Beiträge von rose

Hallo Krümelchen

Danke für deine Antwort, ich habe Opsite Flexifix ausprobiert, das war leider nicht dicht.

Ich werd beim nächsten Uro-Besuch ein Rezept von deinem Opsite Post-Op Folieanfordern.

Danke rose

Hallo

Schon seit längerem habe ich von mir nichts mehr hören lassen, mein Leben mit Pouch geht so seinen Gang, ich komme eigentlich ganz gut zurecht.

Aber jetzt habe ich eine Frage.

Vorneweg müsst ihr aber wissen dass mein Pouch nicht dicht ist.

Gestern war ich mit meiner Familie im Schwimmbad. Kann der Pouch sich durch die Öffnung mit dem Wasser vom Schwimmbad füllen, muss ich hier aufpassen.

Wenn doch Flüssigkeit austritt kann doch auch welche hineinfliesen.

Gibt es eine Möglichkeit den Pouch wasserdicht abzukleben?

Wie macht ihr das?

Vielen Dank für eure Antworten

Liebe Grüße rose

Hallo

Gestern saß ich vor dem Computer und habe dabei total die Zeit vergessen. Nach etwa 4 Stunden bekam ich dann meine Bauchschmerzen, und wusste sofort mit Pouch ist voll. " Zu voll".
Beim Entleeren hatte ich dann tatsächlich zwischen 800ml und 1L darin.
Muss ich jetzt wieder mit einer Nierenbeckenentzündung rechnen, staut es sich bei dieser Menge immer zurück bis in die Nieren?
Am Mittwoch wollte ich mich wieder einer Operation unterziehen, muss ich die jetzt vielleicht absagen.(Mein Narbengewebe wird "gesprengt").
Danke für eure Hilfe
Viele Grüße

rose

Hallo

Seit ich einen Pouch habe, hatte ich schon desöfteren eine Nierenbeckenentzündung, jetzt im Augenblick auch.
Dies ist ganz schön schmerzhaft.
Was ist die Ursache dafür, und wie kann ich mich davor schützen.
Für eine baldige Antwort bin ich euch sehr dankbar.

Liebe Grüße

rose

Hallo zusammen,

Mein Pouch und ich haben uns mittlerweile ganz gut angefreundet, ich bin wieder sehr aktiv und freue mich riesig dass ich wieder alles machen kann. Ich katheresiere mich tagsüber so alle 3 - 4 Stunden und nachts stelle ich einmal den Wecker, leider kann es passieren dass ich im Tiefschlaf den Wecker manchmal ausschalte, dann wache ich an dem Druckgefühl auf. Der Pouch ist dann aber mit 800 - 900 ml voll.
Am Karfreitag fliege ich zusammen mit meiner Familie nach Ägypten ich möchte meine Lofric Primo im Handgepäck mitnehmen. Da ich dann immer auf der sicheren Seite bin wenn mit dem Gepäck was sein sollte.
Ich bin mir sehr unsicher ob das mit dem Handgepäck so geht, da die Katheter doch mit Wasser beschichtet sind und die Kontrollen jetzt so streng sind. Wie macht ihr das beim Fliegen, ist mein Sorge total unbegründet. Danke für eure Antwort

Viele Grüße

rose

Hallo zusammen

Nach einer Woche Klinikaufenthalt bin ich endlich wieder daheim. Eigenltlich sollte es nur ein ganz kurzer Besuch werden, denn es musste nur der Cystofix gezogen werden. Aber leider haben sich meine Nieren angestaut. Bis sich dies geklärt hatte ging eine Woche vorbei. Solange hatte ich in meinem Pouch einen Dauerkatheter. Nun habe ich Probleme mit der Kontinenz, vorher war ich dicht jetzt läuft Urin heraus nicht viel aber meine Kompresse ist meistens feucht, heute hatte ich sogar einen nassen Fleck auf meiner Jeans, obwohl ich dann beim Katheresieren feststellen musste dass meine Blase nicht zu voll war. Kann es sein dass der Katheter der ja geblockt war irgendetwas geweitet hat. Ab und zu sind auch Bluttropfen auf der Kompresse und mein Pouch schmerzt nach dem Katheteresieren.
Ganz ungewöhnlich ist, wenn ich den Katheter einführe kommt spontan kein Urin mehr heraus, ich muss jedesmal die Blasenspritze ziehen, danach läuft es wieder. Man könnte jetzt meinen dass ich sehr viel Schleim habe, aber das ist absolut nicht der Fall. Was für einen Grund kann dies haben? Wenn mein Pouch mit ca. 300 ml gefüllt ist fängt mein Bauch an zu schmerzen, ich muss den katheresieren, ich war schon bei 500 ml aber das schaffe ich zur Zeit nicht.
Wird das wieder besser?
Viele liebe Grüße

rose

Hallo Krümelchen

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass du wieder dicht wirst.
Wahrscheinlich wirst du mit einem großen Hallo in der Klinik empfangen, da du ja bekannt bist wie ein bunter Hund. Ich werde am Dienstag wieder in die Klinik gehen und euch dann weiter auf dem laufenden halten. Du hast schon so viel geschafft, du wirst auch diese Hürde bewältigen. Kopf hoch.
Liebe Grüße

rose

Hallo Hexe,
hallo Krümelchen

Tatsächlich wird das Katheresieren von Tag zu Tag besser, im Stehen geht es jetzt schon viel besser als zu Beginn. Ich befinde mich im Augenblick noch in der Sicherheitsliga, da ich noch den Katheterschlauch trage, und sollte es mal wieder nicht klappen so kann ich einfach mein Ventil öffnen.
Als ich im Mai in der Klinik war und der Pouch gebastelt wurde,hat man mich anschließend mit zwei Beinbeuteln entlassen, die trug ich bis zum 22.06.08. Anschließend ging ich wieder in die Klinik dort wurde mir dann ein Schlauch gezogen und das Katheresieren begann. Bis dahin hatte mein Pouch noch keinen Urin gesehen. Wenn nun alles glatt läuft, ich hundertprozentig entleeren kann, gehe ich Mitte Juli wieder in die Klinik und es wird mir der andere Schlauch gezogen.
Wenn ich meinen Katheter zu stark bewege schmerzt der Pouch etwas hinterher.
Ich habe ganz schön die Schnauze voll von den ewigen Klinikaufenthalten. Meine Kinder leiden enorm, besonders meine große Tochter die meint meine Rolle übernehmen zu müssen, und eigentlich damit überfordert ist.
Aber irgendwann wird bei uns ja wieder der Alltag einziehen.
Viele liebe Grüße

rose

Hallo Ihr Lieben

Am Montag morgen ging ich also in die Klinik, der Cystofix wurde gezogen und das Katheresieren konnte beginnen. Wie befürchtet klappte am Anfang überhaupt nichts. Ich war ganz schön am Boden, da Geduld nicht gerade meine Stärke ist. Meine Stomaberaterin die mich in der Klinik fast täglich besuchte, konnte mir auch nicht weiterhelfen , da Sie bisher noch keine Pouchpatientin hat.
Zuhause angekommen bin ich fast pausenlos am üben, meine Blase fasst inzwischen ca. 250ml - 375ml. Manchmal geht es mir fast zu schnell wie sich meine Blase füllt ich muss dann schon nach einer halben Stunde den Pouch leeren. Das gute daran ist, dass sich mein Pouch bemerkbar macht indem mein Bauch fürchterlich schmerzt. Trotzdem habe ich ganz schön Muffesausen dass ich meinen Pouch nicht rechtzeitig leere und er sich zu schnell ausdehnt.
Im Liegen klappt das Katheresieren bis jetzt am besten, im Stehen und Sitzen geht noch gar nichts. Zur Zeit teste ich viele verschiedene Katheter, mittlerweile weiß ich, dass ich einen weichen Katheter brauche.
Einige Katheter haben eine Tiemannspitze, für was auch immer die gut sein soll.
Ansonsten geht es mir körperlich sehr gut, nur die Bauchschmerzen sind ganz schön lästig ob mit vollem oder leerem Pouch.
Viele Grüße

rose

Hallo zusammen

Jetzt ist es bei mir soweit, Montag morgen habe ich in der Klinik Termin, meine Schläuche werden gezogen und das Katheterisieren beginnt. Hoffentlich läuft alles gut und der Pouch ist dicht. Mit dem Trinken und der konsequenten Entleerung klappt es leider noch nicht. Manchmal habe ich nach 3 Stunden noch keine 250 ml im Beutel, und dann bereits nach 1 Stunde zwischen 350- 500 ml. Ich habe ganz schön Muffesausen, dass ich im nächsten halben Jahr an Haus und Hof angebunden bin, da ich ganz schön ländlich wohne, und vor lauter Angst es könnte keine Toilette in der Nähe sein lieber zu Hause bleibe.
Das Katheterisieren wird mir in der Klinik gezeigt, laut Arzt muss ich eine Nacht stationär bleiben, wenn alles klappt darf ich am nächsten Tag wieder heim.
Sobald ich wieder da bin, werde ich von mir berichten
Viele Grüße

rose

hallo zusammen

Im Augenblick kann ich von mir nichts neues berichten. Die Antibiotika haben gewirkt, die Schmerzen sind weg. Der Faden am Cystofix hat sich selbstständig von der Haut gelöst, der Faden am Katheter schmerzt im Augenblick nicht mehr.
Was mich interessiert, warum ist es wichtig dass ich in Zukunft keine schweren Sachen mehr trage? Wieviel darf ich am Anfang heben und wird das dann später mehr?
Danke für die Antwort

rose

Hallo Hexe,
hallo Eckhard

Erstmals herzlichen Glückwunsch Hexe das war Dein 1000ster Beitrag.
Ich hoffe nach Abschluss der Einnahme des Antibiotikas dass ich wieder schmerzfrei bin und die Entzündung bis dahin abgeklungen ist.
Ich werde versuchen die nächsten 14 Tage etwas ruhiger anzugehen.
Am 23.06.08 habe ich wieder Termin in der Klinik, dann werden die Schläuche gezogen und das Katheterisieren beginnt.
Ich weiß dass ihr Recht habt und es besser für mich wäre wenn der Faden gleich gezogen würde, aber wenn die Schmerzen erträglich sind halte ich durch. Am Montag bin ich wieder bei meinem Hausarzt, er möchte sich die Entzündung nochmals anschauen,
ihn werde ich auf jeden Fall auf den Faden ansprechen.
Danke für Eure Ratschläge, ich komme immer ein Stückchen weiter.
Vielen Dank
rose

Hallo zusammen
Es stimmt tatsächlich das Sprichwort "Geteiltes Leid ist halbes Leid".
Wenn ich eure Geschichten lese weiß ich, dass ich mit meiner Krankheit nicht allein bin.
Zur Zeit bin ich etwas am Boden.Von der Klinik entlassen ging es mir richtig gut, ich war mobil und konnte sogar teilweise meine Familie versorgen, zur Zeit habe ich noch eine Haushaltshilfe tgl. 4 Std.
Jetzt hat sich meine Entzündung um den Katheter so ausgedehnt,geht bereits Richtung Nieren, schmerzfreies Laufen geht gar nicht, somit verbringe ich den ganzen Tag fast nur im Liegen und Sitzen. Am Freitag war ich deshalb auch beim Arzt der verschrieb mir sofort Antibiotika. D. h.
Abwarten und Tee trinken.
Liebe Grüße

rose

Liebe Hexe
Hast du die Zeit mit dem Katheter durchgestanden, oder bist du vorab in die Klinik gefahren. Meine Schmerzen sind jetzt so schlimm, dass ich fast nicht mehr laufen kann, und die Hand immer am Katheter habe.
Wie gesagt der Faden hat ein Loch in die Haut geritzt und um den Katheter ist alles rötlich entzündet. Ich kann auch kein Pflaster mehr drauf kleben, weil ich das Gefühl habe die Haut wird immer dünner, und beim Abziehen leide ich enorm. Bei jedem Schritt zwickt es. Soll ich in der Klinik anrufen, was meinst du?
Katheterloch und Cystofix, ich dachte, ich habe nachher eine Bauchöffnung und fertig. Und zwar diese an welche ein Stück Dünndarm angenährt wurde (rechts). Auf der linken Seite spüle ich.
Viele Grüße
rose

Hallo Krümelchen

War vorher wieder etwas zu schnell beim drücken.
Da unser Leitungswasser sehr kalkhaltig ist, ist das vielleicht der Grund
weshalb die Ärzte das nicht möchten, sie haben aber auch keine Erfahrungswerte mit meiner Erkrankung. Sag bitte wieviele Löcher habe ich nachher im Bauch mein Stoma sieht bis jetzt fürchterlich aus, da am Schluss etwas Darm angenäht wurde und das ganze rote Fleisch noch herausschaut.
Danke für alles.
rose

Hallo Krümelchen

Hallo
Ich habe kein Bauchnabelstoma, sondern ein Stoma im rechten Unterbauch und im linken Unterbauch die Katheteröffnung.
Katheter und Cystofix sind beide mit Fäden angenäht, der Katheter ist dazu auch noch geblockt. Mein Faden am Katheter ist so gespannt, dass sich bereits ein Riss in der Haut gebildet hat. Daher kommen auch meine Schmerzen, kann ich etwas dagegen tun ? Aber es muss doch alles steril sein.
Mit Wasser darf ich laut Arzt auch nicht spülen, wegen der Infektionsgefahr.
Was mich noch interessiert.
Wie wird das Katheterloch nachher verschlossen, es muss doch offen bleiben.
Wie habt ihr es am Anfang geschafft alle 2 Stunden pünktlich auf die Toilette zu gehen. Ich selber bin absolut unpünktlich und sehr spontan.
Hier glaube ich die größten Probleme zu haben.
Meine Blase fasst derzeit ca. 150 - 200ml. Wieviel Zeit benötige ich bis sich die Blase weitet.
Wenn ich täglich 3 - 4l Apfelsaftschorle und Mineralwasser trinke muss ich doch 1/2 stündig auf die Toilette, das läuft doch fast so durch.
Ihr seht ich habe noch große Angst davor vor Inbetriebnahme des Pouches. Mit eurer Hilfe hoffe ich dies noch in Griff zu bekommen.

Liebe Grüße
rose

Hallo zusammen,

nachdem unser Internetanschluss mehrere Wochen defekt war, konnte ich mich von Euch leider nicht mehr verabschieden. Trotzdem ging ich ziemllich ruhig in die Kllinik, da die Gespräche vorab mit Euch mir viel Kraft gaben.
-DANKE-

Rückblickend musste ich auch feststellen, dass ich von der letzten OP sehr viel vergessen hatte, das war auch gut so.
Vorab gab es noch viele Arztgespräche in denen die Weichen für einen Pouch gelegt wurden.
Am 15. Mai 08 war es dann soweit, die OP war schwieriger als gedacht und länger als geplant, aber erfolgreich.
Die Fisteln wurden verschlossen und der Pouch gelegt.Nach 2 Wochen Klinikaufenthalt wurde ich mit Katheter und Cystofix entlassen.
Nun zu Hause angekommen gibt es wieder Fragen.
Meine Blase bildet Schleim, so dass der Katheter bereits mehrere male verstopft war. Kann ich z. B. durch Ernährung die Schleimbildung mildern, oder gibt es andere Möglichkeiten?
Wie sieht es mit dem Trinkverhalten aus, muss ich jetzt tatsächlich mehr trinken als vorher? Heißt das wenn ich von zu Hause weg bin muss ich immer eine Sprudelflasche bei mir tragen.
Zur Zeit spüle ich täglich zweimal den Katheter, wahrscheinlich habe ich die Spritze nachdem die Kochsalzlösung durch war die Spritze zu stark mit dem Vakuum aufgezogen, so dass etwas Blut mitgekommen ist. Vorher hat es nicht mehr geblutet.
Ist es normal dass die Haut um die Öffnung ganz schön schmerzt, ich muss richtig aufpassen, dass ich nicht immer nach vorne gebückt laufe.
Es werden noch viele Fragen folgen, ich bin sehr froh dass es Euch gibt und dass ich bei Euch Mitglied geworden bin, da ihr mir mit Rat zur Seite steht.
Vielen Dank
rose

Hallo Krümelchen

habe dir ein PN geschickt, bin mit dem Forum leider noch nicht so vertraut und brauche deshalb die Hilfe meiner Tochter.
Sie ist manchmal für mich zu schnell, deshalb mein letztes Schreiben ohne Gruß und Danke

Viele Grüße rose

Hallo Ihr Lieben

Ich verfolge schon seit längerem Eure Homepage und hatte bisher nicht den Mut Euch zu schreiben.
Aber jetzt brauche ich Euren Rat. Ich bin 43 Jahre und habe 3 Kinder.
Bei mir wurde im April 2007 Blasenkrebs festgestellt, nachdem ich starke Schmerzen in den Nieren hatte.
Im Mai 2007 wurde ich dann operiert, es wurde mir die komplette Blase entfernt, seitdem habe ich eine Neoblase.
Mein Befund: Blasencarzinom pT3a.
Leider bin ich seitdem inkontinent, was mich seelisch sehr belastet.
Allerdings haben mir die Ärzte Hoffnung gemacht, daß ich mit gutem Beckenbodentraining die ganze Sache wieder in den Griff bekomme.
Da nun fast 1 Jahr vergangen ist und ich immer noch inkontinent bin wurde mir medizinische Hilfe durch eine Operation angeboten.
Also ging ich hoffnungsvoll zur Untersuchung.
Der Schreck lies aber nicht lange auf sich warten und die Ärzte erklärten mir was passiert war.
Durch eine Entzündung hat sich bei mir eine Fistel gebildet zwischen Neoblase und Scheide d. h. dort ist jetzt ein Loch aus dem ebenfalls Urin herausfliest, die Harnröhre hat sich dabei auch zurückgezogen.
Eine Operation ist deshalb auf jeden Fall erforderlich um dieses Loch wieder zu schließen. Meine Urologen vom Krankenhaus werden diese OP nicht ausführen, da sie sehr schwierig ist.
Ob ein natürlicher Harnausgang bleibt ist ebenso fraglich, es wurde bereits ein Pouch angedacht.
Hat jemand Erfahrungen mit so einer OP?
Vor dem Pouch habe ich große Angst da ich im Augeblick auf natürlichem Wege entleere, und ich mir es überhaupt nicht vorstellen kann. Wer kann mir seine Erfahrungen mitteilen.