Beiträge von ottolot

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Hallo Lotzi , wolfgangm , @iopehe


    Danke für euere Tipps. Dieses Glas warmes Wasser am Morgen gewöhne ich mir gerade an, tut auf jeden Fall gut und hat mir mein Heilpraktiker vor Jahren auch schon empfohlen.


    Ja, und der prohibotische Jogurt, den nehme ich jeden Tag zum Frühstück, zusätzlich ein Glas Buttermilch.


    Wahrscheinlich mache ich damit schon alles richtig.


    Ich gebe meinem Darm Zeit, sich zu regenerieren, schließlich hat man ihn verletzt, 8 - 10 cm herausgeschnitten, um darin die Harnleiter einzuwickeln, wieder zusammen genäht und jetzt soll er wieder so wie früher funktionieren. Natürlich braucht er noch Zeit und Zuwendung.


    Seit Dienstag bin ich hier zur AHB in der Klinik Wildetal in Bad-Wildungen, diese Reha-Klinik wurde von vielen aus dem Forum empfohlen. Ich werde sehr gut betreut, alles super und der Genesungsweg schreitet voran.


    Euch alles Gute und besonders dir, Lotzi, toi, toi, toi...


    Herzliche Grüße, Lothar

  • auch betroffen von Blasenkarzinom; ab jetzt das Leben mit dem Urostoma meistern

    Lotzi


    Alles Kacke... Das kann ich dir nachfühlen. Du warst auf einem guten Weg, was die Genesung angeht und nun diese blöden Komplikationen.


    Ich hatte meine OP (Zystektomie) am 30.12.2022 und einige Tage später auch eine Lymphstauung im Hodensack und im Penis, hat sich nach einigen Tagen wieder normalisiert. Jetzt bin ich in der Reha in der Klinik Birketal in Bad-Wildungen, wurde mir von Mitgliedern aus dem Forum empfohlen.


    Also, lieber Lotzi, ich möchte es nicht schönreden, das ist eine blöde Situation in der du bist und es gibt nur einen Weg und der führt durch diese Maßnahmen,

    die die Ärzte angeben.


    Lass wieder von dir hören, wenn du es überstanden hast. Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Heinz Leo,


    danke für deine Schilderungen, wie es bei dir war, das gibt mir Mut und Zuversicht. Ich bewege mich so viel wie möglich und das scheint ja erst einmal richtig zu sein. Eind Schwester sagte mir gestern, ich müsse mehr liegen... ;)


    Wo haben sie denn die Lymphdrainage gelegt? Doch nicht etwa in den Hoden...


    Sich den Zeitraum von 100 Tagen immer wieder in Erinnerung rufen, tut gut, denn oft bin ich zu ungeduldig.


    Dir alles Gute und

    herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Lieber wolfgangm,


    ist ja auch keine schöne Vorstellung am Penis und Hoden punktiert zu werden, aber wenn es so bleibt, müssen sich die Ärzte etwas einfallen lassen.

    Aber ich sagte ja schon, keiner möchte so gerne auf dieses Thema eingehen, obwohl es eine häufige Nebenwirkung der OP sein soll.


    Morgen gibt es nochmals Uktraschall, damit können sie sich die Sache ja auch nochmals anschauen.


    Am Mittwoch kann ich nach Hause und am Montag in der kommenden Woche mache ich mich auf nach Bad Wildungen in die Reha.


    Ich berichte weiter.


    Schöne Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo zusammen,


    ich bin ja noch auf Station, heute wurde eine Dichtigkeitsprüfung gemacht und die erste Harnleiterschiene gezogen, morgen soll mit Ultraschall alles nochmals angeschaut werden und dann auch die anderen beiden Schläuchlein gezogen werden, am Mittwoch soll ich entlassen werden.


    Wahrscheinlich hatte ich das Glück, sehr gute Operateure gehabt zu haben und ich denke, in diesem Bereich wird alles in Ordnung sein.


    Schwierig für mich sind die Nebenbaustellen, auf die hier niemand daruf eingehen will, weil es wahrscheinlich wenige Möglichkeiten gibt.


    Zum einen die Lyphstauung im Hoden und Penis, sieht fürchterlich aus, ist aber (noch) nicht schmerzhaft. Der Chefarzt meint, das sei leider eine häufige Nebenwirkung und man muss Abwerten, bis die Lymphe wieder fließt.


    Zum anderen ein großes Hämatom auf der rechten Bauchseite, etwas hart und das Aufkleben der Plate ist dadurch erschwert. Muss ich auch abwarten, bis es vorbei geht.


    Also, diese Nebenbaustellen machen mir zu schaffen.


    Liebe Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Ihr Lieben, mir kamn die Tränen beim Lesen eurer Wünsche und Ermutigungen. Es ist ein wahres Lebenselexier dieses Forum.


    Euch allen auch eine gute Zeit, möglichst wenig gesundheitlich Ecken und Kanten. Wenn doch, dann einen guten Umgang damit.


    Ach ja, dieses Zitat habe ich noch gefunden, für mich ist mein zweites Leben nun Realität:


    Wir haben zwei Leben und das zweite beginnt, wenn du erkennst, dass du nur eins hast.“


    stammt von dem brasilianischen Dichter Mário Raúl de Morais Andrade.


    Liebe Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Liebe Leute,


    endlich bin ich wieder in der Lage zu schreiben. Am 30. Dezember 2022 wurde ich hier im Loretto-Krankenhaus gleich von zwei Chefärzten operiert. Ich hatte mich bei der Zystektomie für ein Ileum conduit entschieden, mit dem ich mich nun so nach und nach bekannt machen muss.


    Die ersten Tage nach der OP auf der Intensivstation waren die Hölle. Ich war so was mit Narkosemittel, Schmerzmittel, Antibiotikum und allem möglichen Zeugs vergiftet, dass ich Schwierigkeiten hatte, mich zu orientieren und immer, wenn ich meine Augen schloss, kamen teils bedrohliche Bilder und Stimmungen auf. Aber in der Hölle gab es komischerweise auch immer wieder Engel, dies sich da verlaufen haben mussten. Diese Pflegenden nahmen Kontakt mit mir auf, pflegten mich auf hochprofessionelle Weise und halfen mir, mit dieser Situation einigermaßen zurecht zu kommen. Und natürlich meine Frau, selbst vierzig Jahre als Krankenschwester tätig, sie war auch immer so ein Engel für diese Leidenden, die so etwas zum Überleben brauchen.


    Am dritten Tag Intensivstation, ich sollte eigentlich erst am nächsten Tag verlegt werden, gab es drei Notfälle, die aufgenommen werden mussten, mein Zimmer war für einen Patienten mit Corona vorgesehen, ich wurde also wieder auf die Normalstation verlegt. Und mir ging es noch gar nicht gut.


    Heute am 7. Tag nach der OP geht es mir wesentlich besser, alle Drainagen und Infusionsschläuche sind entfernt, außer natürlich die Urinableitung durch das Urostoma. Ich bewege mich so viel wie möglich, werde heute mit meiner Frau das erste mal auch wieder draußen spazieren gehen, der Umgang mit dem Computer und dem Handy funktioniert auch wieder besser – es war eine Katastrophe, wie unbeholfen ich mich angestellt habe und wie anstrengend es war, auch nur eine WhatsApp zu schreiben.


    Aus verständlichen Gründen wird der Pflege des Darmes besondere Aufmerksamkeit gewidmet, es ist ganz wichtig, dass der Darm aktiviert wird, der Gang zum Stuhl jeden Tag stattfindet, es soll nicht gepresst werden und irgendwo habe ich gelesen „entspannen sie sich und nehmen sie sich viel Zeit bei ihrem Stuhlgang“.


    Der Beutel sitzt gut und wird jetzt noch vom Pflegepersonal versorgt. Das heisst vor einigen Tagen war der Stomaberater von Coloplast hier und auch hier habe ich unglaubliches Glück, er hat mich hervorragend beraten und mit einer unglaublichen Geschicklichkeit den ganz frischen Ausgang perfekt versorgt.


    Am kommenden Montag wird dann die Dichtigkeitsprüfung mit einem Kontrastmittel durchgeführt, wenn dann da alles in Ordnung ist, werde ich wohl am 11. oder 12. Januar nach Hause gehen können.


    Am 16. Januar habe ich dann den Aufnahmetermin für die Hartensteinklinik in Bad Wildungen. Dort habe ich mich aufgrund der vielen positiven Bewertungen von Betroffenen aus unserm Blasenkrebs-Forum angemeldet.


    Wichtig ist folgendes:


    - ich habe diesen Eingriff überlebt

    - der Herd des Krebses ist entfernt

    - meine Überlebenschancen sind dadurch gestiegen

    - so zwanzig Jahre mit diesen Gegebenheiten weiterleben zu dürfen, wäre wunderbar.



    In diesem Sinne liebe Grüße an alle, dieses Forum hat mir enorm geholfen und mich unterstützt.


    Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Leute,


    ich möchte kurz berichten, wie es bei mir weitergeht, denn ich hatte ja bereits einen OP-Termin zur Zystektomie am 9. November in der Uniklinik Freiburg, den ich annulliert habe. Der Grund war, wie ich bereits schrieb, das ich erst nachdem alle Vorbereitungen gemacht waren (Blutabnahme, CT, Anästhesiegespräch usw.) von der Urologin erfahren habe, dass eine Zystektomie nach der Da Vinci-Methode in der Urologie der Uniklinik noch nicht möglich ist. Kurzfristig bekam ich einen Gesprächstermin im Loretto-Krankenhaus in Freiburg und dieses Gespräch mit Prof. Tritschler verlief äußerst positiv, ich fühlte mich verstanden und sehr gut betreut. Aber auch für ihn war die Neoblase ganz selbstverständlich die Therapie der Wahl. Ich habe mich dann nochmals intensiver hier im Forum nach Erfahrungen mit der Neoblase umgesehen, viel gelesen, Positives und Schwieriges. Trotz einiger Forumsmitglieder, die gute Erfahrungen mit ihrer Neoblase gemacht haben, überwiegen für mich bei dieser Lösung, eher die Komplikationen, Schwierigkeiten

    und das erhöhte Risiko.


    Natürlich ist es ein verlockender Gedanke, nach einiger Übungs- und Leidenszeit wieder fast normal pinkeln zu können, keine Beutel am Körper kleben zu haben, diesen künstlichen Ausgang im eigenen Bauch nicht immer sehen zu müssen usw.. Aber die nach einiger Zeit beherrschbare Inkontinenz tagsüber und die weniger gut beherrschbare Inkontinenz in der Nacht oder auch dieses ständige Wecker stellen müssen, tagsüber vielleicht übermüdet sein, das ist dann weniger prickelnd.


    Auch für das Älterwerden habe ich mir so meine Gedanken gemacht. Ich werde im Januar siebzig, wie ist das mit zunehmenden Alter mit der Neoblase? Und wie, sollte ich einmal ein Pflegefall werden und auf fremde Hilfe angewiesen sein. Ist es da mit einem Urostoma nicht einfacher und praktischer?


    Solche Überlegungen beschäftigen mich zur Zeit und hier helfen mir die Beiträge im Forum von alle den Spezialisten und Fachleuten ungemein. Der Urologe im Loretto-Ktrankenhaus hat den ganzen Verlauf sehr sachlich und aus der Perspektive des Chirurgen geschildert. Die beiden Profs dort (Tritschler und Roosen) sind absolute Da Vinci-Spezialisten, Prof. Roosen ist sogar einer der wenigen, die Neoblasen bei geschlossener Bauchdecke basteln können und darauf ist man im Loretto stolz, ist ja fast ein Alleinstellungsmerkmal. Auf jeden Fall klang das, was bei dem Gespräch von dem Chirurgen gesagt wurde sehr optimistisch, sehr positiv und aufbauend. Sollte es ja wahrscheinlich auch sein. Nur, die Erfahrungen im Alltag haben eben die Menschen, die mit einer Neoblase oder einem Urostoma leben müssen oder dürfen. Ja, und da bin ich wieder hier bei den Menschen im Forum – ein großes Danke an alle, die sich hier äußern und aus ihrem Leben berichten und anderen in hohem Maße hilfreich sind.


    Ach ja, mein OP-Termin für die Zystektomie ist der 30.12.2022. Die Entscheidung für welche Möglichkeit ich mich entscheide, sollte ich dem Krankenhaus allerdings bis anfangs Dezember mitteilen.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo ricka


    Danke für dein Interesse. Ich hatte inzwischen einen ambulanten Termin in der Urologie der Uniklinik Freiburg, wurde dort durchgecheckt (Blutentnahme, CT), hatte ein Anästhesiegespräch und ein Gespräch mit einer Urologin, die sich wunderte, warum ich mich für eine Blasenentfernung entschieden habe, ohne vorher eine BCG-Therapie durchgeführt zu haben. Am Ende unserer Unterhaltung verstand sie meine Motivation und meinte, dass bei den meisten ihrer Patienten durch BCG oder Mitomycin der Blasenerhalt lediglich verlängert werde, irgendwann muss die Blase ja doch raus.


    Ich hatte auch schon einen OP-Termin, am 9. November sollte die Zystektomie stattfinden, ich habe den Termin streichen lassen. Der Grund: in der Uniklinik wird eine Zystektomie noch nicht minimalinvasiv, also computerunterstützt durchgeführt, im Loretto-Krankenhaus arbeiten sie bei einer Blasenentfernung mit Da Vinci. Am kommenden Montag bekomme ich einen Termin im Loretto-Krankenhaus.


    Die Urologin in der Uniklinik hat mir sehr stark eine Neoblase empfohlen, ich hatte mich für einen Ileum Conduit entschieden, bin jetzt wieder verunsichert, was die bessere Lösung sein wird.


    Also, ich bin weiter im Prozess und informiere, sobald ich eine OP-Termin habe.


    Liebe Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Jojo1961


    Ich danke dir für deinen Beitrag. Obwohl ich älter bin als du, sind es bei mir ähnliche Überlegungen. Mit etwas Glück sind mir noch so um die 20 Lebensjahre auf dieser Erde geschenkt, mit dieser Aussicht wird jedes Jahr wertvoll und einmalig. Ich möchte meine Lebenszeit nicht mit ständigen Blasenspiegelungen, TUR-Bs, BCG- oder Mitomycin-Intillationen verbringen, ständig zwischen Angst und Hoffnung.


    Jetzt bin ich gerade dabei, die richtige Klinik für eine Zystektomie zu finden. Wahrscheinlich wird es Freiburg sein.


    Herzliche Grüße, Lothar