Beiträge von Sophiefragt

Vielen Dank für die Antworten.
Ich finde es extrem unfair gegenüber dem Patienten, wenn notwendige Behandlungen vom System verzögert werden..."wait and see"
Hier spielt man mit dem Leben des Patienten.

Meine Mama möchte schnellstmöglich eine Behandlung, da diese durch das Krankenhaus bereits 8 Wochen verzögert wurde seit der letzten TUR durch Nichtstun.

Seit 10 Monaten bei schnell wachsendem high grade nur die TUR-B, keine weitere Behandlung

Die ganze Woche habe ich mit Anrufen verbracht, aber wir sind nicht weitergekomen, die Urologien gehen nicht ans Telefon, keiner ist zu sprechen, kein Weiterkommen. Wenn jemand abnimmt, dann der AB mit einer Tonbandansage, oder wird man abgewimmelt, momentan unterbesetzt, keine Zeit etc.

Traurig

Vielen Dank für die Rückmeldungen, man sollte wirklich alles versuchen und tun um die Blase erhalten zu können.

Enttäuscht bin ich, dass meine Mutter und ich von den Ärzten und dem niedergel. Urologen nicht aufgeklärt worden sind, dass nicht rechtzeitig informiert und zeitnah gehandelt wurde, was die Behandlung betrifft - seit 10 Monaten. Dabei sind es die "Fachleute", die sich bestens auskennen,... wirklich traurig, wenn durch Nichtstun kostbare Zeit vergeudet wird, die ein Krebspatient nicht hat.

Auch das MRT, was wir eigentlich *jetzt* machen müssten laut Anweisung vom Arzt,...erst in Monaten im nächsten Jahr 2023 erhalten wir einen Termin.
Die Radiologie fragte uns, warum denn die Klinik das MRT nicht mitgemacht hat, wo meine Mutter doch mit der TUR-B (2x) operiert wurde.

Vielen Dank für die Rückmeldung.
"Klar ist aber, dass ein bloßes Abwarten und Nichtstun die schlechteste Alternative wäre. Hier ist ein erneutes Rezidiv mehr als nur wahrscheinlich."
Das sehe ich auch so, deshalb suchen wir den Kontakt zur Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen, um hier Hilfe zu erhalten und Erfahrungen auszutauschen.

Selbstverständlich will ich keine Fehler anzeigen, ich suche für meine Mutter nur die best geeignete Behandlung, die meine ältere Mutter auch gesundheitlich verkraften kann.
Außer den beiden TUR-B s gab es noch keine Behandlungen oder Vorschläge seitens der Ärzte - und es sind schon 10 Monate verstrichen.

Eine Blasenentfernung kommt für meine Mutter nicht in Frage. Erst sollte man alles versuchen was an Therapien möglich ist.

Die BCG hat starke Nebenwirkungen, die meine ältere Mutter wohl kaum verkraften kann, außerdem leidet sie an sehr starken Allergien und Autoimmunkrankheiten.
Andere Betroffene haben von der BCG Behandlung abgeraten.

Ich konnte bis jetzt nur positive Erfahrungen von Betroffenen hören und lesen, die eine SYNERGO oder Hivec Therapie gemacht haben.

Vielen Dank für die Aufnahme im Forum. Wir würden uns sehr über weiterhelfende Antworten und Beiträge zu dem Thema freuen. Es geht um die Hyperthermie Instillations Chemotherapie.

Ich schreibe als Tochter für meine Mutter, die erkrankt ist. Ich erhoffe mir Hilfestellung und Unterstützung durch die Selbsthilfegruppe, weil wir sie bei den Ärzten (noch) nicht finden, die haben die Therapie vielmehr schleifen lassen. Vielleicht weil meine Mutter älter ist? Man tut so, als hätte meine Mutter Jahre Zeit. Der Krebs wird verharmlost, als Betroffener ist man allein gelassen in dem System. Hilfestellung für Therapien erhalten wir seitens der Krankenhausärzte und dem niedergelassenen Urologen nicht, obwohl die Erst-Diagnose inzwischen 10 Monate zurück liegt.10 Monate nach der Erstdiagnose (über 7cm Blasentumor) und über 8 Wochen nach der zweiten TUR-B bekommt meine Mutter jetzt gesagt, dass sie ein MRT mit Kontrastmittel machen soll – hätte das nicht am Anfang gemacht werden müssen? Zumal sie inzwischen zwei Klinikaufenthalte (TUR-B) hatte, hätte man da ein MRT nicht mitmachen müssen?

Diagnostiziert wurde der über 7cm Blasentumor im Februar 2022. Im März 2022 haben Ärzte mehrere Male die OP verschoben, die erste TUR-B fand im April 2022 statt. Die zweite TUR-B fand im September 2022 verspätet statt aufgrund von Krankheit (leider war in kurzer Zeit wieder ein 7 cm Blasentumor gewachsen). Dem Urologen wurde die 2. Diagnose und Histologie Anfang September mitgeteilt (dass innerhalb weniger Monate wieder ein 7 cm high grade Tumor gewachsen war), die einzige Therapie-Empfehlung des Urologen war eine Blasenspiegelung für Mitte Dezember 2022. Den Entlassbrief haben wir erst jetzt über 8 Wochen nach der 2. TUR-B erhalten

Die letzte Diagnose vom Sept. 2022 darin lautet:

Nicht-muskelinvasives high risk Urothelkarzinom der Harnblase, mind. pT1, G2; L0, V0, Pn0, rechte Seitenwand, Blasenboden ca. 7 cm messend (ED 04/22), PDL Status: TPS: <1%; IC: 3%; CPS: 3-4

Leider ist innerhalb von kurzer Zeit wieder ein großer ca. 7 cm high grade Tumor gewachsen. Welche der beiden o.g. Therapien wäre hier geeignet? Gibt es einen Unterschied? Für jede Hilfestellung wären wir dankbar.