Beiträge von Piti57

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo Zusammen,


    am 11.04. 24 hatte ich wieder mein Nachsorge CT.

    Es hat ergeben, daß die Lymphknoten auf der rechten Seite (da haben sie mir die befallen Lymphknoten entfernt) grösser geworden sind.

    Dienstag letzter Woche habe ich dann mit meinem Urologen gesprochen und er hat gesagt, das er mit dem Arzt im Krankenhaus telefonieren wird, um nachzuhören, ob was gemacht werden muss.Ich sollte mich am Montag nochmal melden. Ich habe gehofft, das er sich früher bei mir meldet und das hat er auch am Freitag getan aber ausgerechnet, als ich auf der Beerdigung meiner Tante war und ich das Handy auf lautlos hatte. Er hat mir auf Band gesprochen und gesagt, ich sollte direkt am Montag morgen anrufen und mich durchstellen lassen.

    Wenn ich ehrlich bin, hat es mich beunruhigt.

    Am Montag habe ich sofort angerufen und er sagte, ich solle Unterlagen für das Krankenhaus bei ihm abholen und hinbringen, da die Ärzte das Ct in der Tumorstunde besprechen wollen.

    Wir sind sofort ins Krankenhaus gefahren und haben die Unterlagen dort abgegeben, dann ging die ungewisse Wartezeit für uns los und wir haben uns im Geiste schon den Urlaub abgeschminkt.

    Heute hat mich der der Arzt angerufen und mir gesagt, das wir das nächste Ct abwarten sollen, da die Vergrößerung zu klein sei.

    Sollten die Lymphknoten beim nächsten Mal wieder grösser geworden sein, soll ich ins Krankenhaus kommen und dann wird beraten, was zu tun ist.

    Ich bin die ganze Zeit nicht mit Angst zum CT gegangen, das wird sich jetzt ändern.

    Wir fahren in guten 2 Wochen in Urlaub und ich kann es nicht mehr erwarten.

    Die letzten Wochen waren nicht einfach für mich, da die Tante (sie war für mich die einzige lebende Verbindung zu meiner Mutter für mich und ich habe mich die letzten 11 Jahre mit um sie gekümmert) über Wochen im Krankenhaus war bevor sie gestorben ist und ich ständig da war. Dann noch mein todkranker Neffe der sich nicht meldet und meine Schwester muss ich ja auch trösten. Da vergisst man sich selbst sehr schnell.

    Da ich vonm Arzt weiss, das der Krebs nicht zu heilen ist, wenn er wieder ausbricht, sonder nur durch Chemo oder Immuntherapie in Schach gehalten werden kann, hat mich das etwas runtergezogen und mir Angst gemacht.

    Ich weiss selbst, daß ich an so etwas nicht denken soll, sonder erst abwarten soll aber ich konnte an meinen Gedanken und Gefühle nichts ändern.

    Ich bin ein positiver Mensch und glaube immer nur an das Gute und das hat mir bis jetzt immer geholfen und ich hoffe, das wir es au h weiterhin.

    Mir geht es eigentlich wieder ganz gut und meine Konditionen ist auch schon besser geworden.

    Am Anfang des Monats habe ich auch die Bewilligung meiner vollen Erwerbsminderungsrente bekommen, erstmal bis 2026 dafür aber rückwirkend zum 01.04.2023,das hat mich echt gefreut.

    So, genug gejammert aber auch das hilf😆

    Danke für euer offenes Ohr.


    Liebe Grüße Petra

  • Guten Tag, ein Neuer mit Blasenkrebs

    Lieber ThoWe ,


    es tut mir sehr leid,das du nach deiner schweren OP jetzt auch noch so eine Tortur durchleben musst.

    Ich wünsche dir, das du schnell wieder auf die Beine kommst und in die wohlverdiente AHB fahren kannst.

    Gute Besserung und weiterhin viel Kraft.


    LG Petra

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hallo@sylt313,Claudia


    Letztes Jahr im Oktober hatte ich meine Revisions OP und seit dem bin ich wieder

    Kontinent.

    Vielleicht lag es bei mir ja daran, daß die Platte auf dem Bauchnabel saß 🤷

    LG Petra

  • Metamorphose zum "Beuteltier"

    Hallo@sylt313


    Liebe Claudia,

    ich habe ja auch durch meine Inkontinenz eine Zeit lang eine Platte am Bauch getragen und kann dazu sagen, das mir in der Zeit die Platte auch öfter undicht geworden ist und auch keine Ahnung hatte warum.

    Manchmal hat sie nur paar Stunden gehalten, dann wieder bis zum wechseln. Am schlimmsten fand ich es, als wir paar Tage im Urlaub waren, da habe ich in 4 Tagen 5 Platten gebraucht. Das war so nervend, das ich kurz vorm heulen stand. Ich habe am Schluß den Hautschutzring weggelassen und dann war es gut. Ich muss dazu sagen, daß es bei mir kein Problem war, den Hautschutzring wegzulassen, da ich den Beutel ja am Bauch getragen habe. Wie das bei einem Urostoma ist, weiss ich nicht.

    Ich habe in meinem Pouch nur wenig Schleim Bildung ausser, wenn ich zu wenig trinke.


    LG Petra

  • Wiederkehrende angehende Uro-Sepsis bei Pouchblase

    Hallo@Jessi, EZTU999


    ich habe am 4.11.2022 einen Pouch bekommen.

    Da bei mir die Lymphknoten befallen waren, musste ich 4 Monate lang eine Chemo machen und war wenigstens 1x im Monat mit einem Harnwegsinfekt (Schüttelfrost,hohes Fieber und starke Übelkeit)

    im Krankenhaus.

    Den ersten Infekt hatte ich allerdings schon eine Woche nach der Entlassung.

    Ich war auch sehr verzweifelt und habe die Ärzte gefragt, was ich denn nur falsch mache, da ich doch so vorsichtig bin und mich ständig desinfiziere.

    Die Ärzte meinten, auch wenn ich noch so vorsichtig bin können die Infekte auftreten, das wäre in der ersten Zeit so.

    Seit April 23 ist die Chemo vorbei und auch die Infekte.

    Bei der im Anschluß an die Chemo gemachte Immuntherapie war auch alles gut.


    Hallo EZTU999,Dirk

    ich hatte ein Jahr lang einen Urostoma Beutel Tag und Nacht an, den konnte ich von der Platte abklicken und mich ganz normal durch den Bauchnabel kathetert, was ich auch alle 3 Stunden gemacht habe.

    Ich weiss allerdings nicht, ob die Jessi diesen Beutel meint oder einen Dauerkatheter 🤷


    LG Petra

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo@Rutschgi,


    danke für den Tipp, werde ich auf jeden Fall machen.

    Vielleicht besorge ich mir auch noch wasserfeste Pflaster um den Nabel noch zusätzliches zu schützen🤔

    Wir haben heute 11 Tage Fuerteventura gebucht und ich freue mich jetzt schon auf darauf.

    Gerne wäre ich nach Kuba oder so geflogen, habe aber noch zu viel Angst, das vielleicht was mit dem Pouch ist und ich dann zu weit weg bin aber irgendwann werde ich auch dazu den Mut haben 😊


    Ich wünsche dir auch viel Spaß und Erholung im Urlaub, wir waren auch schon öfter auf Kreta. War immer sehr schön.


    LG und schönes Wochenende

    Petra

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo@TomTom, Irmi und wolfgang ,


    danke für die Infos, so einen Hilfsmittelpass habe ich auch mit Katheter zugeschickt bekommen, muss mal schauen, wo ich den habe.

    Das Attest vom Arzt werde ich mir auch besorgen, am besten wohl in Englisch, das versteht ja fast jeder.


    Jetzt bin ich schon ein Stück weiter.

    Mir wurde in der AHB auch gesagt, das ich mit meinem Notfallausweiss auch ein zusätzliches Gepäckstück umsonst mitnehmen darf, weiss aber nicht, ob das so richtig ist.


    Wir haben 5 Wochen Urlaub und noch absolut keinen Plan, wo wir hin wollen😆


    Danke nochmal und schönes Wochenende


    Liebe Grüße Petra

  • Schockdiagnose Blasenkrebs und das neue Leben mit dem Pouch

    Hallo Zusammen,


    als erstes möchte ich euch sagen, das es mir soweit ganz gut geht. Seit einer Woche nehme ich jetzt wieder Cortison und meine Gelenkschmerzen sind dadurch schon viiiel besser geworden.

    Ich hätte aber ein paar Fragen an euch.

    Da ich Osteoporose habe nehme ich das Cortison eigentlich nicht so gerne aber es ist bis jetzt das einzige, was mir geholfen hat.

    Die Alternative, die mir gegeben wurde hat nichts gebracht.

    Hat einer von euch Erfahrungen mit einer Schmerztherapie und was wird da gemacht und wo macht man sowas am besten?


    Ich habe vor, dieses Jahr mal wieder irgendwo hinzufliegen und wollte fragen, wie das denn mit den ganzen Versorgungssachen geht, die man mitnehmen muss.

    Die Katheter wollte ich ins Handgepäck tun, muss ich da auf irgendwas achten wegen der Sicherheitsschleuse usw?

    Es hat doch sicher schon jemand Erfahrung damit.


    Da ich durch die Revision OP nun endlich ganz dicht bin, seit fast 4 Monaten nicht ein Tröpfchen mehr🤗💪, kann ich doch auch ins Meer schwimmen gehen, oder.


    Liebe Grüße Petra

  • Pflegegrad 1 bei Blasenkrebs mit Metastasen erhalten / Hinweise und Tipps (Thema rekonstruiert)

    Hallo@PetAir,


    mir fehlen die Worte.

    Ich weiss zwar nicht, worum es geht, da ich bis jetzt noch keinen Blog gelesen habe, denke aber das man deine Entscheidung mit ganz vielen Schade, schade, schade akzeptieren muss.

    Ich war immer ganz fasziniert von deinem ganzen Wissen und bewundere den Ehrgeiz, mit dem du alles meisterst👍

    Auch deine ganzen Aktivitäten die du unternimmt, verschlagen mir die Sprache und das trotz Therapien.

    Mir haben die Chemo und Immuntherapie meine Kräfte geraubt, das ich nicht mehr in der Lage bin, meinen Haushalt zu schmeißen und wir uns jetzt nach eine Haushaltshilfe umschauen.

    Auch länger als 1 Std spazieren gehen ist auch nicht mehr drin.

    Ich hoffe sehr, daß es sich irgendwann wieder bessert und bleibe am Ball.

    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute 🍀🍀🍀🍀für die Zukunft und bleib so, wie du bist.

    Mir hast du mit deinen Beiträgen viel geholfen.


    Liebe Grüße Petra

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo@Irmi,


    das ist aber noch lange hin bis zur OP.

    Ich hoffe, das du die lange Wartezeit gut hinter dich bringst und wünsche dir jetzt schon mal alles Gute für die OP, Hauptsache der Nabelbruch wird behoben✊🍀🍀🍀


    Liebe Grüße Petra

  • Guten Tag, ein Neuer mit Blasenkrebs

    Hallo ThoWe , Tom


    es tut mir leid, das dass Daumen drücken nichts gebracht hat und die TUR-B anders ausgefallen ist, wie gehofft.

    Das Du jetzt Bammel vor der großen OP hast ist verständlich, daß hatten wir wohl alle.

    Ich für meinen Teil könnte es zu Schluss kaum noch erwarten, war die Angst doch sehr groß, daß der Krebs doch noch streut.

    Ich hatte damals ca 2 Monate Zeit um mich über alle Varianten der Ersatzblasen zu erkundigen und habe diese Zeit auch genutzt.

    Durch meinen Urologen hatte ich auch persönlichen Kontakt mit Personen, die diese OP schon hinter sich hatten und mir davon erzählt haben.Genau so hilfreich war auch der Austausch hier im Forum.

    Hab nicht zu viel Angst, du schaffst das schon👍


    LG Petra

  • Uniklinik Dresden Mainz Pouch 1, jetzt Stoma (Zugang) verengt

    Hallo@Vanessa, Isabell Backes und Irmi,


    Was ihr da so alles schreibt, jagt mir eine Gänsehaut über den Rücken.

    Ich hoffe inständig, das ich davon verschont bleibe.

    Was ist eine Stenose und wodurch entsteht die?

    Vanessa, was muss ich denn darunter verstehen, daß man noch nicht mal mit einem Draht(der ist doch spitz, entstehen da keine Verletzungen) reingekommen ist.

    Mein Pouch ist jetzt ein gutes Jahr alt und ich hatte solche Probleme noch nicht(Gott sei Dank)

    Ich muss nur nach Bedarf spülen und das ist nicht oft.

    Nach meiner Revisions OP (ich war ein Jahr lang inkontinent) hat mein Pouch auch mehr geschleimt (ich hatte auch 4 Wochen einen Dauerkatheter) aber nicht lange.


    Ich war von Seb 2022 bis Nov 2023 im St. Elisabeth Krankenhaus in Köln Hohenlind in Behandlung und war sehr zufrieden.

    Die Urologie hat einen sehr guten Ruf, was ich auch immer von anderen Patienten gehört habe. Durch die Revision OP bin ich wieder kontinent geworden und das macht mich auch sehr dankbar.

    Meinen Pouch hat der Prof. Dr Waldner operiert, er ist der Chefarzt der Urologie. Auch mit der Urologischen Ambulanz war ich immer zufrieden, ausser das man öfter länger warten muss.

    Bei mir wurde von der Pouch OP über Chemo, AHB, Immuntherapie und alles was damit zusammenhängt von der Klinik durch organisiert.

    Ich für meinen Teil kann die Klinik empfehlen.


    Hoffentlich wird euch bei euren Problemen schnell geholfen, ich drücke euch ganz fest die Daumen ✊✊


    Kommt trotz allem gut ins neue Jahr.

    LG Petra

  • Mein Leben mit dem Mainz Pouch1

    Hallo Löwe,


    Am 4.11.hatte ich mein ersten Pouchgeburtstag.

    Es war ein echt hartes Jahr, besonders wegen der Inkontinenz.

    Am 13.10. war dann endlich meine Revision OP und seitdem bin ich kontinent.

    Ich bin total glücklich und fühle mich wie ein neuer Mensch ☺️


    LG und ein schönes Wochenende

    Petra

  • Mainz Pouch, Revision geplant

    Hallo Irmi,


    es tut mir sehr leid, das du so viele Schwierigkeiten hast. Wodurch bekommt man denn eigentlich einen Nabelbruch und wieso zeigt ein Ct, ob ein Bruchband sinnvoll ist🤔

    Ich wünsche dir auf jeden Fall, daß dir schnell geholfen werden kann.


    Liebe Grüße Petra