Beiträge von Petra 26

    Hallo Dieter,

    auch mein Mann( 63) stand vor zwei Monaten vor der Entscheidung , Neoblase oder Stoma.

    Dank dieses Forum, was uns bei der Entscheidung sehr geholfen hat, hat mein Mann sich für den Stoma entschieden.

    Wir haben uns damals zu einer Zweitmeinung entschieden, alleine deshalb schon, weil die Klinik, in der mein Mann zur Zeit in Behandlung war, die Neoblase nur schön geredet hat. Auf Fragen, welche Komplikationen eine Neoblase mit sich bringen kann, wurde nicht eingegangen. Dieses haben wir hier aus dem Forum erlesen.

    Der Arzt, bei dem wir uns die Zweitmeinung eingeholt haben, hat uns sehr gut aufgeklärt.

    Er hat uns auf das nächtliche Aufstehen, Inkontinenz etc. aufmerksam gemacht.

    Wir haben auch erzählt was wir gerne in naher Zukunft unternehmen möchten( fahrten mit den Wagen nach Tunesien, längere Zeit dort verbringen), da sagte er uns klipp und klar, das wir uns dann bitte für den Stoma entscheiden sollen.

    Das haben wir dann auch gemacht und haben es bisher nicht bereut. Mein Mann kommt super damit zurecht. Auch ich habe es mir zeigen lassen, wie der Beutelwechsel geht und mache es auch hin und wieder

    phrixos . Im Arztbrief steht das nach dem 2. Schienenwechsel der Auslaufversuch stattfindet. Hoffe das dann alles gut ist.

    Er ist jetzt 6 Tage Zuhause und wir waren bisher 5 mal zum spülen in die Notaufnahme.

    Werden heute aber mit den Arzt ein Gespräch führen ob sie nicht doch vielleicht raus können. Denke das dieser Zustand auch nicht gut für die Niere ist

    Ich habe nochmal eine Frage an euch.

    Bei wem blieben die Schienen auch länger drin?

    Mein Mann wurde wie schon geschrieben am Dienstag entlassen. Die Schienen sollen jetzt noch 4 Wochen bleiben, dann findet ein Wechsel mit neuen Schienen statt. Die sollen dann nach 6 Wochen wieder entfernt werden.

    Nur um Moment ist es so, daß wir fast täglich zur Klinik fahren, weil sie sich zusetzen und gespült werden müssen.

    Es liegt wohl daran, daß mein Mann eine übermäßige Schleimbilding hat.

    Nochmal eine Frage zum Bettbeutel. Wir haben rumexperimentiert.

    Wir haben den Bettbeutel in einem Korb,der ca 20cm tiefer wie die Liegehöhe hinten am Bettende ist, befestigt. Mein Mann hat was gebastelt und den Schlauch verlängert. Ist eigentlich viel zu lang, er rollt sich einmal im Korb.

    Ist das ein Problem oder kann man es so lassen?

    Nehmen wir die normale Länge, wird es unbequem.

    Lg

    Petra

    guten Morgen. Vielen Dank für die tollen Infos.Morgen kommt mein Mann endlich nach Hause. Er fühlt sich super gut, geht schon sehr lief spazieren, ist kaum noch im Zimmer erreichbar, keine Probleme mit dem Darm und ißt auch wieder alles. Hat keine Schmerzen.

    Auch das ist ein Grund warum er keine AHB möchte. Er möchte sich Zuhause noch erholen und sobald er grünes Licht bekommt, die Erholung auf Djerba fortführen.

    Elbfrau Ich habe ihn geraten eine AHB zu machen, aber die hat er schon vor der Op abgelehnt.

    wie macht ihr das mit den Nachtbeutel. Wir würden ihn am liebsten am Bettende befestigen. Nun gibt es die aber nur mit einer Schlauchlänge von 1,20m und dafür finde ichbihn etwas kurz. Habt ihr vielleicht Tips was wir machen können?

    @snoeff13. Mein Mann hat sich im St.Josef Hospital in Moers operieren lassen. Die Ärzte sowie auch die Pfleger sind super. Dr. Reimann hat uns sehr gut beraten. Die Op ist sehr gut verlaufen. Mein Mann würde jederzeit wieder dort hin gehen. Wir ärgern uns am meisten darüber, daß wir uns damals von unseren Urologen überreden ließen, die Behandlung in Essen zu machen.

    Anfang Febr.wurde bei meinem Mann Blasenkrebs festgestellt. Wir haben unseren Urlogen vertraut und mein Mann war zur Behandlung in Essen im Hyssemstift.

    Vom ersten Tag, fand er diese Hektik, die dort herscht, schrecklich.

    Kurz nach der TURB wurden wir zu einem Befund gespräch eingeladen. Den Termin hätten wir uns sparen können. Uns wurde gesagt das er ein T2a GE Krebs hat und die Blase raus muss. Und ernein Kandidatfür eine Neoblase ist.. Über evtl Komplikationen bekamen wir die Antwort, darüber reden wir später, nur das sie eins vorab sagen würde, er wäre eine zeitlang "nass". und Nachts vielleicht immer. Und es würde über eine Chemo nachgedacht. Wir würden einen Anruf bekommen.


    Eigentlich sind wir zu diesem Ternim gefahren um mehr Aufklärung zu bekommen. Die Neoblase wurde nur schön geredet und mehr nicht.


    Aus Verzweiflung weil wir immer noch nicht viel mehr wußten, haben wir bei underen Urologen, der und ja diese Klinik empfohlen hat, um einen Termin gebeten.

    Auch er redete nur, wie toll die Neoblase ist und wir waren uns einig, es sollte die Neoblase sein.


    Gott sei Dank habe ich ganz viel in diesem Forum gelesen, für meinem Mann war somit das Thema erledigt und wollte auch nichts mehr davon hören.


    Die Chemo wurde durchgeführt. 4 Zyklen Cisplatin Etoposid.

    Mitlerweile auch durch dieses Forum, haben wir doch gemerkt, daß doch, wenn man Pech hat einiges auf uns zu kommen kann und wir wurden immer unsicherer.

    Gespräche oder Aufklärungen fanden nicht statt.


    Ca 2 Wochen nach der Chemo bekamen wir einen ,Anruf, wo wir bis dahin noch keinen Arzt als Ansprechpartner hatten, das bei mein Mann am 11.7 die Aufnahme in der Klinik statt findet. Am 12.7 dann eine Darmspieglung und am 14.4 die Neoblase eingesetzt wird.

    Mein Mann war zur Zeit noch auf Djerba um sich von der Chemo zu erholen und ich nahm das Gespräch an.

    Ich war geschockt daß sie einfach davon ausgehen, daß mein Mann eine Neoblase möchte, gefragt wurde er bis dato nie danach, wovon auch, hatten ja immer andere Ärzte und keiner war für die Aufklärung zuständig.

    Als ich ihm sagte, daß es doch noch gar nicht sicher ist ob mein Mann die Neoblase überhaupt möchte, wurde der Arzt ziemlich ruppig und meinte, daß wir nicht so viel lesen sollten und falls mein Mann jetzt ein Gespräch wolle,dann solle er seinen Urlsub abbrechen und seinen Hinten bewegen,einen Termin machen und zur Klinik kommen. Das wir aber bei jedem Telefongespräch genau diesen Termin haben wollten, das wollte er gar nicht hören.


    Denn wir hatten uns im Grunde schon für das Stoma entschieden.


    Nun wollten wir doch eine zweite Meinung einholen, da auch so einige Dinge sehr suspekt waren.

    Es wurden unter anderem in Berichten, obwohl mittlerweile ein Knochenzentrigramm bestätigt hat, das nigendwo Knochenmetastasen vorhanden sind immer wieder den Verdacht auf Knochenmetastasen erwähnt. Auf unser.mehrmaligen Drängen ,wurde es dann nach Monaten entfernt.

    Für die zweite Meinung brauchten wir eine Überweisung, die ich bei unseren Urologen abholen wollte. Er weigerte sich, die Überweisung auszustellen, ststtdessen wollte er ein Gespräch unter vier Augen mit meinem Mann. Er beschimpfte mich am Telefon, meinte wir sollen aufhören rumzuzicken und von ihm würden wir die Überweisung nicht bekommen.

    Das haben wir der Klinik, bei der wir die Zweitmeinung einholen wollten erklärt. Wir durften auch ohne kommen und es war ein super tolles und auch ehrliches Gespräch .

    Wir wurden gefragt, wie unsere Zukunft aussieht was wir vor haben. Haben den Arzt alkes erzählt, daß wir gerne mit den Wagen nach Djerba zu unserem Haus fahren, wir gerne längere Zeit uns da aufhalten möchten und wir alleine deswegen schon denken, daß ein Stoma besser zu uns passen würde. Diese wurde ohne Umschweife auch bestätigt.


    Da wir sehr großes Vertrauen zu diesem Arzt haben, hat mein Mann die Klinik gewechselt und sich von ihm operieren lassen.

    Diese fand am 11.7 statt. Alles ist super verlassen. Er hatte keine Schmerzen und machte 4 Tage nach der Op die ersten Spaziergänge.

    Wir können mit gutem Gewissen sagen, das wir alles richtig gemacht haben und froh das wir uns für den Beutel entschieden haben.


    Gestern kam das Ergebnis.

    In der Blase waren noch Mikozellen vom Krebs vorhanden aber ansonsten wurden keine Krebzellen gefunden. Lympknoten etc alles frei

    PetAir mein Mann ist 63 und geht im Oktober in Rente. Für ihn wäre eine AHB wirklich nichts, hat es auch den Ärzten schon gesagt und sie sehen auch nicht unvedingt bei ihm eine Notwendigkeit. Er kann es jetzt schon nicht mehr erwarten, endlich entlassen zu werden. Heute bekam er schon eine tolle Nachricht das er in 1 Woche das Krankenhaus verlassen darf.

    Wegen der Versorgung (falls mal was auftritt)haben wir schon mit der Privatklinik Kontakt aufgenommen, auch alleine schon darum, weil wir längere Zeit dort bleiben möchten.

    nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Ich bin so froh das es dieses Forum gibt. Ich habe mich im Februar angemeldet, da mein Mann an Blasenkrebs erkrankt ist ( TA2 G3). Ich habe hier sehr viel gelesen und tolle Infos bekommen. Bisher hab ich es nicht fertig gebracht zu berichten, wie es bei uns lief und auch noch läuft. Ich könnte mittlerweile ein Buch schreiben, werde mal unsere Geschichte schreiben, gebt mir noch etwas Zeit.


    Jetzt erstmal zu meiner eigentlichen Frage.

    Mein Mann wurde vor 5 Tagen operiert. Er hat sich für einen Stoma entschieden und ist froh das er diesen Weg gegangen ist.

    Die Op hat er sehr gut überstanden.

    Allerdings möchte er auf keinem Fall eine AHB machen.

    Er möchte sich Zuhause erholen und vielleicht später zum Reha Sport.


    Ist denn eine AHB zwingend erforderlich?

    Darf man eine AHB ablehnen?

    Wer von euch hat auch eine AHB verzichtet und habt ihr es später bereut.


    Ich muss dazu sagen, nach der Erholungsphase Zuhause, möchten wir zu unserem Ferienhaus nach Djerba.

    Wir haben wärend der Chemo Pausen und auch vor der Op dort Urlaub gemacht und er ist super erholt in die nächste Chemo und auch jetzt in die Op gegangen