Beiträge von Melanie*

So, auch beim zweiten Mal war es harmlos. Etwas Schwindel und heute bin ich etwas schlapp. Aber sonst nichts. Auf zu Nr. 3

hobbes danke für deine lieben Worte. Die zweite Spülung ist durch und der Trinkmarathon läuft. Ich versuche auch halbwegs positiv an die Sache zu gehen. Ich kann es ja eh nicht ändern und zumindest die erste war gut. Gucken wir mal, was heute im Tagesverlauf so passiert. Vielleicht hilft mein junges Alter da ja auch mal ein wenig. 😉

Doreen bisher sieht es gut aus. Ich hab inzwischen knapp 4,5 Liter Wasser intus. Mal schauen, was die nächsten 5 so mit sich bringen. Danach wird dann nochmal geschnitten.

Guten Morgen zusammen!

Jetzt ist die erste Ladung BCG drin. Bin gespannt, wie es heute Abend wird.

So, es gibt ein kurzes Update. Heute sollte die erste BCG Spülung sein. Allerdings war der Urin nicht ganz okay. Also erstmal 5 Tage Penicillin und dann starten wir am Dienstag einen neuen Versuch.

Einerseits blöd, andererseits freue ich mich über eine Woche Aufschub und Normalität.

Hallo,

ja, wolfgangm die Schiene ist gezogen worden und es tat richtig gut. Die Schmerzen waren direkt weg und auch der Harndrang ist wieder relativ normal. Jetzt hatte ich eine tolle Woche und am Mittwoch gibt es dann die erste von 6 BCG Spülungen. Im Anschluss geht es dann wieder stationär, da wieder Proben genommen werden sollen.

Ich hab schon etwas Respekt vor Mittwoch und den Nebenwirkungen. Meine Tochter hab ich, bis auf abends, jetzt für Mittwoch und Donnerstag versorgt. Ich hoffe es reicht und ich kann sie abends zumindest zu Bett bringen.

Wie habt ihr das mit der Hygiene gehandhabt? Also nach dem ersten Toilettengang das WC reinigen und desinfizieren, das ist klar. Aber bei den vielen weiteren Toilettengängen des Tages, scheide ich die Bakterien doch weiter aus. Auch über einen längeren Zeitraum. Ich überlege, ob ich eine Toilette nur für mich reserviere. Wir haben zum Glück mehrere. Aber dann wäre der Weg wieder weiter. (1-2 Etagen) Schafft man das?

Desinfiziert ihr jedes Mal das WC und auch den Intimbereich? Desinfiziert ihr eure Wäsche?

Das hört sich jetzt alles etwas blöd an. Aber ich möchte meinen Mann und mein Kind nicht gefährden.

LG

Melanie

Danke Micky

Heute hab ich auch wieder Schmerzen . Hoffentlich kommt das Ding Freitag raus. Es wird Zeit. Ich werde berichten, wie es danach weitergeht.

Hallo Michael, ich bin auch Neuling hier und mit 40 und ebenfalls kleiner Tochter und Mann in einer ähnlichen Situation. Auch ich hatte einen pt1g3 von knapp 4cm. Damit liegen wir im Übergang zwischen Blasenerhalt und Entfernung, wie meine Ärzte mir erklärten.

Ich war zwischenzeitlich auch an dem Punkt, die Blase raus nehmen zu lassen, damit ich möglichst schnell das Thema Krebs wieder beenden kann.

Jetzt starte ich voraussichtlich nächste Woche mit dem BCG. Sollte das nicht klappen oder es ein Rezidiv geben, kann die Blase immer noch raus. Wir haben hoffentlich noch viele Jahre vor uns. Da lohnt sich ein Versuch die Blase zu erhalten.

Ich kann deinen Gedankengang aber sehr nachvollziehen.

Lass alles mal etwas sacken, lies dich ein und dann wirst du sicher die richtige Entscheidung für dich und deine Familie treffen können.

LG Melanie

Vielen Dank für die schnellen Antworten. Ich habe ordentlich getrunken und die Blase gespült. Jetzt ist es besser. Irgendwelchen Schorf oder so habe ich aber nicht verloren. Auch nach der ersten TUR innerhalb der 4 Wochen nicht. Vielleicht muss es doch noch etwas heilen. Ich warte mal morgen früh an und schaue, wie es dann aussieht. Die Schmerzen sind jetzt wieder weg.

Guten Abend zusammen,

ich habe noch an eine Frage an euch: seit heute habe ich wieder Schmerzen auf der linken Seite (dort liegt sie DJ Schiene). Auch der Harndrang ist heute sehr stark, so wie es frisch nach der TUR-B war, obwohl die letzte nun 5 Wochen zurück liegt. Seit eben hab ich auch wieder Blut im Urin. Woran könnte das liegen? Haben sich „Krusten“ gelöst? Reibt sie Schiene aufgrund einer ungünstigen Lage und es blutet daher? Kann die Schiene sich durch Pressen beim Stuhlgang verschieben? Am Freitag soll das blöde Ding eigentlich gezogen werden. Darauf warte ich schon sehnsüchtig. Jetzt hab ich Sorge, dass dem doch etwas im Weg stehen könnte. Hat jemand von euch Erfahrungen?

LG

Melanie

Vielen Dank für die zahlreichen Antworten. Das hilft mir, mich etwas auf die Behandlung einzustellen.

Guten Tag,

ich bin Neuling und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin grad 40 geworden und bei mir wurde im Mai durch einen Zufall ein Blasentumor beim Gynäkologen entdeckt. Es folgte eine Spiegelung beim Urologen, der direkt die Diagnose stellen konnte. Am 15.06.22 erfolgte dann die erste TUR-B mit einem PT1 G3 Befunde und einer Tumorgröße von knapp 4cm an der linken Blasenwand nahe der Harnleitermündung. Es wurde daher auch eine Harnleiterschiene auf dieser Seite eingesetzt. Nach dem Eingriff hatte ich Schwierigkeiten mit der Schiene und konnte mich nicht weit von der Toilette entfernen, weil der Harndrang sehr plötzlich und quasi aus dem Nichts kam. Am 18.07.22 erfolgte dann die Nachresektion, die glücklicherweise ohne Befund war. Jetzt heilt die Blase noch, nachdem ich leider einen hartnäckigen Infekt bekommen habe, der auch nach zweimaliger Antibiotikagabe erneut aufgeflammt ist. Am 26.08.22 soll die Schiene entfernt werden. In der Woche drauf startet dann die BCG Therapie (6 Wochen) mit anschließender Probenentnahme. Ein MRT vom kleinen Becken wurde bereits vor der ersten TUR-B gemacht. Morgen erfolgt jetzt noch ein Abdomen-CT.

Da ich eine 7-jährige Tochter habe, die aktuell ziemlich unter meiner Erkrankung leider, weil ich sehr ans Haus gebunden bin, habe ich ein paar Fragen, mit denen ich mich an euch wenden möchte:

1. Wie „einsatzfähig“ werde ich im Alltag sein? Meine Tochter muss zur Schule gefahren werden usw. Werde ich das machen können?

2. Ist jemand hier, der mit BCG gestartet ist, dann aber nach den 6 Wochen zu Mitomycin gewechselt ist? Die Nebenwirkungen sollen da ja deutlich geringer sein und ein halbwegs normaler Alltag daher eher möglich sein.

3. Ich habe mich schone sehr mit einer Entfernung der Blase auseinandergesetzt, weil ich einfach als Mama eines so jungen Kindes noch lange leben und auch einfach halbwegs normal leben muss. Mein Kind steht da an erster Stelle. Gibt es hier jemanden mit Erfahrungswerten?

Ich kann nirgendwo mit ihr hin, wo ich nicht in max. 30m eine Toilette zu Verfügung habe. Sobald der Harndrang einsetzt, muss ich flitzen. Andernfalls bekomme ich so heftige Schmerzen vom Einhalten in der linken Niere, dass mir davon schlecht wird und ich erstmal etwas brauche, ehe ich mich wieder bewegen kann.

Ich versuche wirklich optimistisch mit der Diagnose umzugehen und bin auch kein weinerlicher Typ, der schnell aufgibt. Aber nicht richtig für meine Tochter da sein zu können, macht mich einfach extrem fertig.

Kein schwimmen, kein Spielplatz, kein Fahrrad fahren,…

Mein Mann versucht aufzufangen, was er kann und auch die Großeltern und Freunde sind da. Aber jede Mutter wird verstehen, dass das einfach nicht dasselbe ist für so eine kleine Maus.

Wann kann ich wieder normal ihre Mama sein, wie sie es verdient hat?

Ich würde mich sehr über ein paar Kontakte zu Betroffenen freuen. Es gibt in meiner Altersklasse nur wenige Patienten, zumindest hier in meinem Umfeld.

Ach ja, ich habe nie geraucht oder in Berufen mit Chemikalien usw. gearbeitet, die den Blasenkrebs erklären würden. Ich war nur Passivraucher, wie früher so viele von uns.

So, das war jetzt erst einmal mein Weg bis heute.

LG Melanie