Liebe Sannabl ,
alles Gute für die OP! Ich werde seit März 2022 von Prof. Heidenreich betreut und habe bisher ausschliesslich positive Erfahrungen gemacht! Auch das Team auf Station 17 ist wirklich gold wert, was den Krankenhausaufenthalt wirklich „angenehm“ gemacht hat. Ich hoffe, du machst ähnliche Erfahrungen.☘️
Liebe Gewaechs22, ein kleiner Nachtrag von mir noch zu den BicaNorm Tabletten: ich bekomme sie schon vom Hausarzt verschrieben, er hatte damals einfach bei meiner Krankenkasse eine entsprechende Erlaubnis (off-label-use) beantragt und dann bekommen. Je nach Wegstrecken etc. lohnt sich das vielleicht bei Gelegenheit. Es freut mich sehr, dass es aufwärts geht bei Euch!🍀
Dotter_2303, ich hatte die Wahl zwischen einem Arzt, der sehr gut mit dem Roboter umgehen kann, mit dem ich aber zwischenmenschlich nicht warm wurde und einem Arzt, der nur offen operierte, dem ich aber zu 100% vertraute. Letzten Endes habe ich mich für den Arzt entschieden, inklusive seiner OP-Methode und nicht fuer die OP-Methode und den dazu gehörenden Arzt. Ich würde es immer wieder so machen, da sich einige Dinge erst in der OP entscheiden und das Vertrauen immens wichtig ist🍀
wolfgangm, da hast Du natuerlich Recht und auch wenn ich jünger bin, hatte ich auch große Angst vor dem Eingriff. Ich habe aber auch einige Mitstreiter auf Station kennen gelernt, die das alles trotz anderen Alters auch gut verkraftet haben. Psychisch oft besser als ich aufgrund der höheren Lebenserfahrung, um die ich Euch wirklich beneide. Im Endeffekt ist es so wie du sagst: eine gesunde Mischung aus Respekt und Optimismus.🍀
Dotter_2303, ich wollte auf keinen Fall etwas verharmlosen. Jedoch habe ich mir gerade vor der OP auch den ein oder anderen „Mutmacher“ gewünscht. Die Sorgen macht man sich ehrlicherweise ja oder so. Einen schönen Silvesterabend wünsche ich allen🍀
Hallo liebe Dotter_2303,
ich habe mich damals (dieses Frühjahr) entgegen der allgemeinen ärztlichen Empfehlung fuer die direkte OP und gegen die neoadjuvante Chemo entschieden. Ich wollte das Ding einfach aus mir raus haben. In der Zeit nach meiner OP wurde eine neue Immuntherapie zugelassen, diese wurde dann noch hinterhergeschaltet und wirkt seitdem - zumindest bin ich tumorfrei. Mein Arzt sagte mir damals, dass die neoajuvante einen statistischen Vorteil auf lange Zeit gesehen abbildet, ich das aber selbst entscheiden und auch direkt die OP wählen kann. Für die OP selbst möchte ich wie viele andere hier auch Mut machen: ich lag gar nicht auf der Intensivstation und mein Körper hat sich relativ schnell von dem großen Eingriff erholt - es ist kein Spaziergang, aber machbar! Alles Liebe für Euch!
Hallo Alpinator, das klingt wirklich richtig gut! Ein Zustand von dem ich noch träume aktuell. Ich mache mir auch immer sehr viele Sorgen, bin dauernd nervös wegen der Neo. Vielleicht liegt ein Geheimnis auch darin dem Körper ohne Druck seine Zeit zu geben, um alles zu regeln😇
Hallo,
EZTU999, ja da hast Du Recht, ein gesunder Darm ist sowieso superwichtig! Mein Verständnisproblem liegt halt darin, dass ich mir denke, dass ein gesunder Darm ja nicht die e.colis in dem abgetrennten Darmstück der Neoblase und damit HWIs verhindern kann, also das ergibt für mich bisher wenig Sinn😄 denn die Infekte entstehen ja nicht im Darm, sondern direkt in der Neoblase durch die Bakterien, die sich dort vermehren, u.U. den Harnleiter hochsteigen etc. aber anscheinend hat das ja tatsächlich schon einigen geholfen!
Hallo Signalblack, ich bin mit ziemlicher Sicherheit um einiges jünger als du und auch nicht zu 100% dicht - ich glaube so einfach ist es dann doch nicht, weil so viele Faktoren eine Rolle spielen🤷🏻♀️
Hallo topedo,
da ich vollzeit berufstätig bin und dazu noch Berufspendlerin schaffe ich nicht mehr als einmal am Tag ca. 20 Minuten. Ich habe aber auch nach wie vor mit der Kontinenz zu kämpfen. Wann es besser zu halten ist und wann nicht ist bei mir total unterschiedlich und ich frage meine Neo oft genug nach dem Grund - leider ohne Antwort😂 auf jedenfall fällt es mir bei Wärme schwerer, als wenn es kalt ist.
Liebe Grüße😇
Hallo Lioma,
ich bin jetzt ca. einen Monat auf Dauerantibiose und seitdem auch infektfrei; ich hoffe, das bleibt so!
Inwiefern versprichst du dir Erfolge durch eine Darmsanierung, also inwiefern sollte das die Bakterien aus der Blase halten? Und hast du da schon konkrete Pläne?
Liebe Grüße!
Liebe Lioma,
ich habe seit Ende März eine Neoblase und auch seitdem eine HWI nach der anderen; mittlerweile weiss ich nicht mehr, was mich mehr stresst: der HWI selbst oder die Angst davor. Ich habe jetzt nach diversen zusätzlichen Untersuchungen (Ausschluss von Restharn, Ausschluss eines Reflux in die Harnleiter) eine Langzeitantibiose bekommen und seitdem geht es. Du schreibst, dass Antibiotikum nicht hilft - bekommst du es immer von Akutfall zu Akutfall oder auch Langzeit? Sonst wäre das vielleicht mal gut, um erst einmal Ruhe reinzubringen, wie Bettina ja auch schon geschrieben hat👍 Alles Gute für Dich!
Liebe bar65, das beruhigt mich, dass es perspektivisch noch Aussicht auf Hoffnung gibt. Ich stehe auch regelmäßig nachts auf, im Moment noch so meistens alle zwei/zweieinhalb Stunden. Ich werde von alleine wach, wenn die Blase sozusagen in die Vorlage „überläuft“. Schlafe aber zum Glück auch recht schnell wieder ein und habe mich einfach daran gewöhnt, das es jetzt eben momentan so ist. Weisst du noch welches Langzeitmittel du über die 6 Monate bekommen hast?
Zu gewissen anderen Aussagen möcht ich mich eigentlich gar nicht äußern. Ich würde niemals andere Betroffene so angehen und finde das gehört sich gar nicht. Ansonsten bin ich sehr dankbar für dieses Forum, es ist oft einfach was anderes sich mit ebenfalls Betroffenen auszutauschen und Tipps aus erster Hand zu erhalten, also vielen Dank!😇
Hallo ihr Lieben,
@Xaver, also fuer 750 ml ist meine Blase und auch die von, ich wuerde mal behaupten, dem Großteil der anderen nicht gebaut. Da gebe ich bar65 absolut recht. Ich weiss das von meinem eigenen Arzt, aus der AHB und weil ich mich gut mit der Neo auskenne, auch als „Neuling“. Auch reicht es für die Dehnung nicht, wenn ich wieder alle 60 Min. auf die Toilette gehe; ich kenne mein Fassungsvermögen sehr genau und es ist immer gleich - macht ja auch Sinn, wenn man darueber nachdenkt. Also jedem pauschal 750 ml zu empfehlen ist nicht ganz korrekt.
bar65, Peter_ , ja genauso versuchen wir es jetzt auch: Dauerantibiose, um mal Ruhe reinzubringen, viel trinken und erstmal öfter entleeren und dann wieder langsam steigern. Mittlerweile hast du, bar65, keine großen Probleme mehr mit Infekten? Du hast die Neo nun ja schon wirklich lang. Ich hoffe ich werde schaffen Ruhe hereinzubringen, damit ich weiter an meiner Kontinenz arbeiten kann.
floggi11, danke Dir, ich gehe allerdings bereits schon seit August wieder Vollzeit arbeiten. Im Rückblick würde ich damit wahrscheinlich länger warten, aber ich wollte einfach meine Normalität wieder haben.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!
Hallo Peter_, ja, genau diese Untersuchung hatte ich auch. Fand es etwas unangenehm, aber nun gut, wie sagt eine meiner Ärztinnen immer: „Auf der Urologie ist es doch immer ein bisschen nass“🤣
ich kann meine Neo sehr gut von alleine entleeren und es war auch nur ein minimaler Reflux rechts zu sehen, sodass ich jetzt erstmal versuchen soll, den HWIs durch noch öftere Toilettengänge vorzubeugen. Wie ich so aber mal jemals meine kleine Neo größer bekommen soll weiss ich auch nicht. Du machst den ISK bei jedem Toilettengang?
Liebe Grüße
Hallo,
ich melde mich nochmal mit einem Update bezüglich der Infektionen, ist vielleicht für den ein oder anderen ebenfalls Leidtragenden interessant:
Nachdem ich jetzt wieder mehrfach stationär aufgepäppelt werden musste, vermutet mein Arzt einen Reflux, sprich das Harnleiterventil funktioniert vielleicht nicht richtig und so treibt der Urin bei zunehmendem Blasendruck wieder nach oben Richtung Niere - natuerlich das Paradies schlechthin für Bakterien. Am Montag erfolgt die Diagnostik mittels eines Miktionszystourethrogramms, eine Art live-Röntgen, während die Blase befüllt und wieder entleert wird. Sollte sich der Verdacht bestätigen, muss das leider operativ korrigiert werden. Das hat mich schon schockiert, ist doch die Narbe gerade erst wieder gut verheilt und große Lust auf eine erneute OP hab ich natürlich auch nicht 
Aber so wie es jetzt ist, ist es natuerlich auch kein Zustand. Gibt es jemanden der auch schon einmal diese Art der Untersuchung mitgemacht hat?
Kommt gut ins Wochenende🍀
Liebe Piti57, im Endeffekt lässt sich bei diesen Eingriffen vieles gar nicht verallgemeinern. Es hängt so viel vom genauen Befund, dem Arzt und deinem Körper ab. Daher bin ich ein Fan davon geworden erstmal davon auszugehen, dass dein Körper das toll managen wird, denn auch das beeinflusst die Genesung.
Meine OP (kein Pouch, aber orthotope Neoblase) hat „nur“ 4 Stunden gedauert, ich habe ausser der Blase meine Organe behalten, ich lag nie auf der Intensivstation und wurde auch komplett ohne Beutel aus dem Krankenhaus entlassen. Vielleicht beruhigt das auch und stärkt das Vertrauen in deinen Körper☺️ alles Liebe für die OP!
Sandy, Rutschgi, das klingt sehr interessant! Ob es sowas auch für orthotophe Neoblasen gibt weiss ich gar nicht. Ich habe auch schon öfter überlegt, ob vielleicht noch die alten Darmbewegungen, die die Neoblase ja noch eine Weile beibehält schuld sind. Ich laufe nämlich nicht über/aus, wenn die Blase voll ist, sondern einfach nach keinem Muster irgendwann immer mal ein bisschen. Das machts mir auch so schwer zu verstehen, was ich optimieren soll, ich verstehe es einfach selbst nicht😄 Liebe Grüße!
Vielen Dank für die guten Tipps und Hinweise an alle! Ich werde einfach mal weiter üben und sehen wohin es sich entwickelt - mal noch bin ich mal optimistisch, dass sich da noch mehr bessert. Priorität Nummer 1 ist es auf jedenfall erstmal die Infektserie zu unterbrechen. Musste jetzt erst wieder 5 Tage stationären Aufenthalt in einem israelischen Krankenhaus dafür in Kauf nehmen. Da stellt man sich im Urlaub wirklich schöneres vor. 🤪
Ergänzen kann ich vielleicht noch, dass ich durch die regelmäßige Immungabe natürlich auch mit vielen anderen Patienten in Kontakt stehe (man kommt ja so ins Gespräch 
) und da wirklich viele
sind, denen die Chemo nicht geholfen hat und jetzt unter der Immuntherapie der Status quo stabil erhalten bleibt, oder sichtbare Metastasen verschwunden sind. Also ich persönlich hoffe sehr auf weitere Fortschritte der Forschung diesbezüglich, damit vielleicht irgendwann niemand mehr mit den teils heftigen Nebenwirkungen der Chemo kämpfen muss und vertraue in diese Therapie.
