Beiträge von Dotter_2303

Hallo, ich wünsche dir alles alles gute für die Chemo und die Operation danach. Ich selber schreibe ja hier für/über meinen Papa der letzten Mai seine Blasen OP hatte und ein Urostoma bekommen hat. Erst letzte Woche haben wir wieder darüber gesprochen wie es ihm den jetzt knapp ein Jahr mit dem "Beutel" so geht und er hat mir bestätigt das er sich in seinem Alltag nicht eingeschränkt fühlt dadurch. Zugegeben die erste Woche zu Hause nach der OP war ein wenig schwierig mit den Beuteln, weil er noch nicht das richtige System für sich gefunden hat, aber seid das geregelt ist geht es ihm wirklich gut damit. Ich schreibe dir das um dir auch ein PRO für ein Urostoma mit auf den Weg zu geben. Alles Liebe und Gute Karin

Liebe Getuli

Danke für deinen lieben Worte. Ja es ist wirklich auch mit ein Grund meiner Updates das ich zeigen / berichten will das alles kein Spaziergang ist aber doch zum Ziel führt. Vielleicht hilft das dem einen oder anderen der Gerade besonders hadert. Und liebe Getuli du hast recht, ich muss einfach dran glauben das weiterhin alles gut gehen wird. Danke das du mich daran erinnerst 😁 ich bin schon ein weniger besser geworden darin den Moment zu genießen und dankbar zu sein aber manchmal springt mich dann doch wieder die Angst an. Ich muss sie nur einfach umarmen und sagen alles ist gut. Liebe Grüsse Karin

Hallo,

ich möchte mich wieder mal melden mit einem kurzen Update. Ende Dezember war bei meinem Papa ja die erste 6 monatliche Kontrolle. Auf mein, nennen wir es anraten, hin geht er aber dazwischen auch immer alle 3 Monate zu seinem ansässigen Urologen, der ursprünglich den Ball ins Rollen gebracht hat. Letzten Freitag war er wieder bei ihm zur Kontrolle. Mein Papa hat mir danach freudestrahlend Berichtet - das der Arzt ihn schon beim reingehen mit den Worten begrüßt hat: Na sie sehen aber gut und fit aus - so soll es sein. Nach Stomakontrolle, Ultraschall der Nieren etc. und Bluttest (Tumormarker) die alle unauffällig waren , hat er dann noch gesagt - top sie haben auch wieder zugenommen, das ist immer gut - weiter so. Also Arzt war zufrieden und mein Papa auch. Und es geht ihm wirklich gut, ja natürlich es ist ein anderes Leben mit dem Beutel etc., aber er hat sich super damit arrangiert und es akzeptiert. Ich hoffe inständig, dass alles so bleibt und auch die nächste (große) Kontrolle am 5.6. gut ausfällt. Ich kann wirklich sagen, letztes Jahr um diese Zeit hatte er gerade Chemo und wir alle, unsere ganze Familie waren total angespannt und aufgeregt - heute ein Jahr später bin ich wahnsinnig dankbar dafür das alles "den Umständen entsprechend" gut gelaufen ist. Also an alle da draußen, oder da drinnen im Forum, die diese Schritte noch vor sich haben, es ist hart und man hadert bei so einem Befund immer mit dem Schicksal, aber bitte nehmt dies in eure Hand und kämpft, es kann sich lohnen. LG Grüße Karin

Montesa

Lieber Lorenz, mein Papa hat seid Mai 2023 ein Urostoma und hatte davor auch eine neoadjuvante Chemotherapie 4 Zyklen, ihm hat man in einem sehr ausführlichen Gespräch bei dem ich dabei war dazu aus 2 Gründen gerate, a) um den Tumor für die OP zu verkleinern und b) um eventuelle Mikrometastasen bereits im Vorfeld zu eliminieren. Natürlich dazu muss die Chemo anschlagen, aber das hofft man immer egal ob vorher oder nachher. Lange Rede, kurzer Sinn, aktuell geht es meinem Papa sehr gut auch mit dem "Beutel" nach der OP war alles entnommene soweit Tumorfrei, ob das mit der Chemo davor zusammenhängt kann ich nicht schwören, wir wollen es aber glauben. Auf was ich eigentlich hinaus will ist, so eine entscheidung ist immer richtig schwer - das wichtige ist aber man sollte dem Arzt vertrauen und wenn man das tut seinem Rat folgen. Zum Thema Chemo noch 2 Dinge, 1. ja bitte unbedingt den Port setzen lassen. 2. ja eine Chemo hat Nebenwirkungen und die sind auch oftmals unangenehm und lästig. Ich kann nur über meinen Papa berichten, im Großen und Ganzen hat er es besser verkraftet als befürchtet und jetzt knapp ein 3/4 Jahr nach der Chemo hat er keine "Spätfolgen" davon. Konkretes Beispiel er hat bereits vor der Chemo ein Hörgerät gehabt und jetzt im Dezember ein neues machen lassen und da war kein Unterschied oder ien verschlechterung auf Grund der Chemo zu sehen. Ich drücke dir die Daumen das du alles so gut wie nur möglich "wegsteckst". LG Karin

Heinz Leo
Das freut mich riesig für dich das alles gut läuft und du "Sauber" bist so soll es sein so darf es bleiben!

Ich hoffe du hast das richtig ausgiebig im Karneval gefeiert! Lg Karin

Hallo,

wie hier schon oft erwähnt, die Entscheidung liegt bei deinem Papa, er muss das mittragen.Ich hab dir ja bereits kurz über den Verlauf meines Papas berichtet und darüber das man ihm die Chemo davor sehr empfohlen hat. Für ihn war es - was man bisher sagen kann die richtige Entscheidung, zwischen Diagnose Ende Dez. lang dann bis Mitte April die Chemo und dann Ende Mai die OP mit Urostoma. Bei der OP war dann das gesamte Entfernte Gewebe der Lymphknoten, Prostata etc. Tumorfrei, sprich sein Grading war dann auf 0. Somit scheint die Chemo was gebracht zu haben und jetzt wieder Ende Dez. hatte er sein erstes Kontroll CT & Blutbild und alles sieht gut aus. Man weiß nie was richtig oder falsch ist im Vorfeld, leider wenn dem so wäre, wäre wenigstens das leichter. Ich kann mich aber nur Siggi anschließen, vertraut den Ärzten bzw. findet einen Arzt bei dem ihr ein gutes Gefühl habt und trefft mit ihm gemeinsam dann die Entscheidung, bei meinem Papa war das ganz wichtig er hatte wirklich vertrauen in die Chirurgin und hat sich von ihr alles erklären lassen - inkl. Pro / Contra Chemo vorher. Und danach hat er für sich einen Weg im Kopf gehabt den er mit den Ärzten gehen konnte.

Ich drück euch fest die Daumen! LG Karin

Hallo zusammen,

Ich bin total glücklich 😁 heute hat die Ärztin von Papa angerufen und ihm gesagt das die Blutbefunde sowie das Kontroll CT gut ausgefallen sind. Alles in bester Ordnung Befunde bekommt er zugeschickt. Nächster kontrolltermin im Spital Anfang Juni.

Ich bin so erleichtert 😮‍💨 wieder eine wichtige Etappe geschafft. Sooo happy!

Danke an euch alle dafür das ihr mich immer so tatkräftig unterstützt habt und all meine Sorgen und Ängste mit mir geteilt habt.

Ich wünsche alle hier eine wunderbares Weihnachten. Liebe grüsse Karin

Bernd

Das tut mir sehr leid, dass du solche Probleme hast mit dem System. Bei meinem

Papa war das am Anfang auch so und auch er war sehr verzweifelt. Lass nicht locker und ruf die Stomaschwester so oft zu dir bis ihr das richtige gefunden habt. Und das richtige ist definitiv das das zumindest einen Tag aushält.

Bei meinem Papa war es zb das die ersten Beutel eine zu geringe klebefläche hatte sprich das der Kleber hat sich aufgelöst und da ist es daneben gegangen. Ich habe jetzt auf die Schnelle nicht herausgefunden welches System du hast ein oder zweiteilig? Lass dir unterschiedliche Systeme zeigen bzw. probiere dich durch. Ich bin mir sicher es gibt auch für dich das richtige. Drück dir die Daumen. Liebe grüsse Karin

@Irinibini

Ich kann mich nur allen anschließen, bei meinem Papa er hat auch PT2/highgrad wurde vor der OP ein Chemo gemacht, wir haben explizit gefragt ob bei anschlagen der Therapie ein Blasenerhalt möglich wäre und das wurde sofort verneint, sprich ab dem Moment wo der Tumor muskelinvasiv ist und auch noch dazu highgrad sagt die Leitline eindeutig OP. Ob die Chemo davor oder nach der OP scheint immer noch "Geschmacksache" zu sein. Wobei man uns die Chemo vorher an Herz gelegt hat um etwaige Mikrometastasen die man (noch) nicht in einem CT etc sieht vor ab so gut es geht auszuschalten und natürlich um idealerweise den Tumor zu verkleiner. Schaut mal was das KH euch bei dem Termin genau sagt und ja bitte unbedingt vorher Fragen überlegen und was zum schreiben mitnehmen, da kommt soviel Info - das kann man garnicht alles gleich erfassen. Alles Gute Euch, Karin

Getuli

Ich danke dir für deinen netten Worte! Ja meine Schublade sitzt schon ein wenig locker, das gebe ich zu, ich bin ja generell ein furchtbarer Angsthase und diese ganze Zeit hat es mir nicht leichter gemacht. Aber und das ist ein gutes aber, du hast absolut recht, ich darf mich nicht zu sehr mit dem "Was wäre wenn" beschäftigen sondern viel mehr mit dem "Was wir schon alles geschafft haben" und dem "Genieße jeden Moment". Du hast absolut recht Papa geht es gut - wirklich gut für all das was er im heurigen Jahr mitmachen musste. Chemo recht gut weggesteckt, OP gut überstanden, einen tollen histologischen Befund der keine Tumorzellen aufgewiesen hat. Er ist super schnell auf die Beine gekommen und nach wirklich kurzen anfänglichen Schwierigkeiten ist er auch ein "souveränes Beutteltier" 😉. Er handelt das wirklich super. Also alles in allem bin ich super happy und ich darf mich wirklich nicht von meiner Angst übermannen lassen, das die Kontrollen kommen und damit auch dieses ungute Gefühl und das warten auf die erlösenden Worte war klar ich hab nur nicht erwartet das es mich wieder soooo einholt, aber wie du sagst - die Schublade - die leiert - ich werde versuchen Sie mit all den positiven Dingen die ich gerade aufgezählt habe zu leimen. Und morgen ist mal das CT dran (übrigens doch CT nicht MRT - da hat sich Papa vertan beim erzählen) und dann sehen wir weiter. Danke nochmal an alle fürs "DA" sein.

lg Karin

Siggi  ricka

Ihr Lieben, wirklich was würde ich ohne Euch und dieses Forum nur machen... Ihr habt immer ein offenes Ohr und seid immer so mitfühlend und aufbauend.
Danke für Eure Worte (und Anteilnahme) - ihr habt sicher recht, ich darf mich nicht zu sehr sorgen - alles ist gut - ich wusste ja das die Kontrollen kommen und das die auch wichtig und richtig sind. Ich muss fest daran glauben, das wir diesen verdammten K. mit Chemo und OP "rausgeworfen" haben. 😊 Und ihr beide macht mir mit Mut das alles gut gehen kann. Danke!

EZTU999

Lieber Dirk,

danke für deine Schilderung, vielleicht wollte die operierende Ärztin im wirklich einfach die Strahlenbelastung eines CTs ersparen. Aber wenn du sagst ob MRT oder CT ist eigentlich mehr oder weniger gleich ist soll es so sein. Danke, LG Karin

SteffaL,

Liebe Steffi, Ich wollte mal nachfragen wie es dir und deinem Papa geht? Hast du dich wieder erholen können? Wie geht es / gings deinem Papa mit der Chemo?

Lass was von dir hören wenn du das hier liest und Lust hast. Liebe Grüße, Karin

Hallo, ich melde mich auch mal wieder.

Letzte Woche war mein Papa beim seinem niedergelassenen Urologen zum Ultraschall und Kontrolle des Stomas - alles bestens, heute hatte er Termin im Spital und am 14.12 erfolgt ein (Kontroll) MRT. Darf ich mal in die Runde Fragen wann entscheidet man sich für ein CT und wann für ein MRT? Ich dachte nämlich zur Kontrolle würde man laut Leitlinie ein CT machen? Ich gestehe ich bin aktuell wieder ein wenig "unruhig" ja meinem Papa geht es bestens seid seiner OP im Mai und der vorangegangen Chemo erholt er sich top und macht das mit dem Urostoma nach anfänglichen Schwierigkeiten prima! Aktuell holen mich einfach meine Ängste wieder massiv ein. Meine Schwiegermutter ist Samstag an Pankreaskrebs verstorben, die Chemo davor hat leider nichts gebracht, Ihr Tumor ist dennoch gewachsen und hat in die Leber gestreut. Sie galt als austherapiert und alles was jetzt noch gekommen wäre, wären schmerzen gewesen, von daher ist es für sie am Besten das sie einfach eingeschlafen ist und nicht mehr aufgewacht. Das alles triggert natürlich auch wieder meine Ängste und die Panik davor das man am MRT doch noch irgendwo wieder was findet. Es ist wirklich tragisch das man das Gedankenkarussell nicht abschalten kann. Ich zumindest nicht. Ich wußte das diese Kontrolluntersuchungen alle kommen, aber jetzt mit dem Todesfall - ist die Angst wieder um so vieles schlimmer, ich will aber meinem Papa gegenüber start sein, er war so tapfer bis hier hin... Tut mir leid, dass ich Euch da wieder zu texte. LG und einen schönen Nikolo Karin

Piti57 das freut mich zu hören das ist mal ein tolles Weihnachtsgeschenk auf das sich diese in den nächsten Jahren immer wieder wiederholt.

Bernd,ich glaube wie lange man bettlägrig ist bei jedem anders und schwer zu verallgemeinern. Ich kann von meinem Papa berichten, er wurde operiert ist am selben Abend noch in der Aufwachstation geblieben und am nächsten Tag gleich auf die Normalstation auch er musste an diesem Tag bereits einmal aufstehen und das ging auch, am meisten machten ihm die ganze Schläuche zu schaffen ob jetzt die ganzen Schienen etc. bei der Op Wunde oder auch den Zugang den er am Hals hatte mit unzähligen Schläuchen für den Fall der Fälle das sie ihm schnell was geben müssen (Medikamente, Blut etc.) das fand er alles super unangenehm, hat ihn aber nicht daran gehindert mit der Physiotherapeutin in den ersten 2-3 Tagen zu trainieren und ab dann ging er schon alleine durch die Flure. Er war in Summe 13 Tage im Spital (wovon 1 Tag quasi "Einchecken" war und 1 Tag OP selber) also nach der OP hat er 11 Tage dort verbracht, ich tippe mal das es keinen großen Unterschied bei Neoblase / Urostoma gibt was die Dauer des Aufenthaltets anbelangt, weiß es aber nicht - ich beziehe mich auf eine OP mit Urostoma. LG Karin

Liebe Siggi,

es freut mich unendlich das es dir gut geht und alles bestens ist, so schön das zu hören - so soll es bleiben! Es ist wirklich schön zu hören, dass du dein Leben genießt und du nach all dem "Kampf" auch wieder schöne Momente erleben darfst. Und was ich dir auch noch unbedingt sagen will ist, Du hast mir und somit meinem Papa, soviel tolle Tipps gegeben und uns unterstützt, dafür bin ich dir unendlich Dankbar. Auf noch gaaaaanz viele "alles ist Gut" Posts von dir freut sich, Karin

Mondschatten

Willkommen im Forum, ich kann nur sagen die Entscheidung Chemo vorher oder nachher ist offensichtlich ein "Glaubensfrage" bzw. sagt man das nach aktuellen Stand der Dinge sehr oft das die neoadjuvante Chemo (also vorher) eben das verbreiten von Mikrometastasen verhindern soll. So hat man es auch meinem Papa erklärt, er hatte 4 Chemos vor der großen OP wo ihm ein Urostoma gelegt wurde, der Befund nach der OP war sehr gut - sprich alles entnommene Gewebe war Tumor frei. Also war es bisher für ihn wohl die richtige Entscheidung. Ich habe lang mit der Chirurgin die ihn schlussendlich operiert hat im Vorfeld darüber diskutiert ob nicht zuerst Tumor raus und dann Chemo besser wäre. Sie war absolut überzeugt das es umgekehrt besser wäre und mein Papa hat ihr vertraut - und das will ich unbedingt los werden - ist das wichtigste - egal wie dein Vater sich entscheidet er sollte vertrauen haben in den Arzt bzw. sich soweit es geht "wohl" fühlen mit der Entscheidung. LG Karin

Gartenblick

Liebe Andreas, erstmal freut es mich riesig für Euch das es deiner Mama so gut geht. Das ist wirklich schön zu hören! Du und die Geschichte deiner Mama haben mir für meinen Vater von Anbeginn Mut gemacht und Hoffnung gegeben und das habe ich in dieser schwierigen Zeit gut brauchen können. Dafür gleich mal ein riesiges DANKESCHÖN! Ich finde es super das deine Mama verreist und in Planung für Faschingsaktivitäten ist. Herrlich so soll es sein! Weiterhin alles alles Gut ! LG Karin

Freut mich das dich deine Frau da so unterstützt das ist wichtig und ja fang mal

Mit dem Garda See an. S geht ja nicht um die Eiter oder das fliegen es geht um eine schone Zeit und das du dich sicher/er fühlst. Der Rest kommt dann schon ganz von selber.