Beiträge von ottolot

  • Bin etwas hilflos und niedergeschmettert

    Hallo Stephan57


    Ja, an diese Schocknachricht erinnere ich mich auch gut. Nachdem mir mein Urologe nach meiner ersten TUR-B mitgeteilt hat, dass sie einen Tumor aus der Blase entfernen konnten, den anderen (Carcinoma in situ) nicht, erwiderte ich »na ja, erst mal abwarten, was bei der Histologie herauskommt, ob der Tumor gutartig oder bösartig ist«, und der Urologe sagte mir dann »na ja, 98% der Tumore sind bösartig«.


    Nach mehreren TUR-B-Operationen, entschloss ich mich dann, mir die Blase entfernen zu lassen, damit dieser Herd des Krebses kein Unheil mehr anrichten kann. Aber ein Jahr lang habe ich mit verschieden Möglichkeiten der Therapie auseinander gesetzt.


    Seit Beginn dieses Jahres lebe ich mit einem Urostoma, einem künstlichen Ausgang, durch den mein Urin direkt von den Nieren kommend in eine Beutel fließt. Ich komme gut damit zurecht. In meiner Selbsthilfegruppe sagte einer einmal: »besser einen Beutel am Bauch, als einen Zettel am Zeh.«


    Nach dieser Schocknachricht zu Beginn meines Krankheitsprozesses haben mir die Beiträge hier im Forum sehr geholfen. Schließlich sind wir alles Betroffene, also Fachmänner und Fachfrauen auf diesem Gebiet.


    Geholfen hat mir auch, dass ich versucht habe immer nur den nächsten Schritt anzuschauen. Wer weiß, wie es sich bei dir entwickelt, vielleicht kann diese Wölbung entfernt werden und alles ist gut.


    Auf jeden Fall muss die Blasenspiegelung durchgeführt werden, damit eine genaue Diagnose gestellt werden kann.


    Berichte doch bitte, wie es morgen ausgegangen ist.


    Ich drücke dir die Daumen.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Vielen Dank allen, die mir Tipps gegeben haben. Ich vermute auch, dass die Pusteln vom Urin kommen, der sich am Ausgang sammelt und die Haut reizt. Ich werde es mit Cavilon-Salbe versuchen, vielleicht deckt die besser ab als die Brava von Coloplast. Die Idee mit den Einteilern von Heinz werde ich mit meinem Stomaberater besprechen und vielleicht ausprobieren, aber der Einwand von Lotzi ist auch nicht ohne...


    Also, weg von der Panik hin zu konstruktiven Ideen...


    Danke und herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Vielleicht hat jemand einen Tipp für mich...


    Seit 4 Monaten habe ich nun mein Urostoma. Bisher hat alles prima funktioniert, aber seit etwa einer Woche immer wieder leichte Blutungen an der Verbindung Haut und Darm und um den Ausgang herum kleine Blasen oder Pusteln, die irgendwie nicht gut aussehen. Ich habe es meinem Stomaberater gezeigt, der meinte, die kleinen Blutungen würden sich wieder geben und mit den Bläschen wusste er nicht viel anzufangen, hat mir eine Salbe von Coloplast empfohlen.


    Ich erlaube mir, ein Foto hochzuladen. Vielleicht kennt jemand diese Art der Pusteln und weiss ein Mittel dagegen. Danke und herzliche Grüße, Lothar


    Pusteln.JPG

  • Hallo an Alle - ich bin ein neuer Teilnehmer.

    Hallo Feuerpferd


    Du schreibst, dass du bei Theaterbesuchen oder längeren Veranstaltungen einen Beinbeutel am Schienbein trägst. Ich habe mal gegoogelt, es gibt eine große Zahl von Modellen

    und Herstellern. Für welchen hast du dich entschieden und wie fixierst du ihn am Schienbein?


    Danke für deine Antwort.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo, ich danke allen für die Hinweise, die ich bekomen habe. Vielleicht ist ein Beinbeutel völlig unnötig und mir genügt ein größerer normaler Beutel, ich werde mich auf jeden Fall mit meinem Stoma-Therapeuten beraten.


    Es ist sowieso erstaunlich, wie gut ich (und ja auch viele andere) mit dieser Bauchausleitung (Conduit = Rohrleitung) zurechtz kommen. Hätte ich vor meiner OP nie gedacht.


    Also, weiter guten Mutes und voller Zuversicht.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo zusammen,


    mit einem Ileum Conduit in meinem Bauch, taste ich mich so langsam in den Alltag vor und ich muss sagen, es funktioniert besser, als ich mir vorgestellt habe.

    Wenn ich mich am Abend zur Nachtruhe begebe, kämpfte ich immer mit dem Nachtbeutel, der sich am Anschluss zum Tagesbeutel (Coloplast) immer verdreht,

    aber da werde ich auch schon gelassener und lerne damit umzugehen.


    Was ich feststelle ist, dass dieser Beutel von Coloplast schon ziemlich klein ist, und man soll ihn ja auch nicht voll laufen lassen, also heisst es, öfters leeren,

    was manchmal etwas nervig ist.


    Hat jemand von euch Erfahrung mit einem Beinbeutel, der ja ein größeres Fassungsvermögen hat? Ist das nicht irritierend und störend, so einen Beutel

    am Oberschenkel oder an der Wade zu haben?


    Was gibt es da für Möglichkeiten?


    Danke für den ein oder anderen Tipp.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Das Recht auf Herausgabe der Patientenunterlagen

    Lena59


    Liebe Lena, das sind wirklich gute und wichtige Informationen, die du uns weitergibst. Es ist mir auch schon passiert, dass meine Informationen äusserst schleppend herausgegeben wurden. In einem solchen Fall ist es gut, wenn ich als Patient Bescheid weiss und dem Arzt sagen kann "nach § 630 BGB", das macht dann schon Eindruck und zeigt Wirkung.


    Also, herzlichen Dank und alles Gute für dich, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Rutschgi


    Liebe Sandy, ich danke dir für das Teilen deiner Erfahrungen. Ja, ich hatte Glück, sie wollten mich gleich operieren und der Chefarzt meinte, so ein Einlauf würde sowieso nichts helfen, der OP-Termin war schon gemacht. Ein guter Oberarzt hat mich vor der OP bewahrt, er meinte, sie wollten in meinem Bauch ja auch nichts kaputt machen, vielleicht einen Harnleiter verletzen oder ähnliches.


    Ich hoffe, dass sich mein Darm so langsam mit seiner neuen Situation anfreundet und ich in Frieden mit ihm leben darf.


    Alles Gute für dich und herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    PetAir Lotzi Mannyb Monterey.52 ricka Lena59


    Vielen Dank ihr Lieben für die Informationen und die moralische Unterstützung. Wenn ich so lese, dass ich mit meinem Leiden nicht alleine auf der Welt bin, dass viele andere auch durch die Täler der Komplikationen gehen, das gibt mir schon Mut und Zuversicht. Ich gehe davon aus, dass es besser werden wird und von diesen guten Zeiten werde ich dann auch berichten.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    sylt313


    Ich danke dir Claudia, ich bin guten Mutes und vertraue darauf, dass es wieder aufwärts geht. Ich habe mich gerade im Forum nochmals informiert und fast alle hatten mit Verdauung und Darmtätigkeit zu kämpfen. Es ist halt auch so sensibel, dieses ganze Verdauungssystem, aber speziell unser Darm – und er wurde ja nicht gerade gut behandelt, muss sich neu positionieren, aber ich vertraue seinen Fähigkeiten.


    Dir einen schönen Sonntag, herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Leute,


    ich bin ja nun die 3. Woche in der Wildetal-Klinik in Reinhardshausen/Bad-Wildungen. Mir ging es sehr gut, hatte Appetit, konnte alles essen, was ich auch getan habe. Am Donnerstagmorgen wachte ich gegen 5 Uhr mit kolikartigen Bauchschmerzen auf und als ich später meinen zuständigen Arzt konsultierte, sah er im Ultraschall Verstopfungen im Dünndarm, alles bewegte sich nicht so wie es sollte und er meinte, man müsse versuchen, den Darm wieder in Gang zu bekommen. Ein Klistiereinlauf wurde gemacht und ich konnte darauf hin auch auf Toilette, aus dem Dickdarm kamen einige Böllerchen heraus. Aber mir war auch übel und alles drückte nach oben gegen den Magen. Dann kam das Erbrechen, bei dem ich mich immer sehr schwer tue, danach habe ich fast keine Stimme mehr, weil ich mich so dagegen wehre. Also, ich lag den ganzen Tag im Wachraum, bekam Infusionen und mir war wirklich elend. Am Abend nochmals Ultraschall, aufgrund der Bilder entschlossen sich die Ärzte, mich nach Bad-Wildungen ins Städtische Krankenhaus zu verlegen.

    Krankenwagen, Notfallaufnahme, es wurde eine Magensonde gelegt, ein CT gemacht und man sah, dass es dort, wo der Darm wieder zusammengenäht wurde, Engstellen gab – warum auch immer. Der Arzt sagte mir, ich müsse am nächsten Tag operiert werden, am Morgen dann der Chefarzt auch. Eine Chance wolle man mir noch geben mit einem Schwenkeinlauf, aber der würde in der Regel nichts nutzen, meinte der Chefarzt. Den Einlauf empfand ich als sehr angenehm und tatsächlich danach spürte ich deutlich wieder Darmbewegungen und durch die Magensonde, da war immer ganz viel flüssiger Mageninhalt im Beutel, spürte ich eine deutliche Entlastung. Mir ging es besser, der Darm bewegte sich wieder und man entschloss sich, vorerst auf eine OP zu verzichten. Wow, Glück gehabt, denke ich. Ich bekomme nun Brei, Joghurt und Tee und ich hoffe inständig, dass mir eine Bauchoperation erspart bleibt. Das wäre das letzte, nochmals die ganzen Strapazen und das Risiko, dass z.B. die Harnleiter verletzt werden, wie mir ein Oberarzt sagte. Am kommenden Montag soll ich entlassen werden, ich bleibe dann noch 2 Tage in der Reha und hoffe, dann endlich nach Hause fahren zu können.


    Ich werde jetzt sehr auf meine Ernährung achten, aber das ist auch nicht leicht, einerseits soll man Ballaststoffe zu sich nehmen, andererseits den Darm schonen, da weiss ich auch nicht so genau, wie ich das machen soll. Abführmittel ja oder nein, ist ja auch ein großes Thema, das schon vielfach im Forum diskutiert wurde (Flohsamenschalen ja oder nein…)


    Also, ich wollte das nur mitgeteilt haben und vielleicht hat ja der eine oder die andere noch einen Tipp für mich.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Leute, da wurde ich jetzt hier in der Klinik Wildetal darüber informiert, dass ich nach dieser AHB (Anschlussheilbehandlung) nach etwa einem Jahr einen Anspruch auf eine Reha hätte und natürlich könne ich die hier in der Klinik Wildetal machen.


    Aber – wenn schon Reha, vielleicht im Mai oder Juni, warum nicht an der Nord- oder Ostsee.


    Hat jemand eine gute Adresse von einer Reha-Klinikn (Urologie oder Onkolgie) am Meer?


    Ich bin ja hier in Bad Wildungen auch auf Empfehlung von Mitgliedern aus dem Blasenkrebs Forum und es ist eine wirklich gute Klinik hier.


    Danke und herzliche Grüße, Lothar

  • Papillärer Blasentumor

    Hallo Franz888 - das ist wirklich ein Grund zum Feiern. Wenn ich sehe, was für einen beschwerlichen Weg ich hinter mir habe, von den ersten Beschwerden zur Diagnose, Blasenspiegelungen, 3 x TUR B, schließlich meine Entscheidung zur Blasenentfernung und jetzt die ersten Versuch damit zu leben, das bleibt dir alles erspart und dazu gratuliere ich dir.


    Herzliche Grüße, Lothar