Beiträge von Michael

Ich war ebenfalls zur AHB im November/Dezember 2022 nach einer Zystektomie mit Anlage einer Neoblase, 3 Wochen hier.

Ich war rundum zufrieden. Alle Ärzte, Therapeuten und Angestellte waren super freundlich und kompetent.

Mir ging es hier spürbar mit jedem Tag besser.

Das Essen war reichlich und gut und die Umgebung ist schön. Man kann viel draußen sein. WLAN für Netflix und Co ist ebenfalls in ausreichender Geschwindigkeit vorhanden.

Die ganze Anlage ist zwar stellenweise etwas in die Jahre gekommen und könnte hier und da Mal etwas Farbe vertragen, aber es ist alles sauber und ordentlich.

Ich würde hier jederzeit wieder hingehen.

Hallo Marcus,

Oh Mann ich kann dich so verstehen! Ich war letztes Jahr zu Ostern in der gleichen Situation! Ich hab auch ne kleine Tochter und mir hat es jedes Mal das Herz zerrissen.

Aber pTa G1 und selbst pT1 sind kein Grund zu verzweifeln. Wie andere schon oben geschrieben haben, ist das in der Regel gut behandelbar.

Aber erstmal zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Klar. Aber du kommst da sicherlich durch.

Mir hat es auch ungemein geholfen hier im Forum zu lesen und zu fragen. Ich hab mich besser gefühlt sobald ich wusste was der worst case und was der best case sein kann.

Frag wenn du Fragen hast.

Daumen sind gedrückt.

Michael

Hallo zusammen!

Es sind schon wieder etliche Wochen verstrichen in denen ich mich nicht gemeldet habe.

Danke an alle Antworten! Jede einzelne hat mir geholfen und ungemein viel Mut gemacht...

Ich habe mich schlussendlich für eine orthotope Neoblase entschieden.

Mein Termin war bereits vor knapp 2 Wochen und ich liege aktuell noch im Krankenhaus. Mir geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Kann aufstehen und die erste Nierenschiene ist bereits gezogen worden. Morgen kommt hoffentlich die zweite dran.

Die Ärzte waren mit der OP und dem Verlauf sehr zufrieden. Wenn alles weiterhin gute läuft kann ich noch diese Woche nach Hause.

Nach einigem hin und her habe ich die OP tatsächlich im AK Harburg von Dr Engel und Dr Maurer durchführen lassen.

Bisher fühle ich mich hier sehr gut betreut, beraten und aufgehoben.

Ich halte euch auf dem laufenden!

Vielen Dank für alles 😘

Hallo zusammen,

vielen lieben Dank für alle eure antworten! Mir hilft das ungemein!

Und sorry, dass ich mich ein paar Tage nicht gemeldet habe. Ich brauche manchmal einige Tage Auszeit von dem Thema und klare Gedanken zu fassen.
Im Moment tendiere ich stark zu einer Neoblase. Ich glaube ich kann und will das Riskio eines möglicherweise fatalen oder sehr schlimmen Rezidivs nicht eingehen. Alle konsultierten Ärzte bestätigen mir, dass diese Möglickeit zwar nicht riesig aber auch nicht zu vernachlässigen ist. Ich habe eine kleine Tochter und eine Frau mit denen ich noch sehr viele Jahre verbringen möchte und immer mit der Angst zu leben, dass "da wieder was sein könnte"...?

Jedenfalls habe ich nun einen weiteren Beratungstermin beim Chefarzt der Urologie im AK Harburg. Die sind zwar nicht bekannt für Neoblasen, aber man sagte mir dass der Chefarzt Dr Oliver Engel sehr erfahren damit ist. Der würde mich auch operieren, so ich mich denn dafür entscheide.
Kennt den jemand hier? Oder sollte ich doch eher ins AK Barmbek oder ans UKE?

Vielen lieben Dank für eure netten Willkommensworte

Meine Sorge ist die "falsche" Entscheidung zu treffen.
Nehm ich das BCG, dann kommt der Tumor vielleicht in 2 Jahren wieder. Was wenn er dann so invasiv ist, dass es "zu spät" ist?

Ich lese viel über die Erfhrungen anderer Mitglieder mit Neoblase. Das lässt mich doch recht optimistisch dem thema gegenüber stehen.
Vielleicht ist das doch der bessere Weg. Wenn da alles halbwegs klappt, wäre ich den Krebs los - das ist schon verlockend.

PetAir Mit Unfruchtbarkeit kann ich leben. Ich hab schon eine ganz tolle Tochter und ansonsten kann man ja was einfrieren...

Impotenz ist schon ein anderes Thema, aber ich denke auch das wird man in irgendeiner Form lösen... Hab ne ganz tolle Frau, wir werden Wege finden..:-)

ricka Ja die beiden neuen machen mir auch Sorge... Wenn das so schnell geht... Au weia...

Danke river für deinen (und andere) Erfahrungsbericht. Das hilft mir gerade sehr.

Hat im Forum jemand Erfahrung mit dem UKE In Hamburg? Gibt es da Meinungen wie es da ist?

Danke erstmal Michael.

Hallo zusammen,

Mein Name ist Michael, bin 44 Jahre alt und neu hier.

Ich lese schon seint ein paar Monaten mit - bisher hat mir das Forum viel geholfen. Vorallem zur Information, aber es hat mir auch schon öfter Mut gemacht...

Meine Geschichte:

Ich hatte Anfang des Jahres (2022) das erste mal ein wenig Blut im Urin und bin dann gleich zum Urologen gegangen. Der machte ein Ultraschall und meinte gleich, "dass da etwas sei, das dort nicht hingehöre...".

Da hab ich mir schon gedacht, dass das nciht gut sein kann...

Zwei Tage später hat er dann noch eine Blasenspiegelung gemacht und damit war klar, dass ich einen Tumor in der Blase habe. Das war 2 Tage vor Ostern. Gott sei Dank hab ich kurze Zeit später im April gleich einen Termin zur TUR-B im AK Harburg bekommen. Lief soweit gut.
Die Diagnose war dann Pt1 hgh grade, ca. 3 cm großer Tumor in der Blase.
6 Wochen später war ich dann bei der Nachresektion. Die ursprüngliche Stelle war "sauber" aber an der gegenüberliegenden Blasenwand waren zwei neue kleine Pta high grade Tumore.
Für das Krankenhaus schien das nicht besonders beuruhigend zu sein (ich fand das schon besorgniserregend, dass nach so kurzer Zeit wieder was da ist... oder? ) und sie empfahlen eine weitergehende BCG Therapie mit anschliesendem Blasenmapping und Nachsorge.

Ssoweit so gut.Nun meinte mein Urologe, man sollte auch auf jeden Fall die Möglichkeit einer Blasenentfernung diskutieren.
Anfangs war das für mich eine "verlockende" Option - drastisch, aber danach wäre ich quasi "geheilt" wie man mir gesagt hat. Das wäre ja bei einer BCG Therapie nicht der Fall. Hier muss ich ja glaube ich mein Lebenlang mit der Möglichkeit leben, dass der Krebs wieder auftaucht...

Aber die möglichen Nebeneffekte einer Neoblase schrecken mich schon ab - vorallem das Thema Impotenz und Inkontinenz finde ich schwierig.

Wie soll ich so eine Entscheidung nur treffen?

Aktuell tendiere ich dazu, es erstmal mit BCG zu versuchen und wenn das nicht klappt, dann muss ich halt in den sauren Apfel beißen...

Ich werde sicherlich in Kürze ein paar Fragen in den jeweiligen Unterforen stellen

so das wars in aller Kürze...

Schön dass es euch gibt!

Michael