Beiträge von Piti57

Hallo@Löwe,

alle Achtung, auf diese Geburtstag kannst du sehr stolz sein.

Herzlichen Glückwunsch auch von mir und noch ganz viele schöne Jahre mit deinem Pouch.

LG Petra

Morgen PetAir,

manchmal denkt man, es hört einfach nie auf.

Erst der ganze Stress mit dem Auto (die Zufahrt war sicher auch anstrengend) und dann der Schock mit dem Blut im Urin.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß alles gut wird und sich mit der HWI alles in Wohlgefallen auflöst,hast doch wirklich schon genug durchgemacht.

Als ich am Anfang das Datum 11.11 gelesen habe, dachte ich sofort an den Auftakt zum Karneval(bin ja eine waschechte Kölnerin) und was ein Glück, das du überhaupt ein Zimmer in Köln bekommen hast.

Ich habe mir angewöhnt, immer Katheter für einen ganzen Tag mitzunehmen, selbst wenn ich nur nach Bochum zur Familie fahre, was eine gute Stunde von mir entfernt ist.

Das mit dem Auto kenne ich auch, habe mir da als mein Cabriolet bei einem Händler gekauft und auf dem Heimweg gemerkt, das etwas nicht stimmte (die Servolenkung war kaputt, wusste ich da aber noch nicht) allein das hatte mich schon unter stress gesetzt und ich war nur paar Kilometer von Zuhause weg und hatte noch meine eigene Blase.

Ich will mir echt nicht ausmalen, was du durchgemacht hast.

Ach ja, was ist denn überhaupt Koagel, habe ich noch nicht gehört🤔

LG und gute Besserung

Petra

Guten Morgen Zusammen,

Am Samstag hatte mein Pouch seinen ersten Geburtstag.

Obwohl es ein schlimmes Jahr war bin ich erstaunt, wie schnell es umgegangen ist.

Am Montag wird mir der Dauerkatheter gezogen und dafür muss ich eine Nacht ins Krankenhaus.

Ich habe mal nachgezählt und festgestellt, daß es innerhalb von 14 Monaten das 10te mal ist, daß ich stationäre da bin und hoffe natürlich inständig, daß es jetzt auch das letzte mal ist🙏.

Die Revisions OP ist jetzt fast 4 Wochen her und bist jetzt bin ich trocken, nicht ein Tropfen ist mehr aus meinem Bauchnabel gelaufen, was mich in der Sache doch sehr optimistisch und glücklich macht.

Vor knapp 2 Wochen war ich fertig damit, das Cortison auszuschleichen und die Gelenkschmerzen fangen wieder an. Das Etoricoxib, was mir der Schmerztherapeut empfohlen hat scheint ja wohl doch nicht zu helfen. Vielleicht kennt einer von euch eine Alternative zum Cortison und hat Erfahrung damit.

Ansonsten geht es mir bis auf die geringe Belastbarkeit und die Polyneuropathie ganz gut und ich bin zufrieden.

Mein 30 jähriger Neffe hat Lungenkrebs, der in den Bauch gestreut hat😔Wie es aussieht hat er sich wohl selbst aufgegeben und lässt Behandlungen aus.

Jetzt versuchen wir ihm mit gutem zureden dazu zu bringen, das er sich doch operieren lässt (hat schon die Chemo vor der OP gemacht).

Es ist alles nicht einfach, meine Schwester lebt in Spanien und ist jetzt extra für eine Zeit hierher gekommen, um ihn unter die Arme zu greifen und ihn zu überreden, weiter zu machen.

Ich hoffe sehr, wir schaffen das.

Liebe Grüße Petra

Morgen@ PetAir,

danke für die Info, ich werde mir das gleich mal durchlesen und mich bei meiner Krankenkasse erkundigen, ob es bei denen das auch gibt😊

Ich wünsche dir und deiner Frau einen schönen Tag

LG Petra

Hallo@PetAir,

in der AHB war ich beim sozialen Dienst und die haben mir gesagt, das ich noch dieses Jahr wieder eine Reha beantragen kann (Stichpunkt wäre der Tag meiner Zystektomie) und die Psychologin meinte, das wäre eine Erhaltungsreha, keine Ahnung (vielleicht nennt das ja auch jeder anders) 🤷

Ich werde auf Nummer sicher gehen und wie du auch sagst, den Renten bescheid abwarten, bevor ich eine neue Reha beantragen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und ein schönes Wochenende

LG Petra

Hallo ricka,

das ich die Chemo nicht in die Blase bekommen habe, hätte ich in Klammern setzen sollen, danke.

Ich wollte damit auch eigentlich nur sagen, daß Tom eher die Möglichkeit hat seine Chemo in einer Klinik machen zu lassen, da die Chemo dahin gebracht wird und es ihm ja auch in einer Klinik empfohlen wurde.

LG Petra

Hallo ThoWe,

ist doch supi, das du jetzt bald mit der Chemo angefangen kannst 👍👍👍

So ein Hin und Her zieht ganz schön an den Nerven, das verstehe ich gut und wenn dann wieder eine gute Nachricht kommt, ist das wie eine Erlösung.

Jetzt konzentriere dich auf deine Chemo und halt die Ohren steif. Ich hoffe, du hast nicht so viele Nebenwirkungen.

LG Petra

Hallo@PetAir,

sobald ich kann, werde ich mich auch wieder mehr bewegen und meine Feldspaziergänge wieder aufnehmen(dauert aber noch ein bisschen, wegen der OP). Beim Rad und Autofahren habe ich die größten Probleme und tue das nur, wenn es nicht anders geht.

Ich habe ein Schreiben von meinem Neurologen wo drinsteht, das ich eine chemobedingte Polyneuropathie habe.

Da ich nicht weiss, ob das fürs Versorgungsamt reicht, werde ich bis Januar mit dem Antrag warten, denn da habe ich wieder einen Termin beim Neurologen und ihm meine Probleme nochmal verdeutlichen.

Danke für deine schnelle Antwort und alles Gute

LG Petra

Ach PetAir,

da du doch echt viel weißt, habe ich noch eine Frage.

Im Entlassungbericht der AHB steht drin, daß ich alle Berufe nur noch unter 3 Stunden machen kann, was ja die volle Erwerbsunfähigkeit bedeutet.

Im September habe ich dann den Rentenantrag gestellt.

Gestern teilte mir meine Krankenkasse mit, daß mein Antrag auf AHB in einen Rentenantrag umgewandelt wurde (wurde ihnen von der Rentenversicherung mitgeteilt).

Eigentlich wollte ich jetzt die Erhaltungsreha beantragen, traue mich aber nicht, weil ich nicht weiss ob der Rentenantrag abgelehnt werden kann, falls der Arzt in der Reha meinen Gesundheit anders sieht und zb schreibt, das ich noch unter 6 Stunden arbeiten kann, was ja dann nur die Teilerwerbsunfähigkeit bedeuten würde.

Ich hoffe du weißt, was ich meine.

Ich konnte dazu nichts im Internet finden, kenne mich aber auch nicht so gut aus.

Vielleicht weißt du dazu ja was.

LG Petra

Hallo@PetAir,

ich habe auch Polyneuropathie durch die Chemo bekommen, das ist mir das erste Mal in der AHB aufgefallen.

Das es dich belastet, kann ich sehr gut verstehen, da auch ich dadurch an viele Sachen gehindert werde(Auto und Radfahren und auch übers Feld und spazieren gehen fällt mir schwer).

Ist es bei dir in den Füßen auch so, je länger du dich bewegst, desto schlimmer wird das Taubheitsgefühl. Ich habe immer das Gefühl, ich gehe auf Eier und auch mein Gleichgewichtssinn hat gelitten(schwanke manchmal, als hätte ich getrunken😆)

Bei mir hat auch nichts an Therapie geholfen, nur Akkupunktur versuche ich jetzt noch.

Deine Frage nach dem G im Schwerbehindertenausweis finde ich interessant und werde mich danach mal beim Amt erkundigen, da die Krankheit ja erst nach der Stellung des Schwerbehindertengrades aufgetreten ist.

Ich wünsche dir, mir und allen anderen, die davon betroffen sind, das sich die Polyneuropathie doch irgendwann von alleine bessert.

Wenn ich beim Versorgungsamt was erfahre, sage ich dir bescheid.

LG Petra

Morgen ThoWe,

ich habe meine Chemo in dem Krankenhaus machen lassen, wo ich operiert wurde und da kam immer jemand mit einem Köfferchen und hat die Chemo gebracht

Was hat die Uniklinik den geantwortet auf deine Frage, ob du die Chemo da machen kannst.

Ich hoffe, das sich bei alles klärt und du schnell mit der Chemo angefangen kannst.

Liebe Grüße Petra

Hallo@ Vanessa,

ich persönlich habe keine Erfahrung damit, drücke dir die Daumen das alles gut für dich läuft✊

Alles Gute für die Untersuchung

LG Petra

Hallo@Kema1978,

ja,da fällt einem ein Stein vom Herzen, ich war auch erleichtert.

Was den Bruch angeht, ist das allen ein Rätsel, der Knochen ist ja nicht richtig gebrochen, sieht aus auf dem Ct, als hätte da jemand 2 kleine Stücke rausgebissen🤔

Ich bin eigentlich noch nicht schlauer, was das angeht aber machen mich jetzt auch nicht verrückt, da, die Biopsie und das Szintigramm ok waren.

Bevor ich morgen entlassen werde, muss ich noch mal in die Chirurgie deswegen.

Mal sehen, was die sagen.

Vielleicht liegt es ja doch an der Osteoporose, hätte schon mal eine Rippe gebrochen wovon ich nichts mitbekommen habe 🤷

Die Schmerzen sind auf jeden Fall auch weg.

LG Petra

Hallo ThoWe,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß dir die Chemo hilft, deine Blase zu erhalten✊✊✊

LG Petra

Hallo nochmal,

Das Knochenszintigramm war sauber, keine Metastasen 😁👍

LG Petra

Hallo Zusammen,

die OP am Freitag habe ich gut überstanden.

Es wurde mir heute gesagt, das kein ersichtbaren Grund für die Inkontinenz zu erkennen war aber der Nippel wurde nachgebessert, wohl die Ummantelung enger gemacht🤔

Auf jeden Fall merke jetzt schon einen Unterschied, denn sonst, wenn ich einen Dauerkatheter hatte, ist mir der Urin trotzdem aus dem Bauchnabel gelaufen und das ist jetzt nicht der Fall ☺️

Heute wird auch noch ein Knochenszintigramm gemacht um auszuschließen, daß sich doch irgendwo was versteckt hat, da sich keiner den Knochenbruch erklären kann.

Der Schmerztherapeut war auch schon da und hat mir ein Medikament für die Arthrose verschrieben, das mir gut helfen soll(Namen konnte ich mir nicht merken)

Alles in Allem bin ich ganz zufrieden und es geht mir gut👍

LG Petra

Guten Morgen@ Vanessa,

ich benutze die Liqick Base, das sind die ganz einfachen von Thiemann.

Die haben eine feste, leicht gebogene Spitze und im Gegensatz zu anderen, die ich getestet habe, im inneren einen kleinen Flüssigkeitsbeutel, den man vor dem aufmachen, aufdrücken muss.

Ich habe mir von Thiemann auch schon mal die Premiumkatheter bestellt aber damit bin ich auch nicht zurecht gekommen.

Bestell dir einfach von jede welche und probiere es aus.

Ach ja, das Problem, das Flüssigkeit beim kathetern und spülen aus dem Bauch läuft habe ich auch aber nur ab und zu, verstehe ich bis heute nicht🤷

Ich hoffe, du findest bald das passende für dich.🍀🍀🍀

LG und schönes Wochenende🌞🌞

Hallo@ Irmi,

ich hoffe sehr, daß du vielleicht echt ohne OP auskommt und wünsche dir alles Gute.

LG Petra

Hallo julia.s ,

ich war von April bis Mai in Bad Wildungen in der Quellentalklinik und kann die nur wärmstens weiterempfehlen.

Ich habe einen Nabelpouch, was da nicht so oft vorkommen und bin zur Zeit auch noch inkontinent.

Die Belastung der Inkontinenz war bei mir sehr hoch und die Ärzte dort haben alle Register gezogen, um mir zu helfen und mit Erfolg.

Gut an der Klinik finde ich auch den Abholdienst von zu Hause, bei mir waren das über 200km.

Ich werde auf jeden Fall meine nächste Reha auch dort verbringen

Ach ja, am Anfang war es schon was komisch, da dort zu ca 95% nur Männer sind😁

LG Petra

Hallo@Vanessa,

ich habe vor knapp einem Jahr meinem Pouch bekommen und benutze von Anfang an die Tiemann-katheter.

Mit 16 CH habe ich angefangen und bin relativ schnell auf die 14 CH untergegangen, da ich die 16ner als sehr unangenehme fand. Ich habe es immer mal wieder mit den 16ner versucht aber mit dem gleichen Ergebnis.

Mir wurde auch gesagt, das es besser wäre die 16ner zu benutzen, ich aber für mich das Beste selbst finden soll.

Ich habe bis jetzt keine Probleme mit Verengung und bin mit den Thiemann sehr zufrieden.

Von diesen ACE Stopper lese ich das erste Mal und weiss gar nicht, was das denn ist🙄

Vor kurzem habe ich mir mal als Probe einen VaPro Katheter schicken lassen, hat mich erstmal wegen der kleinen Verpackung gelockt(ist in ca 10x10cm Beuteln verpackt) da ich nicht ganz so viel Platz habe.

Der Katheter selbst hat mich nicht so ganz überzeugt, da er sehr wabbelig weich und geringelt ist.

Mit so weichen Katheter habe ich schon eher Schwierigkeiten in meinen Bauchnabel zu kommen.

Für mich sind bis jetzt noch die Thiemann am besten.

Ich denke, du wirst für dich auch noch das Beste finden

Liebe Grüße Petra

Hallo@ThoWe,Tom

zu erfahren, das man seine Blase hergeben soll ist schon der Hammer und erschreckend aber in erster Linie auch lebebsrettend und das sollte erstmal die Hauptsache sein.

Mir ging es vor einem Jahr auch nicht anders wie dir, nur das bei mir schon nach der ersten TUR-B klar war, daß ich meine Blase verlieren würde.

Ich war bei der Vertretung von meinem Urologen und fragte auch wegen einer Zweitmeinung und sie meinte zu mir, andere Ärzte würden bei meinem Befund auch nichts anderes sagen.

Am 4.11.2022 ist es ein Jahr her, daß mir die Blase entnommen und ein Pouch angelegt wurde.

Zur Zeit habe ich noch Schwierigkeiten mit Inkontinenz (weshalb ich bald eine Revision OP machen lasse) aber ich habe den Schritt bis heute nicht bereut.

Natürlich wird das Leben anders, keine Frage aber man hat sein Leben noch und man gewöhnt sich an alles.

Mein Pouch ist mir in Fleisch und Blut übergegangen als wäre es meine eigene Blase und ich lebe sehr gut damit.

Wir alle hier standen vor dem gleichen Problem und alle haben es gut gemeistert, denke ich.

Hier im Forum bist du gut aufgehoben und jeder der kann wird versuchen, dir bei deinen Fragen, Gedanken und Ängste zu helfen.

Liebe Grüße Petra