Beiträge von CC1972

  • Pouchneuling

    Hallo Felix, wichtel86


    auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

    Ich habe seit fast 10 Jahren eine Mainz Pouch 1 und bin sehr zufrieden damit.

    Das Ausgehen mit dem Mainz Pouch ist unkompliziert, ich achte darauf, immer genügend Katheter dabei zu haben, nur an sehr heißen Tagen sollte man darauf achten, die Katheter an einem kühlen Ort aufzubewahren, da sie durch die Hitze weich werden und sich dann schlechter katheterisieren lassen. Eine kleine Kühltasche ist in solchen Fällen hilfreich.

    Zu Deiner Frage mit den Haaren kann ich Dir leider keine Auskunft geben, da ich als Frau in diesem Bereich keine Haare habe. Vielleicht kannst Du Deinen Stomatherapeuten fragen.

    Ich desinfiziere nicht, sondern wasche mir nur die Hände, bevor ich katheterisiere.

    Ich benutze 2 verschiedene Katheter: zu Hause benutze ich Teleflex Liquik Base und unterwegs benutze ich gerne SpeediCath Flex von Coloplast, die sind praktischer für unterwegs, weil sie in kleinen Beuteln verpackt sind. Welche nimmst du?

    Ich wünsche dir noch einen schönen Tag!


    Viele Grüße

    Claudia

  • Blasenentfernung

    Hallo JulianK


    ich bin auch seit fast 10 Jahren zufriedene Mainz Pouch 1 Trägerin. Nach der OP gibt es einiges zu beachten, aber mit einem guten Stomatherapeuten an Deiner Seite, der Dich am Anfang begleitet und berät, ist das zu schaffen.

    Du bist noch sehr jung und neben dem Vorteil, dass außer der Narbe nichts zu sehen ist, hast Du gute Chancen, dass alles schneller verheilt.

    Hier im Forum gibt es einige zufriedene Mainz Pouch Träger, die Dir gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.


    Im Internet gibt es einige Seiten wo beide Operationen beschrieben sind, auch mit Vor- und Nachteilen. Vielleicht hilft Dir das bei Deiner Entscheidung.


    Ich wünsche Dir alles Gute!


    Viele Grüße

    Claudia

  • Urostoma oder Neoblase?

    Hallo liebe Anna,


    ich hatte ein Jahr nach meiner Zistektomie eine Wölbung über dem Bauchnabel. Allerdings muss ich zugeben, dass ich damals selbst schuld war, ich habe etwas Schweres angehoben und so kam es zu dieser Narbenhernie.

    Von der Bildung dieser Narbenhernie bis zur Operation sind ca. 6 Monate vergangen.

    Weil ich am Anfang nicht einschätzen konnte, ob da eine Operation notwendig ist.

    Die OP hat ca 1 1/2 Stunden gedauert und es wurde ein Netz eingesetzt. Die Schmerzen danach waren im Vergleich zur Hauptoperation erträglich, weil sie nur einen kleinen Bereich öffnen mussten.

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, wenn Du Dich entschieden hast, dass es für Dich komplikationslos verläuft.


    Liebe Grüße

    Claudia

  • 78052 Villingen-Schwenningen, Schwarzwald Baar Klinikum

    Hallo zusammen,

    ich bin 2014 auch in diesem Krankenhaus operiert worden. Prof. Dr. A. Lampel und sein Team in der Urologie sind super!


    2017 dürfte ich auch die Chirurgie Abteilung kennenlernen. Ich hatte 2016 einen Darmverschluss der wurde leider in Singen operiert. Sie haben dort abgesehen von keine Ahnung von Urologie ( zumindest damals ) bei der OP anschließend vergessen, mir ein Netz einzusetzen. Sie haben mich ohne Dauerkatheter operiert weil kein Mitarbeiter dort instande war mich entsprechend auf die OP vorzubereiten.


    Das Netz würde nachträglich in Villingen-Schwenningen eingesetzt und anschließend haben sie mir die Narbe verschönert. In Singen haben sie mich ziemlich primitiv wie ein Sonntagsbraten zusammengenäht 😝.


    Vielen herzlichen Dank nochmals an Prof. Dr. A. Lampel und Prof. Dr. Runkel !!!

  • Neoblase mit Pouch

    Liebe Sandy Rutschgi,

    schön zu lesen das Du alles gut überstanden hast und Kontinent bist ! Sicher war der Weg bis dahin nicht leicht, aber jetzt wirst Du dafür belohnt.

    Ich wünsche Dir viel Freude und Spaß mit Deinem neuen Fahrrad.


    Liebe Grüße ☀️💐

    Claudia

  • Uniklinik Dresden Mainz Pouch 1, jetzt Stoma (Zugang) verengt

    Guten Morgen Vanessa,


    ich bin ebenfalls seit 9 Jahre zufriedene Mainz Pouch 1 Trägerin. Nach der OP gibt es einiges zu beachten aber mit eine gute Stomatherapeutin an Deiner Seite, die Dich Anfangs begleitet und berät ist es zu bewältigen.

    Du bist sehr jung und abgesehen von den Vorteil das man außer der Narbe nichts sichtbar ist, hast Du gute Chancen das dass ganze schneller abheilt. Ich trage z.B. ein Bikini, vor der OP dachte ich damals das es nicht mehr möglich wäre, meine Narbe ist schön verheilt und ist ebenfalls kein Problem.


    Hier im Forum sind einige glückliche Mainz Pouch Träger die bereit sind Dir Tipps zu geben.

    Ich würde Dir raten in der Klinik nachzufragen wie oft sie im Jahr diese OP durchführen, Routine ist wichtig.


    Der Grund warum diese Art von OP immer seltener wird, ist laut den Professor der mich operiert hat, weil sie sehr schwierig zu erlernen ist. Er versuchte z.B. seinen Nachfolger, er wird bald in Rente gehen, beizubringen, leider hat es nicht geklappt.


    Komplikationen kann es bei jeder Art von OP geben, lasse Dich nicht verunsichern.


    Für weitere Fragen sind wir für Dich da.


    Liebe Grüße vom Bodensee ☀️💐


    Claudia

  • Blasenkrebs mit 41

    Guten Morgen ☀️ Denise,

    man darf/soll nicht sofort die Hoffnung verlieren solange etwas operabel ist….


    ich bekam 2014 meine Krebsdiagnose, war damals 42 Jahre alt. Da ich am Bodensee wohne kann ich Dir leider keine Klinik in Deiner Nähe empfehlen.


    Bei mir wurde bei der Radikale Zystektomie auch die Gebärmutter entfernt, war aber für mich nicht dramatisch weil ich schon lange davor mit Familienplanung abgeschlossen hatte.

    Meines Wissens nach, wird nicht bei jeder Zystektomie automatisch die Gebärmutter entfernt, es kommt drauf an im welchem Stadium sich der Krebs befindet. Das wird dann der Operateur, vor dem Eingriff, alles mit Dir genauestens besprechen.


    Mein Sexleben hat sich nach der OP keineswegs geändert. Sicher merkt man das die Vagina etwas kürzer ist aber das ist wirklich kein Problem.

    Ich habe mein Nabelpouch seit 9 Jahre und abgesehen davon das ich andersrum auf die Toilette sitze, geht es mir sehr gut und führe ein ganz normales Leben 😊.


    Hier im Forum gibt es sehr viele Mitglieder die trotz/nach der OP richtig sportlich sind! Ich weniger….bin zu faul 😉.


    Ich hoffe das Du bald die richtige Klinik findest in die Du Dich sicher und aufgehoben fühlst und wünsche Dir alles Gute 🍀 🍀🍀


    Liebe Grüße ☀️💐

    Claudia

  • Neoblase mit Pouch

    Hallo liebe Sandy, Rutschgi

    eigentlich reicht so eine aufwendige OP nur 1x im Leben😔. Tut mir sehr leid das Du wieder dasselbe durchmachen musst…und das ganze ohne Schmerzpumpe.

    Dein Optimismus und die Art wie Du darüber Denkst und handelst, ist bewundernswert !

    Ich wünsche Dir vom Herzen 💕 ein Komplikationslose OP und das Dein Darm eine weitere Entnahme Gut verträgt.


    Alles liebe und gute ☀️🍀💐

    Claudia

  • Geburtstag

    Guten Morgen ☀️

    alles liebe und Gute zum Geburtstag 🎁 🎂🥂!

    Vielen herzlichen Dank für diese erfreuliche Nachricht.

    Lasse es Dir gut gehen und Dich feiern.


    Einen wunderschönen Burzeltag wünscht Dir

    Claudia

  • Nabelpouch - Klinikempfehlung

    Guten Morgen ☀️ liebe Nine160,


    wir haben am selben Tag Geburtstag 🎂 😊, bin allerdings paar Jahre alter…..

    Tut mir leid das Du so eine Diagnose bekommen hast und operiert werden musst.


    Ich habe ebenfalls sehr viel Gutes über das Klinikum im Mannheim gehört.


    Ich würde 2014 in Villingen-Schwenningen bei Prof Dr. A. Lampel operiert. Ich kann sowohl das Team der Urologie sowie das Klinikum sehr empfehlen. Ist aber leider wahrscheinlich zu weit von Dir entfernt.


    Liebe Grüße 💐

    Claudia

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Liebe Dorothea,

    auch von mir herzlich willkommen!

    Ich hatte im Herbst 2014 eine radikale Cystektomie mit pelviner und rertoperitonealerLymphadenektomie, Hysterektomie und Adnexektomie beidseits und Anlage eines ileozökalen Nabelpouches. Blasencarcinom mit ausgedehnter plattenepihelialer Differenzierung ( pT3a, pN1, L0, V0, Pn0, R0, G3)

    Auf Deutsch : Sie haben mir damals die Blase, die Gebärmutter, ein Eierstock, und ca 40 Lympfknoten entfernt (3 Knoten waren befallen) und mit ein Stück Dünndarm mir eine neue Blase gebastelt die mit meine Nieren verbunden ist. Ich katheterisiere durch den Bauchnabel.

    Ich war damals nach der OP zu schwach und abgemagert um sofort eine Chemotherapie zu machen. So entschieden sich die Ärzte ca 4-5 Monate zu warten und dann mit der Chemotherapie zu beginnen.

    Als ich dann im Februar 2015 zur Untersuchung und Besprechung der Chemotherapie hin bin, hieß es das sie keinerlei Tumormarker finden konnten und somit konnte ich damals entschieden ob ich eine Chemotherapie wollte oder nicht.

    Ich habe mich dagegen entschieden, bin sowieso damals vierteljährlich zur Kontrolle hin und falls sich etwas verschlimmert oder neu gebildet hätte, hätten wir die Chemotherapie starten können.

    Ich hatte Glück 🍀!

    Bis heute Rezidiv- frei ☺️


    Wünsche Euch alles Gute 🍀 🍀🍀🍀

    Liebe Grüße 💐

    Claudia

  • Neo-Blase oder Stoma

    Liebe kara1164,

    Du hast wirklich Glück 🍀 im Unglück gehabt. Wünsche Dir ebenfalls eine erholsame Zeit in der Rehaklinik und für die bevorstehende OP alles gute☀️☀️☀️


    Liebe Grüße 💐

    Claudia

  • Wenn Nabelpouch tropft: neues Pflaster

    Hallo liebe Monica,

    freut mich sehr zu hören das Sie mit dem Lampel Pflaster-Set zufrieden sind.

    Dies war auch mein Ziel als ich auf die Idee kam es zu entwickeln da ich selbst diese Problematik hatte und es nichts gab.


    Liebe Grüße Claudia :)