Ein fröhliches Hallo an alle, 
heute muss ich mich endlich wieder einmal melden, nachdem meine Freundin vom 27. Februar bis 13. Mai im Krankenhaus - davon vom 12. März bis 7. Mai auf der Intensivstation.
In der Zeit habe ich auch eine Menge erfahren, was ich bei meinem letzten Schreiben hier im Forum noch nicht wusste.
Die radikale Zystektomie und das "Anlegen" des Ileum Conduits am 28. Februar verlief - wie ich schon geschrieben habe - gut.
Leider verschlechterte sich Helgas Zustand ab dem 9. März. Ab dem 12. März war sie dann auf der Intensivstation, und ich erfuhr später - vielleicht auch schon an dem Tag, die ganze Situation hat mich einfach überfordert - dass sie eine urinöse Bauchfellentzündung (urinöse Peritonitis) wegen mangelnder Dichtheit des Ileum Conduits sowie einen mechanischen Ileus bei verwachsenen Darmschlingen hatte. Das Schlimmste war natürlich die urinöse Bauchfellentzündung. Ich bin sehr froh, dass die Ärzte Helga nicht wie geplant am 11. März entlassen haben. Ihr Leben hing wirklich am seidenen Faden, wie man mir später bei einem Arztgespräch gesagt hat.
In den kommenden sechs Wochen habe ich Helga auf die ITS besucht. Das war eine Zeit, die ich nicht noch einmal erleben möchte. Da ich noch arbeiten gehe, war es auch ein kleiner körperlicher Kraftakt für mich.
Aber nicht zu vergleichen mit dem, was Helga in der Zeit alles erlebt hat, auch wenn sie nichts davon mitbekommen hat. Sie war viel in der Zeit in einem narkoseähnlichen Schlaf, aus den man sie dann nach einiger Zeit versucht hat, herauszuholen.
Leider gingen die Entzündungswerte einfach nicht runter, sodass sie lange Zeit Beruhigungsmittel, Schmerzmittel und Antibiotika bekam, was sie wieder viel schlafen ließ. Ihr wurde dann noch der Blinddarm und die Gallenblase entfernt, da diese entzündet waren. Immer wieder hofften die Ärzte, damit den Entzündungsherd gefunden zu haben. Die Ärzte waren ratlos. Es gab noch mehr, was bei ihr untersucht wurde. Das alles aufzuschreiben, würde zu viel werden.
Anfangs waren meine Fragen, wie es Helga geht, noch häufig. Irgendwann kam ich mit dem Auf (z.B. bei der Aussage: "Die Entzündungswerte sind leicht runtergegangen") und Ab (z.B. bei der Aussage: "Es gibt wieder ein neues Leck") der Gefühle nicht mehr klar, sodass ich nicht mehr nachfragte, wie es ihr geht.
Meistens lag sie nur da und schlief. Wenn sie wach war, schaute sie mit milchigem Blick durch mich durch und reagierte nicht auf mich.
Irgendwann kam aber der Zeitpunkt, dass es ihr leicht besser ging und man wieder begann, die Medikamente senkte. Der schönste Tag war für mich der 10. April. An dem Tag saß sie im Bett und hat mich zum ersten Mal nach langer Zeit angeschaut und sich gefreut, mich zu sehen. Das war mein Highlight seit Tagen. Ab dem Tag gab es jeden Tag Verbesserungen.
Man hatte vorher auch schon mit der Beatmungsentwöhnung angefangen. Da hat die Intensivstation der Charité eine richtig tolle Arbeit geleistet. Als Helga dann am 2. Mai auf die Weaningstation des Vivantes-Krankenhauses in Neukölln kam und wir dachten, dass sie nun eine tolle Weaningbehandlung bekommen wird, waren wir enttäuscht.
Wir haben uns im Vorfeld über den Sinn und Zweck einer Weaningstation informiert. All unsere Hoffnungen auf "intensivierte Physiotherapie" - kurzes Laufen vom Bett bis zur Zimmertür (ich glaube dreimal), Ergotherapie - gar nicht, Logopädie - einmal, ansonsten - lange Weile, wenn nicht mal eine Ärztin oder ein Arzt vorbeikam. Die Pflegekräfte waren sehr freundlich und haben ihre eine Woche auf dieser Station etwas fröhlich gestaltet.
Wie schon geschrieben, war die Vorarbeit der Charité zur Beatmungsentwöhnung wunderbar, sodass sie nach einer Woche auf die normale Station verlegt wurde und dann am 13. Mai aus dem Krankenhaus entlassen wurde.
Ganz schwach, mit dünnen Beinen und wenig Appetit - aber wir waren froh, wieder zusammen zu sein. Es folgten dann vier Wochen, in denen ich bzw eine Freundin - wenn ich arbeiten war - Helga bei den täglichen Dingen unterstützt haben. Aber die körperliche Entwicklung war grandios.
Probleme gab es dann noch mit der AHB, weil man mir im März sagte, als sie die erste Zusage und den Termin für die AHB bekam, die ich absagen musste, dass der Antrag ein halbes Jahr gültig ist. Nun stellte sich heraus, dass diese Aussage nicht für eine AHB gilt. Also haben wir nach mehreren Anrufen bei der Rentenversicherung und Krankenkasse einen neuen Reha-Antrag gestellt, der gütigerweise (bei manchen Sätzen in dem Bescheid kam es mir echt so vor) postitiv entschieden wurde.
Die Reha war in Klink/Müritz. Im großen und ganzen hat Helga es dort gut gefallen. Da man ihr aber bei der ärztlichen Untersuchung sagte "Na, Frau Koch, Sie sind hier ja zum Erholen da.", hatte sie täglich nur 2 bis 3 Anwendungen, wo andere Reha-Patienten volle Terminzettel hatten. Aber sie hat die Zeit dort genossen.
So, nun tschuldijung, icke hab wieda janz schön fülle jeplaudat. 
Aber ich bin wirklich überglücklich, dass die Erkrankung so gut verlief, die Ärzte und Pflegekräfte - besonders in der Charité einfach nur toll waren und Helga nun ein zufriedenes Beuteltierchen ist.
Ich wünsche allen hier, dass sie auch soooo glücklich und zufrieden durch das Leben laufen bzw. bald wieder laufen werden.
Bitte niemals die Hoffnung aufgeben, auch wenn man manchmal verzweifeln möchte. (Ich weiß, wovon ich rede.)
Liebe Grüße sendet
Carina