Liebe Organisatoren,
liebe Mitglieder,
zuerst wünsche ich allen ein Gutes neues Jahr mit viel Kraft und Zuversicht.
Mittlerweile habe ich meinen ersten Zyklus mit Enfortumab/Vedotin hinter mir.
Geplant sind noch 2 Zyklen und dann wieder sein Kontroll - CT.
Bis jetzt habe ich das Medikament sehr gut vertragen.
Ich werde weiterhin über den Verlauf der Krankheit und Behandlung berichten.
Liebe Grüße
Armin
.
Hallo zusammen,
herzlichen Dank für die vielen Daumen hoch.
Nächste Woche wird auf Enfortumab / Vedotin umgestellt.
Werde dann über die Verträglichkeit und das Ansprechen berichten.
Das nächste CT wird aber erst in ca. 3 Monaten sein.
Liebe Grüße und allen viel Kraft.
Armin
Hallo Luca,
herzlichen Dank für die rasche Rückantwort. Werde die Tipps mit Sicherheit umsetzen.
Beste Grüße
Armin
Hallo Thomas,
danke für die Info, das mache ich natürlich.
Beste Grüße
Armin
Hallo Luca,
Danke für die Mühe die du hier machst. Nächste Woche bekomme ich eine Rückmeldung von der Tumorbord-Besprechung der Uniklinik , von meinem Onkologen und vom
Strahlentherapeut. Das mit der Zeit sehe ich genau so wie von Dir geäußert. Die Uniklinik wird voraussichtlich zu Enfortumab raten. Ich habe den Befund vom 07.11.
beigefügt ( 3 Seiten ) . Aktuell bin ich überfordert, da mir ich klar ist, welche Behandlung der der Entfernung der Niere + Harnleiter überhaupt noch machbar wäre.
Ich freue mich wenn wir uns noch weiterhin austauschen können. Werde auf jeden Fall berichten was mir die Spezialisten der einzelnen Bereiche empfehlen.
Aller liebsten Dank
Hallo @ Luca,
herzlichen Dank für deine Einschätzung. Als der Tumor im August 22 in einem Diakonie-Krankenhaus festgestellt wurde hat man mir empfohlen die Niere und den Harnleiter
zu entfernen. Im Nachhinein wäre dies wohl die bessere Option gewesen. Die Uniklinik hat mir dann eine Chemo empfohlen , da man sich nicht ganz sicher war ob in den
Lymphknoten auch was ist. Nach dem zweiten Zyklus der Chemo hat man dann Metastasen auf den wirbeln festgestellt, diese wurde dann bestrahlt. Die Wirbel haben sich
gut regeneriert. Nach der Chemo hat man dann mit der Immuntherapie ( Pembrolizumb ) angefangen kurzzeitig hat sich der Primärtumor verkleinert. Aber jetzt wächst er wieder
und auf der Nebenniere ist auch ein Tumor ca. 1cm groß. Nächste Woche bekomme ich dann die Weiterempfehlung der Uniklinik. Desweitern will ich mir Informationen von meinem
Strahlentherapeut und von meinem Onkologen einholen. Vielleicht hilft meine Schilderungen auch dem einen oder anderen. Ich werde auf jeden Fall informieren wie ich mich
entschieden haben und wie es mir danach geht. vielleicht bekomme ich ja noch eine Rückmeldung über das Präparat Enfortumab. Besten Dank nochmals und allen ein
erholsames Wochenende. Armin
Hallo zusammen,
das letzte Mal hatte ich im Februar 23 berichtet.
Bis zu diesem Zeitpunkt hat die Behandlung mit Pembrolizumab angeschlagen.
Jetzt nach ca. 10 Monaten wurde beim letzten und vorletzten CT festgestellt, das der Tumor wieder gewachsen ist. Vom Februar 23 bis Heute
hat er sich um ca. 2 cm vergrößert und ist jetzt ca. 3 cm groß. Positiv ist, dass es keine Metastasen gibt und die damalige Bestrahlung der Wirbel
bis heute ein gutes Ergebnis zeigt.
Als weitere Behandlungsalternative wurden mir im Vorfeld 3 Möglichkeiten genannt.
a) Immuntherapie mit dem Präparat Enfortumab ( seit Mitte 2022 zugelassen )
b) Bestrahlung des Tumors
c) Operativer Eingriff
Die genaue Empfehlung der Uniklinik steht noch auch.
Mich interessiert ob bereits jemand Erfahrungen mit Enfortumab oder der Bestrahlung gemacht hat.
Desweitern bin ich überlegen ob nicht die komplette Entfernung der Niere und des Harnleiters die bessere
Lösung gewesen wäre bzw. noch ist.
für jede Rückmeldung bzw. gemachte Erfahrung bedanke ich mich im Voraus.
Liebe Grüße
Armin
Guten Abend zusammen,
wie zugesagt melde ich mich mit einem neuen Zwischenbericht den ich heute erhalten habe. Nach dem die Chemotherapie bei mir nicht geholfen hat wurde ab Dezember 2022 auf
eine Immuntherapie mit dem Medikament Pembrolizumab umgestellt. In der Summe habe ich bis dato 4 Infusionen bekommen. Das neueste CT hat gezeigt, dass sich die Metastasen
auf den Wirbeln sowie der Primärtumor im Harnleiter verkleinert haben. Da die Behandlung angeschlagen hat wir sie aktuell weitergeführt. Nach ca. 3 Monaten gibt es dann einen neuen Bericht.
Ich habe bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen durch die Bestrahlung im Dez. 2022 als auch nach den 4 Gaben der Immuntherapie vernommen. Hiermit bedanke ich mich nochmals bei allen die
mir gute Informationen und auch hilfreiche Worte mit auf den Weg gegeben haben. Ich drücke allen die Daumen und hoffe , dass die jeweiligen Maßnahmen und Therapieformen den
gewünschten Erfolg bringen.
Liebe Grüße
Armin
Hallo Claudia,
habe mich sehr über deine Meldung gefreut. Ich freue mich riesig, dass es bei dir geholfen und dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Aus meinem Bekanntenkreis habe ich bis jetzt auch nur Positives gehört.
Dir weiterhin alles Gute und LG
Armin
Hallo JoFo76,
herzlichen Dank für die Info und die Beichte. Habe am 22.11. das Aufklärungsgespräch. Sobald es mit der IT losgeht werde ich ausführlich berichten.
Beste Grüße
Armin
Hallo zusammen,
ich melde mich mal wieder mit einem Zwischenbericht.
Nachdem ich den zweiten Zyklus der Chemotherapie geschafft und gut überstanden hatte wurde ein CT zur Kontrolle gemacht.
Das CT hat gezeigt, dass die Chemo-Therapie bei mir NICHT angeschlagen hat. Vereinzelt wurden Metastasen im Konchenbereich
( Lendenwirbelsäule, Brustwirbelsäule und Steiß ) gefunden. Die Chemotherapie wird abgebrochen und durch eine Immuntherapie ersetzt.
Sofern es zur Immuntherapie allgemeine Aussagen und evtl. Erfahrungen gibt freue ich mich über jede Information.
Beste Grüße allen viel Glück und Mut
Armin
Hallo zusammen,
anbei mein kurzer Bericht, was bis jetzt passiert ist.
Am 30.09 und 01.10.22 hatte ich die erste Stationäre und am 07.10 die erste Ambulante Chemo.
Bis dato geht es mir entsprechend gut. Die Belastungsfähigkeit ist herabgesetzt sonstige Nebenwirkungen verspüre ich
momentan noch nicht.
Für den 20 + 21.10 ist jetzt der zweite Zyklus Stationär und für den 28.10. der Ambulante Termin geplant.
Nach dem zweiten Zyklus ist ein CT geplant um zu schauen in wie weit der/die Lymphkoten sich verkleinert haben.
Werde nach dem zweiten Zyklus wieder berichten.
Wünsche allen viel Glück und Erfolg.
Liebe Grüße
Armin
Hallo @FlorianABC
besten Dank für die Informationen und die guten Hinweise.
Ich hoffe dass die Chemo bald beginnt und ich während den Zyklen die Kraft habe mich noch näher mit dem Thema zu beschäftigen.
Bin mit 64 Jahren jetzt das erste Mal krank, das zu begreifen ist nicht ganz einfach.
Beste Grüße und Danke!
Armin
Hallo zusammen,
habe heute den Bericht vom Tumorboard der Uni-Klinik Würzburg bekommen:
Tumordiagnose: Urothelkarzinom distaler Harnleiter links
zumindest pT1 cN1 L0 V0 cM0
Tumorklassifikation: p T 1 c N 1 M 0
Sofern mir jemand die Abkürzungen etwas erläutern könnte, bin ich dankbar.
Die Empfehlung lautet:
Therapieempfehlung: Bei histologisch gesichertem distalem Harnleitertumor und
computertomografischem Anhalt für pathologische iliakale Lymphknoten
linksseitig, ohne Anhalt für eine Fernmetastasierung, empfehlen wir zunächst die
Durchführung einer induktiven Chemotherapie nach dem
Gemcitabine/Cisplatin-Schema für 4-6 Zyklen je nach Therapieansprechen.
Zwischenstaging nach 2 Applikation sinnvoll. Im weiteren Verlauf gegebenenfalls
Resektion des distalen Harnleiters nach Ausschluss einer Tumormanifestation im
linken oberen Harntrakt.
Was bedeutet " Resektion des distalen Harnleiters"
Kommt das Teil ganz raus , oder nur der Teil der vom Tumor befallen ist?
Bleibt die Niere drin ?
Besten Dank für Eure Unterstützung.
Armin
@FlorianABC
Guten Morgen zusammen,
erstmal herzlichen Dank für die vielen hilfreichen Rückmeldungen.
Der Tumor im Harnleiter wurde noch nicht entfernt, nur eine Probe entnommen und der genannte Befund festgestellt.
Im Krankenhaus Schwäbisch Hall hat man mir nach dem Einsatz der Harnleiterschiene und der Probeentnahme mitgeteilt,
dass der Harnleiter und die Niere entfernt werden muss.
Zeitnah habe ich mir in der Uni-Klink Würzburg eine zweite Meinung eingeholt. Die Vorabtendenz geht in die Richtung eine
Chemotherapie voran zu stellen.
Das Ergebnis aus dem Tumorboard bekomme ich am Montag ( 19.09. )
Wie Florian und JoFo schon berichten, sagt auch mir mein Bauchgefühl, dass ich diese neoadjuvante Chemo machen lassen werde.
Interessant ist, dass mein Radiologe und das Krankenhaus in Schwäbisch Hall die vergrößerte Lymphknoten nicht bemerkt haben.
Der Radiologe in der Uni-Klinik Würzburg hat dies aber auf den Bildern des gleichen CT festgestellt.
Ich habe zwar noch einen Termin am 23.09. für das URO - CT, denke aber das bringt keine weiteren Erkenntnisse.
Vielleicht kann mir noch jemand zu der Chemo einen Hinweis geben.
Ich bin seit der Geburt auf einem Auge fast Blind. Werde dies den Ärzten natürlich noch mitteilen.
Da mache mir mir natürlich Sorgen in wie weit eine Chemo auch den Sehnerv bzw. das noch gesunde Auge angreift.
Werde am Montag kurz über das Ergebnis aus dem Tumorboard berichten.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Armin
Hallo Florian und JoFo76 ,
sorry ich bin ja noch ganz neu hier und mir ist noch unklar wie ich jetzt eine Nachricht nur an JoFo76 sende.
Hoffe das kommt so an.
Wollte nur sagen , das erscheint mir alles sehr logisch ich bin noch absoluter Laie mit den Fachbegriffen.
Die Aussage mit der Chemo ( neoadjuvante -Therapie ) kommt von einer Uni-Klinik.
Am 19.09. bekomme ich das Ergebnis aus deren Tumorboard, kann gerne berichten.
Werde Voraussichtlich dann diesen Weg gehen.
Euch Beiden ein herzliches Danke! und alles Gute
Armin
Hallo lieber Florian,
herzlichen Dank für die rasche Reaktion das hat mir schon geholfen. Hier noch ein paar Informationen die dich vielleicht anregen mir nochmals zu antworten.
Der Fall ziehts sich von Angang März 2022 bis heute, dies mal zum Zeit-Fenster.
Mein Urologe hat bereits im März 22 die erste Siegelung gemacht und keinen Tumor in der Harnblase entdeckt
Die zweites Spiegelung wurde im Krankenhaus im August gemacht und kein Tumor in der Blase entdeckt.
Beim Einlegen der Harnleiterschiene wurde der Tumor entdeckt und eine Probe in die Pathologie geschickt, das Ergebnis habe ich in meiner ersten
Mail notiert. Im August 22 habe ich zusätzlich ein CT machen lassen, hier gab es keine Anzeichen auf einen Tumor. Das Krankenhaus
hatte den CT Bericht noch nicht als die Probe entfernt wurde. Also wurde im CT der Tumor übersehen, das kann wohl vorkommen?
Mit dem Labor-Ergebnis habe ich mich dann an einer Uni - Klinik vorgestellt.
Die erste Antwort war, die Niere ist ja noch hei wir machen nur ein Stück vom Harnleiter raus und nähen den Rest wieder an die Blase an.
Der Tumor sitzt wohl ca. mur ein paar Zentimeter von der Blase entfernt.
Ein Tag später bekomme ich die telef. Nachricht, dass der Radiologe etwas vergrößerte Lymphen festgestellt hat und man evtl. eine Chemo
voranstellt. Das genaue Ergebnis vom Tumorboard der Uni-Klinik bekomme ich am 19.09.22. mitgeteilt. Wenn die aussage der Uni-Klink stimmt hat mein
Radiologe zum zweiten mal versagt, weil der die vergrößerten Lymphen nicht bemerkt hat. Vor den CT hatte ich allerdings durch den Katheter eine Blasentzündung
ca. 10 Tage mit mit Antibiotika behandelt wurde vielleicht kommen die Vergrößerten Lymphen auch daher?.
Ich war diese Woche noch privat bei einem älteren Prof. Dr. Dr. er hat mir geraten ein sogenanntes URO - CT machen zulassen. Mit diesem Ansatz könnte
am die Niere und die Lymphen besser beurteilen. Hier bin ich jetzt schon überfordert ich hatte ein CT mit Kontrastmittel und mir sagt ein URO- CT nichts.
Parallel habe ich den Fall noch bei einer anderen Uni Klinik eingestellt und bekomme voraussichtlich im Laufe der nächsten Woche noch Bescheid über deren
Meinung.
Wenn ich eine Chemo brauche ist das halt so. Was nicht verstehe ist, auf welcher Grundlage eine Klinik eine Chemo empfiehlt ohne genau zu wissen
ob dieser Tumor gestreut hat. Ist es in solchen Fällen normal dass als Grundlage nur das Gutachten der Pathologie und das CT betrachtet werden.
Gibt es da keine anderen Methoden um einen Nachweis zu erbringen.
Lieber Florian ich danke dir ganz herzlich und werde über die weitere Vorgehensweis und meinen Verlauf auch berichten, vielleicht hilft es ja auch
weiteren Betroffenen.
Beste Grüße
Armin
