Vielen Dank das ihr mir immer wieder antwortet bin sehr dankbar für eure Erfahrungen
Hab nächste Woche noch einen Termin bei meinem Operateur bin gespannt was der sagt, bei der Szintigraphie war der Befund 43% und nach Gabe von Lasix 56% , es ist ein Rückstau da aber wie dramatisch kann ich nicht sagen, Urologe denkt wenn wir nichts machen ginge die Niere kaputt.
Liebe Grüße Jutta
ok danke, hört sich alles nicht so berauschend an 
Liebe Grüße Jutta
hallo EZTU999
Danke das du dich gemeldet hast, bei mir ist es auch der linke Harnleiter mein Urologe hat es im Sono schon gesehen, dann Überweisung in die Nuklearmedizin zur Szintigraphie die haben es dann bestätigt, mein Urologe sagt das wird von außen über die Niere gemacht aber nur mit örtlicher Betäubung da habe ich schon ein bißchen Angst aber wie du sagst gibt es auch noch andere Methoden. Muss ich nochmal mit dem Urologen abklären denn quälen muss man sich nicht. Hält bei dir die Schiene oder ist sie auch schon mal raus gerutscht.
Hast du Einschränkungen mit der Schiene gegenüber vorher.
Hab wieder so viele Fragen, dachte nach der OP und dem Stoma hätte ich es geschafft, denn es geht mir richtig gut, jetzt kommt das wieder.
Liebe Grüße Jutta
Vielen lieben Dank für die schnelle Antwort, ich denke werde mich auch für die Schiene entscheiden, Urologe sagte mir das von außen die Niere angestochen wird um ein Draht durch den Harnleiter und das Stoma zu schieben dann anschließend vom Stoma aus wird die Schiene gelegt. Wurde das bei dir auch so gemacht und wie ist es mit den Schmerzen bis die Prozedur vorbei ist 😞
Gruß Jutta
Hallo zusammen,
Hab im Forum leider nichts gefunden, ganz kurz, ich hatte am 03.01.2023 eine radikale Zystektomie mit Anlage Urostoma es geht mir in der Zwischenzeit sehr gut, jetzt wurde festgestellt das ich im linken Harnleiter eine Stenose habe die unbedingt behoben werden muss, Entscheidung liegt bei mir, entweder nochmal eine OP wo der Harnleiter neu vernäht wird - aber keine 100% Garantie das es nicht wieder kommt, oder die sogenannte Harnleiterschiene die alle 6 Wochen gewechselt werden muss.
Wer hat damit Erfahrung, würde mich über einen Austausch sehr freuen.
Grüße Jutta
Hallo Montesa
Ganz kurz, ich hatte die Diagnose
T1 G 3 high grad hatte 18 BCG
Und halbes Jahr später Zystektomie weil ich eine BCG Versagerin war, hat also nicht gegriffen mir geht es heute ein Jahr danach richtig gut 👍
Liebe Grüße aus Frankenthal
Hallo Schnuckelina
Ich habe vor 2 Jahren weil ich Blut im Urin hatte den BCM Urintest machen lassen, einmal im Januar, einmal im Mai Test war immer negativ, im Juli Blasenspiegelung bösartiger Tumor von 1,5 cm. Urologe sagt hätte man im Urin test dieser war immer beim Frauenarzt unbedingt sehen müssen, wenn die Tests was taugen würden.
Dies war meine Erfahrung
Liebe Grüße Jutta
Auch von mir weiterhin alles gut und das es so bleibt für die nächsten 50 Jahre 😀
Eine schöne Adventszeit und frohe Weihnachten mit deinem tollen Geschenk
Liebe Grüße Jutta
Muss mich nochmal kurz melden, mir wurde vor der OP erklärt, das der innere vordere Teil der Scheide mit weg genommen wird und das nennt man Nichtnervenerhaltend , da ich ein Urostoma habe betrifft es ja bei mir keine Inkontinenz, sondern nur die Nerven die das Gefühlsleben gesteuert hat
Gruß Jutta
Hallo @ Tom Raum,
Auch von mir herzlich willkommen, es wurde schon viel gesagt kann auch nur von mir berichten, hatte die gleiche Diagnose nach der TURB bekam ich 18 mal BCG doch nach 1 Jahr ein Rezidiv also BCG Versager nun war klar die Blase muss raus, es konnte nicht Nervenerhaltend operiert werden.
Nun zum Thema Sex, für meinen Mann 55 Jahre und mich war das immer wichtig nun mussten wir umdenken wir suchten auch den Rat einer Psychoonkologin und es hat uns sehr geholfen ich liebe die Nähe zu meinem Mann vor allem die körperliche Nähe, ich werde jetzt sehr deutlich sorry, der einzige Unterschied besteht darin das der Orgasmus meines Mannes nich mehr in mir, sondern außerhalb stattfindet, natürlich vermisse ich es aber das Leben hat soviele wunderschöne Facetten und ist so lebenswert das ich es nicht mehr am Sex fest mache, ich lebe und bin im Moment gesund, ich musste auch erst mal umdenken es ist ein langer Prozess.
Wünsche dir alles Gute, liebe Grüße Jutta
Hallo csachsen
Ich hatte die gleiche Diagnose und habe mich für ein Urostoma entschieden, kannst ja mal in meinem Verlauf lesen, mein Mann und ich sind begeisterte Mountainbike Fahrer und jetzt 7 Monate nach der OP fahre ich wieder alle Waldstrecken mit, war mein hauptsächliche Grund weshalb ich mich für das Urostoma entschieden habe, aber wie ich immer schreibe, es ist MEINE Entscheidung gewesen und es geht mir richtig gut.
Wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße Jutta
Hallo Never give up
Zuerst einmal herzlich willkommen auch wenn der Anlass traurig ist
Kann nur von mir berichten, bekam im Juli 2021 die gleiche Diagnose, Befund T 1 G3 habe es mit BCG versucht 18 Instillationen verbunden immer mit heftigen Schmerzen, im August 2022 kam der Krebs zurück ich wurde als BCG-Versager eingestuft ( ist nicht bei jedem so ) hatte am 03.01 meine Zystektomie habe mich für ein Urostoma entschieden, bis heute nicht bereut, geh wieder 40 km Rad fahren, geh Schwimmen, schlafe nachts durch, waren in Urlaub und arbeite wieder 80%, mein Leben ist wie vorher auch nur mit einem Beutel am Bauch der mir aber mein Leben gerettet hat ich hoffe du kannst für dich die richtige Entscheidung treffen und ich wünsche dir von Herzen alles Gute.
Gruß Jutta
Hallo Petra, schön zu hören das du gestärkt aus der Reha zurück bist, für alles weitere wünsche ich dir alles Gute und das deine OP den gewünschten Erfolg bringt.
Liebe Grüße Jutta
Hallo liebe Petra, Piti57
Das freut mich sehr für dich, dass dir die Reha viel bringt und vor allem das noch Lösungsansätze - Alternativen da sind die dir Zuversicht und Lebensqualität geben.
Mach weiter so, es wird alles gut 👍:-]
Ganz liebe Grüße Jutta
Guten Morgen Piti57
Schön das du geschrieben hast, verträgst du die Chemo etwas besser oder hast du immer noch so schlimme Nebenwirkungen wie viele Zyklen musst du noch bekommen, ich hoffe für dich das alles gut ausgeht denn mit dieser OP und anschließend noch Chemo hat man doch schon genug auf sich genommen und gekämpft so dass man auch etwas Glück verdient hat, ich wünsche dir von Herzen ❤️ alles Gute.
Wie geht es deinem Mann
Liebe Grüße Jutta
Hallo ihr Lieben,
Muss mich mal wieder melden, bin seit Freitag den 13.01 zu Hause, aber noch schwach kann eigentlich nicht länger als 1 Stunde auf sein dann muss ich mich wieder hin legen, steh dann wieder auf um mich zu bewegen, dann wieder platt ( war oder ist das bei euch auch so ) mein Darm ist soweit in Ordnung kann jeden morgen zur Toilette natürlich mit leichten Schmerzen aber ok, in meinem Bauch hab ich noch leichte Schmerzen bekomme diese mit 3x25 Novalgin Tropfen in den Griff, ist alles noch sehr mühsam am 15.02 gehe ich in REHA hoffe das es dann etwas bergauf geht.
Ganz liebe Grüße Jutta
Hallo an ALLE,
Gestern ist mein Befund gekommen, alles Krebszellen frei außer der Blase da war wieder ein Tumor sehr klein aber G 3, Professor Häcker sagt sei nicht relevant, er kann mich als eine der wenigen Patienten als geheilt entlassen - könnte die ganze Welt umarmen und danke für euren Zuspruch, eure Ratschläge, und den Mut den ich durch euch hatte, DANKE, aber es ist nicht alles so optimal, meine OP Wunde ist entzündet und mein Darm quält mich mit Blähungen wer kennt da ein Wundermittel (wo es nicht gibt) was hat euch ein wenig geholfen, wäre für Tipps dankbar.
Bis dann Jutta
Hallo ihr Lieben NadineF ,
Danke das ihr euch die Klinik angeschaut habt, ich glaub ich hab da richtig ausgesucht.
Ja meine OP Urostoma ist gut gelaufen, also ich spreche hier nur von mir, kann bei jedem anders sein, ich ließ mir kurz vor der OP einen Schmerz Katheter legen, ging um 8 Uhr in den OP um 14 Uhr wach auf der intensiv, aber wirklich wach nich benebelt, um 16 Uhr kam mein Mann konnte mich mit ihm unterhalten, mit dem Schmerz Katheter hatte ich keine große Schmerzen, natürlich ziebt es mal hier und da ist aber nicht schlimm, heute ist der 5te Tag nach der OP und ich laufe schon alleine auf dem Flur.
Ist alles nicht leicht aber doch GUT zu schaffen.
LG Jutta
Hallo Nadine,
Schön das du geschrieben hast, ich wohne in der Pfalz aber uns gefällt der Schwarzwald sind auch öfters in kurzurlaub deshalb habe ich auch da was gesucht und im internet lese ich nur gutes über die Klinik auch der Therapieansatz den die verfolgen finde ich sehr gut, aber wie du ja weißt Internet schreibt viel, deshalb dachte ich vielleicht ist ja jemand hier in der Gruppe der schon dort war.
Wann hast du deine OP
LG Jutta
