Liebe Isa,
ich habe jetzt mal in Richtung Uriage recherchiert-dies scheint ja wirklich eine Fa. zu sein-die speziell mit Hautirritationen beschäftigt ist- ich habe jetzt gleich mal 3 Artikel bestellt auch das Eau thermale-ich hoffe und glaube, da wirklich was hilfreiches gefunden zu haben, dank Deiner Hilfe.
LG Renate melde mich nach dem Erstversuch
Liebe Isa,
vielen Dank-werde mich darum kümmern. Melde mich morgen nochmals
bis dahin liebe Grüße Renni
Hallo Ihr Lieben,
war mal wieder völlig abgetaucht-es ist schon eine wechselvolle harte Tour. Mein Mann hat jetzt den 3. Zyklus Vinflunin hinter sich mit reduzierter Dosis-aber trotzdem-die Nebenwirkungen sind heftig, was ihm im Moment am meisten zu schaffen macht ist das furchtbare Jucken am ganzen Körper-hat jemand diesselbe Erfahrung gemacht?? Was habt Ihr dagegen unternommen? Die diversen Cremes helfen kaum auch die Fenistiltropfen helfen nur geringfügig. was schön ist, dass die Blasenspiegelung letzte Woche ohne Befund war. Gott sei Dank -die gering progredienten Lymphknoten sind wohl auch etwas zurück gegangen. Ich bin hoffnungsvoll-aber er ist in dieser Zeit um Jahre gealtert und die ganzen Therapien laufen unter palliativ.....aber wir hoffen.
Herzliche Grüße an alle -vielleicht hat jemand Erfahrung mit dem furchtbaren Juckreiz
Ja hallo Ihr Lieben,
wir sind tatsächlich, was die Ärzte angeht in sehr guten und gewissenhaften Händen (wir empfinden es zumindest so). Mein Mann hatte jetzt die 1. Gabe Vinflunin und es ist tatsächlich wieder heftig (obwohl er nur eine reduzierte Dosis aufgrund der Herzprobleme bekommen hat)-er hat wieder alle beschriebenen Nebenwirkungen (wie Kopfweh, Mattigkeit, Verschlechterung der Blutwerte, Appetitlosigkeit, Magenprobleme etc.) Da dieses Medikament nur alle 3 Wochen gegeben werden muss. Hoffe ich sehr, da nun 1 Woche rum ist, dass es langsam wieder besser wird. Ausserdem hoffe ich, dass wenn im September bei der CT Kontrolle und Blasenspiegelung alles o.B. ist, dass man dann zur Immuntherapie, die er ja sehr gut vertragen hat, zurückkehren kann.
Alles Gute Euch
Herzlichst Renni
Hallo JoFo,
ja die Verwirrung kann ich verstehen-da ich mit meinen Beiträgen aufgrund der sich überstürzenden Geschehnisse eine lange Pause eingelegt hatte. Es ist richtig, dass sich mein Mann zu einer Radio/Chemo Therapie entschlossen hatte, aber diese dann nicht mehr möglich war, da vergrößerte metast. Lymphknoten sowohl im Abdomen als auch im Thorax nachgewiesen wurden, was eine sofortige Chemotherapie erforderte. Dies erfolgte mit 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin danach war alles zurückgegangen-keine Metastasen kein Befund mehr bei der Blasenspiegelung auch bei einer weiteren Resektion kein hist. maligner Befund. Danach setzte dann auf Anraten der Ärzte die Immuntherapie mit Avelumab ein (5 Zyklen) dann stellte man beim der CT -Kontrolle im Thorax vergrößerte Lymphknoten fest (Blasenspiegelung war wieder o. B.). Daraufhin wurde das Enfortumab-Vedotin empfohlen dies wurde nach 2 Gaben eingestellt-aufgrund der schweren Nebenwirkungen. Und jetzt wurde das Vinflunin (in niederer Dosierung ) empfohlen was nächste Woche begonnen werden soll. Zur Totalop konnte sich mein Mann damals nicht entschließen und hatte sich wie o.a. zur Radio-Chemo entschlossen, die dann ja aufgrund der Metast. nicht mehr durchgeführt werden konnte. Jetzt stand die Entfernung der Blase nicht mehr zur Diskussion. Herzliche Grüße Renni
Hallo Ihr Lieben,
melde mich wieder aus aktuellem Anlass, ich hatte ja berichtet, dass mein Mann das Enfortumab-Vedotin nicht vertragen hat, es wurde deshalb diese Therapie abgesetzt und beendet. Der Ausschlag ist noch nicht ganz verschwunden, aber stark zurück gegangen. Es ist jetzt eine neue Chemo-Therapie geplant Vinflunin (erniedrigte Dosis). Wie ich gelesen habe, sind da auch heftige Nebenwirkungen zu erwarten, hat jemand mit diesem Mittel Erfahrung? Es soll alle 3 Wochen verabreicht werden. Es ist ja nicht sicher, dass überhaupt Metastasen vorliegen, da im Abdomen und in der Blase alles sauber ist, nur im Thorax war ein Progress der Lymphknoten im CT festgestellt worden, die sich aber leider nicht punktieren lassen, da sie zu nahe an der Lunge sind. Jetzt sind wir schon ein bisschen ratlos.
Viele Grüße an alle Renni 
Hallo Isa,
vielen Dank für diese Antwort, mein Mann hat nach 2 Gaben des ersten Zyklus einen recht schlimmen Ausschlag bekommen und es geht ihm auch allgemein schlechter als unter der Immuntherapie Avelumab. Es wird jetzt gerade pausiert und der Ausschlag vom Hautarzt behandelt, danach wollen die Ärzte im Klinikum beraten, wie weiter verfahren werden soll, also pausieren oder Therapiewechsel. Was haben sie bei Dir gemacht, nachdem die Nebenwirkungen an der Haut aufgetreten sind?
Herzliche Grüße Renni 
Hallo ich melde mich wieder, nachdem wir viel hinter uns gebracht haben. Mein Mann wollte ja zuerst die Radiochemo-Therapie machen lassen, dabei wurde aber festgestellt, dass Lymphknoten im Abdomen und Thorax progredient waren Lymphhadenopathie, so dass eine systemische Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin notwendig wurde. Nach 6 Zyklen waren die Lymphknoten zurückgegangen und auch eine Blasenresektion (nach blutigem Urin) ergab auch histologisch keinen malignen Befund mehr. Darauf wurde dann im Februar eine Erhaltungstherapie mit Avelumab (Immuntherapie mit checkpoint Inhibitoren begonnen-jetzt nach 5 Zyklen wurde im CT im Thorax , Mediastinum etwas vergrößerte Lymphknoten festgetellt-Abdomen und Blase (nach Blasenspiegelung) ohne malignen Verdacht. Deshalb soll jetzt (morgen) eine neue Therapie mit Enfortumab -Vedotin ( Immunkonjugat-erst im April 22 in Deutschland zugelassen) begonnen werden. Hat jemand damit schon Erfahrung gemacht?? Ich wäre sehr dankbar wenn ich da etwas hören würde.
Hallo -ich bin froh, dass es hier bei Euch so ein Forum gibt, da wir gerade vor sehr schwerwiegenden Entscheidungen stehen.
Bei meinem Mann (79 Jahre) wurde bei einer TUR-B (nach anhaltendem blutigen Urin und Tamponade) am 25.02.22 ein : bifokales Urothelkarzinom der Harnblase mind. pT1 high grade (G2) TPS 10% (TC2)CPS:11, ICS:<1% (IC 0). Die Nachresektion fand leider erst am 12.05.22 statt, (da vorher kein Termin frei war). Bei dieser Nachresektion wurde dann leider eine beginnende Infiltration der miterfassten Muscularis also nun TNM Klassifikation mindestens pT2a, G2 festgestellt mit der Empfehlung (abhängig vom kstaging) eine Zystektomie ggf. mit neoadjuvanter Chemotherapie.
Ich habe mich nun ziemlich intensiv mit dieser geplanten OP befasst und informiert und habe einfach Angst aufgrund der kardiologischen Verfassung (permanentes Vorhofflimmern mit Atemnot bei größerer Anstrengung) und z.T. nicht so guten Nierenwerten und habe nun als Alternative einiges über die Radio-Chemo-Therapie gelesen und denke, dass dies bei ihm doch die bessere Alternative wäre. Ich muss noch dazu sagen, dass er eigentlich sehr aktiv ist-viel im Garten arbeitet und handwerkt und Rad fährt. Über Erfahrungen von Euch wäre ich natürlich unendlich dankbar.
