Beiträge von Yna

ricka

Danke, Du gute Seele, immer mit einem Ratschlag bei Fuss!! Aktuell bereite ich das Training mit Elektrostimulation vor. Bei Mrs Sporty schaue ich auch rein. Liebe Grüsse

Yna

Hallo, liebe Mitstreiterinnen...

danke für die Hinweise, ich lebe im Ausland (Österreich Grenzgebiet Slowakei), weiss nichts ähnliches. muss mich kündig machen.

Schönen Tag!

Hallo &Mona1710,

zum Glück ist die Situation bei mir nicht so schlimm, trage nur Tena 2 drops, meistens 24 Stunden lang. Das schon 10 Jahre lang, bei ISK alle 4-5 Stunden, manchmal auch länger. Allerdings häufen sich Zwischenfälle, nachts und nach Einnahme von Medikamenten (Diclofenac, Migränemittel, geht auf die beschädigten Nieren so, dass ich erst 10-12 Stunden kaum Urinproduktion habe und dann kommt es schwallartig...). Es macht mir Sorge, dass es in der Zukunft immer schlimmer wird. Eine Urologin, spezialisiert auf Inkontinenz, empfahl Beckenbodentrainig mittels Elektrostimulation. Ich habe da so meine Theorie... ich kann meine Blase willentlich nicht steuern (Hyperkontinenz) und undicht passiert ohne Vorbereitung, bei Überfüllung, im Schlaf usw. Mir ist, als wäre die Blasenöffnung mit der jahrelangen Kathetherisierung ausgeleiert, normalerweise muss ich den Zugang suchen, einen bestimmtem Einführwinkel einhalten, neuerdings flutscht manchmal der Katheter ohne jeglichen Widerstand rein. Auch die Lagerung spielt möglicherweise eine Rolle, d.h. wie die Blase aktuell im Bauch liegt, im Liegen ist sie irgendwie mehr auf Output gerichtet.

Mit einem Vaginaltampon hoffte ich eine Lagerungsunterstützung der Blase zu erreichen. Die Applikation ist aber fehlgeschlegen. Als wäre ich "da unten" dicht .

Bin froh, dass ich mich über diese Intimitäten austauschen kann.

Mona1710

danke für die Anleitung aus Deiner Erfahrung. Ich habe es mit der Mini Grösse versucht, angefeuchtet, aber nichts ging. Gleitgel habe ich mittlerweile besorgt aber ein Mini habe ich nicht mehr... Mit einem o.b. üben?

Wiederholt benutzen, d.h. trocknen lassen und wieder ein? Es ist doch aus einem baumwollähnlichem Gewebe?

Von welchem Hersteller hast Du sie?

Nun... bin mit Blasenschwäche unterstützenden Hilfsmitteln am Ende... Habe ein Probepäckchen ProDry- umsonst bekommen und ein Contam Starterset Vaginaltampons für teueres Geld gekauft, in der Annahme, dass die Dinge mehrfach benutzbar, wiederverwendbar sind, aus Plastik o.ä. Von wegen, leider zur Einmalnutzung, was schon mal den Preis nicht rechtfertigt. Es sind unglaubliche Eumel, gross, Ding der Unmöglichkeit, sie in die Scheide zu bekommen. Ich werfe die Probestücke nicht weg, falls jemand Interesse hat, schicke ich gern per Post zu.

Zitat von ricka

durch @ vor dem Namen

Die Technik!!!

Zitat von Getuli

ist bei Dir sicher gestellt, dass Du keinen Stein / keine Steine hast?

Alle Jahre die grosse Kontrolle, CT, MRT, da wäre ein Stein längst aufgefallen.

Zitat von ricka

Nicht alle die schon eine Weile mit der Neoblase gut leben, schauen regelmäßig ins Forum.

...und richtig, wer ES hinter sich hat und das neue Leben mit NEO oder was auch immer geniesst, ist auf das Forum nicht mehr angewiesen. Bei mir war es auch so, solang es keine Probleme gab. Mit Mails zum Geburtstag wurde ich von netten Moderatoren um Lebenszeichen gebeten, die gab ich dann zum 7- und 10-jährien "Jubiläum". Jetzt aber bröckelt die Ruhe mit der Hyperkontinenz und ich hoffe, viele Ratschläge von Betroffenen zu bekommen.

Dein Name, Ricka, ist mir von Anfang an ein Begriff, ich grüsse Dich herzlich.

Hyperkontinenz ist wenn nichts willentlich geht, NADA, kein Tropfen! Auch ich habe nach der OP (in 2012) monatelang versucht und gehofft, die normale Entleerungstechnik zu erlernen, zu erreichen. Es wurde jedoch immer weniger, das ich aus der Blase auspressen konnte, bis der Fluss total versiegte und eine regelmässige Katheterisierung erforderlich wurde. Wie ich schrieb, ich kam damit 10 Jahre lang klar, plötzlich ist es anders! Nachts bin ich nass, offensichtlich arbeiten die Nieren nachts auf Hochtour, die Flüssigkeitsmengen drucken auf den Blasenausgang, schon nach 2,5 -3 Stunden spüre ich die "Entleerungswellen".

Ich bestellte jetzt ein Testset von Contam Vaginaltampons (noch nicht da), wer hat welche Erfahrungen mit solchen und ähnlichen Hilfsmitteln?

Tja, Wolfgang, darüber bin ich aber nicht glücklich. Ich wollte keine Statistik, sondern themenspezifische Erfahrungen austauschen. Deswegen habe ich das Thema Hyperkontinenz extra, also separat von meinem sonstigen Beitrag, gewählt. Meine komplette Vorgeschichte ist eh mit der neuen Mailadrese verloren gegangen, als La Vienessa war ich seit 2012 im Forum vertreten.

Die hyperkontinente Blase ist ein lahmer Esel, erst mit den Jahren stellen sich Probleme, die anfangen das Leben schwer zu machen.

Ich fürchte, jetzt geht meine Suche nach speziell betroffenen, also hyperkontinenten Neoblasenträgern/-innen, ins Blaue.

Gruss Y.-

Ich würde gern spezifische Erfahrungen für diese Form der "Kontinenz" austauschen. Ich lebe 10 Jahre relativ trocken damit, neuerdings leckt es schon mal, so dass ich mir Gedanken mache, wohin des Weges...Selbstkatheterisierung immerhin 5mal am Tag, 356 Tage, 10 Jahre lang, da kommt schon eine ordentliche Belastung des Blasenausgangs zusammen. Wird er müde, ausgeleiert? Beckenbodentrainig? Für eine Blase, die ich nicht spüre, die nicht meldet, wenn sie voll ist? Ich katheterisiere nach Uhr, in 4 Stunden Intervallen. Und für die Schwallanfälle, wenn Sie wissen was ich meine nutzt der Beckenboden auch nicht, kommen sie doch unangekündigt.

Also, bitte melden. Liebe Grüsse von ehemals Vienessa.

Elektrostimulation Erfahrungen erbeten.

Zu früh gefreut! Meine Neoblase (nach Studer, nicht nervenschonend operiert) macht neuerdings etwas schlapp. Zur Erinnerung, ich habe die sog. Hyperkontinenz, kann die Blase nur per Katheter entleeren. Geht soweit ganz gut, kann damit leben. Plötzlich aber gibt es unangenheme und zeitlich nicht kalkulierbare Zwischenfälle, Die normalerweise 4 Stunden zwischen zwei Kathetergängen reichen manchmal nicht aus, es gibt Feuchtigkeit gar Sturzbächer! War schon bei meiner Urologin, sie empfiehlt die Elektrostimulation mit z.B. contic Gerät. Bevor ich es anschaffe (wird wohl auch von KV übernommen), würde ich gern Erfahrung entsprechend Betroffener bekommen. Bitte melden!

Es waren schlimme Zeiten heute vor 10 Jahren. Zwischen Diagnose und OP (radikale Zystektomie nach Studer) vergingen 3 Monate. In dieser Zeit war mir das Blasenkrebsforum ein wichtiger Begleiter. Kein Arzt hätte die Zeit für die vielen Fragen, Unsicherheiten, Verzweiflung. Auch nach der OP habe ich immer Zuflucht ins Forum nehmen können, außer stets fundierten Informationen gab es auch seelische Unterstützung, Empathie, gute Worte. Ich denke da in voller Dankbarkeit z.B. an die Hexe…

Die Monate nach der OP galten der Übung, aber „trocken“ wurde ich erst als sich die Hyperkontinenz einstellte. Mit der lebe ich relativ problemlos, ISK ist das Zauberwort, alle 4-5 Stunden, davon einmal nachts. Solang ich bei Sinnen bin (bin rüstige Seniorin mit bald 77 J.), ist es eine pragmatische Lösung. Danach… wer weiß?

Habe dermaßen gelernt mit meinem Problem zu leben, dass ich nicht mehr an die Krankheit denke, meine Besuche im Forum sind rar geworden. Gehe regelmäßig zu Kontrollen, auch sonstigen Präventivuntersuchungen und hoffe, dass mir der liebe Gott mit der einen schwierigen Erkrankung genügend auf die Schulter gelegt hatte.

Ich wünsche allen Betroffenen in Not ähnlich glücklichen Ausgang!

Grüße aus Bratislava

Yvonne, urspünglich registriert als La Vienessa

17.10.2022

Heute vor genau 7 Jahren wurde meine Blase in der Uniklinik Wien entfernt, ich bekam die orthotope Neoblase mit der Vorstellung der natürlichen Entleerung. Dem wurde nicht so, nach einigen Monaten der Übung und Verzweiflung wegen der nassen Missgeschicke wurde die Prophezeiung mancher Ärzte wahr, Hyperkontinenz!

Für mich kein Schreckgespenst, für mich eine Befreiung! Eine Inkontinenz, egal welcher Ursache, schränkt die Lebensqualität ungemein. Ich wurde trocken! Für den Preis der regelmässigen Katheterisierung (ISK), die jetzt meinen Tag taktet. Erst 4-stündig mit Überlaufgefahr. Ich traute mich nicht z.B. ins Theater zu gehen. Heute würde ich gar einen Tagesausflug in die Natur machen, die Intervalle verlängerten sich, alle 5-6 Stunden normal, bis 7 Stunden wenn ich es vergesse oder keine passende Örtlichkeit vorhanden. Nachts einmal raus, leider.

Das Blasenforum war um die OP herum und lange danach mein Freund und Begleiter. Ich bekam Informationen und konnte anhand Schicksale Anderer meine Situation besser tragen. Es kam Chemo, mit den ganzen Problemen und Nebenwirkungen. Die teilweise bis heute. Die angekratzte Nierenfunktion als das schlimmste. Bei jeder CT Kontrolle bettele ich um das Kontrastmittel, um bessere Aussagekraft des Lungenbildes zu bekommen. Einige Schmerzen ertrage ich besser ohne Schmerzmittel, auf mein Wundermittel Diclofenac verzichte ich inzwischen völlig. Herpes Zoster Schmerzen in diesem Frühjahr wurden mit Novalgininfusionen bekämpft, die verbliebenen Nervenschmerzen mit Gapapentin – jede Tablette nehme ich mit schlechtem Gewissen und hoffe, die Nieren nehmen es mir nicht übel. Zum Glück bin ich soweit gesund und brauche keine Medikamente…

Ich lebe also mit der bösen Diagnose von 2012 und lebe normal. Natürlich ist da ganz hinten im Kopf dieser Wurm, was wenn… wenn die schlafenden Krebszellen wach werden? Wenn die Verwachsungen als Folge des Eingriffes am Darm wieder entstehen? 2014 folgte deswegen wieder eine OP, ein Stück Dünndarm kam wegen Perforation raus. Die Verwachsungen sind nicht vorher diagnostizierbar.

Aber mit den Jahren wurde ich ruhiger. Ich denke möglichst nicht an Komplikationen, nicht an Krankheiten. Zum Arzt gehe ich nur, wenn es absolut notwendig ist und hoffe, nicht wieder mal ins Krankenhaus gehen zu müssen. Schon bei der Vorstellung des typischen Krankenhausgeruchs wird mir übel.

Aus genanntem Grund lese ich auch im Blasenforum nicht… bitte, meine liebgewonnen Moderatoren, um Verständnis! Ich will nicht erinnert werden, nicht runtergezogen werden durch schlimme Nachrichten. Zuletzt war es eben die 67-jährige Patientin mit Lungenmetastasen nach 7 Jahren (es schrieb ihre Tochter). Habe meinen Onkologen gefragt, wie es möglich ist. Er war es, der es mit den schlafenden Krebszellen erklärte. Meine Zuversicht begann zu schwanken.

Ich weiss, dass es Sie gibt und bin sicher, sollte ich in Schwierigkeiten sein, werde mir meine Abtrünnigkeit verziehen.

Herzliche Grüsse aus Niederösterreich und SK-Bratislava. Wenn alles gut geht, melde ich mich bei 10-jährigem…

Ihre Vienessa

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