Beiträge von Isabell Backes

Vanessa

Sorry hab leider keine Nachricht gefunden,oder stell ich mich so dumm an🫣

Vanessa

Super ,bin extrem froh über einen Austausch

Wie sollen wir uns denn in Verbindung setzen?

Per Mail die Nummern austauschen?

Vanessa

Wo wohnst du eigentlich?und hättest du Interesse an einem Telefonat mit mir .

Der . Professor Fechner war ja mein Operateur und hat mich am 18.12 auch wieder operiert

Würde mich freuen Mal mit jemandem persönlich zu sprechen, der eins zu eins betroffen ist wie ich

Ich wohne in Prüm falls dir das was sagt

Der Professor ist sehr nett,aber in meinen Augen spielt er alle Probleme runter ,was mich sehr traurig macht

Melde dich bitte wenn du telefonieren magst

Einen ruhigen Abend dir sonst noch

LG Isabell

Vanessa

Oh man du musst aber auch wirklich viel mitmachen 😔

Bei mir blutet es jetzt jedes Mal,wenn ich katheterisieren und schmerzt ziemlich.

Keine Ahnung wie es weiter geht.

Geb mir bitte eine Info nach deinem Urogramm in Bonn,da ich ja die gleichen Beschwerden habe und auch da in Behandlung bin .

Hast du einen speziellen Arzt,der dich da betreut?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen ✊🏼

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Vanessa,

die Stenosen OP war keine große Sache,aber trotzdem habe ich eine Nacht im Krankenhaus verbracht und einen DK für 2 Wochen liegen

Schmerzhaft war es auch eine ganze Woche,weil ich finde der Bauchnabel ist eine empfindliche Stelle

Kannst du mir bitte nochmal sagen,wo du operiert wurdest?

Ich wollte mir nämlich auch eine andere Klinik suchen und dachte da eigentlich an Aachen 🤔

Bin Mal gespannt wie es bei mir klappt nachdem mein Katheter dann gezogen ist

Berichte bitte wie es bei dir weiter geht

Ich selber wollte mir jetzt wegen der Nieren auch einen Termin beim Spezialisten holen

Eine zweite Meinung schadet nie .

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und vorallem viel Gesundheit

Liebe Grüße

Hallo Vanessa,

die Stomatherapeutin in der Bonner Uniklinik ist für mich die beste Ansprechpartnerin.

Sie ist die Einzige,die Ahnung hat und meine Probleme erkannt hat

Ansonsten ist die Versorgung ambulant gut, aber auf der Urologischen Station eine Katastrophe.

Ich selbst bin mir am überlegen ,mir eine neue Adresse zu suchen.

Leider weiß ich nicht wo

Es macht einen traurig nur Schmerzen zu haben,im Stich gelassen zu werden und dann auch noch kämpfen zu müssen

Aktuell weiß ich nicht,ob ich die Weihnachtstage ohne Krankenhaus überhaupt schaffe

Wenn jemand eine super Adresse für mich hätte wäre ich dankbar.

Liebe Grüße

Hallo Vanessa

auch ich habe die gleichen Probleme wie du.

Mein Pouch 1 wurde letztes Jahr im Mai angelegt und noch immer habe ich eine sehr starke Schleimbildung 😔

Genau wie dir es ergeht ,habe ich oft in der rechten Seite Nierenschmerzen

Es wird von Seiten der Ärzte immer alles runter gespielt,aber quälen tue ich mich täglich

Vor kurzem war ich in einer Rehaklinik,wo mir empfohlen wurde, auf längere Sicht,ein Stoma anlegen zu lassen

Mein Pouch wurde im August erneuert,weil ich den unteren Teil gar nicht mehr katheterisieren konnte und am Montag bekam ich eine Stenose am Eingang entfernt,weil ich mit dem Katheter nicht mehr in den Pouch kam

Ich weiß nicht, ob irgendwann mal Ruhe eingekehrt

ACC ,der Tee und alles haben bei mir zu keinem Erfolg gebracht

Ich habe mir nur sagen lassen,wenn man einen DK liegen hat,würde der Pouch mehr Schleim bilden ,wegen dem Fremdkörper

Ich habe aktuell einen 20 CH DK liegen um anschließend mit einem 18 Ch zu katheterisieren,wegen dem ganzen Schleim

Falls du Vanessa einen guten Ratschläge bekommst,lass es mich bitte wissen

Ich bin um jede Hilfe dankbar

Eine schöne Weihnachtszeit und viel Gesundheit

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Mona ,

Ich selber habe mit den ACE Stoppern gearbeitet.

Bei mir legte sich immer eine Hautfalte über den Eingang.

Leider gibt es auf dem Markt nur die Stopper bis Größe 14 CH ,sodass ich,weil ich 16 CH Katheter verwende ,die Stopper mit einem Pflaster fixieren musste.

Mepilex Pflaster waren super ,weil sie einen ganzen Tag hielten.

Sie haben leider oft Lieferzeit,aber ich konnte sie problemlos über meine Apotheke und Rezept vom Arzt bestellen.

Ich wünsche dir viel Erfolg

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Sandy ,

danke für deine Antwort und hoffentlich hast du Recht!

Wünsche dir auch alles Gute und eine gute,gesunde Zeit

Ganz liebe Grüße

Isabell

Hallo ihr Lieben,

letzten Freitag hatte ich eine Revisions OP, meines Mainz Pouches ,in der Uni Bonn.

Der ursprüngliche Pouch wurde im April letzen Jahres erst angelegt .

Seit Beginn hatte ich Probleme mit dem vollständigen Entleeren.

Jetzt letze Woche bei der OP stellte sich raus ,dass der Dünndarmteil vom Pouch,mit dem Dickdarmteil nur noch wie eine Art Sanduhr miteinander verbunden waren,sodass es für mich unmöglich war ,mit dem Katheter bis in den unteren Bereich zu gelangen zum entleeren.

Zudem wurden mir 4 Steine entfernt,die sich gebildet haben,weil ich nach wie vor eine starke Schleimbildung habe.

Jetzt liegt für 3 Wochen ein Dauerkatheter und beim Spülen ist mir aufgefallen,das ich beim Anziehen mehrfach Luft aus dem Pouch holen

Meine große Sorge ist jetzt: könnte es sein das der Pouch nicht richtig dicht ist,oder woher soll die Luft sonst kommen?

Ich habe so sehr Angst,weil ich schon ein schreckliche Zeit hinter mir habe.

Kann mir eventuell jemand helfen?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen

Liebe Grüße

Isabell

Vanessa,

in Bonn ist der Professor Fechner,der mich auch operiert hat und ich hab mir von mehreren Stellen sagen lassen, dass es super guter Arzt sein soll.

Ich finde ihn menschlich auch sehr sehr gut.

Leider ist es wie du schon erwähnt hast,die anderen Umstände,die mir an der Klinik überhaupt nicht gefallen

DIe stationäre Behandlung ist eine Katastrophe.

Ich bin schon mehrfach als Notfall abgewiesen worden und das, obwohl ich keine andere Klinik weit und breit habe,die sich mit einem Pouch auskennt.

Stoma Therapeuten kannst du zu dir nach Hause kommen lassen.

Es gibt einige Firmen die das anbieten.

Wenn es soweit ist bekommst du von deiner Klinik jemanden an die Hand .

Du musst halt lernen,dein Leben neu zu organisieren.

Deinen Tag nach der Uhr zu leben,deine Nächte den Wecker zu stellen,gucken welche öffentlichen Toiletten man besser meidet und deinen Körper neu spüren lernen.

Es kommt am Anfang viel auf dich zu, aber vielleicht hast du ja Glück und du gehörst zu den 50 Prozent,bei denen alles super verläuft.

Würde ich dir von ganzem Herzen wünsche,denn alleine mit der Diagnose hat man schon Leid genug

Fühl dich gedrückt

Hallo Vanessa

ich selber lebe jetzt seit einem Jahr mit dem Mainz Pouch 1 und habe ihn in der Uniklinik Bonn angelegt bekommen.

Ich habe sehr viel Hürden hinter mir 😔

Angefangen von sehr viel Schleimbildung und dadurch bedingten Blasen und Nierenstau und Infekten bis hin zu Darmbeschwerden,Stenose am Poucheingang und zuletzt einem großen Pouchstein und Probleme beim Katheterisieren.

Ich möchte dir den Mut nicht nehmen und hier im Forum sind einige die gut mit ihrer neuen Situation zurecht kommen,aber man darf nicht vergessen,dass alles auch sehr schwer werden kann.

Wenn du keine andere Wahl hast ,so wie ich dann geh diesen Weg .

Wichtig ist ,dass du deinem Arzt vertraust und das tust du ja

Egal wie ihr wünsche dir auf jeden Fall von ganzem Herzen viel Kraft für die OP und einen guten Verlauf anschließend

Es kommen noch viele Fragen auf dich zu und du kannst mich gerne jederzeit kontaktieren,wenn dir danach ist

Alles Gute Vanessa

Hallo Grit

Es ist immer schwer die richtige Entscheidung zu treffen.Ich weiß wie du dich fühlst.

Man will einfach nur aus dem Teufelskreis raus kommen

Ich bin vor kurzem 49 Jahre alt geworden.

Also auch noch sehr jung.

Hör auf dein Bauchgefühl,ich denke das ist der einzig richtige Weg .

Ganz viel Kraft für alles liebe Grit

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Grit

deine Verunsicherung kann ich so gut verstehen.

Und mit dem Kathetern durch die Harnröhre Grit,hab ich auch alles hinter mir ist auf jedenFall mit ständigen Infekten verbunden 😔

Aber ich weiß aus Erfahrung,dass man sich an jeden noch so kleinen Strohhalm klammert.

Verlier den Mut nur nicht😘

Ich habe 3 Kinder .Die letzte Geburt war ein Kaiserschnitt.Ich hatte ständige Blutungen über mehr als ein Jahr durch trotz Spritzen,Pille und was es so gibt.Mir wurde geraten die Gebärmutter zu entfernen,weil sie meinen Eisenhaushalt auch nicht mehr in den Griff bekamen.Durch den Kaiserschnitt war die Gebärmutter mit der Blase verwachsen und sie hatte alles seinen Lauf .

Es entwickelte sich so eine Fistel ,ich hab Urin verloren würde nochmals operiert und danach haben sich chronische Schmerzen eingestellt.

Grit nach über 2 Jahren höllische Schmerzen stellte sich raus ,dass sich Fädenreste verkapselt haben,was mir bei jeder Leerung wie mit einer Nadel einen Stich in die Blase versetzt hatte .

So musste ich wieder operiert werden.Mir musste ein Teil der Blase entfernt werden,Es entstanden Verwachsungen,Verhärtungen und chronische Entzündungen.All das habe ich von 2007 bis dieses Jahr durchgemacht und irgendwann kann man nicht mehr.

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen.

Alles Gute Grit

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Grit

Ja ich hab wirklich viel hinter mir😔

Hab neben Medikamenten, Blasenschrittmacher, Botox Spritzen und einigen Stromtherapien alles ausprobiert

Chronische Entzündungen waren jeden Tag präsent.

Irgendwann kann man nicht mehr ,aber zur Zeit ist mein Leben auch noch nicht viel einfacher geworden.

Was wollen die denn bei dir genau machen?

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und das dir geholfen werden kann

Melde dich bitte,wie es dir ergangen ist.

Ganz liebe Grüße

Isabell

Guten Morgen Irmi

Ich hab mir auch schon gedacht, hoffentlich spürst du den langen Stopper dann nicht die ganze Zeit.

Und ich weiß nicht ganz genau wo sich die Öffnung vom Pouch befindet,also nach welcher Länge

Ich passe auf

Ich bin so dankbar,dass ich auf dich gestoßen bin.

Danke für alles

Einen schönen Tag wünsche ich dir liebe Irmi

Liebe Grüße

Isabell

Hallo Irmi

super lieb gedacht von dir,aber ich hab nächste Woche noch eine OP vor mir und ich warte etwas ,bis die Wetterlage besser wird.

Hier hat es viel geschneit .

Ich hab aber heute schon die Stopper in 100 mm sofort bestellt.

Danke nochmals für den Tip

Ich wünsche euch einen schönen Abend und vorallem viel Gesundheit

Ganz liebe Grüße

Isabell

Hallo Irmi

Das mit dem Stopper hört sich wirklich plausibel an .

Der hält durch die Länge alleine ja von selbst.

Einfacher effektiver Trick.

Danke Irmi die werde ich mir so schnell wie möglich besorgen.

Koblenz ist tatsächlich für mich machbar.

Gute 100 km.

Würdest du mich informieren,wenn ihr nochmal ein Treffen habt?

Leider fehlt mir nämlich sehr der Austausch mit Betroffenen

Danke für deine hilfreiche Information Irmi

Ganz liebe Grüße zurück

Isabell

Hallo Marion

Danke fürs Mut machen.Ich wohne in der tiefsten Eifel und weit und breit kennt sich hier keiner mit einem Pouch aus .Selbst im Notfall muss ich bis Bonn fahren (125km).

Selbsthilfegruppen keine Chance .

Und über Prolife,die mich mit Kathetern versorgen ist auch keine Hilfe in Sicht.

Hier im Forum war jetzt mein letzter Anker.

Die ACE Stopper helfen,nur hab ich die verkehrte Größe,weil keiner mir sagen kann ,wo ich 16CH her beziehen kann,noch kann mir keiner sagen,wie ich die Stopper so vernünftig ans halten bekomme(sie rutschen durch die Bauchbewegung immer raus und ich reagiere jetzt auf alle Pflastersorten)

Liebe Grüße

Hallo Maggi

Tut verdammt gut zu hören, dass man mit all den Problemen nicht alleine ist.

Ich hab schon gemerkt ,dass es von Monat zu Monat leichter wird,aber dann kommt wieder ein neues ,unerwartetes Problem dazu.

Geduld wird wohl wirklich das einzige Mittel sein.

Danke für deine schnelle Antwort

Alles Gute auch für dich