Beiträge von SteffaL
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Dotter_2303 Vielen herzlichen Dank
Das wünsche ich euch auch! Ihr macht das wirklich klasse. Euer Vater ist bestimmt sehr froh, dass er euch hat und ihr ihm so viel Kraft & Mut gebt.
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Hallo zusammen,
ein kleines Update. Am Freitag ist das Vorgespräch sowie die Voruntersuchungen. Mein Papa ist schon etwas nervös, ist aber froh, dass er bald operiert wird. Zur Ablenkung waren wir am Freitag mit der Familie + Freunden beim Essen. Wir haben viel gelacht und konnten das Thema für ein paar Stunden in den Hintergrund schieben...war ein richtig schöner Abend
Da ja das Vorgespräch ansteht, bereiten wir das gerade vor. Wir sind uns etwas unsicher ob wir alle wichtigen Fragen, die noch offen sind, zusammen haben.
Wir würden das Thema Schmerzpumpe ansprechen. Sollen wir auch vorab schon mal fragen, ob die/der Stoma-Therapeut*in für uns kurz Zeit hat oder ist das zu früh? Gibt es sonst noch etwas Wichtiges?
Ansonsten haben wir jetzt alle notwendigen Dinge für die OP zusammen, wie Nachthemden (die findet mein Papa ganz gut...was uns echt gewundert hat), Laptop auf Vordermann gebracht (gefühlt ist da jetzt jede Mediathek, die man haben kann drauf
), Verlängerungskabel etc. ...Vielen Dank Barbara bar65 für das Packet. Mein Papa hat sich total gefreut und meine Mama näht gerade noch einen zweiten Beutel.
Ich wünsche euch einen guten Start in die Woche
Liebe Grüße
Steffi
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Guten Morgen Stone12
Willkommen im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich kann dich verstehen, dass du abwägst und die Entscheidung ist nicht einfach. Ich bin eine betroffene Angehörige und auch ganz frisch dabei. Was ich berichten kann ist, dass es uns, vor allem meinem Papa, weniger psychische Strapazen bereitet hätte, wenn wir schneller Bescheid gewusst hätten. Die Wartezeiten waren/sind für uns der Horror.
Wir haben jetzt auch die Klinik gewechselt, da wir kein Vertrauen in die erste hatten.
Was ich damit sagen will ist, dass du jederzeit nach der Diagnose die Möglichkeit hast, auch noch zu Wechseln.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft.
Liebe Grüße Steffi
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Lieber Siggi @Siggi ,
vielen Dank für die Rückmeldung und für die Adressen
Es ist schon beruhigend, dass nicht nur wir einen eher negativen Eindruck von LA haben.Liebe Andrea @Gartenblick ,
ja genau. Jeder weiß Bescheid und darüber bin ich auch ganz froh. Wie kann ich den deine Geschichte bzw. die von deiner Mutter lesen? Ist das der erste Beitrag von dir? Danke
Die Geschichten von anderen Betroffenen und wie es ihnen heute mit der Diagnose und vor allem nach der Op geht, helfen uns enorm weiter. Eine Bekannte von uns, lebt auch schon seit Jahren mit dem Stoma und es geht ihr sehr gut damit. Seit mein Papa von ihr Bescheid bekommen hat, ist er auch viel gelassener.Lieber Dirk @EZTU999 ,
die Liste hilft enorm weiter und auch der Tipp mit den Punkten. Danke
Die PN schreib ich gleich mal.Eine Frage hab ich noch. Wie ich das so gelesen habe, ist das Tragen einer Schlafanzughose nicht so gut am Anfang oder? Dann würde ich gleich mal Bescheid geben und Nachthemden besorgen.
Wünsche euch einen guten Start in diese Woche.
Liebe Grüße
Steffi
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Hallo Dirk,
vielen Dank für die Tipps und die Liste
Man merkt einfach, dass an unserem Gesundheitssystem sehr gesparrt wird. Da fehlt einfach die Zeit und das Geld, dass man sich für seine Patienten die Zeit nimmt.
Ja wurde. Mein Papa hat sich für ein Urostoma entschieden. Macht bei ihm auch wirklich Sinn. Vor allem haben sein Alter und die OP-Dauer sowie der Umfang des Eingriffes eine sehr große Rolle bei der Entscheidungsfindung gespielt.
Was man auch sagen muss, er ist sehr gesellig und gerne unterwegs (Wirtshaus - Kartenspielen, Reisen, Einkaufen - er ist ein Schnäppchen-Jäger), also auf dem Sofa liegen ist nicht gerade seine Lieblingsbeschäftigung. Seine Angst, dass dann ein kleines "Missgeschick" passiert, ist dann eher gering.
Liebe Grüße
Steffi
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Liebe Forumsmitglieder,
zuerst möchte ich mich bei euch ganz herzlich bedanken!!! Dieses Forum ist einfach spitze. Ihr habt uns und vor allem meinem Papa enorm geholfen. DANKE
Was bis jetzt alles passiert ist (sehr langer Text
Ende Oktober/Anfang November hat mein Papa im Garten gearbeitet und schwer gehoben. Naja, das soll er zwar mit seinen 73 Jahren nicht mehr alles alleine machen, aber ihr kennt bestimmt die Generation. Das geht schon
Jedoch hatte er nach der Gartenarbeit Blut im Urin. Der Schreck war groß und er ist sofort zu seinem Urologen. Hier wurde dann auch gleich eine Blasenspiegelung gemacht. Es wurde festgestellt, dass er wohl ein kleiner Tumor in der Blase hat.Dann kam der Termin zur TUR-B. Die TUR-B war am 25.11.2023. Der kleine Tumor konnte entfernt werden. Jedoch stellt sich hier heraus, dass ein Urothelkarzinom mind. pt2 high-gerade G3 und wahrscheinlich auch ein multilokulären Uretretertumor vorliegt.
Zum Krankenhaus (Landshut) muss man leider sagen, dass hier kaum Informationen an meinen Papa weitergegeben wurden. Nur, dass man sich wieder sieht. So wurde er auch dann entlassen.
Dann war auch noch der Urologe krank....und er musste 2 Wochen warten, bis er die Diagnose von der Stellvertretung seines Urologen herhalten hat. Empathie Fehlanzeige. Während des Anziehens nach der Untersuchung, wurde meinem Papa die Diagnose kurz erklärt. So in der Art, sie haben einen Blasentumor, der ist sehr aggressiv und die Blase muss raus. Gleichzeitig wurde noch ein weiterer Termin in der Klinik in Landshut vereinbart, dass eine Harnleiter- und Nierenspiegelung vorgenommen wird. So ging er dann niedergeschlagen heim.
Wir als Familie waren zuerst sehr geplättet, jedoch wollten wir uns mit den wenigen Informationen nicht abfinden. Wir haben alle Berichte angefordert und unsere Nachbarin (Oberärztin Allgemeinmedizin) gebeten, uns alles zu übersetzen. Sie hat uns so geholfen. 1 1/2 Stunden war sie da und hat uns alles ausführlich erklärt. Was auch der Hammer war...Sie war die erste, die ihm erklärt hat, dass die Blase verkleinert wurde und er deshalb so oft auf Toilette muss un auch welche Untersuchungen noch ausstehen. Diese konnten wir dann auch in Absprache mit der Hausärztin vereinbaren (Überweiser). Da hat sich leider auch keiner richtig gekümmert. Wir haben dann selbst terminiert, teilweise mit weiterer Hilfe um schnellere Termine zu erhalten.
Die Zeit des Wartens war echt schlimm - für uns alle, da der Termin für die Harn- und Nierenspiegelung erst am 13.01.2023 angesetzt wurde.
Das war wiederum ein Chaos....Die Spiegelung hat ergeben, dass der Harnleiter auch vom Tumor betroffen ist, jedoch nicht die Niere. Jedoch war der Harnleiter dicht und die Niere hat sich gestaut. Deshalb eine Nierenfistel.
Das wäre ja nicht schlimm gewesen, jedoch wurde ihm nach der Op bzw. am nächsten Tag nichts davon erzählt. Der Arzt in der Visite meinte nur: Sie haben ein kleines Röhrchen bekommen. Am morgen des dritten Tages hat mein Papa dann festgestellt, dass er einen weiteren Beutel hat. Das war mal wieder ein Schock.
Auch der Termin beim Urologen war mal wieder sehr merkwürdig. Wir haben das Thema Chemo vor der OP (radikale Zystektomie) angesprochen, da diese ja vor der Op geplant wurde. Er hat nur gemeint, dass geht so klar, steht ja in den Richtlinien. Aber das mein Papa auch entscheiden kann oder was weitere Optionen sind, wurde nicht erwähnt. Danach hat er sich die Nierenwerte angesehen, die waren ja nicht so gut...da meinte er nur, die müssen wir jetzt erstmal in den Griff bekommen bevor die Chemo ansteht, dann stehen noch weitere Untersuchen aus bevor wir mit der Chemo starten können. Und es wurde ja dann noch geplant, die Nierenfistel wieder rückgängig zu machen und einen Schlauch von der Niere zur Blase zu legen.
Wir hatten nur im Kopf: Tick - Tack, Tick- Tack ... die Zeit läuft uns davon. Diese "Salami-Taktik" kann unserem Papa das Leben kosten.
Danach stand für uns klar, dass wir so nicht weitermachen können, kein richtiger Fahrplan wie es weitergeht. Deshalb haben wir dann einen Termin bei Herrn Prof. Dr. Karl in München vereinbart. Dieser war diesen Donnerstag. Ich muss sagen, die Klinik ist ein Traum. Der Empfang, das Sekretariat und der Professor waren super emphatisch. Alles klar strukturiert und organisiert. Pünktlich auf die Minute war Herr Prof. Dr. Karl da und hat alles spitzenmäßig erklärt (mit gelbgemalten Bild etc.). Er hat auch nie uns versucht uns in die Ecke zu treiben, sondern hat immer gesagt, die Entscheidung liegt bei meinem Papa. Diese 1/2 Stunde war für uns aufschlussreicher, als alle Gespräche davor. Mein Papa hat auch gleich einen Termin für die Zystektomie vereinbart. Diese ist am 24.02.2023, wenn ein Termin früher frei wird, werden wir sofort informiert. Für Fragen stehen das Sekretariat und Herr Prof. Dr. Karl täglich zur Verfügung. Auch konnte der weitere Termin für die "Verlegung der Fistel" abgesagt werden, da dieser Termin blödsinnig wäre, wenn die Blase eh raus kommt.
Noch zur Info: Die weiteren Untersuchungen ergaben, dass keine Metastasen festgestellt wurden
Seit dem geht es unserem Papa psychisch wieder viel besser und wir sind alle mit der Entscheidung und mit dem neuen Operateur super zufrieden.
Jetzt stellt sich für uns die Frage: Welche Vorbereitungen können wir jetzt vor der OP vornehmen. Gibt es was, wie wir unseren Papa noch unterstützen können.
Sorry für diesen langen Text...aber kürzer ging irgendwie nicht. Wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende. Und vielen Dank nochmal. Ihr habt uns so weitergeholfen!!!
Liebe Grüße
Steffi
