Beiträge von ottolot

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo zusammen,


    ich bin zur Zeit sehr stark damit beschäftigt, eine Entscheidung in Richtung Blasenentfernung zu treffen. Wäge aber noch ab, bin von den vielen Leidensgeschichten im Forum stark beeindruckt und möchte mir diese

    Schmerzen, die Unsicherheiten, die Ängste, das ständige Hoffen und Warten ersparen.


    Sollte ich mich für eine Zystektomie entscheiden, stellt sich die Frage, wo werde ich möglichst optimal operiert und versorgt.


    Kann mir jemand Hinweise geben?


    Danke und herzliche Grüße, Lothar

  • Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht

    Hallo Ralf @monterey


    Ich bin noch mitten drin im Entscheidungsprozess und lese einige Erfahrungsberichte, die mich in der Richtung meiner Entscheidung – Zystektomie – bestärken. So viel Leid, so viel Schmerzen und Komplikationen und oft muss dann die Blase doch raus oder der Krebs streut in andere Bereiche, was dann natürlich noch schlimmer ist.


    Wenn ich mich dann zu einer Blasenentfernung entschieden habe, stellt sich die Frage, wo lasse ich mich operieren?

    Am besten dort, wo so etwas täglich durchgeführt wird und die Operateure viel Erfahrung haben.


    Du schreibst, dass dein Operateur ein Glücksgriff war. Magst du Näheres darüber sagen?


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo ricka ,


    das habe ich mich schon die ganze Zeit gefragt, wozu das so in der Anrede sein soll. Danke, wieder etwas gelernt.


    Dann gleich noch eine Frage: bei meinem Beitrag, der ja nun immer länger und länger wird, steht immer noch als Überschrift


    Neu im Forum und wartet auf Nachresektion


    Kann ich das ändern? Stimmt ja so nicht mehr. Zur Zeit bin ich sehr beschäftigt mit dem Thema Zystektomie


    Danke für deine Antwort.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht

    Hallo Xaver,


    es ist tasächlich so, dass meine Urologen (es waren bisher 3, meiner vor Ort, Dr. Lüdecke in Gießen und eine Zweitmeinung in der Uni Freiburg), von einer Zystektomie noch nie direkt geredet haben. Ich habe den Eindruck, sie halten sich alle streng an die Leitlinien und bei meiner Diagnose ist eine BCG-Therapie der nächste Schritt. Gibt es einen Abruch wegen der Nebenwirkungen oder hilft diese Behandlung nicht (was sehr wahrscheinlich ist), geht es weiter mit der Zystektomie.


    Auf jeden Fall bin ich nun ganz intensiv auf der Spur in Richtung Zystektomie und bin für jeden Hinweis, jede Anregung dankbar.


    Ich danke dir, Xaver, herzliche Grüße,

    Lothar

  • Neues Mitglied pTa High Grade, Erfahrung mit mitomycin 40 gesucht

    Hallo Bodie2233


    Danke für deinen Bericht. Ich habe auch gerade wieder eine TUR-B hinter mir, alllerdings erst die dritte, mit (toi, toi, toi) bis jetzt weniger oder eigentlich keinen Komplikationen. Allerdings war gestern mein Urin wieder blutig und es wurden einige Koagel ausgespült, die Operation wurde am 7. September in Gießen durchgeführt, ist auch schon wieder eine Weile her.


    Ich war bis jetzt fest davon überzeugt, in der Urologie der Uniklinik Gießen (Dr. Gernot Lüdecke) eine Hyperthermische Chemotherapie mit Mitomycin durchführen zu lassen. In den vergangenen Tagen habe ich mich mal intensiv damit auseinader gesetzt, was das bedeutet: 8 Wochen 1 x wchtl. Mitomycin-Instillationen, dann wieder eine TUR-B, danch weiter in 6-wöchigen Abständen die Instillationen, dann wieder TUR-B, weiter mit 3-Monats-Abständen...


    Irgendwie klingt das nach einer never ending story und ist verbunden mit ständiger Angst, ständiger Hoffnung und vielleicht schon nach den ersten 8 Wochen oder etwas später zeigt sich, das die Blase eben doch entfernt werden muss.


    So bin ich nun an dem Punkt, dass ich mir überlege, ob ich mir meine Blase nicht doch lieber entfernen lassen soll, um mir diesen Leidensweg zu ersparen.


    Das ist in deinem Fall mit low grade sicher ganz anders, aber wenn ich lese, was du schreibst, wird mir deutlich, dass meine Blase nach den Operationen immer 6 - 8 Wochen brauchte, um sich zu erholen und stabilisieren. Meine geschundene Blase, das habe ich vor einigen Tagen auch so formuliert.


    Ich wünsche dir, dass es in Zukunft mit wenige Komplikationen weitergehen kann.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Liebe Claudia, liebe Ricka, lieber Ralf, liebe Barbara,

    ich danke euch schon mal für eure Beiträge. Ja ich werde mir einie Beiträge über Urostoma ansehen.

    Besonders wie du, Ralf, schreibst, das dann die ganze Unsicherheit, das Warten, die Ängste und natürlich die äußerst unangenehmen Untersuchungen weggefallen sind und du wieder freier atmen konntest, das ist es, was ich mir eignetlich wünsche.


    ich halte euch auf dem Laufenden.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Liebe Leute,


    ich habe lange nichts geschrieben, weil es so richtig etwas Neues nicht gab. Aber nun bin ich in einer Situation, in der ich eine Entscheidung treffen muss. Hier kurz mein Weg als Blasenkarzinom-Patient bis heute:


    Nachdem ich zu Beginn dieses Jahres mehrmals eine Blasenentzündung hatte, mein Hausarzt und ich davon ausgingen, bei meiner Herz-OP im Oktober 2021 (Implantation organische Aortenklappe) beim Blasenkatheter legen unsauber gearbeitet wurde, ich nahm dann jeweils eine Woche ein Antibiotikum und die Entzündung besserte sich jeweils. Aber dann, bei der dritten Entzündung machte ich den Vorschlag, nun doch eine Untersuchung vom Urologen vornehmen zu lassen.


    „Ja, da ist etwas in ihrer Blase, was da nicht hingehört“, sagte er und wir machten gleich einen Termin für eine TUR-B


    31.03.2022 (Lörrach) – TUR-B, bei der ein sichtbarer Tumor (2 cm) herausgeschnitten wurde und Gewebeproben zur Histologischen Untersuchung eingeschickt wurden. Das Ergebnis: Invasives Urothelkarzinom, high grade sowie urotheliales Carcinoma in situ, pT1b, pTis


    28.06.2022 (Lörrach) – wurde ein sogenanntes Mapping durchgeführt, d.h., Gewebeproben wurden aus der Blase genommen und wieder zur Histologischen Untersuchung eingeschickt, weil mein Urologe meinte, es gäbe auch Irrtümer bei den Untersuchungen und er wollte eine sichere Diagnose. Ergebnis: Stark kapillarisierte, teils denudierte Blasenschleimhaut mit eingefassten Ausläufern eines urothelialen Carcinoma in situ. pTis high grade


    Mein Urologe schlägt mir eine BCG-Behandlung vor, „dann sind sie das Ding los“, sagt er und mit Ding meint er das Carcinoma in situ.


    Ich recherchiere im Internet, schau mich im Forum um, hole mir Zweit- und Drittmeinungen ein.


    Über die BCG-Behandlung lese ich vieles, was mich dazu anregt, weiter nach Alternativen zu suchen. Die Nebenwirkungen sind doch beträchtlich und ich denke mir, da muss es doch noch etwas anders geben.


    Entdecke als Alternative zur BCG die Synergo-Therapie (Hyperthermische Chemotherapie mit Mitomycin), finde Dr. Gerson Lüdecke in der Uniklinik Gießen, der diese Therapie anwendet, telefoniere mit ihm und fahre am nach Gießen zur Blasenspiegelung.


    12.08.2022 (Gießen) – Blasenspiegelung. Relativ schmerzfrei führt er das Zystoskop ein, er schaut sich mit mir gemeinsam meine Blase an, erklärt mir alles und nach der Untersuchung sitzen wir zu einem ausführlichen Gespräch zusammen, in dem er mir Möglichkeiten, Risiken, Erfolgsaussichten ausgiebig erklärt. Zum ersten Mal habe ich das Gefühl, hier ist ein Fachmann, der mir helfen kann und partnerschaftlich mit mir meinem Weg zur Genesung gehen möchte. Ich fühle mich ernst genommen und wertgeschätzt.


    Er sagt mir auch, dass die Synergo-Therapie nur dann in Frage kommt, wenn sich der Tumor oberflächlich in der Schleimhaut befindet und das Muskelgewebe noch nicht erreicht hat.


    07.09.2022 (Gießen) – TUR-B, fluoreszenzgestütz mit Hexvix, die OP wird sehr genau durchgeführt. An 8 Stellen in der Blase werden Gewebeproben entnommen, die Diagnose „Carcinoma in situ, pTis“ wird bestätigt.


    Von Dr. Lüdecke bekomme ich auch die BCG-Therapie vorgeschlagen, aber als Option die Hyperthermie-Chemotherapie. Nun habe ich am 6. Oktober 2022 nochmals eine Blasenspiegelung in Gießen und dann muss ich mich zwischen 3 Möglichkeiten entscheiden:


    BCG oder HTC oder um mir den ganzen Leidensweg zu ersparen > Zystektomie


    Ich werde im Januar 70 Jahre alt. Abgesehen von dem Blasenkrebsrebs, bin ich relativ fit und gesund, ich frage mich, ob ich die nächsten Jahre mit ständigen Klinikaufenthalten, BCG- oder Mitomycin-Instillationen, Blasenspiegelungen, Operationen verbringen oder die Lebenszeit, die mir verbleibt lieber sinnvoller nutzen möchte?


    Ist die Blase entfernt, sinkt die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Tumorwachstums um ein Vielfaches. Ich lebe dann mit einem Beutel, wie so viele von euch, aber das Leiden, immer wieder Hoffen und am Ende vielleicht doch eine Blasenentfernung – davon wäre ich befreit.


    Ich bin mir bewusst, dass ich diese Entscheidung alleine treffen muss, aber vielleicht hilft es mir, wenn ich einige eurer Erfahrungen lesen kann.


    Danke schon mal.


    Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Ich danke euch für die Rückmeldungen. Die machen Mut und helfen mir weiter.


    Sehr wahrscheinlich werde ich mich für eine BCG-Therapie entscheiden, recherchiere gerade aber auch noch in Richtung HIVEC oder Synergo-Therapie, vielleicht könnte das eine Alternative sein.


    Die richtige Ernährung, Homöopathie, Bewegung, Cranberry-Saft sehe ich als Ergänzung, aber nicht als Heilmittel.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Vielen Dank, dass sind doch schon mal gute Informationen. Liebe Claudia sylt313 ich habe am 27. Mai einen Termin in der Urologie des Lorettokrankenhauses in Freiburg, um mir dort eine Zweitmeinung einzuholen.


    Ja, und lieber Herbert, Albfischer , dass hört sich doch gut an. Ist deine Blase Tumorfrei seit 8 Jahren? Und führst du das auf die BCG-Behandlung zurück?

    Das wäre ja dann wirklich ein Erfolg, was diese Therapie angeht. Wie oft musst du zur Blasenspiegelung?


    Danke für deine Antworten.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo zusammen,


    ich habe mir in letzter Zeit viele Gedanken darüber gemacht, wie meine unmittelbare Zukunft wahrscheinlich aussehen wird. Das Lesen dieser Berichte von anderen Betroffenen hat mir geholfen,

    etwas klarer zu sehen, was da auf mich zukommen kann.


    Bin ich bereit diesen Preis zu bezahlen, meinen Alltag in den kommenden Jahren so konsequent darauf einzurichten, um meine Blase vielleicht zu erhalten?


    Meine (vorläufige Diagnose) steht ja in der Signatur. Am 28. Juni wird eine Nachresektion durchgeführt, also die 2. TUR-B, die jetzige Diagnose soll mittels Mapping kontrolliert werden. Mein Urologe vertritt die Meinung, es soll so lange wie möglich versucht werden, die Blase zu erhalten.


    Also, nun mal ehrlich, was bedeutet der Versuch, meine Harnblase zu erhalten für mich?


    Es geht nach der 2.TUR-B weiter mit einer BCG-Behandlung? Einmal wöchentlich über 6 Wochen zum Urologen, die TBC-Bakterien werden in die Blase instilliert, sehr unangenehm, meistens treten kräftige Nebenwirkungen auf und letztlich gibt es keine Garantie, dass die Therapie erfolgreich ist. Die Erfolgsrate liegt bei 50%.


    Danach engmaschige Kontrolle, d.h., immer wieder Blasenspiegelungen ambulant in der Praxis - auch unangenehm und schmerzhaft.


    Eine Nachresektion empfiehlt sich - also wieder Narkose, wieder Krankenhaus, wieder spülen via Katheter…


    Bei Bedarf wieder BCG-Therapie als Erhaltungsdosis. Jeweils 3 Instillitionen nach 3,6,12,18,30 und 36 Monaten.


    Und das so über 3 Jahre, wobei bei den meisten die Behandlungen abgebrochen werden und eine Blasenentfernung vorgenommen wird.


    Da kann ich verstehen, dass sich einige der Betroffenen für eine Zystektomie entscheiden, weil sie diese Tortur nicht mitmachen möchten. Ist die Blase entfernt, erspart man sich das alles und die Kontrollen bestehen aus Ultraschalluntersuchungen, CT und Blutabnahmen.


    Vielleicht schreiben mal diejenigen, die diese Therapie durchgemacht haben und sie hat zum Erfolg geführt. Ich bin für jeden Erfahrungsbericht dankbar.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo Wolfgang, Dirk, Rick, PetAir, Kalif und Claudia,


    danke für eure Beiträge und Antworten auf meine Frage, wenngleich das für mich insgesamt nicht sehr mutmachend ist – aber viellicht, wahrscheinlich realistisch.


    Wolfgang, du bist der Meinung, dass eine BCG-Therapie bei meiner Diagnose wahrscheinlich wenig bis gar nicht helfen wird, du siehst die Blasenentfernung als wahrscheinlichste Möglichkeit.


    Auch du Rick siehst bei mir keine Alternative zur Zystektomie. Vielleicht könne ich durch die BCG die OP etwas hinausschieben.


    Claudia, du warnst mich vor Scharlatanen, vielen Dank dafür, beim recherchieren im Internet habe ich auch vielfach den Eindruck gehabt, es sind sehr viele Heilsversprecher unterwegs.


    Kalif, du meinst auch, dass es kaum Alternativen zur Schulmedizin gibt. Gesunde Ernährung, Bewegung, ein gesunder Lebensstil wären aber durchaus förderlich bei der Heilung.


    Dirk, ich danke dir für die Suchergebnisse zum Thema Hyperthermie, die werde ich mir auf jeden Fall genauer anschauen.


    Ich habe ab Mitte Mai ein CT Thorax und ein CT Abdomen, um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hat. Am 28. Juni dann die 2. TUR-B mit Mapping, Histologie abwarten und dann weiter entscheiden. Von meinem Urologen aus ist dann eine BCG-Therpie geplant, aber er sagte mir auch, das sei alles freiwillig, ich müsse sie nicht machen. Aber wie freiwillig ist das denn, wenn es keine anderen Möglichkeiten gibt den Tumorzellen auf den Leib zu rücken? Sehr wahrscheinlich werde ich die BCG-Therapie machen.


    Und dann? wieder Blasenspiegelung, vielleicht nochmals etwas wegschnippeln und dann nach all der Quälerei letztlich doch eine Zystektomie?


    Natürlich suche ich nach weiteren Möglichkeiten, wie der Krebs gestoppt werden kann und ich finde, die Schulmedizin hat da wirklich wenig zu bieten – aber die Komplementärmedizin auch.


    Herzliche Grüße, Lothar

  • Blasenerhaltung oder Blasenentfernung? Nunmehr ist es ein Urostoma geworden

    Hallo zusammen,


    danke für eure Beiträge und die lebhafte Diskussion. Ich muss die Inhalte für mich erst einmal etwas sortieren.


    Ich glaube auch nicht an 30% falsche Ergebnisse bei den Untersuchungen der Pathologen, aber lassen wir es 2 oder 3% sein, das rechtfertigt das Mapping auf jeden Fall. Die Aussage des Arztes, dass bei der 1. TUR-B nur an einer Stelle Gewebe untersucht wurde und bei dem Mapping nochmals an mehreren Stellen in der Blase Proben entnommen werden und so ein genaueres Bild entsteht worauf die weitere Behandlung besser geplant werden kann. Wobei es da ja im Grunde nicht so viel Behandlungs-Alternativen gibt.


    Deine Aussage, Christina, beschäftigt mich mehr, eben die Gefährlichkeit des carcinoma in situ. Kann mir jemand sagen, wo ich im Forum mehr Informationen dazu finde?


    Herzliche Grüße, Lothar