Beiträge von znoeff13

Liebe @Hexe2023

Vielen Dank erst malfür Deine Ausführungen.

Deine drei Gaben mit Enfortunab Vedotin, sind das dreimal 1. - 8. - 15. Tag und dann 14 Tage Pause oder nur drei einzelne Gaben?

Ich habe ja auch mit dem Nebenwirkungen der Therapie zu kämpfen, ab der 2. Gabe im ersten Zyklus - so was von Jucken an den Armen und Oberkörper, ich bin nachts fast Wahnsinnig geworden!!!

Ich wollte schon über Abbruch rednen und der Kontrollarzt in der Uniklinik hat auch schon wegen Verschieben oder Dosisminderung, seine Überlegungen angestellt.

Da es ja noch nicht so viele Erfahrungswerte bei dieser Behandlung gibt und diese ja nach Patient unterschiedlich ausfallen, ist man mit gezielten Eingriffen noch sehr zurückhaltend, da einfach Erfahrungswerte fehlen. Nach Aussagen des Arzte, sind hier in der Uniklinik Herne Patienten im mittleren zweistelligen Bereich, mit Enfortunab Vedotin in Behandlung und das seit ca. 1,3 Jahren.Zum Schluss gab es für mich noch die Erlösende Idee, es mit einem Antihistaminikum zu versuchen und zwar mit Desloratadin ==>

Desloratadin-ADGC® ist ein nicht schläfrig machendes Antihistaminikum, das die Symptome bei Heuschnupfen bei Erwachsenen und Jugendlichen ab 12 Jahren verbessert. Es wird ebenfalls angewendet, um Juckreiz und Quaddeln bei einer Urtikaria zu lindern.

Ich selbst hatte da nicht so viel Hoffnung, aber was soll ich sagen, die erste Tablette genommen und nach drei Stunden stellte sich schon der ertse spürbare Erfolg ein.

Seit gut 5 Tagen nehme ich jeweils eine Tablette alle 12 Stunden und es gibt kein Jucken mehr und dei kleinen Pickelchen werde auch weniger, ich bin so glücklich.

Jetzt kann ich mich auf die nächsten Schritte konzentrieren, erst mal sehen was jetzt das Enfortunab Vedotin mit demGrundkrebs macht.

Wir hoffen ja noch, dass sich der Krebs im Übergang von der Blase zurm Harnleiter erst mal so zurück bildet, das ich eventuell die Nierenvistel sogar ohne Katheder zwischen Blase zurm Harnleiter weg bekomme. Hatte schon mal einen Katheder dazwischen, aber da ist auch immer einen Blasenreizung bei mir miteinher gegange.

Also wie immer, die Hoffung stirbt zuletzt!

Und dann, wenn das Enfortunab Vedotin wirklich so toll anschlagen sollte wie gehofft, kann man auch noch über eine Entfernung der Blase nachdenken.

Hexe2023, bitte berichte doch über dein CT im April, ich habe ja noch ein weile Zeit bis zum nächsten CT und werde weiter über meine Enfortunab Vedotin Erfahrungen berichten.

Ich hoffe ja nur, dass es nur im Ansatz so gut ist wie alle so berichten/erzählen.

LG znoeff13

Hallo Hexe2023

tjaa, wie gute Neuigkeiten aussehen, weiss ich schon gar nicht mehr.

Wenn Du schon Erfahrungen mit Enfortumab-Vedotin gemacht hast, dann hätte ich hier ein paar Fragen an Dich.

- war bei Dir der Zyklus auch 1.- 8. -15. Tag und dann 2 Wochen frei und dann wieder von vorn

- wie lange hast Du es bekommen

- wie hast Du es vertragen

- welche Nebenwirkungen sind bei Dir aufgetreten, wenn ja, was hast Du dagegen getan ( ich habe extremes Hautjucken, an den Innenseiten der Unterarme, im Brustbereich, das aber nicht durchgängig)

- Ich lese bei Dir Volga Studie, kannst Du darüber etwas berichten

- hattest Du eigentlich Metastasen vor Deiner Zystektomie

Ich hatte leicht vergrößerte Lymphknoten ( könnten aber auch von einer schweren Blasenentzündung sein und einen leichten Fleck links an der Lunge, beides nach der Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin nie mehr auffällig, auch nicht nach einem Jahr mit der Erhaltungstherapie mit Avelumab und mein CIS ist auch verschwunden.

Aber halt der Grundtumor in der Blase ist geblieben und verstopft jetzt auch noch links den Harnleiterausgang zur Blase.

Das Tumorboard ist aber der Ansicht, nach den Metastasen nicht mehr zu operieren, ich schließe mich dem von der Sache her an, zu was die ganze Quälerei der Zystektomie, wenn so ziemlich zeitnah dann vielleicht wieder Matastasen zum vorschein kommen!!!

Aber....., es bleibt dass aber, sollte ich vielleicht doch noch die OP wagen, ich komme da für mich nicht weiter und bin täglich hin und her gerissen, vor allem Nachts wenn ich nicht schlafen kann, brrrrrrrr !!!!

LG znoeff13

Hallo PetAir ,

Danke erst mal für Deine Antwort.

Ja ich habe noch meine Blase, von einer Op wurde mir Ende 2022 angeraten, da schon Metastasen in Lymphknoten und Lunge gesichtet wurden.

Darauf hin die Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin - Dez.2022 bis Feb.2023 und dann März 2023 bis Feb.2024 die Immuntherapie mit Avelumab.

Avelumab hat die Metastasen in Schach gehalten, seither alle drei Monate CT ohne positives Ergebnis zu den Metastasen aber halt der Grundtumor hat sich weiter entwickelt, daher absetzen von Avelumab und die neuste Chemo mit Enfortumab-Vedotin. Ich denke mal das ist eine gute Nachricht für Dich, da ja bei Dir der ursächliche Krebs entfernt wurde.

Deine Anwerkung zur Genanalyse, werde ich morgen mal bei Vorgespräch zum nächsten Chemothermin ansprechen, mal sehen was dazu gesagt wird.

Von der Sache her, kann ich meine Blase auch noch entfernen lassen, jetzt kommt das aber, der Krebs hat gestreut, ich lasse mich jetzt operieren mit den ganzen Unabwegbarkeiten der OP und dem anschließenden Drumherum um dann nach einem oder zwei Jahren gesagt zu bekommen, dass der Krebs wieder da ist(weil ja vorher gestreut und der sitzt ja dann noch irgendwo kleinzellig im Körper, wahrscheinlich!!!).

Ich bin auch hin und her gerissen, was ist der richtige Weg?

Vvom Kopf her auch sehr schwierig für mich, da steht man dann zum Schluss ganz allein da und was soll ich sagen, ich weis es halt nicht besser als die behandelnen Ärzte, dehnen ich dann auch vertrauen muss.

Mal sehen wie es weiter geht, auch mit den Nebenwirkungen, die Chemo mit Enfortumab-Vedotin geht ja dann wohl so lange, wie man es durchhält und das vorschreiten des Krebses in Schach gehalten wird.

LG znoeff13

Hallo Zusammen,

leider ist unter der Immuntherapie mit Avelumab (nach einem Jahr Behandlung) der Krebs in der Blase weiter voran geschritten, in einem Jahr (Dezember 2022 bis jetzt) von pT1 >= G2,G3 mit CIS auf pT2 >= G2,G3 ohne CIS.

Die gute Nachricht ist, dass die vorhandenen Metastasen in Lymphknoten und Lunge nicht wieder zurück gekehrt sind, also wirksam bekämpft mit Cisplatin und Gemcitabin und anschließender Imuntherapie mit Avelumap.

Also ist jetzt der Fokus auf den voranschreitenden Krebs in der Blase gerichtet.

Hier bekomme ich jetzt, dass oben beschriebene neue Mittel Enfortumab-Vedotin, erste Gabe am Dienstag diese Woche.

Jeder Zyklus soll aus drei Infusionen Tag 1, 8 und 15 bestehen, dananch 14 Tage Pause und wieder Tag 1,8 und 15.

Bisher habe ich noch niemanden gefunden, der mit so einer Therapie irgendwelche Erfahrungen hat (Nebenwirkungen, Verlauf, Dauer ....usw.)

Deshalb meine Frage in die Runde und an unsere Fangemeinde, bin ich hier allein im Forum oder gibt es noch Leidensgenossen mit dehnen ich mich austauschen kann?

LG znoeff13

Hallo Hampy-Dampy

für mich wäre der Artikel auf jeden Fall interessant, da ich palliativ mit der immuncheckpoint inhibitor-therapie Avelumab behandelt werde.

LG Znoeff13

Hallo Zusammen,

vielen Dank für die Ausführungen, dann scheint ja in der Richtung alles zu passen.

Ich war es auch Leid, immer diese Unsicherheit im Hinterkopf zu haben, so ist mir doch eine Last von den Schultern gefallen.

Zum Glück musste ich nie und nirgends zu einem Amtsarzt, hoffe das dies in Zukunft auch so bleibt.

Aber man weiss ja nie was dieser Regierung noch so die nächsten Jahre einfällt und/oder zurück nehmen muss, weil ja heute scheinbar jeder erst mal machen kann was er will!!!

Ja dann konzentrieren wir uns jetzt ganz auf die scheiß Krankheit und versuchen diese so lang wie möglich in Schach zu halten.

Grüße aus dem Sauerland

Znoeff13

Hallo @PetAir, Hallo Zusammen,

ich habe meine EM-Rente zum 01.12.2023 unbefristet bis zur Altersrente jetzt offiziell per Bescheid von der Rentenkasse bekommen.

Die Altersrente wäre dann bei mir im Juli 2028 fällig.

Sollte man dann vielleicht daran denken, die EM-Rente schon im Juli 2026 über meine Schwerbehinderung(über 50%) in eine eine endgültige Rente ohne Abzüge umzuwandeln?

Ist das sinnvoll oder steht man sich besser mit der EM-Rente bis zur eigentlichen Altersrente?

Oder würde da auch der sog. Bestandsschutz greifen, würde die Schwerbehindertenrente dann geringer ausfallen als die EM-Rente, bekommt man weiter den höheren Betrag der EM-Rente als Schwerbehindertenrente ausgezahlt, es ändert sich also nur der Name der Rente.

Ich hoffe das ist nicht zu kompliziert beschrieben, aber ich denke PetAir weiß was ich meine

LG Znoeff13

Hallo Zusammen,

kann das einer Sinngemäß übersetzen oder mitteilen um welches neues Medikamentl es sich hier handelnsol?

Grüße Znoeff13

Hallo Zusammen,

eine Frage in die Runde, gibt es diesen Ansatz der Doxecatel/Gemcitabine Spülungen statt BCG auch hier in Deutschland?

Bei meiner jetzt 2,5 Jahre dauernden Behandlung, ist mir dies noch nicht zu Ohren gekommen, auch habe ich dies nicht ansatzweise von einem Arzt gehört!

Wie Birgit ja oben schreibt, soll dies in den USA schon 10 Jahre Standard sein und in den Niederlanden halt experimentell und in Deutschland gibt es dies nicht?

LG Znoeff13

Hallo @PetAir,

kannst Du mir vielleicht die Ausführungen zu deinen Bewegungseinschränkungen zukommen lassen.

Davon kann ich bestimmt 90% auch für mich verwenden, ich bin da auch nicht ganz so formulierungsfest wie Du!

Dann können wir auch vielleicht einmal sehen, wie unterschiedliche Behörden auf gleiche Anträge reagieren(ich komme aus NRW), was meinst Du?

Sieht ja bei uns so ziemlich gleich aus.

Grüße Znoeff13

Hallo @PetAir,

ich trage mich auch mit dem Gedanken den Zusatzbuchstaben "G" zu beantragen, stolpern, hinfallen ist ja immer wieder möglich, gehe eigentlich nirgends ohne Gehilfe hin.

Welche weiterführenden ärztliche Unterlagen sollst Du denn da beibringen.

Reicht da der Bericht der behandelnden Ärzte, die die Chemo verabreicht haben nicht aus, muss man die Neurophatie über einen z.B. Neurologen nachweisen und geht das überhaupt?

Grüße Znoeff13

Einen schönen guten Abend @PetAir,

ja vielen Dank für die Erklärung, also doch aufpassen bis zum Schluss.

Grüße Znoeff13

Hallo @PetAir,

wenn man wie Du die EM-Rente schon durch hat, was ist denn der nächste Stepp in dem Alter, auf den man achten muss oder werden alle weiteren Rentenmöglichkeiten automatisch eingeleitet?

Ich meine da, ob man sich dann noch um die Schwerbehindertenrente kümmern müsste oder man mit der EM-Rente bis zum eigentlich offiziellen Renteneintritt gut bedient/die finaziell beste Variante ist?(EM-Rente wird ja auch gern befristet vergeben).

Hast Du denn da schon einen Blick in die Richtung geworfen, sind ja noch so knapp 4-5Jahre bei unserem Alter bis zur Regelaltersrente?

Grüße Znoeff13

Hallo Feuerpferd

ich sehe leider in dem Artikel nicht, wo hier Nervenbahnen nachwachsen oder sich erneuern sollten.

Man braucht eigentlich nur den letzten Abschnitt lesen, das ist zwar hart aber jeder Arzt vom Fach, wenn er ehrlich ist und nichts schön reden will, wird das auch so bestätigen.

"Abgesehen von körperlicher Ertüchtigung und den entsprechenden Vorkehrungsmaßnahmen um schädlichen Reizeinflüssen zu entgehen können Patient*innen leider nur wenig tun."

Hallo @PetAir,

ja da liegen wir sowas von dicht beieinander!

Mein Leben bestand nur aus Arbeit, Sport und Bewegung (Fußball, Triathlon, Marathon, 3xmal Urlaub im Jahr, zum Glück die letzten 15 Jahre vor der Pandemie, rund um die Welt)

Ich wollte die Einschränkungen nachdem ich die Chemo ganz gut überstanden hatte, auch nicht wahr haben, aber der Körper hat mich da schnell eines besseren belehrt.

Ich bin jetzt froh, da einen Mittelweg gefunden zu haben.

Die großen Sachen sind vorbei, ich beschränke mich jetzt auf täglich leichte Arbeit am Grundstück und im Haushalt, so 2-3 Stunden am Tag, halt ein bisschen in Bewegung bleiben.

Und ich muss auch ein bisschen überlegter an viele Sachen heran gehen, da durch die Neuropathie mir auch mal schneller Sachen unbewusst aus den Fingern gleiten.

Das schlimmste für mich ist das unbewusste Stolpern beim Gehen, brrrrrrrr!

Aber wie Du so treffend gesagt hast, beim BK ist das wichtigste, noch so lang und so gut wie möglich zu überleben.

Und da hat die Immuntherapie ja noch etliche Jahre für uns drauf gelegt, hoffe ich jedenfalls!

Grüße Znoeff13

Hallo @PetAir,

habe meine Neuropathie als Folge der Cisplatin-Chemotherapie ja schon seit dem Frühjahr 2023.

Nach meinen Erfahrungen lässt sich die Neuropathie nur etwas lindern oder ein Fortschreiten der vorhandenen Beschwerden verhindern, Verbesserungen sind überhaupt nicht eingetreten, nicht durch Tabletten, Ergotherapie, Bewegung oder Stachelmatte!

Übrigens, zerstörten Nerven lassen sich nicht wieder anregen oder reparieren, Nervenbahnen die Tod sind bleiben auch Tod.

Das ist nicht schön, aber damit müssen wir wohl leben.

Grüße Znoeff13

Hallo LennartC,

ja wenn das so einfach wäre.

Du musst erst einmal die volle EM-Rente zugesprochen bekommen!

Nur den Finger heben und ich möchte das haben was sich für mich am besten auszahlt, da hast Du dann wohl die Rechnung ohne unsere Rentenkasse gemacht.

Du solltest erst einmal in alle Richtungen weiter denken, volle EM-Rente ist mal nicht so einfach zu bekommen und auch sehr langwierig!

Und man kann bis zum eigentlichen Bescheid auch nicht sehen ob man die volle, die halbe oder gar keine EM-Rente bekommt!!!

Bei mir läuft der Antrag jetzt zwei Monate und mit 6,7 oder sogar 12 Monaten Bearbeitungszeit muss man rechnen.

Du sagst du bist selbstständig, ich hoffe Du bist nicht privat krankenversichert, die Rentenkasse übernimmt da dann nur den gesetzlichen Zuzahlungsanteil und den Rest zahlst Du allein von deiner Rente, da bleibt bei vielen nicht viel über!

Grüße Znoeff13

Hallo Zusammen,

da ich in der gleichen Situation bin, würde mich das auch sehr interessieren.

Mir hat das bei der Reha im Juli schon der soziale Dienst empfohlen.

Polyneuropathie trat bei mir auch direkt nach der Chemotherapie auf, laut behandelnen Arzt in der Onkologie in Herne, wird sich daran nur sehr wenig bis gar nichts ändern.

Mich würde auch interessieren, ob man hier einen Neurologen hinzu ziehen muss um das Merkzeichen "G" zu bekommen?

Grüße Znoeff13

Hallo #Freeman1961,

ich war vor zwei Jahren zur Coronazeit in Bad Wildungen, die Klinik ist sehr zu empfehlen, da auf Uro spezialisiert.

War dieses Jahr in Bad Lippspringe, das war voll umsonst, Klinik viel zu klein und dann noch für zig verschiedene Krankheitsbilder!

Leider wurde mir die Klinik vom Rententräger vorgeschrieben, somit hatte ich da keine Wahlmöglichkeit.

LG Znoeff13

..., und was noch zu beachten ist, nicht jede Apotheke (Versorger) arbeitet mit der jeweiligen Krankenkasse des Patienten zusammen.

Vorher bei der Krankenkasse nachfragen, welcher Vorsorger vor Ort oder in der Nähe in Frage kommt, so kann man sich viel Rennerei sparen.

Die 20,90 Euro per Monat sind natürlich sehr wenig, da muss man dann nach günstigen Hilfen fragen und da hat natürlich auch nicht jeder Versorger wieder jeden Inkontinezanbieter im Angebot. Da muss man sich das beste für sich raussuchen, alternativ kann man die Sachen auch online kaufen und dann zusenden lassen.

Wenn man weiß was man braucht, bekommt man online meistens viel mehr für für die 20,90 Euro als in der Apotheke vor Ort.

LG znoeff13