiegelung ja nicht gemacht. Entschuldigt meine Skepsis, aber vielleicht könnt ihr ja was dazu schreiben. Natürlich bin ich sehr glücklich, dass die Nachsorge bisher so positiv verläuft und die Mito-Behandlung anschlägt (eigentlich wäre ich ja ein BCG- Kandidat).
Danke und alles Liebe und Gute für Euch!!!
Jörn
Hallo meine Lieben,
wollte kurz einen Status geben. Hatte heute Blasenspiegelung und Mito-Behandlung. Die rote Stelle ist abgeheilt und die Blase sieht aus wie ein „Babypopo“ (Wortlaut des Urologen), also ohne Befund. Bin echt erleichtert, weil ich trotz pt1 high grade nur mit Mito behandelt werde und skeptisch war. Aber bisher alles gut! Drückt mir weiter die Daumen.
Alles Liebe und Gute für Euch!
Jörn
