Lexanu Oder sie haben einfach Urlaub und sitzen deshalb nicht am Rechner. 
Ich schreibe Dir gern am Wochenende. Heute (2. Arbeitstag nach dem Urlaub) bin ich einfach zu kaputt für sinnvolle Ergüsse.
Verzeih mir bitte. 
Aber schreib ruhig, zum Lesen reicht es oft noch. 
Ich war im Februar 2022 dort. Urologische AHB. Wunschgemäß bekam ich ein behindertengerechtes Zimmer im 1. Stock mit Balkon. Sauber und funktional. Die Matratze war allerdings so durchgelegen und kaputt, dass sich das Gitter der Bettliegefläche durchdrückte. Nach 2 Nächten habe ich die Hausdame um eine andere Matratze gebeten. Die bekam ich zwei Tage später - ganz neu. Das Mobiliar ist insgesamt ziemlich abgewohnt, das Zimmer jedoch frisch renoviert.
Durch die Corona-Pandemie konnten nur stationäre Aufenthalte genutzt werden, es ab prinzipiell keine ambulanten Angebote mehr. Besuchsverbot für Angehörige.
Das Schwimmbad war für die allgemeine Nutzung geschlossen, nur eine geringe Anzahl an Anwendungen fanden für Patienten im Wasser statt. Geschlossen war auch der Saunabereich. Die Salzgrotte durfte nur einzeln genutzt werden.
Beim Essen wurden alle Patienten einzeln an die Tische gesetzt, Paare durften zusammenbleiben. Es gab Buffet für Frühstück und Abendessen, mit Maske und Handschuhen durfte man sich selbst bedienen. Auch Salat zum Mittagessen und der Nachtisch konnte dort genommen werden. Das Mittagessen und die Suppe brachten die Servicemitarbeiter. Das waren einsame Mahlzeiten! Die Speisen waren gut.
Die Kontakte zu den Ärzten und Pflegekräften waren meistens angenehm und freundlich. Es gibt jedoch Ärzte, deren geringe Deutschkenntnisse die Kommunikation erschweren. Der Chefarzt ist sehr kompetent und freundlich.
Auch die speziellen Uro-Pflegekräfte waren kompetent und hilfsbereit.
Das therapeutische Personal war meistens sehr nett und zugewandt. Die angebotenen Anwendungen wurden wegen der Pandemie deutlich reduziert. Beispiel: Hydrojet ersetzt keine richtige Massage.
Die Begleitung durch die Psychologin war super! Absolut empfehlenswert.
Leider hat sich der Sozialdienst als unmotiviert erwiesen, verteilte gern Flyer aber wenig persönliche Information.
Es gibt eine Rezeption (von morgens bis abends) und ein Bistro mit Sitzmöglichkeiten (von 9 bis 16.30 Uhr).
Jeder Patient bekommt ein Postfach, in das er mehrmals täglich hineinschauen muss, weil dort alle Änderungen in Papierform eingeworfen werden. Ich hatte zwar die Klinik-App heruntergeladen, die zeigte aber vor allem den Speiseplan an (jedoch nicht täglich), aktuelle Infos gab es darüber nicht.
In der Klinik werden auch internistische und orthopädische Krankheiten behandelt. Der Uro-Bereich ist räumlich jedoch separat untergebracht. Nur die Therapieräume teilen sich alle Patienten.
Hallo Molly Maus,
also, das ist doch der Gipfel... Es gibt keine Möglichkeit für Kurzdarm-Patienten das Vitamin B12 aus der Nahrung zu resorbieren, weil genau der Darmteil, der das kann, bei uns zur Neoblase umfunktioniert wurde. Da könnte ich doch 
... Es gibt keine Tablette, von der der Wirkstoff "direkt ins Blut geht". So ein Hurz.
Du wirst um das Spritzen nicht herumkommen. Kannst du beim Hausarzt machen lassen. Aber an der Stelle ein liebgemeinter Rat: Such dir einen interessierten, gescheiten Hausarzt und einen ebensolchen Urologen. Ich habe damit auch viel zu lange gewartet. Mit meiner alten Ärztin musste ich ein Streitgespräch über die Auswirkung des Kurzdarmsyndroms führen (sie war der Meinung, das hätte ich nicht) und meine Vitamin-Bestimmung selbst bezahlen (obwohl das bei Patienten mit Neoblase eine Kassenleistung ist!). Keine Ahnung, kein Interesse, keine Motivation für aufwendige Patienten. Irgendwann hat es mir gereicht. Ich habe inzwischen eine neue Hausärztin, die nachliest oder bei den Experten nachfragt, wenn sie etwas nicht weiß (ist ja legitim) und mich wirklich unterstützt.
ich spritze mir mein Vitamin B 12 selbst. Aber das Zeug ist wichtig. Abgeschlagenheit, Nervenkribbeln, Schleimhautprobleme im Mundraum usw. Die Symptome sind vielfältig. Und du kannst es nicht mehr einfach mit der Nahrung zu dir nehmen. Darum musst du dich leider selbst kümmern. Mit dem Vitamin D-Spiegel ist es ähnlich.
Aber das zeigt wieder, wie wichtig es ist, sich als Patient zu informieren und sich nicht darauf zu verlassen, dass die Docs an alles denken.
Die Blasenentzündung gehört bei mir leider auch immer wieder zum Alltag. Man spürt sie ja nicht, aber der Urin riecht entsprechend streng. Ich bekomme mittlerweile andere Antibiotika, die vor allem zur gezielten Behandlung von Blasenentzündungen zugelassen sind und kein Breitspektrum abdecken (wie Cotrim). Aber ich habe den Eindruck, sie wirken auch nicht so gut. Das Risiko für die Zystitis ist durch das Katheterisieren natürlich höher.
Ich hoffe, dass das Cefpodoxim gut anschlägt.
Ganz viele liebe Grüße
Teddy
Hallo Historiker,
das beste Mittel gegen die gelbe Farbe vom Desinfektionsmittel ist schwitzen. Wirklich.
Aber Wasser und Seife und ein paar Tage Zeit lösen das Problem auch. Das Zeug färbt so stark, damit der Operateur sieht, dass das Desinfektionsmittel überall flächendeckend verteilt wurde und es enthält Jod - das ist nun mal braun. 
EKG-Elektroden-Kleber geht mit Waschbenzin weg oder mit rückfettendem Desinfektionsmittel (z.B. Sterillium).
Mein Gott, deine Odyssee mit den Terminen klingt wie aus dem echten Leben. Und deine Qualen im CT kann ich mir lebhaft ausmalen. Das tut mir alles sehr leid! Ich hoffe, dass sich der Termin-Wirrwarr auflösen lässt.
Das farbige Herz-Echo zeigt die Blutströme im Organ. Wenig "De Luxe", mehr spezifische Diagnostik. Du hast halt ein paar Risikofaktoren, die beachtet werden müssen.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass die Chemo gut läuft und du nicht allzu sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden hast. Du scheinst ja von deiner Ärztin gut informiert worden zu sein.
Vielleicht kann sich deine Freundin (oder jemand anderer) trotzdem etwas um dich kümmern. Trost und Beistand haben wir alle nötig, wenn es und dreckig geht. Dafür muss man nicht viel "machen", nur da sein. Abwechslung und Ablenkung sind auch ganz hilfreich. Ich hoffe, du musst nicht ganz allein "da durch".
Alles Liebe
Teddy
Hallo Laura 2,
willkommen im Forum!
Ich habe mich für eine Neoblase entschieden, weil ich 1. die Möglichkeit dazu bekommen habe (erfahrener Operateur, gute Klinik) und 2. der Pouch bei mir nicht in Frage kam, da ich meinen Appendix (der "Blinddarm") schon vor langer Zeit entfernt bekommen hatte.
Eine Beutellösung mit Ileostoma war für mich keine Option. Ich hätte sie nur akzeptiert, wenn während der OP ein Befall der Harnröhre oder des endständigen Harnleiters entdeckt worden wäre. Dann hätte es keine Alternative gegeben.
Es stimmt: Die Anlage der Neoblase ist bei Frauen häufiger mit Komplikationen verbunden (vor allem durch Abknicken), da die anatomischen Verhältnisse schwieriger sind, als bei Männern und sie wird deshalb von vielen Ärzten nicht unbedingt favorisiert. Außerdem ist die OP an sich sehr anspruchsvoll, dauert entsprechend lang und benötigt einen sehr guten Operateur. Aber es gibt sie, diese Ärzte, die es können und und auch Frauen operieren!
Generell ist ja das Ziel, dass die Neoblase eine Art Ersatz für die entfernte echte Blase darstellt. Nun ist aber das Gewebe des Dünndarms, das zur Bildung der Neoblase verwendet wird, ganz anders aufgebaut, als es eine natürliche Blase ist. Deshalb muss sie zur Entleerung mithilfe der Bauchmuskulatur ausgepresst werden. Diese Technik bekommt man in der AHB / Reha nach der Operation erläutert und der Beckenboden wird entsprechend trainiert. Bei manchen Betroffenen funktioniert dies gleich recht gut, bei anderen nicht und sie brauchen längere Zeit zum Üben. Bei mir hat es nur am Anfang ganz gut geklappt und dann nicht mehr. Ich habe eine Hyperkontinenz entwickelt, weil die Neoblase nach hinten gekippt ist und sich so nicht entleeren ließ. Nierenstau Grad 3 inclusive und einer Überlaufinkontinenz, die mich zum Verzweifeln brachte. Aber nachdem das Problem erkannt wurde, gab es dann auch Lösungen.
Und obwohl ich alle Schwierigkeiten bekommen habe, die mir vor der OP genannt wurden und ich mich deshalb auch selbst katheterisieren muss, würde ich die Entscheidung immer wieder so treffen. Den Pouch musst du auch katheterisieren (auch wenn die Technik dabei etwas einfacher ist, weil man direkt hinschauen kann). Meine OP war im Januar vor zwei Jahren (da war ich 52). Ich kann (fast) alles machen, wie zuvor, gehe in Vollzeit arbeiten, reise viel, gehe meinem Hobby nach und habe Spaß am Leben. Es gibt ein paar Einschränkungen im Alltag, klar. Und meine Kraftreserven sind schneller aufgebraucht, klar. Aber das betrifft vermutlich alle mit dieser Erkrankung und ist unabhängig von der Wahl der OP. ich kann aber sagen, dass ich in Bezug auf meine Lebensqualität insgesamt weniger Einbußen habe, als ich es für möglich gehalten hätte.
Wenn du nähere Informationen haben möchtest, kannst du gerne gezielter fragen. Hier werden dir viele Menschen Rat geben können.
Vielleicht kannst du dich mal hinsetzen und dir aufschreiben, was du von der OP erwartest und welche Eigenschaften dir für die Lösung wichtig sind. Das hilft oftmals bei der Auswahl und dem Treffen einer solch wichtigen Entscheidung. Aber lass dir nicht zu lange Zeit.
Viele liebe Grüße
Teddy
Hallo Lexanu,
ich habe bei dem gesamten Verlauf deiner Problemschilderung ein ganz unzufriedenes Gefühl. Du suchst Rat und hast Angst und wirst für eine versehentliche Eintragung kritisiert. Du musst dich dabei ganz mies gefühlt haben. Und das tut mir sehr leid, weil hier eigentlich immer ein sehr verständnisvoller, warmer Umgangston herrscht und Fehler freundlich und geduldig erklärt werden. Das ist irgendwie schief gegangen. Nichts desto trotz hast du nächste Woche einen schweren Termin "vor der Brust" und brauchst bestimmt mehr als die Fokussierung auf deine medizinischen Details (die natürlich wichtig sind).
Danke für das Einstellen des kompletten Befundes. Für uns ist dadurch klarer, dass Muskulatur aus der Blase mit untersucht wurde und diese frei von Krebs ist. Guter Befund.
Die BCG-Therapie ist erst einmal der Standard-Versuch, möglichen weiteren Tumorzellen den Garaus zu machen. Die 6 Instillationen sind nicht besonders angenehm und die Beschwerden danach werden zunehmend ansteigen. Das ist so gewünscht. Durch die Verabreichung wird eine Entzündungsreaktion ausgelöst und je länger die Behandlung andauert, umso stärker wirst du diese Entzündung spüren (wie sich eine Blasenentzündung anfühlt, weißt du ja schon). Der Verlauf / die Reaktion ist bei allen Betroffenen etwas unterschiedlich, aber ich glaube nicht, dass jemand sagen kann, dass es ohne entsprechende Schmerzmittel auszuhalten gewesen wäre. Manche bekommen nach einiger Zeit Fieber und sind wirklich heftig angeschlagen. Wie es bei dir sein wird, kann man nicht sagen. Meine 2. TUR-B war nach knapp vier Wochen. Dazwischen hatte ich keine weitere CT-Untersuchung. Das MRT mit Kontrastmittel wurde erst zur OP-Vorbereitung gemacht, nachdem der Befund so schlecht ausgefallen war, dass sich die Frage nach einer zweiten Runde BCG nicht mehr stellte. Ich würde dir deshalb erst einmal vorschlagen, dass du deine Kraft sammelst, um die nächsten sechs Wochen gut zu überstehen. Wenn du ausreichend Medikamente gegen die Schmerzen bekommst, ist es auszuhalten. Der Abstand zur nächsten TUR-B sollte wirklich etwa (mindestens) vier Wochen betragen, weil dort ja überprüft werden soll, ob sich in der Blase wieder ein Tumor bildet. Damit man ihn ggf. sehen kann, braucht er eine gewisse Größe. Deshalb ist der Abstand wichtig.
Und dann kannst du gezielt weiter sehen. Die Frage "was ist, wenn?" treibt natürlich jeden um. Ich glaube jedoch, dass die Konzentration auf den nächsten Schritt viel besser geeignet ist, um mit dieser (Sch...)-Diagnose zurechtzukommen. Lass uns wissen, wie es dir ergeht. Hier kennen sich viele mit der BCG-Therapie aus und können dir Mut und Kraft spenden, wenn du "in den Seilen hängst". Bei vielen hat die Therapie gut angeschlagen. Bei manchen nicht (so wie bei mir). Aber ganz egal, wie es kommt - es gibt immer Optionen zur Behandlung. Okay?
Ich hoffe, du bist in Stuttgart in guten Händen. Wenn nicht, können wir dir aus eigener Erfahrung bestimmt Alternativen vorschlagen.
Für die nächste Woche drücke ich dir die Daumen. Ich wünsche dir, dass du von deinem sozialen Umfeld gut unterstützt wirst und sich jemand um dich kümmert.
Alles Liebe
Teddy
Hallo Erika,
irgendwie macht mich dein Beitrag etwas wuschig... Ich kann Claudia und Wolfgang nur zustimmen. Nahrungsergänzungsmittel dienen der Industrie - nur in seltenen Fällen sind sie wirklich hilfreich und notwendig. Dann sollten sie als Medikament, von einem Arzt verschrieben und in einer angemessenen Dosierung aus der Apotheke kommen und nicht aus dem Supermarktregal. Dein favorisierter Beifuß-Tee sollte kein Dauergetränk sein. Nach vier Wochen Anwendung wird eine Pause empfohlen. Normalerweise wird er bei Frauen wegen ihrer Menstruationsbeschwerden angewendet. Das hat aber mit der Blase nichts zu tun. Wermuttee hilft vielleicht bei Blähungen und Verdauungsbeschwerden - aber nicht an der Blase. Ich glaube nicht, dass dir dein Bauch wirklich sagt, was gut und hilfreich ist. So leid mir das tut. Trink reichlich, am besten Wasser. Du schreibst ja, dass du ständig Harndrang hast. Die BCG-Therapie verursacht eine heftige Blasenentzündung (das ist das Ziel der Anwendung),. Da ist es wichtig, dass man nicht das Trinken reduziert, um dem Grauen auf der Toilette zu entgehen. Die Schmerzen beim Urinieren sind oft furchtbar und ich hoffe, du hast probate Medikamente dagegen. Jedenfalls wünsche ich dir, dass du nicht nur auf Tee vertraust.
Aber eines hat mich wirklich angepiekst: Deine Frage nach dem ERX-41 Molekül. Deine Formulierung kommt direkt aus dem Internet. Hast du auch dazu gelesen, dass es an Mäusen wirkt? Derzeit laufen Klein-Studien an Menschen mit Rektum-CA. Immer wenn etwas als DAS heilsbringende Medikament gegen Krebs angepriesen wird, sollte der Mensch vorsichtig werden. Das Zeug hat im Reagenzglas gut an Brustkrebszellen gewirkt. Bei Mäusen wirkte es auch gegen einige andere Tumorzellen. Aber es ist weder klinisch am Menschen in Großstudien untersucht worden, geschweige denn, dass es eine Zulassung hätte. Und von der Anwendung bei Blasenkrebs gibt es noch gar keine Versuche (zumindest wurde nichts publiziert). Dr. Ahn - der "Erfinder" - hat einen Artikel in einem amerikanischen Wissenschaftsmagazin veröffentlicht. Und er ist Mitinhaber der Firma, die das Präparat anschließend vermarkten soll. Ein Schelm, wer böses dabei denkt...
Diese "Wundermittel" gibt es nicht. Sonst wäre niemand hier im Forum mit den Folgen seiner Erkrankung (oder der Angehörigen) beschäftigt, weil alle Erkrankten spontan geheilt gesund und munter durch die Welt hüpfen könnten. Viele von uns haben ein jahreslanges Leiden hinter sich. Manche konnten durch ihre Chemotherapie gute Erfolge erzielen.
Du schreibst, du hast dich nie mit der Erkrankung beschäftigt. Okay. Das ist legitim. Es macht auch keinen Spaß. Aber tu dir bitte den Gefallen und glaub nicht an das "Wundermittel".
Lass dich gut behandeln und stell uns gerne deine Fragen. Wir werden versuchen, dich bestmöglich zu unterstützen und an unseren Erfahrungen teilhaben zu lassen.
Und nimm mir meine offenen Worte nicht übel. Ich meine es nicht böse. Ich möchte dir helfen.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Historiker,
den "Taxischein" für den Hinweg sollte dir dein Hausarzt ausstellen und der wird auch von der KV anerkannt. Da bleibt für dich die Zuzahlung. Du begibst dich zu einer ambulanten Therapie. Dafür werden die Kosten übernommen. Lass dich nicht irr machen. Die Rückfahrt wird vom Krankenhaus ausgestellt. Was mich an deiner Beschreibung so beunruhigt, ist dass du nach dem Eingriff demnach zuhause allein sein wirst. Verstehe ich das richtig?
Natürlich klappt meistens alles aber was ist, wenn du Probleme bekommst? Wer ist dann für dich greifbar? Früher blieben die Patienten nach Port-Implantation über Nacht stationär und durften erst nach Hause, wenn die Kontrollen am nächsten Tag positiv ausfielen. Heute ist alles anders. Aber die Risiken (Nachblutung usw.) sind die gleichen geblieben. Hast du jemanden, der sich um dich kümmern kann?
Bezüglich des Befunds auf deiner Überweisung: Ein LK ist vergrößert auf 1 cm, links, Meta ist die Ebene. Und die anderen sollen mit begutachtet werden.
Man kann Lymphknoten prinzipiell auch bestrahlen. Normalerweise würde man verdächtige LK entfernen und die Nachbarknoten auch gleich dazu. Das scheint bei dir nicht so ohne weiteres in Frage zu kommen. Aber das wird dein Arzt mit dir besprechen.
LK schwellen aus verschiedenen Gründen an. Das kennst du vielleicht von einer Angina. Dabei vergrößern sich die LK unterm Kiefer als Reaktion auf die Entzündung. Bei uns CA-Patienten liegt die Ursache aber leider oft nicht in dieser Entzündungsreaktion auf Krankheitserreger, sondern in einer Ansiedelung von Tumorzellen. Dabei muss der LK selbst (noch) nicht befallen sein, sondern der Körper reagiert auf die Eindringlinge und macht das gleiche, wie bei einer Entzündung: anschwellen und weiße Blutkörperchen "arbeiten" lassen.
Die Chemo richtet sich heute spezifisch auf den entarteten Zelltyp. Das heißt, dass nicht "alles platt gemacht" wird. Dein Körper soll ja möglichst wenig davon beeinträchtigt werden. Da wird ein Arzt entsprechend reagieren.
Ich hatte auch ganz viele Fragen und saß "auf heißen Kohlen". In der Zeit, bis zu meinem Besprechungstermin hatte ich einen Zettel einstecken, auf dem ich meine Fragen notierte. Egal, wo ich war, konnte ich meinen Zettel zücken und die Frage aufschreiben. Und das war wirklich hilfreich. (Moderne Menschen nutzen die Notizfunktion des Smartphones - aber ich bin da old-schooled) Wenn du mit deinem Arzt den CT-Befund besprichst, kannst du auch seine Antworten gleich dazu schreiben. Das fand ich nützlich, weil ich mir sonst nur die Hälfte gemerkt hätte - schließlich war ich aufgeregt.
Lass den Kopf nicht hängen. Egal, wie der Befund aussieht - man kann mit Zahlen, Daten und Fakten arbeiten und nach Lösungen suchen (die es auch für dich gibt!). Die Ungewissheit war für mich das größere Problem. Ich drücke dir die Daumen, dass du bald Antworten bekommst und sich dein Arzt gut um dich kümmert.
Das größte Krebsforschungszentrum in der BRD ist das DKFZ in Heidelberg. Wenn es um spezielle Chemo geht, sind sie die erste Adresse. Und dort können auch Ärzte nachfragen!
Ich sende Dir Mut, Kraft und Ausdauer.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Fundibacter,
ich hatte keine Mytomycin-Therapie, sondern nur einen Turnus mit BCG und darunter ein heftigeres Rezidiv.
BCG ist kein Spaziergang, in der Tat. Und ein zweites Problem: Es ist kaum zu bekommen. Ich musste es ja selbst beschaffen, damit es in der Uro-Praxis angewendet werden konnte und meine Freundin ist für 3 Päckchen 500 km gefahren. Wir haben die halbe Republik nach dem Zeug abgeklappert. Hier ein Päckchen, da ein Päckchen. Furchtbar. Das war Oktober 2021. Gebracht hat es leider nix. Die Blase kam im Januar 2022 dann schließlich doch raus. Aber das hatte auch etwas Entlastendes.
Ich möchte mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn jede Blasenspiegelung oder TUR-B mit einem pathologischen Befund endet... Meine 3 Befunde haben mir gereicht.
Ich kann dir zum Mytomycin nichts raten. In der Reha hatten diese Therapie aber einige Mitpatienten vor ihren OPs - auch wirkungslos (sonst wären sie ja nicht in der Reha gewesen). Einer davon hatte 3 Zyklen und der Krebs war immer gleich wieder da. Er kam mit seinem Urostoma endlich mal zur Ruhe und aus der Angst heraus.
Gibt es da nicht auch zusätzliche Wärmeanwendung bei der Instillation?
Jedenfalls drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es für dich eine gute Lösung gibt.
Und sicher werden dir noch ganz viele liebe Menschen antworten.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Daniela,
es tut mir leid, dass du so leiden musst. Zwei Tage Intensiv sind eigentlich der Mindeststandard, weil die Überwachung nach so einer großen OP sehr wichtig ist. Das geht auf den Normalstationen nicht. Und bei der heutigen Unterbesetzung schon gar nicht.
Ich hoffe, dass Du ausreichend Medikation bekommst. Natürlich Opiate bzw. Opioide. Aber auch die Kombination mit Morphinen ist möglich. Und die gehen auch intravenös. Dafür hast du den zentralen Venenkatheter am Hals. Und dann wirkt das auch flott, so wie die PDA (also der Katheter am Rücken). Es wirkt aber zentral, das heißt im ganzen Körper, nicht nur ab Rücken abwärts. Da gibt es mehr Nebenwirkungen (Übelkeit, Atemprobleme usw.). Melde dich beim Personal, wenn etwas nicht okay ist. Die erhöhte Temperatur ist nach OP normal. Richtiges Fieber darfst du aber nicht bekommen.
Wenn die Schmerzen anfangen, solltest du gleich nach "Nachschlag" fragen, damit es erst gar nicht heftig wird. Warte nicht, bis du kurz vorm Schreien bist. Okay?
Normalerweise wirst du nach der NRS gefragt (Schmerzskala von 0 - 10). Das sollte dir eine Pflegekraft richtig erklären. Bei 4 in Ruhe (also entspannt im Bett liegend), ist es Zeit zum "Nachlegen".
Pass gut auf dich auf und lass dich gescheit versorgen. Die ersten Tage sind grausam. Aber sie gehen vorbei.
Ich schicke dir eine Portion Mut und Zuversicht.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Molly Maus, auch ich habe das Problem mit BicaNorm. Nicht lieferbar. Seit Monaten. Und das betrifft nicht nur uns in Hessen. Aber es gibt Alternativ-Präparate mit dem gleichen Wirkstoff (Nephrotrans usw.), die zu bekommen sind. Dann nimmt man halt diese.
Das Colestyramin hatte ich auch anfangs im Gebrauch. Bei mir führte es jedoch leider zu gehöriger Obstipation. Ich finde es übler, sich die Kotsteine auszuräumen, als eine Durchfallwelle zu erleben. Deshalb nehme ich es nicht mehr. Aber ich achte auf ausreichend Ballaststoffe, vor allem in Form von (richtigem) Müsli, Obst, Gemüse, Vollkorngetreide. Das bringt schon viel. Der Rest ist halt lästig und schmerzhaft. Ich sage mir immer: Das gehört dazu, du bist halt auch nicht mehr komplett... Unserer Erkrankung war ja auch kein Schnupfen, der sich nach ein paar Wochen wieder verzieht. Bei mir ist auch alles eingetreten, was an Problemen beim Kurzdarmsyndrom möglich ist: Heftige Azidose, relativ schnell ein absoluter Vitamin B12-Mangel und diese ätzenden Verdauungsstörungen wegen des Gallensäureresorptionssyndroms mit den Koliken und dem Durchfall, der bei mir vor allem nachts ab 1 Uhr (warum auch immer) auftritt. Manchmal macht es mich wirklich mürbe. Andererseits freue ich mich, dass es mir trotzdem meistens soweit gut geht. Und dafür bin ich dankbar.
Ich muss auch Katheter benutzen. Meine kommen von Hollister und werden in Europa gefertigt. Die Frage des Auskochens bleibt mir somit erspart.
Aber die Problematik mit der Nicht-Verfügbarkeit von Arzneimitteln ist wirklich grausam für chronische Patienten wie uns. Ich muss mir Vitamin B12 spritzen. Normalerweise 100 mg alle 4 Wochen. Die entsprechenden Ampullen gibt es jetzt nicht mehr. Nun muss ich 1000 mg nehmen, den Abstand verlängern und halt weniger aufziehen. Was eine Verschwendung...
Halte durch! Ich drücke dir die Daumen, dass dich dein Darm nicht so oft quält.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Molly Maus,
ich leide seit der OP ständig immer wieder unter heftigen Koliken, manchmal Obstipation, manchmal massive wässrige Diarrhoe. Es ist dabei völlig egal, was ich esse - mal ist es so, mal nicht. Am Anfang war es ganz furchtbar, nach inzwischen zwei Jahren hat es sich auf 1 bis 2 x im Monat eingependelt. Ich führe darüber "Buch". Die Verdauungsstörungen gehören leider für mich dazu. Und damit bin ich bestimmt nicht allein...
Wo genau sitzen Deine Schmerzen? Eher rechts unten oder links unten im Bauchraum? Hast Du es mal mit Colon-Massage probiert (um den Stuhlgang voranzutreiben)? Hilft vielleicht Wärme (Wärmflasche, Kirschkernkissen oder Heizdecke)?
Deine Angst, dass da etwas anderes dahinterstecken könnte, kann ich gut verstehen.
Wenn im Bauchraum etwas wäre, was nicht dorthin gehört, würde man dies aber ganz sicher im MRT sehen, auch Verengungen durch Narben (wenn sie groß genug sind) kann man da erkennen. Bei der Darmspiegelung wird wirklich nur der Dickdarm betrachtet. Das ist richtig.
Für die Darstellung des Dünndarms gibt es die Möglichkeit eine Röntgen-Übersichtsaufnahme mit Kontrastmittel zu machen (das Kontrastmittel musst Du dann trinken). Dabei werden Engstellen auch sichtbar.
Kannst Du den MRT-Kontrolltermin vielleicht vorziehen, damit Du Deine Angst bald reduzieren kannst?
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Beschwerden möglichst bald loswirst.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Molly Maus,
ich würde dir auch empfehlen, den OP-Bericht aus dem Krankenhaus anzufordern. Hast Du noch Kontakt zu Deinem Operateur? Oder kannst Du ihn herstellen? Vielleicht kann er Dir die OP-Technik erklären. Das Einlegen eines Netzes ist jedenfalls kein Standard und wird nach meiner Kenntnis erst gemacht, wenn es notwendig ist.
Bei mir ist die Neoblase auch nach hinten gekippt, weil ja nichts dahinter ist (Gebärmutter wurde ja auch entfernt). Ich habe deshalb eine Hyperkontinenz entwickelt (die Blase entleert sich erst unkontrollierbar, wenn sie prall voll ist und sich dadurch aufrichtet. Aber da staut sich der Urin schon längst in die Nieren hoch und das ist gefährlich. Auch ich muss deshalb katheterisieren. Dass dies passieren kann und bei Frauen recht häufig ist, hatte mir mein Operateur schon vor dem Eingriff gesagt. Aber man geht ja immer vom Besten aus...
Du musst doch sicherlich auch zu den Kontrollen? Im MRT muss man die Lage der Neoblase eigentlich gut sehen. Es ist gut möglich, dass sie bei Dir auf den Mastdarm drückt.
Ob eine Aufrichtung durch ein Netz o.ä. in Frage kommt, muss Dir der Facharzt sagen können.
Als ich Deinen Bericht gelesen habe, standen mir gleich die Haare zu Berge. Auch ich bin in Pandemie-Zeiten operiert worden und hing mit mir allein in den Seilen. Kein Besuch, bis ich selbst das Haus verlassen konnte (beim ersten Mal im Rollstuhl, den eine hilfsbereite Mitarbeiterin (Bekannte) schob). Katastrophe.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen. Jedenfalls wünsche ich Dir baldige Klärung und einen kompetenten Arzt.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo!
Auch ich habe von "meinem" Krankenhaus die Rückmeldung bekommen, dass die Krankenkasse die Kontrollen nicht zahlt. Trotz Überweisung. Sie haben sie trotzdem gemacht und keine Rechnung geschickt. Meistens bin ich sowieso als Notfall über die Uro-Ambulanz gekommen. Damit hatte sich das Verfahren erledigt. Notfälle müssen ohne Wenn und Aber übernommen werden.
Aber die Nachsorge ist ausschließlich dem niedergelassenen Arzt zugeordnet. Über die Sinnhaftigkeit lässt sich streiten... Denn bis man da einen Termin bekommt, kann es schon mal etwas länger dauern. 
Interessant finde ich auch das unterschiedliche Verhalten der KV-Gesellschaften. Der eine Patient bekommt Bewilligungen, der andere nicht. Gleiche Erkrankung, gleiche Problemstellung, unterschiedliche Entscheidungen über die Kostendeckung. Das soll mir auch mal einer erklären. Die Leistungen sind zu 95% gesetzlich verankert. Hier handelt es sich ja nicht um Akupressur, Osteopathie usw. als Kann-Leistung, sondern um lebenswichtige Kontrollen sehr kranker Menschen, die im Leistungsumfang ganz klar gelistet sind.
Ich bin gespannt, welche weiteren Erfahrungen hier beschrieben werden.
Liebe Grüße
Teddy
Hallo Susa,
auch ich hatte nach der BCG-Therapie gleich ein Rezidiv (6 x BCG Ende Oktober beendet, TUR-B Anfang Dezember) und es war nicht mehr nur ein Cis!
Die Tumore sind neu unter BCG gewachsen und schlimmer als zuvor. Es gab also keine Wahl - wenn man noch ein bisschen leben möchte...
Ich schließe mich absolut dem Rat der anderen an: einen zeitnahen Termin machen und schauen lassen. Je flotter, umso besser. Dann kommt der Befund zwar auch schneller, aber mit dem Tumor soll man auch nicht spaßen.
Dass Dein Mann sich nicht mit dem Thema Zystektomie auseinandersetzen will, ist sehr verständlich. Wer will das denn auch? Aber dies ist die einzige reelle Chance für eine dauerhafte Entfernung des Krebses (zumindest dann, wenn er noch lokal begrenzt ist). Ständig für die Kontrollen zum Urologen und ins Krankenhaus zur TUR-B ist doch auch kein erstrebenswerter Zustand. Hoffen, Bangen, Zähneklappern kann doch auf Dauer auch niemand aushalten. Ich war zwar nicht erfreut, als ich den Befund des Rezidivs bekam. Aber er war nicht mehr so ein Schlag, wie der erste Befund "Sie haben Blasenkrebs" drei Monate vorher. Ich konnte meine Entscheidung treffen.
Und Du wirst sicher auch genauso Angst haben. Die darfst Du hier loswerden. Wir alle kennen uns mit den harten Seiten des Lebens aus.
Wir werden Dich / Euch gern mit warmem Verständnis und vielen guten Ideen unterstützen.
Ich kann Dir dieses Forum wirklich ans Herz legen. Nirgends sonst habe ich so wohlwollende, mitfühlende und mitdenkende Menschen getroffen.
Hallo an alle,
mit mächtig schlechtem Gewissen melde ich mich zurück. Dass ich plötzlich schweigsam wurde hatte gute Gründe.
Erst hatte ich meinen jährlichen Kontrolltermin beim Gynäkologen, der 300 ml Restharn feststellte (obwohl ich mich vorher in die Inko-Hose entleert hatte und glaubte, die Blase sei leer). In der Woche danach musste ich zum Kontroll-MRT vom Abdomen. Leider bekam ich den Befund erst Wochen später in die Hand, weil sich meine Hausärztin darum gar nicht kümmert, wenn Befunde zu ihr kommen... Ich hatte vergessen, darauf zu bestehen, dass der Befund auch zu mir geschickt wird. Passiert mir nie wieder!
Ich habe ihn gelesen und bin fast detoniert, weil niemand es für nötig gehalten hatte, mich darüber zu informieren. Ich habe ihn zu meinem Operateur geschickt. Er hat mich daraufhin angerufen und am Telefon sehr deutliche Ansagen gemacht. Und dann musste es schnell gehen. Die Blase entleert mit mehr als 500 ml gefüllt, die Harnleiter geweitet, die Nieren bis Grad 3 gestaut... Da gibt es keine Zeit zum Zuwarten. Am nächsten Tag Aufnahme in der Klinik, Dauerkatheter (für 14 Tage) zum Entlasten der Nieren. Nach dem Legen kamen erst mal 800 ml sofort im Beutel an. Sono zur Kontrolle an den nächsten Tagen. BGA nicht optimal. Aber das ließ sich mit Medikamenten schnell beheben. Nach 3 Tagen durfte ich nach Hause, mit Beinbeutel für den Tag und normalem Beutel für zuhause und nachts. Das war sooo entlastend. Diagnose Hyperkontinenz. Meine Neo kippt sehr weit nach hinten ab. Sie läuft dann über, wenn der Füllstand entsprechend hoch ist, sodass sie sich durch das Volumen aufrichtet. Oder wenn ich liege. Aber der Katheter war schon mal eine echte Entlastung. Endlich mal wieder schlafen, nicht mehr ständig nass und schwimmend, ein trockenes Gesäß. Kein Geruch von Urin. Unfassbar! Nach 14 Tagen musste ich wieder aufgenommen werden. Nochmal intensive Kontrolle der Werte und der Blase. Der DK wurde gezogen. Und dann durfte ich den ISK lernen. Der Umgang mit dem Katheter war kein Problem. Das hatte ich schnell drauf. Und die Klinik hat mir gleich einen Gesundheitsdienst aufs Zimmer geschickt, der mir zum einen erst einmal genügend Material für die erste Phase gab und gleich nach der Entlassung eine Mitarbeiterin schickte, die sich mit mir beriet, was und wieviel ich an Material benötige. Sie kümmert sich um die Rezepte und alles andere.
Es wird zwar nicht alles übernommen (z.B. kein Desinfektionsmittel u.ä.) aber ich habe eine Grundausstattung für alle Lebenslagen zuhause (auch für das Anspülen) und kann mir dadurch meistens selbst helfen. Mit 2 g Bikarbonat täglich ist die BGA gut. Gegen die Durchfälle gab es Colestyramin (Gallensäurebinder), das ich glücklicherweise nur sehr selten nehmen muss (es schmeckt ekelerregend!) und seit Ende Juli ist langsam eine gewisse Stabilisierung eingetreten.
Ich habe Unmengen an Katheter-Proben bestellt und alle möglichen Fabrikate getestet. Gelandet bin ich jetzt bei Infina Chic von Hollister (CH14) und für unterwegs SpeediCath Compact Eve (CH12). Zum Spülen habe ich ein paar dicke 18-er "Rohre", weil sonst der Schleim nicht komplett abfließt. Aber die brauche ich auch nicht so oft.
Ich habe auch endlich einen niedergelassenen Arzt gefunden, der mir im 8-Wochen-Rhythmus eine BGA ermöglicht. Das ist nämlich wirklich schwierig. Die wenigsten Ärzte haben ein Gerät und wenn, dann setzen sie es für die Dialyse-Patienten ein. Für unsereinen gibt es nämlich von der Kasse kein Geld für die Untersuchung! Mein Arzt macht das, weil er das System zum K... findet und weiß, dass Leute, wie ich, diese Kontrolle genauso dringend brauchen, wie die Dialyse-Patienten. Die restliche Nachsorge läuft jetzt über meine Urologin und ich hoffe, dass es sich nun einigermaßen entspannt leben lässt. Von den ständigen Harnwegsinfekten abgesehen (aber das liegt an meiner Anatomie).
Das ständige Katheterisieren hat zwar mit Spaß auch nichts zu tun, sorgt aber für eine vollständige Entleerung. Ich habe mir jetzt den Schlüssel für die Behinderten-WCs bestellt, weil ich mich wirklich setzen muss. Meine Anatomie ist nicht wie im Buch. Im Stehen geht das nicht.
Den GdB haben sie mit 100% anerkannt (ich habe aber auch noch weitere Einschränkungen, die Neo allein hätte nur 80% ergeben). Natürlich erst einmal mit 5 Jahren Heilungsbewährung.
Koliken habe ich immer noch, aber seltener. Es ist weiterhin völlig egal, was ich esse. Mal läuft alles glatt, mal gehe ich fast ein. Daran muss ich mich wohl gewöhnen.
Wie an so vieles andere auch.
Beim Lesen meiner alten Beiträge und Eurer Antworten bin ich wieder genauso emotional geworden, wie damals, als ich zum ersten Mal geschrieben und Eure lieben Worte gelesen habe. Ich weiß nicht, wie ich es sagen soll, aber diese Krankheit und alles, was damit zusammenhängt, hat in mir etwas beschädigt. Nicht nur organisch. Ich habe zwar tolle Ärzte, liebe Freunde und die besten Kollegen der Welt - aber meine Wunden lecke ich nur hier und manchmal bei meiner Psychologin.
Vor allem meine Ehe hat ernsthaften Schaden genommen. Diese Krankheit macht etwas mit einem. Da tickt irgendwo leise eine Uhr im Hintergrund.
Ich bin zwar voll im Leben zurück (wenn auch nicht mehr ganz so lange belastbar), mache alles, gehe auch wieder meinem Hobby nach - aber etwas ist anders. Geht es Euch auch so? Dinge verschieben sich in ihrer Priorität und in ihrer Bewertung. Ich bin vermutlich empfindlicher, harmoniebedürftiger, überhaupt bedürftiger... Und ich stelle gerade (fast) alles in Frage. Das ist doch sicher nicht nur bei mir so. Oder doch? Wie kommt Ihr mit dieser Krankheit zurecht? Was macht Ihr, wenn Ihr die Uhr ticken hört? Wie hat sich das alles bei Euch ausgewirkt. Ich schwanke im Moment zwischen zwei Extremen: Manchmal dem Stolz (darauf, was ich so alles in der kurzen Zeit geschafft habe) und dem Gefühl, der größte Loser zu sein (z.B. wenn ich abends allein auf der Couch sitze und mit die Reste meiner Ehe angucke).
Und dann gibt es durchaus Momente, in denen ich mich frage, ob es nicht besser gewesen wäre, wenn ich einfach bei der OP auf dem Tisch liegen geblieben wäre...
Nein, ich bin nicht lebensmüde. Keine Angst. Aber der Gedanke kommt doch immer wieder mal...
Für Eure freundlich-zugewandten Ideen bin ich immer sehr dankbar!
Liebe Grüße
Teddy
Hallo in die Runde!
Ich bin gerade sehr bewegt, weil Ihr so zahlreich und hilfsbereit geschrieben habt.
Auf Eure Antworten werde ich gern genauer eingehen. Zunächst mal habe ich in der Signatur meinen Spitznamen hinterlegt, damit sich keiner mit meinem Nutzernamen plagen muss. Diesen Namen dürft Ihr gern benutzen. 
Den GdB habe ich beantragt. Es werden mindestens 80% werden. Meine zusätzlichen Vorerkrankungen könnten auch noch etwas "beisteuern". Der Vorgang ist in Bearbeitung. Ja, die Steuerbefreiung werde ich mir dann gleich eintragen lassen. Sicherlich wird das etwas helfen. Das meiste muss ich trotzdem irgendwie erwirtschaften. Ich habe im letzten Monat (grob überschlagen) etwa 800 € für Inko-Material etc. ausgegeben. Das Zeug ist teuer und mein Verbrauch hoch(ich will auch nicht stundenlang im Nassen sitzen). So viel kommt bei der Steuerbefreiung nicht heraus...
Dein Einwand bezüglich meiner frühen Arbeitsaufnahme ist sicherlich berechtigt. Ich versuche, den echten Stress möglichst gering zu halten und kann auch Pausen machen. Aber es ist natürlich anstrengend und belastend. Keine Frage. Momentan schaffe ich täglich etwa 6 Stunden. Dann ist der Akku weitgehend verbraucht und ich mache Feierabend. Dabei hat es natürlich mehrere Gründe, warum ich schon wieder arbeite. Erstens: Herumhocken macht mich psychisch kaputt. Zweitens: Ich liebe meinen Job und ziehe daraus auch viel Energie! Drittens: Ich bin Vorgesetzte eines kleines Teams und zahlreicher Auszubildenden. Meine 3 Kollegen haben schon letztes Jahr während meiner Krankheitsphasen (OPs, BCG-Therapie usw,) meine Aufgaben mit übernehmen müssen und durften dies dann gleich ab Januar wieder für 2 Monate tun. Sie haben alles gegeben, keine freien Tage, kein Urlaub, nichts. Das geht nicht auf ewig. Und Ersatz gibt es nicht für erkrankte Kollegen. Da kam mit meiner Wiedereingliederung auch wieder etwas Entlastung ins Team. Sie halten mir weiter den Rücken frei, nehmen mir alles ab, wenn ich nicht kann - ich habe die besten Kollegen der Welt. Das macht es einfacher. Nun bin ich seit 2 Wochen wieder "voll" da, muss aber nicht voll arbeiten. Habe das auch so mit Betriebsarzt und Personalabteilung besprochen. Da gibt es eine lange Leine und solange es bei uns in der Abteilung irgendwie rund läuft, interessiert sich auch keiner dafür, ob ich 5 Stunden arbeite oder 6 oder 10. Überstunden zum Ausgleich habe ich mehr als genug, da kann ich auf das sanfte Polster zurückgreifen und mein Arbeitspensum entsprechend meiner Befindlichkeit gestalten. Viertens: Der ständige Krankengeldbezug bei heftigen Ausgaben sorgt auch für finanzielle Belastungen. Das geht nicht auf Dauer.
Mir ist aber bewusst, dass ich Grenzen habe, die deutlich anders liegen, als vor der OP. Seit der Diagnosestellung habe ich Termine mit einer Psychologin, die psychoonkologisch qualifiziert ist und mir gut helfen kann. Außerdem gönne ich mir längere Pausen. Und ich gehe früh ins Bett (nicht unbedingt zum Schlafen, aber wenigstens zum Ruhen).
Dein Gedanke bezüglich der DK-Nutzung und des negativen Effekts auf den Schließmuskel hat mich bisher auch von der Nutzung abgehalten. Hinzu kommt das Infektionsrisiko (auch bei bester Hygiene). Aber das gibt es beim Einmalkatheterisieren ja auch...
Das ist so lieb von Dir!
Er sagt, ich soll auf der Toilette sitzen bleiben, bis ich urinieren kann. Dann aufstehen, herumgehen und noch mal nachentleeren.
Problem dabei ist, dass ich gar nicht so schnell auf die Toilette komme... Ich versuche zu entleeren, sitze ewig da (in unterschiedlichen Haltungen), presse mir ein paar Tropfen und etwas Schleim ab. Dann stehe ich auf, gehe ein bisschen vor dem Klo auf und ab - nix passiert. Und plötzlich schießt der Urin ohne Warnung aus mir aus mir heraus. Ich kann nicht sagen, wann. Ich spüre nichts. Manchmal ein kurzes Ziehen unter dem linken Rippenbogen, bevor die Entleerung startet. Meistens merke ich nichts. Und das Ergebnis dieser Technik: Bad geflutet, Kleidung voll, Mensch unglücklich. Putzen und duschen nach jedem Toilettengang? Möchte ich nicht.
Ich habe mir jetzt eine EasyPee gekauft. Das ist eine Stehpinkel-Hilfe für Frauen. Das will ich jetzt am Wochenende mal ausprobieren. Vielleicht klappt es damit.
Hihihi. Den kenne ich. Bei uns im Krankenhaus hieß er "Pups-Tee". Getrunken habe ich ihn noch nicht. Ein Versuch kann nicht schaden - auch wenn es mir davor graust. Das Aroma von Fenchel und Anis finde ich sehr anstrengend. Aber ich werde es versuchen. Wenn ich damit nicht zurechtkomme, gebe ich ihn an entsprechende Teetrinker weiter. Danke für das süße Angebot der Übernahme.
Ich benutze meine kleine Heizdecke zum Wärmen. Das hilft aber leider nicht immer. Vor allem kann ich sie auch nicht immer gut auf dem Bauch behalten, weil ich durch die Schmerzen solche furchtbaren Schweißausbrüche habe. Dann gehe ich kaputt.
Die Idee mit der Wanne ist genial. Ich werde es probieren.
Zu Deinen Bedenken bezüglich des Arbeitens habe ich oben für PetAir schon meine Gründe geschrieben. Ich bin jedoch sehr dankbar für Eure Fürsorge und werde mich gut beobachten. Wenn es mir schadet, höre ich auf.
Deine Vermutung, dass der Schleim das Aufsaugen des Urins in der Pants verhindert und deshalb so viel ausläuft, ist natürlich extrem clever. Darauf wäre ich jetzt erst mal nicht gekommen. Ich habe meine Pants untersucht. Du könntest durchaus Recht haben. Aber was soll ich tun? Der Schleim ist immer da. Mal mehr, mal weniger. Und er geht auch ab.
Er ist oft das Einzige, was in der Toilette landet...
Wegen des Katheters bin ich noch unschlüssig. Ich werde aber beim nächsten Uro-Termin mal danach fragen.
Wie hat es bei Dir mit dem Arbeiten geklappt? Du schreibst so, als hättest Du damit keine positiven Erfahrungen gemacht... Magst Du mir ein bisschen berichten? Was hat sich ohne Arbeit verbessert? Und wie kann man sich das leisten...?
Shit, so lange... Das macht mir ja Angst. Was hat bei Dir zum Erfolg geführt?
Ich finde die Durchfall-Attacken extrem belastend. Bis ich "leer" bin, kann ich eigentlich die Nähe der Toilette nicht verlassen. Und da sich das teilweise über Stunden hinzieht, bin ich in meinem Aktionsradius erheblich eingeschränkt. Von den Schmerzen wollen wir gar nicht sprechen. Hast Du einen Tipp? Wie sind Deine Erfahrungen mit Nahrungsmitteln?
Geduld? Die geht mir langsam aus... Irgendwie habe ich das Gefühl, dass ich da nie mehr rauskomme. Ich fühle mich wie ein Wrack...
Hat jemand Erfahrung mit ACC gemacht, um den Schleim zu verflüssigen? Den Tee mit Brennnessel etc. kann ich nicht trinken. Den habe ich in der Reha bekommen und sofort erbrochen. Geruch und Geschmack von dem Zeug sind für mich ein Affront...
Ich habe mir gerade mal einen Satz Einmalkatheter bestellt und werde das nächste Woche ausprobieren, um die Blase zwischendurch mal komplett zu entleeren. Vielleicht bekomme ich dann auch einen Rhythmus hinein. Ich gehe zwar in einem Abstand von etwa 2 Stunden auf die Toilette (auch nachts), aber da ich die ganze Zeit Urin verliere, ist die Blase meistens leer oder es kommt nichts.
Ich möchte mich noch einmal ganz herzlich bedanken - für Eure Kraftpakete, die Tipps, die lieben Wünsche und das freundliche Interesse. Auch wenn ich dadurch innerlich sehr berührt bin (und alle Schleusen sich öffnen). Ich fühle mich von Euch ernst genommen, verstanden, ein bisschen getragen und oftmals ermutigt. Eine Krebserkrankung zu bekommen, ist furchtbar. DIESE Krebserkrankung ist doppelt übel, weil durch das betroffene Organ eine besondere Verletzlichkeit entsteht. Ich habe deshalb für mich beschlossen, dass nur eine kleine Anzahl an wirklich vertrauenswürdigen Menschen meine Diagnose kennt (und meine Probleme auch). Trotzdem musste ich einmal hören "das ist doch nicht so schlimm!" und habe das mit einer bösen, sarkastischen Bemerkung quittiert. Damals stand ich noch am Anfang, hatte gerade erst meine Diagnose bekommen und konnte noch auf Ressourcen zurückgreifen. Heute ich bin ich erschöpft, nicht mehr so belastbar, nicht mehr so konzentriert, nicht mehr so schlagfertig und viel empfindlicher. Jede/r ist mit der Diagnose erst einmal allein. Klein. Hilflos. Irgendwie wund. Wie seid Ihr mit Zeitgenossen umgegangen, die Euch mit ihren Kommentaren verletzt haben? Ich bin noch auf der Suche nach verbalem Schutz, damit ich irgendwann mal offensiv mit meiner Erkrankung umgehen kann. Allein das Tragen der Pants ist schon entwürdigend genug. Die ganzen körperlich Beschwerden machen mir das Leben schwer. Und wenn dann noch (vielleicht unbeabsichtigt abwertende) Kommentare hinzukommen, bin ich ganz schnell an einer Grenze angekommen.
Ich WAR immer schlagfertig und humorvoll. Voller Energie, mutig und davon überzeugt, dass ich alles irgendwie schaffen kann. Davon ist nicht mehr viel übrig geblieben. Aber ich habe den Eindruck, dass viele von Euch ähnliche Gefühle kennen. Und Ihr seid schon erfahrener. Was habt Ihr Euch zurechtgelegt, um in schwierigen Momenten nicht sprachlos dazustehen?
Ein sonniges, entspanntes Wochenende wünscht Euch
Teddy
Ganz vielen lieben Dank für Eure Reaktionen.
Ich gönne mir auch die teuren Tena Pants zur Nacht. Trotzdem laufe sie am Rücken aus (liegt wohl an meiner Anatomie ).
Auch heute Nacht bin ich wieder "weggeschwommen". Was ein Glück, dass es Waschmaschinen gibt...
Beim Katheter für nachts dachte ich an einen "richtigen" zum Blocken, an dem man einen Beutel anschließen kann. Also einen richtigen Dauerkatheter (wie Ihr ihn auch aus der Zeit nach der OP kennen könntet).
Einerseits widerstrebt es mir, andererseits wäre es vielleicht wirklich hilfreich. Damit ich nicht alle 2 Stunden, wie von der Tarantel gestochen, aus dem Bett sprinten muss, um die überlaufende Pants zu wechseln.
Die Erstattung der KV ist ja ein Witz. Für den Festbetrag bekomme ich vier Packungen Tena für 4 Monate. Ich verbrauche eine Packung in 2 - 3 Tagen! Da muss ich den Rest halt selbst finanzieren, sagt die Kasse. Sie erstatten nur das notwendige Equipment. Das ist billig, sitzt nicht richtig, saugt nicht schnell genug und raschelt bei jedem Schritt. Hautreaktionen hatte ich auch. Habe ich alles ausprobiert. Kann ich nicht mit arbeiten. Da muss ich halt in den sauren Apfel beißen. Für den Tag habe ich die teuren Tena Flex-Pants im Einsatz, weil man sich dafür zum Wechseln nicht ausziehen muss. Das zahle ich alles selbst. Und das ist auf Dauer ruinös!!!
Ich gehe inzwischen wieder voll arbeiten, wenn auch mit deutlichen Einschränkungen. Meine Kollegen nehmen es klaglos hin, dass ich zum Entleeren schon mal 20 Minuten auf der Toilette verschwinde. Und dass ich morgens nicht normal starten kann, sondern irgendwann komme, wenn ich endlich fahren kann (ich habe eine Stunde Anfahrt auf die Arbeit, das muss auch erst mal klappen).
Wenn Ihr meint, dass es gelingen kann, werde ich meine Urologin aber mal um ein Rezept für die Katheter bitten. Mal sehen, was dann passiert.
Ich werde berichten.
Nochmals ganz, ganz lieben Dank für Eure Freundlichkeit und die Hilfsbereitschaft.
Ich weiß, dass ein Name angenehmer wäre. Aber ich möchte anonym bleiben, damit ich hier offen sein kann. Mit meinem Namen könnte man mich googeln und dann wäre der Schutz dahin. Versteht Ihr das? Bitte nicht übelnehmen.
Hallo in die Runde,
ich traue mich mal, mein Thema einzustellen. Ich habe viel gelesen, was Ihr über Eure Probleme berichtet habt und auch die freundlichen, wohlwollenden Antworten angeschaut.
Jetzt hoffe ich, dass sich vielleicht jemand für meinen "Mist" interessieren möchte und vielleicht einen Hinweis für mich hat. Einen Versuch ist es zumindest wert.
Ich habe am 11. Januar 2022 meine Neoblase bekommen, nachdem unter BCG-Therapie ein hässliches neues Carcinom gewachsen war. Blase, Eierstöcke, Gebärmutter und Lymphknoten wurden radikal entfernt.
Die OP selbst ist gut gelungen. Das "Danach" war jedoch nicht plangemäß und eine ziemliche Quälerei. Dies begann schon im Krankenhaus, wo ich 11 Tage auf den ersten Stuhlgang warten musste, die geplanten Abläufe sich dadurch natürlich erheblich verzögerten und alles verkomplizierten. Die Splints verdreht und kaum noch zu entfernen, die Nieren gestaut, beginnende Urosepsis, auf die Antibiose massivste Durchfälle entwickelt... Das saugt dem Menschen die Lebenskraft aus dem Körper. Nach fast 4 Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich nach Hause. Eine Woche später begann die AHB. Das Entleeren der Blase ging zu diesem Zeitpunkt relativ gut, jedoch konnte ich den Urin nicht lange halten und war dementsprechend inkontinent. In zwei Wochen AHB reduzierte sich jedoch der Verbrauch von Inko-Material um etwa die Hälfte, da ich mit zunehmender Beckenbodenstabilität etwas mehr Kontrolle erreichen konnte. Und dann habe ich mich (trotz Impfung und Booster) in der Klinik mit dem Corona-Virus infiziert und wurde umgehend aus der Isolation nach Hause geschickt. Ende von Training.
Der Husten (durch Covid-19) hat alle Lern- und Trainingserfolge zunichte gemacht. Ich bin inzwischen vollkommen inkontinent. Auf der Toilette kann ich die Blase nur sehr schwer entleeren (trotz pressen usw.). Was aber seit ca. einem Monat wirklich extrem lästig geworden ist: Ich sitze Ewigkeiten auf dem WC, presse, tröpfele und denke, dass jetzt alles leer ist. Ich stehe auf, ziehe mich an, gehe los - und es läuft und läuft und läuft... Entleeren auf der Toilette ist praktisch unmöglich. Im Stehen, gehen und liegen klappt es aber dann doch. Kennt das noch jemand?
Nachts ist die Situation extrem. Entweder ich traue mich nicht, wirklich tief zu schlafen, damit ich merke, wenn die Inko-Hose voll ist - oder ich "schwimme" in meinem Bett. Ich habe schon wirklich alle möglichen Hersteller ausprobiert und bin bei einem wirklich guten Inko-Produkt mit höchster Saugkraft gelandet. Aber trotzdem steigt der Urin irgendwann den Rücken hoch und dann darf ich wieder das Bett abziehen... Ich habe schon überlegt, ob ich mich für nachts katheterisieren sollte (ich kann das, ich bin Krankenschwester). Auch, um die Haut mal zu entlasten, die ja immer nass ist. Aber das ist ein sehr kostspieliger Spaß... Hat jemand eine zündende Idee?
Wenn das alles wäre, hätte ich eigentlich schon genug. Aber mein Darm macht mir zusätzlich erhebliche Probleme. Prinzipiell kann ich alles essen. Bloß Hülsenfrüchte soll ich für ein halbes Jahr meiden. Daran halte ich mich. Trotzdem leide ich in unregelmäßigen Abständen an Koliken. Der Darm tobt (gut hörbar), ich habe irre Schmerzen und nach einiger Zeit (manchmal Stunden) "entlädt" sich der Darm in 2 - 3 Intervallen bis hin zum wässrigen Durchfall. Dabei spielt es keine Rolle, was ich vorher gegessen habe. Mein Arzt sagt, dass er Stress dafür verantwortlich machen würde. Aber ich habe die größten Probleme, wenn ich definitiv entspannt bin - zu 90% beginnen die Koliken im Schlaf (nachts oder nachmittags auf der Couch) und ich wache von den Schmerzen auf, nassgeschwitzt, elend.
Diese Attacken rauben mir langsam die Kraft, die Nerven, die Lust zum Weitermachen. Manchmal habe ich die Beschwerden nur einmal pro Woche, meistens 2 - 3 Male, manchmal mehr. Ich werfe dann irgendwann Novalgin ein, weil mich die Schmerzen fertig machen. Das hilft zwar meistens auch, aber die "Revolution im Bauch" bleibt, bis der Darm leer ist (und mein Akku auch). Hat jemand von Euch auch solche (oder ähnliche) Erlebnisse (gehabt)? Gibt es Hilfe in irgendeiner Form?
Ich bin langsam wirklich verzweifelt. Mir war klar, dass die OP und ihre Folgen kein Zuckerschlecken werden und danach einige Dinge nicht mehr wie vorher sein würden. Aber ein solches energie- und lebensfreuderaubendes Ergebnis hatte ich nicht "auf dem Schirm".
Vielen Dank an alle, die bis hierher gelesen haben. Ich freue mich über jede Form der Resonanz und jeder Tipp ist herzlich willkommen.
