Beiträge von cosmea1001

Liebe Sannabl,

jetzt geb ich meinen Senf auch noch dazu

Ich hatte meine Zystektomie letzten September und hab eine Neoblase erhalten. Es ist alles reibungslos verlaufen, 2 Wochen KH, 3 Wochen Reha, insgesamt 3 Monate nicht arbeiten gewesen, danach wieder voll reingestartet.

Klar dauert es eine Weile, bis man sich an das neue Pinkelgefühl bzw. das "Wann-ist-die Neo-voll"-Gefühl gewöhnt, aber alles in Allem lebe ich sehr gut damit. Ich schlafe auch Nächte durch, ohne dass etwas daneben geht.

Ich würde nicht behaupten, dass alles genauso gut ist, wie mit der echten Blase, aber es kommt verdammt nah hin. Und die echte zu behalten, war ja nun leider keine gute Option

Jeder Tag ist etwas anders, mal läuft (und das darfst du wörtlich nehmen) es besser, mal etwas schlechter. Dann muss auch mal der Katheter her. Hiervor hatte ich am meisten Angst, aber das Vorgehen ist wirklich nicht schwierig und auch nicht schmerzhaft. Es braucht nur ein bisschen Übung.

Ich denke, ich hab noch nicht alle Feinheiten meiner Neo rausgefunden und wir sind immernoch ein bisschen am eingrooven, aber wir haben ja auch noch ganz viel Zeit miteinander

Ich wünsche dir alles Liebe und Gute, eine komplikationsfreie OP und dass du die für richtige Ableitung bekommst.

Toi toi toi, du wirst das schaffen!!

Cosmea

Hallo Schnuckelina,

deine TUR-B müsstest du mittlerweile hinter dir haben. Ich hoffe, es ist alles gut gegangen...

Wenn auch vielleicht ein bisschen spät, hier noch mein Tipp zur Kleidung für einen Katheter: Ich habe mir ein paar Boxershorts meines Mannes mitgenommen (im Sommer schön luftig ;-))

Ich hatte meine Zystektomie mit Anlage einer Neoblase letzten September bei Prof. Karl bei den Barmherzigen Brüdern und kann die Klinik für diese Prozedur nur wärmstens empfehlen. Mir geht es blendend und ich merke den Unterschied zur "echten" Blase kaum noch.

Falls du weitere Infos möchtest/benötigst, meld dich einfach.

Alles Liebe und Gute dir!

Hallo Pachisi,

meine Neoblase wurde vor 5 Monaten "gebastelt". Das mit der Entfernung eines Teils der Scheidenvorwand wurde mir ebenfalls mitgeteilt. Allerdings nur, dass es sein kann, dass hier etwas entfernt werden muss. Letztendlich wurde nur meine Blase entnommen, Gebärmutter, Eierstöcke und Scheidenwände blieben unangetastet. Hat sich aber alles erst während der OP entschieden.

Alles Liebe und Gute für dich, du schaffst das!

Hi zusammen,

also am Geruch kann ich nichts bemerken. Ich werd jetzt einfach mal abwarten, was die Kultur ergibt...

Vielleicht hab ich am Telefon beim Urologen nicht genug gejammert, um dran zu kommen. An und für sich fühle ich mich dort eigentlich gut aufgehoben.

Ja, den Cranberry-Muttersaft kenn ich noch von früher, werd ich mir mal wieder zulegen. Guter Tipp ricka !

Und ansonsten werd ich mir künftig beim Pinkeln auch einfach mehr Zeit nehmen. Hab im Unterforum Neoblase entleeren gestöbert und ein paar sehr interessante Einträge gefunden...

Vielen Dank, dass es euch gibt!

EZTU999: Jetzt hab ich es doch gefunden

Hi EZTU999,

ich hab meine Neo seit 09.09.2022. Seitdem ich danach das Krankenhaus verlassen habe, hab ich (zumindest wissentlich) keinen Infekt gehabt.

Kannst du mir kurz verraten, wie man eine Signatur erstellt?

lg, cosmea

Guten Abend zusammen,

jetzt hab ich mich schon eine Weile nicht mehr gemeldet. Bisher lief auch eigentlich alles gut mit meiner Neoblase.

Nun hab ich seit ein paar Tagen Probleme beim Wasserlassen (ist sehr anstrengend und funktioniert eigentlich nur mit viel Druck), einen heftigen Hautausschlag im Gesicht und den Händen und seit gestern Abend zeitweise Schmerzen im Unterbauch.

Beim Urologen bekomme ich so schnell keinen Termin, deshalb war ich beim Hausarzt. Der vermutet mit Blick auf den Urin, der voll ist mit Bakterien, sowie roten und weißen Blutkörperchen, eine "Blasenentzündung". Ein Ultraschall hat keine Auffälligkeiten gezeigt. Beim Wasserlassen hab ich keine Schmerzen, nur im rechten Unterbauch, v.a. wenn die Blase gefüllt ist und ich mich bewege.

Morgen gebe ich nochmal Urin ab, dann wird eine Kultur angelegt. Antibiotika/Ciprofloxacin soll ich auch ab morgen nehmen, gegen den Ausschlag gibt es Cortison.

Da dies mein erster Harnwegsinfekt mit der Neoblase wäre, wollte ich mal in die Runde fragen, wie sich die Infekte bei anderen Neoblasenträger*innen bemerkbar machen. Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht?

Danke schonmal vorab für eure Rückmeldungen und einen schönen Abend euch allen!

Hallo Ricka,

ja, Reha ist beantragt und bereits genehmigt. Ich gehe nach Bad Feilnbach. Dort gibt es wohl auch eine gute Onko-Nachbehandlung mit Training für neu angelegte Neos. Bin sehr gespannt. Leider geht es erst am 02.11. los. Bis dahin versuche ich mich in Beckenbodenübungen, mache Spaziergänge und alles was mir sonst gut tut und meinen Körper und dessen Funktionen wieder in einigermaßen geordnete Funktionen lenkt.

Über Tipps und Tricks von erfahrenen Neoblasen-Damen freue ich mich natürlich sehr. Immer her damit!

Liebe Forumsmitglieder,

so, es ist geschafft, ich hab die Zystektomie hinter mir. Hier das Ergebnis des Stagings: pT1, cN0, cM0

Lymphknoten sind nicht befallen, eine Chemotherapie bleibt mir also erspart. Die Gebärmutter sah ebenfalls gut aus, deshalb durfte sie drin bleiben. Ebenso die Harnröhre, weshalb eine Neoblase überhaupt erst gemacht werden konnte. Und soweit ich das beurteilen kann, ist die OP unter Prof. Dr. Karl gut gelaufen. Zumindest bin ich heute, 16 Tage danach, wohlauf zu Hause, gehe alle 2 Std. zum Wasserlassen und hab kaum Schmerzen. Ab und zu zwickt der Magen/die Verdauung ein bisschen, oder die Nieren. Das wird sich aber wohl einpendeln, haben mir die Ärzte gesagt.

Was mich immer wieder etwas überrascht, ist das willkürliche Auftreten des Schleims im Urin. Ich kann es an nicht festmachen, wann viel oder weniger auftritt. Wisst ihr, wie/ob man das irgendwie kontrollieren kann? Oder ist das nur am Anfang, bis die Neo gelernt hat, dass sie jetzt als Blase funktionieren soll?

Und noch eine Formfrage: Kann ich den Titel meiner Story ändern, da aus der geplanten eine tatsächliche Zystektomie geworden ist?

Wünsche euch allen einen gemütlichen Sonntag!

Birgit 51 Das tut mir wirklich leid, dass der Krebs gestreut hat. Ich hoffe, du kriegst es wieder in den Griff. Daumen sind gedrückt!

Siggi : Freut mich, dass es dir mit deinem Urostoma scheinbar so gut geht

Morgen hol ich mir erstmal die Zweitmeinung von Dr. Karl/Barmherzige Brüder. Ich hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass alles vielleicht doch garnicht so schlimm ist....

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure wertvollen und hilfreichen Tipps und Ratschläge. Ich werde am Montag gleich mal telefonieren und mir ein paar Muster zum Ausprobieren bestellen - eine prima Idee ricka

Für heute werde ich mich mal aus dem Forum ausklinken, um mich etwas vom Thema abzulenken und mich nicht zu sehr darin zu verlieren.

Ihr seid super und eine ganz tolle Stütze! Bin froh, hier gelandet zu sein...

Ich wünsche euch noch ein sonniges Wochenende!

Guten Morgen in den Norden Wolfgang!

das freut mich sehr zu hören Wenn ich fragen darf, wie hältst du es mit Saunagängen?

Gibt es eurerseits vielleicht auch Tipps/Empfehlungen bzgl. Kliniken in München? Die Barmherzigen Brüder wurden mir nun schon 2x empfohlen, die urologische Klinik in Planegg 1x positiv, 1x negativ, Rechts der Isar ist mir persönlich etwas unsymphatisch....

Wow, wie schnell hier die Nachrichten reinpurzeln...

sylt313: Ich war gerade dabei, deine Story zu lesen (bin noch nicht ganz durch) und es beruhigt mich sehr, dass du so gut damit klar kommst.

Für mich steht die Lebensqualität an oberster Stelle. Kontinenz gehört da auf jeden Fall für mich dazu. Ich mache jeden Morgen Yoga, gehe gerne wandern (auch über mehrere Tage), arbeite gerne in meinem Garten und reise gerne. Auf den ersten Blick scheint mir hierfür das Urostoma am unkompliziertesten, weil "einfach nur ausleeren", kein katherisieren in evtl. mal etwas nicht so sauberen Umgebungen, etc. Was meint ihr?

Mein Partner steht zum Glück voll und ganz hinter mir, wobei das Thema Sexualität natürlich auch eine Rolle spielt. Mit einem Urostoma bestimmt nicht so sexy, wie mit den anderen Lösungen, dafür aber "dicht".

Oh Mann, da gibt es ganz schön viel abzuwägen....

Durch die Rubrik Urostoma wühle ich mich gerade durch, danke für den Tipp!

Hallo Dirk,

der Befund ist noch vorläufig, deshalb hat der Arzt gestern seine Einschätzung bzgl. des Grades nur mit Kugelschreiber drauf geschrieben.

Sie wollten die Zystektomie bereits vor 5 Jahren durchführen, wo mir meine Urologin aber davon abriet, weil ich noch so jung bin.

Ich werde mir in den nächsten Tagen/Wochen auf jeden Fall noch weitere ärztliche Meinungen einholen und freue mich natürlich auch hier über jeden Rat.

Danke Florian!

Eine Neoblase hat man mir im RdI eigentlich garnicht angeboten, weil das Karzinom direkt am Blasenausgang zur Harnröhre liegt/lag und man davon ausgeht, dass man Teile der Harnröhre mit entfernen muss, also auch den Schließmuskel. Somit wäre eine Kontinenz nicht mehr gegeben.

Ich sollte mich zwischen einem Ileum-Conduit und einem Pouch entscheiden.

Da ich gerne unterwegs und aktiv bin, tendiere ich momentan eher zum Urostoma, da es mir scheint, dass man damit weniger Probleme hat und sich eigentlich überall entleeren kann, ohne dass man "Werkzeug" mit sich führen muss.

Es wäre toll, mit jemanden zu sprechen/schreiben, der ein Urostoma hat und ebenso aktiv ist.

Ich wünsche euch allen einen guten morgen und ein tolles Wochenende!

Hallo Florian,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und deine Empfehlung. Die barmherzigen Brüder wurden mir heute vom Arzt aus dem Rechts der Isar auch empfohlen für eine Zweitmeinung.

Darf ich dich fragen, welche Blasenalternative du jetzt "trägst" und wie du damit klar kommst?

Viele Grüße!

Liebe Community,

ich bin 41 Jahre alt und hab vor 2 Wochen die Krebsdiagnose erhalten. Da ich schon seit Jahren eine verbreitete Plattenepithel-Metaplasie in der Blase habe und sich der Knoten, den sie mir am 08.07. aus der Blase entnommen haben, als bösartig rausstellte, soll nun eine komplette Zystektomie gemacht werden.

Heute hatte ich ein erstes Beratungsgespräch im Klinikum Rechts der Isar in München, möchte mir aber noch eine Zweit- und evtl. eine Drittmeinung einholen. Vor allem würde ich aber hier gerne ein paar Fragen stellen und bestenfalls mit ein paar Leidensgenossinnen sprechen/schreiben.

Ich hoffe, ich qualifiziere mich für die Gruppe.

Viele Grüße aus München!