Beiträge von kara1164

Zum einen bin davon noch ein Stück weit entfernt, und ich habe kein Gewerbe und will auch keins. Selbst, wenn man jemanden nur einen Gefallen tun möchte, gibt's überall Leute die selbst Kleingewerbe betreiben und hinter allem böse unangemeldete Konkurrenten wittern. Ich bin in vielen Nähgruppen unterwegs, was da teilweise abgeht ist unterirdisch.

Ich habe letzt bei der Beraterin ein Muster gesehen, also wer eine Nähmaschine hat bekommt das mit ein bisschen probieren hin.

Also nichts für Ungut, aber bei dem Geschäft bin ich raus.

Wenn ich selbst welche gemacht gebe ich gerne Unterstützung zu DIY

Liebe Grüße Karen

Bei mir war Da Vinci nicht mehr möglich, aber ich hatte auch Ende Februar eine Hirnblutung, auch auf den Schmerzkatheter musste ich verzichten.

Du siehst die Ärzte schauen sich das vorher ganz genau an. Hab Vertrauen, dann ist alles ein bisschen leichter.

Mit fest gedrückten Daumen, liebe Grüße Karen

Das sind die kleinen Kniffe (Anwärmen) und Tips, die hier so wertvoll sind.

Ich will mir für den Anfang ein zwei unterschiedliche Bandagen kaufen, danach, wenn ich wieder fit bin nähe ich die selbst

Lieben Dank für die Guten Wünsche,

ich bin mit der Entscheidung zum Stoma sehr glücklich, wenn alles verheilt ist nach drei Jahren Qual endlich keine Schmerzen mehr. Es ist auch nichts befremdlich, ich muss nur noch den Umgang (das Kleben) lernen, aber das zeigt mir meine Beraterin, die schon zweimal da war noch.

Die AHB ist schon gebucht, ist ja eine andere Klinik, mit Urologen und Berater.

Maddin64 danke, für den Hinweis, werde da nochmal schauen.

So liebe Mitglieder ich habe sehr lange nichts mehr geschrieben.

Die OP ist am 25.05.gewesen, bin also noch im Krankenhaus und habe seit heute keine Dainage und seit gestern keinen ZVK mehr. Endlich Haare waschen, was für ein Wohlgefühl.

Einen kleinen Wermutstropfen gab es dann unmittelbar vor der OP schon im Narkoseraum noch, der Anästhesist hat nach Absprache mit dem Ärzteteam keinen sogenannten Schmerzkatheter gelegt geringes Restrisiko, dass der Hirndruck sich erhöht, wollten sie bei der Vorgeschichte nicht eingehen.

Ich hatte große Angst vor dem Katheter, hatte mich aber dazu entschieden, weil die meisten dazu raten. Ich habe jetzt erlebt wie es ohne ist und gebe den Rat sich dazu zu entscheiden auch. Ich hatte gelinde gesagt drei wirklich beschissen Tage. Danach ging es jeden Tag ein bisschen besser.

Jetzt wäre es nach all der miesen Zeit echt Superschön, wenn von der Pathologie gute Nachrichten kommen, wegen der Feiertage ist der Bericht noch nicht da.

Zwischen Hirnblutung und OP hatte ich auch eine harte Zeit eine Reha, die in meinen Augen völlig daneben und reine Abzocke war. Da wird alles nach 0815 durch geschleust, wirklich medizische Behandlung habe ich da nicht erfahren. Eigentlich müsste man das an den Rentenversicherer melden, aber ich brauche jetzt alle Kraft um Gesund zu werden. Da meinem Problem sehr starker Rückenschmerzen nicht nachgegangen wurde hat sich das verstärkt.

Dann wieder OP Harnleiterspiegelung, nach Hause, wieder ins Krankenhaus Bakterien und Pilze brauchte Antibiotika intravenös, dann wieder nach Hause. Dann habe ich es in der Kürze der verbleibenden Zeit geschafft zweimal zum Orthopäden zu gehen, aber damit muss ich zum Neurologen. Jetzt nach der OP keimt ein kleines bisschen Hoffnung, denn ich spüre zwar gelegentlich meinen Rücken aber an anderer Stelle und nicht so massiv. Trotzdem werde ich dem nachgehen, ich konnte an bösen Tagen nicht länger als eine Stunde auf sein bis ich mich wieder hinlegen musste.

Das jetzt sehr viel, hoffentlich nicht zu lang.

Am Ende habe ich auch noch eine Frage im Hinblick auf die nahe Zukunft.

Wenn die Pathologie ok ist und erstmal nichts ansteht wollen wir Ende August/Anfang September nach Rügen. Hat dort jemand Erfahrung mit den Krankenhaus, vorgesorgt und gut informiert ist ja immer besser.

So das war's jetzt aber wirklich,

Liebe Grüße Karen

Update

Die OP´s haben beide nicht stattgefunden. Mir ist etwas passiert was es so im Leben wahrscheinlich kein 2. Mal gibt.

ich musste am Vorabend der Harnleiterspiegelung mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus. Ich hatte eine Hirnblutung 2 Not-OP´s anschließend Koma. Kein Mensch konnte ahnen, dass ich so aus dem Krankenhaus wieder rausgehe, ich hatte so unglaublich viel Glück.

Seit Montagabend bin ich zu Hause und soll Freitag in die Reha vorher ist noch jede Menge zu regeln so muss ich mich noch beim Professor melden, dass ich wieder zurück bin. Nach 4 Wochen Krankenhaus habe ich ja schon ordentlich Federn gelassen, ich hoffe es dauert nicht zu lange bis man sich traut die große OP zu machen.

Jetzt muss ich schauen, dass ich alles gut sortiert bekomme und organisiere was mich alles sehr anstrengt nach 4 Wochen Krankenhaus und fast nur liegen.

Wenn es was neues gibt schreibe ich ein Update.

Lieben Dank für die vielen Beiträge zu meinem Thema.

Meine Tendenz ging ja von Anfang an zum Stoma und so ist es jetzt auch entschieden und die OP wird am 08.03.sein. Das Gespräch beim Professor dazu hat schon stattgefunden.

Da der Befund des rechten Harnleiters nicht ganz eindeutig war gehe ich vorab am 24.02. noch für eine Harnleiterspiegelung ins Krankenhaus und hoffe natürlich, dass dort nichts ist. Ich weiß auch noch gar nicht wie vorgegangen wird sollte sich da doch was finden.

Heute habe ich den ganzen Papierberg, den man mir mitgegeben hat bearbeitet für die beiden OP`s, GdB und AHB. Für die AHB hatte ich mir als erste Wahl

Bad Nauheim ausgesucht und da habe ich auch schon positiven Bescheid was mich sehr freut.

Manchmal habe ich ein bisschen Angst vor der eigenen Courage, denke du bist zu cool und habe Angst das holt mich irgendwann ein. Aber vielleicht liegt das auch einfach daran, dass ich in die Zukunft denke, in der ich dann hoffentlich nach drei Jahren mein Leben weitestgehend schmerzfrei wieder genießen kann.

Ein nächstes Update werde ich nach dem Befund der Harnleiterspiegelung schreiben.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Herzlich Willkommen Stone12

Ich bin selbst noch ziemlich neu hier aber zu deiner Frage kann ich berichten wie es bei mir war.

Bei mir wurde zunächst in einem Krankenhaus eine Blasen- und Bauchspiegelung gemacht, weil man im Ultraschall was gesehen hatte aber nicht genau lokalisieren konnte wo genau es war. Danach stand dann die TUR-B an für die ein recht kurzfristiger Termin in einem anderen Krankenhaus gemacht wurde, das absolut nicht mein Wunschkrankenhaus war.

Ich besprach das mit meinem Urologen, der mir empfahl den Termin wahrzunehmen um schnellstmöglich ein genaues Ergebnis zu bekommen. Ich habe das dann gemacht, anschließend bin ich dann mit Befund wieder zu ihm und er hat mir für die Nachresektion direkt einen Termin in meinem Wunschkrankenhaus, mit dem er auch zusammenarbeitet gemacht.

LG kara1164

wolfgangm das die Klinik so nahe liegt ist einfach glücklicher Zufall, die sind da top aufgestellt mit allem was Urologie angeht und mein Urologe arbeitet mit denen zusammen, ist der Klinik angegliedert. Das Angebot für das Hilfspaket nehme ich gerne an.

Feuerpferd Ich habe am 06.02. den nächsten Gesprächstermin beim Professor da werde ich nach einer Beratung fragen, ich bin sicher die gibt auch da im Haus.

Jetzt wo ich mir sicher bin was ich will ist mir die Zeit bis zum 08.03. fast zu lang.

LG kara1164

Ich habe meine Wahl getroffen und mich für das Stoma entschieden.

Hier zu schreiben und die freundlichen, aufmunternden Antworten haben mir sehr geholfen. Umso länger und mehr ich dann über das Stoma gelesen habe, desto mehr hat sich auch meine innerliche Panik gelegt. Ich wurde immer ruhiger und entspannter und dann war mir irgendwann klar wie ich entscheide, war ja eigentlich auch meine erste Intuition.

Jetzt überlege ich was alles vorzubereiten ist. Für´s Krankenhaus bin ich gut gerüstet, außerdem ist es nur knapp 10 Minuten Fußweg bis zu mir nach Hause, da kann mein Mann auch mal schnell vorbeikommen. Aber was ist mit der Zeit nach der Entlassung, gibt es da etwas zu bedenken was hilfreich ist?

LG kara1164

Lieben Dank für die schnellen Antworten auf meinen Post. Es tut wirklich gut sich hier einfach mal alles von der Seele zu schreiben.

Siggi der Vorschlag Muster zu bestellen ist prima, das werde ich auf jeden Fall machen.

Da kommt auch gleich die nächste Frage auf. Ich weiß, dass es ein- und zweiteilige Systeme gibt. Ist die Entscheidung für ein System endgültig oder etwas was man ändern kann.

LG kara1164

31.10.2022 Blasenspiegelung m. Biopsie – pTx G2/high Grade

10.11.2022 TUR-B mind. PT1 G2 bis 3, die Zellen sind kräftig nuklear positiv für P63. Sie sind ebenfalls positiv für GAT A3. Es handelt sich um ein zumindest stromainvasives teils urotheliales, teils plattenepitheliales Karzinom.

08.12.2022 Bronchoskopie von Lymphknoten nahe der Speiserörhre – kein Tumornachweis

10.01.2023 TUR-B – Ostium links mit einem mind. Stromainvasiven gering differenzierten soliden Urothelcarcinom – mind. pT1 G3/high Grade

Spülzytologie des rechten Harnleiters – ob es sich in dem Bereich des rechten Harnleiters um verschleppte Urothelien oder aber ortsständige atypische Urothelien handelt lässt sich zytologisch nicht sichern.

Hallo liebe Mitglieder,

ich bin schon eine ganze Weile stille Mitleserin in diesem Forum, seit ich im November die Diagnose Blasenkarzinom bekam. Nun möchte ich mich vorstellen und erhoffe mir regen Austausch und Unterstützung für den Weg, den ich jetzt gehen muss. Ich bin weiblich und 58 Jahre alt.

Nach der letzten TUR-B war ich am 23.01. beim Professor zur Besprechung. Er hat mir zwei Möglichkeiten angeboten, eine BCG-Therapie oder die Zystektomie. Die Entscheidung ist mir nicht schwergefallen, ich wusste sofort, dass es für mich die Zystektomie wird.

Was mich aber schier zerreißt und Panik in mir aufkommen lässt ist die Entscheidung Neo-Blase oder Urostoma. Der Professor hat die Neo-Blase vorgeschlagen. Am 06.02. habe ich einen

2. Gesprächstermin, der OP-Termin ist am 08.03.

Bevor klar war, dass es eine Zystektomie geben wird habe ich immer gedacht für mich kommt nur das Stoma in Frage, weil ich Bedenken hatte mich ansonsten womöglich ständig mit Entzündungen plagen zu müssen, die ich bedingt durch meine Psoriasis-Arthritis immer mal mehr mal weniger habe. Galle und Blinddarm z.B. mussten raus, weil sie chronisch entzündet waren.

Über die Neo-Blase habe ich hier auch schon relativ viel gelesen. Die Unsicherheit, ob man wirklich kontinent wird sowie der Gedanke u.U. oft selbst katheterisieren zu müssen lassen mich tendenziell eher ans Stoma denken, aber wirklich sicher bin ich mir nicht.

Mich würde der tägliche Umgang mit dem Stoma interessieren. Ich schaue hier natürlich weiter was es schon an Informationen gibt, aber das viele Lesen strengt mich mit dem Karussell in meinem Kopf sehr an.

LG kara1164