Beiträge von Roland
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Hallo wolfgangm,
Die Instillationstherapie mit BCG hat mein Urologe begonnen. Ich habe leider keine näheren Informationen in meinen Unterlagen mehr gefunden. Ich habe nur zwei Behandlungen gehabt.
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Hallo Marco simadie1,
die Diagnose zieht einem erstmal den Boden unter den Füßen weg. Ich war erst 52 als ich die Diagnose bekam. Auch Vater von zwei Kindern und alleinerziehend im Wechselmodell. Gerade zwei Monate glücklich geschieden und ich bin gerade richtig durchgestartet.
Ich habe auf eigenen Wunsch mit der Immuntherapie begonnen, weil ich meine Blase behalten wollte. Leider war seinerzeit das Medikament nicht in ausreichender Menge verfügbar und ich hatte gleichzeitig Prostatakrebs. Mir wurde daher dringend zur Neoblase geraten.
Dir empfehle ich, dich gut zu informieren und dir mehrere Meinungen einzuholen. Aber lass dir nicht zu viel Zeit. Der Krebs muss raus. Du hast zwei Kinder, die ihren Vater brauchen.
Solltest du dich für die Neoblase entscheiden, kannst du nach einiger Zeit der Genesung wieder ein relativ normales Leben führen. Schritt für Schritt kannst du wieder Rad fahren, wandern, schwimmen, in den Urlaub fliegen, arbeiten, lieben, etc.
Ausserdem tust du nur noch Dinge, die dir wichtig sind.
Ich wünsche die viel Kraft für das was vor dir liegt.
Gruß
Roland
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Hallo bar65,
von einer Niereenschädigung hat mir niemand etwas erzählt. Nicht in der AHB, nicht der Operateur und nicht mein Urologe. Mir lässt das Thema jetzt keine Ruhe. Ich denke, ich werde diese Woche noch einmal meinen Operateur anschreiben und nächste Woche meinen Urologen beim Vorsorgetermin befragen.
Hingewiesen wurde ich nur sehr eindringlich auf das Überschreiten des maximalen Volumens, um die Neoblase nicht zu schädigen, und die Gefahr der Blutübersäuerung.
Gruß
Roland
Hallo zusammen,
Ich habe meinen Operateur angeschrieben und er hat mir sehr freundlich geantwortet:
Lieber Herr Roland,
die Rückresorptionskapazität bezieht sich im wesentlichen auf H+ Ionen, dadurch kann sich der PH-Wert ändern. Bei der regelmäßigen Entleerung kommt es darauf an die Kapazität der Blase nicht über 400ml auszudehnen um eine vollständige Entleerung zu ermöglichen. Restharnbildung der Neoblase kann dann zu Infekten und Harnstau führen. Wenn nach 4 h 400ml in der Blase sind sollten sie aufstehen, wenn nicht können sie länger schlafen ohne Sorge vor der Rückresorption von vermeintlichen Giftstoffen Sorge haben zu müssen.
Anders verhält es sich z.B. bei einer Chemotherapie mit Neoblase,- da ist es wichtig während der Gabe eine Ableitung über Katheter zu schaffen.
Ich hoffe das hilft
Gruß aus Herne
Priv.-Doz. Dr.med. Rein Jüri Palisaar
Leitender Arzt für roboterassistierte Urologie
Leitender Oberarzt
Urologische Klinik
Marien Hospital Herne
Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum -
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Es kann passieren das ich ins Bett mache. Für mich, ein absoluter SuperGau. Leider bin ich so drauf.
Ich ekele mich sehr davor, dass nasse Bettzeug wechseln zu müssen, selbst die feuchte Unterhose oder der nasse Schlafanzug , wenn das passiert ist für mich der ganze Tag gelaufen.
"Jeder Jeck ist anders" wie man bei uns in Köln gesagt hat. Kann mich eigentlich nicht daran erinnern, dass es starke Restriktionen als Kind gegeben hat, wenn ich mal ins Bett gemacht habe, aber als ich Mitte fünfzig seinerzeit damit konfrontiert wurde, war das für mich traumatisch.
Also einfach dem Trauma entgehen und zweimal nachts den Wecker stellen, je 10 Minuten urinieren, und dann wieder einschlafen. Gottseidank habe ich ja nie Einschlafprobleme, stehe morgens nur auf um mit meiner Frau eine Tasse Kaffe zu trinken bevor sie in ihr Institut muss und "klicke" mich sofort wieder für zwei Stunden auf der Couch in den Schlaf. Stehe in der Regel um 10 Uhr auf, und schlafe noch 1 1/2 Stunden gegen 16.00 Uhr ein. Arbeiten muss ich ja nicht mehr, nur noch meine Hobbys sind wichtig: Fotografieren, zweimal Schachclub die Woche und jeden Abend ein neuer Film in meinem Heimkino. Hab mir wirklich eins eingerichtet, wo auch schon mal Gäste mit mir/uns schauen.
Es kommt nur vor dass ich ins Bett mache wenn ich am Wochenende zu tief ins Glas geschaut habe. Am Wochenende trinke ich mal Wein, maximal zwei Gläser. Aber als ich letzten Dezember auf einem Geburtstag eingeladen war habe ich wohl zu viel Bier getrunken und das habe ich nicht bedacht. Habe mich eingenäßt, und der Folgetag war für mich gelaufen.
Obwohl ich eine Kontinenzmatte habe (damit der Matratze nichts passiert) musste das komplette Bettzeug gewechselt werden. Ist ja eigentlich schnell passiert, alles sofort in die Waschmaschine und gut ist, aber ich ekele mich halt davor.
Darum lasse ich mich zweimal wecken.
Hallo Jojo1961,
ich kann die gut verstehen. Ich habe in der Zeit nach der OP alleine gelebt, bzw. jede zweite Woche mit meinen beiden Kindern. D.h. ich habe alleine geschlafen und einen Unfall hat niemand bemerkt. Ich habe das Bettzeug einfach gewaschen und es hingenommen. Jetzt lebe ich wieder in einer Beziehung und schlafe nicht mehr alleine. Ins Bett zu urinieren, was auch schon vorgekommen ist, ist eine absolute Katastrophe für mich, auch wenn es nicht viel ist. Zum Glück hat meine Freundin sehr viel Verständnis. Genau wie bei dir, ist mein Tag erst einmal gelaufen. Es passiert aber nur noch sehr selten. Dehalb gehe ich auch zur Toilette, wenn ich nachts um vier Harndrang verspüre, obwohl rein rechnerisch noch Platz in der Blase wäre.
Jetzt möchte ich versuchen auch mal länger zu schlafen. Deswegen hatte ich dieses Thema gestartet. Sechs Stunden wären schön.
Gruß
Roland
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Hallo bar65,
von einer Niereenschädigung hat mir niemand etwas erzählt. Nicht in der AHB, nicht der Operateur und nicht mein Urologe. Mir lässt das Thema jetzt keine Ruhe. Ich denke, ich werde diese Woche noch einmal meinen Operateur anschreiben und nächste Woche meinen Urologen beim Vorsorgetermin befragen.
Hingewiesen wurde ich nur sehr eindringlich auf das Überschreiten des maximalen Volumens, um die Neoblase nicht zu schädigen, und die Gefahr der Blutübersäuerung.
Gruß
Roland
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Hallo bar65,
BGA mache ich einmal jährlich, nehme täglich BicaNorm und mein Säuregehalt ist OK.
Meinen GFR-Wert (Nierenfunktion) kontrolliert der Urologe alle 3-4 Monate. Der Wert ist auch OK. In der AHB wurde es nicht angesprochen.
rainer schrieb, dass er acht Stunden durchschlief. Kann man es also nicht riskieren, wenn man seine Werte im Blick hat?
Gruß
Roland
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Hallo Jojo1961,
Bei mir hat es eine längere Zeit gedauert, bis ich kontinent war. Die AHB war gut aber hat nicht ausgereicht. Durch mehrmonatiges regelmäßiges spazieren gehen und Krafttraining (Kieser hat eine Maschine für Beckenboden-Training) hat es sich dann sehr verbessert. In der Zeit musste ich aber regelmäßig mein Bett morgens neu beziehen. Jetzt trage ich keine Einlagen mehr, es sei denn ich nehme eine Schlaftablette. Einen Wecker habe ich mir seit der AHB nicht mehr gestellt. Warum hältst du es für notwendig so regelmäßig zu urinieren? Was kann passieren? Gruß
Roland
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Hallo zusammen,
vielen Dank für die vielen Beiträge. Ich versuche mal eine Zusammenfassung:
* Eine Vergrößerung der Neoblase durch Training ist möglich, kann aber den gravierenden Nachteil häufigerer Blasenentzündungen durch größere Restharnmengen haben.
* Schlafmangel ist ein weit verbreitetes Problem, das fast alle Neoblasenträger betrifft und aus bekannten Gründen kaum zu vermeiden ist. Wer die Nacht durchschlafen will, braucht eine entsprechende Einlage und sollte natürlich abends nicht so viel trinken.
Ich ziehe für mich folgende Konsequenzen:
* Ich lasse das ständige Messen sein und verlasse mich auf mein Gefühl.
* Ich belasse mein Volumen bei 500-600ml.
* Ab und zu muss ich den "Reset-Knopf" drücken, d.h. ich besorge mir entsprechende Einlagen (z.B. Tena Level 2) und nehme ein schlafförderndes Mittel.
Gruß
Roland
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Hallo Roland, habe ich das richtig verstanden, du hast echten Schlafmangel, weil du 1 x die Nacht aufstehen und auch noch morgens arbeiten musst? Ich habe auch seit etwas mehr als 3 Jahren meine Neo. Am Anfang habe ich auch immer gemessen, war ca. bei 500 ml. Nach und nach kriegt man doch so ein Gefühl dafür oder macht das nach Zeit. Ich musste nach kurzer Zeit katheteresieren, da auf dem normalen Weg per Bauchpresse nichts mehr kam. Muss heute alle 3 -4 Stunden nach der Uhr oder wenn ich ein Ziehen verspüre. Gemessen habe ich schon lange nicht mehr. Ich muss auch jede Nacht um 3 Uhr raus (Wecker gestellt) und dann im Halbschlaf auch noch den Katheter zücken
und ich habe eine 5- Tage- Woche 
. Wie wäre es denn mit abends weniger Trinken? Liebe Grüße Molly MausHallo Molly Maus,
es mag sich für Dich wie ein Luxusproblem anhören, aber ich leide tatsächlich darunter, da ich meistens nicht mehr einschlafen kann und mir schon öfter tagsüber am PC die Augen zugefallen sind.
Meine 4-Tage-Woche habe ich gewählt, weil ich nach meiner doppelten Krebserkrankung die Prioritäten in meinem Leben neu gesetzt habe. Sie ist mit einer schmerzhaften Gehaltseinbuße von 20 Prozent verbunden, die ich aber gerne in Kauf nehme. Leider verbringe ich den freien Tag oft beim Arzt, weil der Arbeitgeber es nicht bezahlt und ich es unter der Woche nicht schaffe, oder ich erledige andere Dinge.
LG Roland
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Hallo zusammen,
ich habe jetzt seit drei Jahren eine Neoblase und der Chirurg hat anscheinend sehr gute Arbeit geleistet. Ich trage so gut wie nie Einlagen, habe aber trotzdem das Gefühl, dass es besser sein könnte. Und zwar aus folgendem Grund: In der REHA in Bad Wildungen wurde mir gesagt, dass das Volumen meiner Neoblase 500 ml beträgt. Ich wurde eindringlich gewarnt, dieses Volumen auf keinen Fall zu überschreiten. Es käme relativ schnell zu Aussackungen. Hier im Forum ist aber teilweise von größeren Volumina die Rede bzw. davon, dass man durch Training ein größeres Volumen erreichen könne. In meiner Sorge pinkel ich fast ausschließlich in einen Messbecher, um das Volumen ständig unter Kontrolle zu haben, aber auch um zu wissen, wann die Blase leer ist.
Es kommt jede Nacht vor, dass ich gegen vier Uhr aufwache und Harndrang verspüre. Ich pinkle dann ca. 300 ml, bin aber hellwach. Der Schlafmangel macht mir mittlerweile zu schaffen, da ich ja auch noch ganz normal arbeiten gehe. Zum Glück nur noch in der 4-Tage-Woche und teilweise im Homeoffice. Das macht es gerade noch erträglich.
Meine Frage: Ist es ratsam, das Volumen zu erhöhen und wenn ja, wie? Hilft das bei meinen Schlafproblemen?
Gruß
Roland
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Zu beiden großen Verbänden habe ich ebenfalls positive Rückmeldungen bekommen. Ich habe mich jetzt für den VdK entschieden und bin Mitglied geworden.
Gruß
Roland
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Hallo zusammen,
Ich möchte in einen Sozialverband eintreten, um Hilfe bei künftig zu erwartenden Schwierigkeiten, wie z.B. Herabsetzung des GdB, Rente und was noch so kamen mag, zu erhalten.
Ausserdem finde ich, dass die Sozialverbände eine wichtige Aufgabe für die soziale Gerechtigkeit in unserem Land übernehmen.
Aber für welchen der beiden großen Verbände soll ich mich entscheiden?
Gruß
Roland
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Danke an alle für die ausführlichen Antworten. So wie ihr es erklärt habt macht es Sinn und ich kann es akzeptieren.
In der Tat benutze ich das Forum auf dem Handy. Besser ist es wohl wenn ich meinen PC benutze.
Gruß
Roland
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Guten Morgen zusammen,
Ich darf persönliche Angaben anderer Forumsteilnehmer nicht sehen. Hier würde mich, wenn überhaupt , nur das Alter anderer Teilnehmer interessieren.
Ich finde es auch nicht weiter schlimm. Mich stört nur, daß offensichtlich andere Teilnehmer meine vollständigen Angaben sehen können. Ist das so gewollt oder ein technisches Problem?
