Beiträge von Melanie*

Hallöchen zusammen,

ich habe nun mein erstes Intervall mit 6 Monaten Abstand hinter mir. Es war herrlich und ich hab mich endlich wieder richtig gut gefühlt. Nun waren in den letzten Wochen wieder die 3 BCG Spülungen (Nr. 13-15). Zur Sicherheit soll jetzt nochmal ein CT gemacht werden, aber die Spiegelung sah wieder gut aus. Heute habe ich die Laborergebnisse bekommen, die ich für das CT benötige. Dort war der LDH Wert stark erhöht. Kann das durch die BCG Behandlung kommen? Hat jemand damit Erfahrungen? LG Melanie

Guten Abend!

Nun ist es schon einige Wochen her, seit meinem letzen Eintrag. Folgendes war in den letzten Wochen so los bzw. nicht ☺️

Ich bekam meine erste Kontrollspiegelung beim Urologen. Dabei sah alles gut aus. Anschließend folgten wieder drei Spülungen mit BCG, wovon ich gestern die letzte (Nr. 12) bekommen habe.

Zu den Spülungen: die erste war recht harmlos. Zwar nicht so wie die allererste letztes Jahr, aber okay. Die zweite habe ich dann schon mehr gemerkt und die gestern war dann wieder ordentlich. Aber jetzt hab ich es theoretisch erst einmal geschafft. Anfang Juni wird gespiegelt, dann nochmal im Oktober mit wieder drei Spülungen im Anschluss.

Hoffentlich bleibt alles gut und es kann nach diesem Plan weiter gehen.

Kleiner Hinweis: aktuell ist das BCG wieder nur sehr schlecht lieferbar. Ich hab es zum Glück schon einen Monat vorher bestellt, so dass es dann kurz vorher da war

Liebe Grüße,

Melanie

Guten Morgen! Ich wollte mal wieder kurz berichten:

Letzten Donnerstag gab es Spülung Nr. 9 bei komplett sauberem Urin und wenig Nebenwirkungen die sich nur auf den Tag und den Folgetag beschränkt haben.

Jetzt ist Pause bis zur Spieglung Ende März und dann kommen die nächsten 3 Spülungen. Ich freue mich auf die Pause. ☺️

LG Melanie

So, neuer Tag, neues Glück. Heute gab es Spülung Nr. 8, trotz noch minimaler Bakterienbelastung. Der Harndrang war wieder krass und kommt auch jetzt noch plötzlich. Sonst war es aber erträglich neben den kleineren Zipperleinchen. Nächste Woche dann noch Nr. 9 und dann ist bis April erstmal Ruhe angesagt. ☺️

Das Antibiotikum soll ich abends trotzdem noch weiter nehmen. Gucken wir mal, wann der Urin mal wieder normal ist…

Ich wünsche euch einen schönen Abend.

Wow, vielen Dank für die vielen und ausführlichen Rückmeldungen. Ich bin generell ein Kämpfertyp und so gehe ich auch an die Sache ran. Was sein muss, muss sein. Es wird auch wieder besser. Ich bin gespannt, wie weit ich kommen werde.

Zur Zeit aber leider nicht so ganz weit.

Nach der ersten Spülung der Erhaltungstherapie, die trotz minimaler Bakterien im Urin gemacht wurde, hatte ich ja sehr starken Harndrang und auch Gelenkschmerzen, insbesondere in den Knien. Damit hatte ich noch nie Beschwerden. Ich habe auch ein Einmalantibiotikum bekommen. Heute sollte die nächste Spülung sein. Da immer noch Bakterien gefunden wurden und die Nebenwirkungen meinen Arzt wenig begeistert haben, gab es ein neues Antibiotikum und eine Woche Pause.

Mal schauen, ob nächste Woche wieder was geht. Ich lasse mich überraschen.

Guten Abend zusammen,

nach der OP bin ich gestern mit der BCG Erhaltungstherapie gestartet. Die 7. Spülung insgesamt war okay. Extreme Harndrang und leichte Schmerzen, dazu das übliche Frieren. Heute morgen bin ich dann mit Gelenkschmerzen aufgewacht. Besonders ein Knie ist fies. Nächste Woche geht es dann weiter mit Nr. 8 und darauf die Woche dann die 9. Dann ist wieder Pause angesagt.

Wie ist eure Erfahrung, steigern sich die Nebenwirkungen noch? Die Blase hat ja theoretisch immer genug Zeit sich zu regenerieren.

Seid ihr auch in den Urlaub gefahren, trotz der Erkrankung? Ich werde im April und dann erst wieder im Oktober gespült. Somit könnte der Sommer halbwegs brauchbar werden. Mein Töchterchen würde gern in den Urlaub. Den letzten mussten wir wegen meinen OP‘s absagen. Ich bin aktuell noch krank geschrieben. Wann seid ihr wieder arbeiten gegangen? Es ist ja vorprogrammiert, dass ich während der Spülungen wieder ausfallen werden. Demnach dürfte ich auch nur mit Genehmigung der Krankenkasse in den Urlaub. Seid ihr auch mal in den „Pausen“ schwimmen gewesen oder ist das Infektionsrisiko zu hoch?

Ihr merkt schon, es kommen immer mal wieder Fragen auf. Vielleicht könnt ihr ja die ein oder andere beantworten. Ich würde mich freuen.

Ich wünsche euch einen schönen Abend. LG Melanie

Vielen Dank für das liebe Feedback.

Hallo zusammen,

nachdem es nun schon ein paar Wochen her ist, dass ich zuletzt geschrieben habe, wollte ich gerne die guten Neuigkeiten teilen.

Ich bin letzte Woche, nachdem ich die ersten 6 BCG Spülungen bekommen hatte, erneut operiert worden. Es wurde sowohl ein Mapping der Blase gemacht, als auch nochmal eine Nachresektion der Stelle, wo der Tumor saß. Dann kam die gute Nachricht, dass in allen Proben sowie ebenso im CT (Abdomen und Thorax) nichts gefunden wurde. Damit hab ich mir selbst das beste Weihnachtsgeschenk gemacht. Im Januar geht es dann mit der BCG Erhaltungstherapie weiter.

Ich wünsche euch eine schöne, restliche Adventszeit und ein gemütliches und entspanntes Weihnachtsfest. LG Melanie

Jetzt hab ich auch Spülung 6 hinter mich gebracht. Der Harndrang und das Brennen waren schon krass, aber alles zusammen nicht so schlimm, wie in der letzten Woche. Die Schmerzen auf der linken Seite konnte ich diesmal vermelden. Hat wohl damit zutun, dass sonst Urin zurück zur Niere geflossen ist. Heute habe ich meine 4 Liter stehend, gehend oder sehr aufrecht sitzend verbracht. Das hat gut geholfen.

Nun kann ich etwas durchschnaufen.

Frage: Sind die ggf. demnächst folgenden Spülungen alle 3 Monate dann noch heftiger? Die Blase hat ja theoretisch immer Zeit, sich wieder zu beruhigen. Mal vorausgesetzt, dass sie das auch tut.

Micky was für eine Notfall AB hast du denn bekommen und wann? Ich habe bisher nichts bekommen.

So, gestern gab es Spülung Nr. 5.

Diesmal hielten sich die Schmerzen in Grenzen. Dafür hat es ordentlich geblutet. Nächste Woche dann noch Nr. 6 und danach ist bis Anfang Dezember Verschnaufpause. Dann folgt die Mapping-OP.

Ich freue mich schon darauf, wenn die 6. Spülung hinter mir liegt. Dann hab ich schonmal die erste Hürde geschafft.

Sind die weiteren dann immer noch schlimmer? Die Blase hat ja Zeit, sich wieder erholen zu können und dann sind es ja auch nur 3 hintereinander. Oder ist es so, dass die Nebenwirkungen und Reaktionen immer heftiger werden?

Ja, eine Schiene habe ich in der ersten OP bekommen und hatte sie fast 7 Wochen drin. Ich war so froh, als das Ding raus war. Inzwischen hat sich auch alles wieder reguliert. Ich denke mal, dass ich das Vergnügen dann nun wohl mit einplanen kann. Es sind ja erstmal nur noch zwei und dann ist wieder Pause mit OP. Da kann sich dann alles etwas beruhigen.

Vielen Dank für die lieben Worte. Ich habe immer etwas Sorge, dass die Harnleitermündung zuschwillt. Dort war der Tumor und da ist ja die Narbe. Ich warte mal bis morgen früh ab. Die Schmerzen kommen immer dann, wenn ich muss und auf dem Weg zur Toilette einhalte. Danach lässt es dann irgendwann wieder nach.

Hatte das von euch auch jemand?

Ich danke euch. Inzwischen ist die Blase auch mit über 4l Wasser so gut gespült, dass es wieder weg ist. Aber die Schmerzen auf der linken Seite (Niere?) sind immer noch da. Die hatte ich nach den OPs auch.

Moin, ein kurzes Update. Spülung 4 ist durch. Diesmal mit Schmerzen beim Wasser lassen und der Urin sieht am Toilettenpapier auch leicht rosig aus. Das darf aber so sein oder?

So, beide Ärzte haben grünes Licht gegeben und ich wurde gespült. Mir geht es auch eigentlich ganz gut.

Guten Morgen! Da ich schon eine Woche pausiert habe, tendiere ich auch dazu, trotzdem zu spülen. Ich werde es probieren und gleich einfach zum Termin fahren. Mal schauen, was er sagt.

So, jetzt ist die Woche fast rum und morgen habe ich den nächsten Termin. Aus meiner Erkältung ist eine dicke Nebenhöhlenentzündung geworden. Sowas hatte ich auch noch nicht. Man merkt doch, dass das Immunsystem mit was anderem beschäftigt ist. So ein Mist. Jetzt wird es morgen wohl wieder nichts. Oder ich lasse es einfach drauf ankommen?! Fit bin ich eh nicht. Hat jemand Erfahrungen damit?

Guten Morgen! Ich habe grad mit der Praxis telefoniert. Ich habe zwar kein Fieber, aber wir verschieben es trotzdem. Vielleicht auf Ende der Woche. Ansonsten hab ich Dienstag den nächsten Termin.

So, mich hat die Kinderseuche meiner Tochter ereilt und ich habe Halsschmerzen und bin leicht erkältet. Vom BCG wird das wohl nicht kommen, denke ich. Hoffentlich bin ich bis Dienstag wieder fit, damit weiter gespült wird. Dürfte man das leicht angeschlagen trotzdem machen?