Beiträge von Dotter_2303

Hallo zusammen,

ich darf mich wieder mit einem kurzen Update melden, die ersten 1 1/2 Wochen zuhause nach der OP waren ein wenig durchwachsen - zwischen Freude das alles gut gegangen ist und Papa sich eigentlich gut erholt nach so einer OP und eigentlch alles gut läuft, Essen geht, Verdauung mehr oder weniger auch.

Waren wir heil froh, das größte Thema war wie hier bereits angesprochen das er immer undicht wurde und mehrmals am Tag Beutel wechseln musst. Das hat ihm vergangenes Wochenende richtig aufs Gemüt geschlagen, wir haben alles gehört von das ist keine Lebensqualität - bis ich hätte mich nie operieren lassen sollen alles... Ich hab dann nur gesagt ich verstehe deinen Frust und das du verzweifelt bist, aber bitte rede dem der Stomaschwester im Spital wenn du mit deiner Stomaberaterin die ins Haus kommen sollte nie zusammen kommst.

Ich weiß es gibt eine Lösung für diese Problem, jetzt hast du so viel schon hinter dich gebracht Chemo, OP jetzt geben wir nicht auf den letzten Metern auf.

Lange rede kurzer Sinn, ab Montag war er bis Mittwoch immer in der Früh bei der Stomaschwester, die hat sich alles angesehn und gesagt - na mit dem Beutel werden sie nie eine Freude haben und ihm ein neues System mit breiterer Klebefläche etc. gegeben, das war noch nicht ganz die Lösung aber schon viel besser. Am Dienstag hat sie ihm dann noch eine andere Variante gegeben und was soll ich sagen Dienstag 24 Stunden ohne Probleme - Mittwoch dann der nächste Beutel, den hat er dann heute nach 46 !!!! Stunden gewechselt, obwohl es noch dicht gewesen wäre (die Stomaschwester meinte er soll einfach mal schaun wie lange es gehen würde und wenn er dann sagt okay genung ich will welchsel das tun, in Zukunft soll er dann schon alle 24 Stunden wechseln).

Ich glaube das war auch eine psychologische Übung um das vertrauen in das System zu stärken. Ich bin so heil froh das wir da jetzt auf einem Super wegs sind.

Mein Apell an alle da draussen, die bereits ein Stoma haben oder sich dafür entscheiden wollen - bitte nicht verzweifeln in den ersten Tagen und Wochen es liegt wirklich zum großteil am System wenn man das herausen hat gehts bergauf - also nicht abwimmeln lassen - mit so aussagen wie "das wird schon" oder "am Anfang ist das so" sondern dran bleiben.

Allgemein gehts Papa sonst wie gesagt recht gut, die Wunde juckt ein wenig jetzt bei der Hitze und er spürt schon ein wenig das drinnen was "arbeitet - heilt". und ja er ist früher immer stundenlagen spazieren gegange oder eher fast schon gelaufen, das schafft er noch nicht, da muss er sich schon immer wieder mal hinsetzten etc. aber ich glaube wirklich das man 3 1/2 Wochen nach so einer OP mehr als glücklich sein kann das er überhaupt wieder auf den Beinen ist.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier ein schönes Wochenende und wie immer DANKE an alle - vor allem das ihr mich auch ermutigt habt hartnäckig zu bleiben bei dem Beutel Thema.

Danke! Liebe Grüße, Karin

Ich danke euch allen für Eure Rückmeldungen, ich werde da am Ball bleiben und ein wenig druck machen, ich finde nämlich wirklich auch das man ihm den einstieg mit dieser neuen Situation nicht noch schwerer machen muss als es sicherlich schon ist. Ich werde da ein wenig nachhacken wie das alles gelaufen ist und im Notfall selbt mal die gute Stomaschwester kontaktieren und ihr mal klar machen das es wichtig wäre das sie ihm jetzt die unterstützung zu teil werden lässt die er braucht. Danke das ihr mir da Mut macht, dass zu tun. Ich bin da leider auch ein wenig zu demütig und denk mir immer naja die werden es schon wissen ich will die Leute nicht quälen aber manchmal muss dann mal doch auf den Putz hauen 😉 Liebe Grüße, Karin

Monterey.52 Lieber Ralf, danke sehr ! Ja wir sind wirklich total happy das warten auf den Befund war schon wirklich nochmal ein Nervenprobe... aber das ist ja jetzt mal gut ausgegangen. Ja ich bin da auch der Meinung das man dies besser laufen müsste, er hat die Stomaschwester gestern angerufen und ihr das Problem geschildert uns sie gebeten doch mal vorbei zu kommen, damit sie das beschrechen können, aber sie meinte nur das sie aktuell verplant ist und er möge das mit dem ring versuchen... Ich bin ja jetzt wirklich soweit das ich mir das jetzt noch max ein paar Tage ansehe und dann mal wirklich ein wenig druck mache, weil jetzt sollte er sich freuen - schauen das er sich erholt - zu kräften kommen und das das System nicht ganz dicht ist macht ihm schon zu schaffen. Er braucht jetzt seine Kraft wirklich für die Heilung und nicht dafür das er sich da umwohl fühlt. Ich muss ihn heute auch nochmal fragen bezügl. des Ausmessens ob und wie genau das gemacht wurde etc. Danke auf alle Fälle für deine Rückmeldung. Darf ich Fragen welches System du nutzt? Liebe Grüße, Karin

sylt313 Danke dir - ich bin ja auch der Meinung das sie das ein wenig zu "locker" nimmt für ihn ist das belastend das es nicht dicht ist und immer wieder wenn auch nur kleine Mengen daneben gehen. Ich werde ihm mal vorschlagen sich auch die Coloplast Teile zu besorgen und diese zu testen. Ist das auch ein einteiliges System? Darf ich dich nochwas fragen beim aufkleben stüplt man ja die öffnung des Beutels über die "Wunde" sollte da nicht ein wenig Platz sein damit das gut auf der Haut klebt? Ich habe ein wenig eben genau die befürchtung das es eine spur zu eng ist die Öffnung. Und noch eine Frage wie lange ca drückst du den neuen Beutel fest also gibt es da ein "zu kurz" vielleicht liegt es auch ein wenig daran. Danke dir liebe Claudia für deine Unterstütung. LG Karin

sylt313, Liebe Claudia, ja ich bin gerade wirklich richtig in feierlaune! Am liebsten würde ich die ganze Welt umarmen. Zum Thema Beutel, also er hat so wie ich das gesehen habe ein einteiliges System von Holister, er hat einen Remover für den Kleber bekommen, den sprüt er drauf dann macht er alles sauber, ja da läuft ab und an ein wenig aus dem Stoma, aber das macht er so lange sauber bis er trocken ist, dann klebt er den beutel fest - ich habe das gefühl das die Öffnung vom Beutel ein wenig zu klein ist - da die Wunde bzw. der Darm der jetzt da rausieht noch recht prall ist - da meinten die Ärzte das geht noch ein wenig zurück und dann wird auch das undicht sein besser. Leider muss ich sagen das ich jetzt nicht so begeistert bin von seiner Stomaschwester sie ist zwar sehr nett usw aber auf alles bekommt er nur die Antwort das wird schon... Ich hab ihm jetzt nochmal drauf hingewiesen, das er sich nicht abwimmeln lassen soll und seine Fragen und bedenken immer wieder anbringen soll. jetzt hat sie ihm zuätzlich zum Beutel ich nennen es mal einen Ring geben den er zusätzlich an den Beutel kleben soll damit es dichter wird. Mein Vater ist da ein wenig pragmatisch er sagt immer wenn die meinen das wird schon und das ist das richtige system dann wird das so sein. Ich bin da eher bei - lass dir mal auch ein anderes System zeigen weil du musst ja damit zufrieden sein. Ich weiß noch nicht genau wie wir da am besten damit umgehen sollen. Mal sehen... LG Karin

Hallo zusammen, wir schreiben den 13.6.2023 am 30.5. wurde mein Papa ja operiert und hat seid dem sein Urostoma. Gestern durfte er das Spital verlassen, es geht ihm eigentlich den umständen entsprechend sehr gut. Ja die verdauung hat die letzten Tage mal ein wenig gesponnen und ab und an wird ihm nach dem essen ein wenig übel, die Ärzte meinten das gehört zum Heilungsprozess. Mit dem Urostoma hat er auch noch so seine kleinen Probleme - ganz dicht ist es noch nicht und ab und an läuft noch was aus aber auch da sind die Ärzt und die Stomaschwester der Meinung das wird von Tag zu Tag besser werden. Das allerdings absolut beste ist das wir den histologischen Befund haben und die Ärzte meinten es ist alles bestens - ein toller Befund den sie sich immer wünschen würden... ich bin so erleichtert... Weitere empfohlene Maßnahmen Kontrolle am 13.9.im Spital und dazwischen bei Bedarf zum Urologen. Ich hab jetzt mal die eine Seite mit der histologie att. Wenn ich das alles richtig interpretiere dann ist alles was entnommen wurde tumorfrei. Ich meine Zusammenfassende Tumorklassifikation yPT0 N0 (0/8) sollte das doch aussagen.

Ich kann es noch garnicht richtig glauben. Das wäre wirklich der Hammer. Ich weiß schon man soll den Tag nicht vor dem Abend loben, aber ich will mich einfach mal freuen das alles gut gegangen ist er die OP gut überstanden hat und er wieder zu hause ist. Alles in allem war und wird es sicher noch eine harte Zeit, aber heute will ich einfach mal mich freuen & dankbar sein - allem voran für Euch alle hier, die mir und somit indirekt meinem Papa auf diesem Weg begleitet haben. Also ein großes DANKE an Euch alle - ohne Euch und euren Tipps und Ratschlägen & Euren Zuspruch hätte ich das wohl nie überstanden.

Siggi, das sind aber wirklich tolle Fragen - das merke ich mir - wenn er das nächste mal wieder erklärt das er unzufrieden mit sich ist oder ihm was zu langsam geht...

Ohhh ja das mache ich - danke ! Gestern hatten wir aber einen guten Tag - und er hatte das Gefühl das er langsam wieder in die Gänge kommt, das ist schon mal was. LG Karin

sylt313 Liebe Claudia, danke für deine Rückmeldung, gestern war schon ein viel besserer Tag also vorgestern. Der Darm hat getan was er tun sollte - die Draignagen sind alle weg und sie haben Ihm jetzt schon einen "normalen" Beutel einen Holister angehängt der jetzt noch verlängert wird in den (großen) Krankenhaus Beutel. Als wir ihn besuchen waren wollte er gleich mit uns kurz runter gehen an die frische Luft, weil er ja jetzt den großen Beutel abhängen kann und quasi "frei" gehen kann ohne großem Beutel, das hat ihm wahnsinnig viel auftrieb gegeben. Er trägt jetzt auch schon Shorts und merkt damit - das das wirklich nicht "sichtbar" sein wir in Zukunft - auch das hilft total. Die Physiotherapeutin ist zufrieden weil er bereits seid 2-3 Tagen alleine gehen kann ohne Hilfsmittel und gestern durfte er auch schon Stufen steigen und hat auch schon festes essen bekommen. Also alles in allem müssen wir wirklich glücklich sein. Es geht wirklich von Tag zu Tag einen Schritt besser. So darf es weiter gehen und wenn dann doch wieder eine kleiner Rückschritt kommt müssen wir uns immer sagen - alles braucht seine Zeit und bis hier hin habeb wir es gut geschafft.

Monterey.52  Kema1978

Danke für eure Rückmeldungen und euere aufbauenden Worte - ja ich sehe es eh auch so - ich bin eigentlich hauptsächlich wahnsinnig froh das er die OP soweit gut überstanden hat und schon wieder auf den Beinen ist. Und ihr habt beide recht die ungeduld ist das schlimmste - er würde am liebsten bereits wieder einfach aufstehen und drauf los laufen, wie wenn nichts wäre... ich sag ihm dann immer es war eine schwere OP und auch wenn er die Chemo vorher eigentlich recht gut überstanden hat - auch da hat sein Körper daran zu nagen. Ich glaube am liebsten würde er sich selber einen Einlauf machen damit der Stuhlgang endlich klappt und wieder in sein "altes" Leben zurückkehrern. Ich bin mir auch sicher das mit ien wenig Zeit und Geduld alles gut werden kann. Danke Euch für Eure offenen Worte.LG karin

ricka danke für deinen Zuspruch. Ja ich sehe das auch so - es wird ein auf und ab sein vor allem jetzt am Beginn aber das wird sich sicher einpendeln und ich sag as zu meinem Papa auch immer - er soll froh sein, das er diese Chance hat weiterzuleben. Jetzt ist halt auch noch alles sehr frisch und neu - wie gesagt die Op ist morgen erst eine Woche her, also da darf man echt nicht davon ausgehen - das gleich alles reibungslos läuft. Danke dir. LG Karin

Heinz Leo Lieber Heinz, ich danke dir - vor allem das du so offen sagst - ich dachte mir "was ist das für ein Scheiss" ich glaube genau das trifft es im Moment - Papa ist ungeduldig und sieht im Moment nur die Probleme und noch nicht das es eigentlich dafür das er noch nicht mal vor eine woche operiert wurde es ihm schon super geht, er kann aufstehen - ohne Rolator auf den Gängen herumschleichen, die operierende Ärztin war total begeistert das die OP so unkompliziert gelaufen ist - also eigentlich alles soweit normal wie ich als aussenstehender finde. Und wenn du der das alles selbst erlebt hat mir auch bestätigt - das das nun mal am Anfang so ist - dann schöpfe vor allem ich wieder Mut und kann ihm den vielleicht auch irgendwie weitergeben. Papa hat gestern erzählt die Krankenschwester hätte ihm nahegelegt seinen Beutel als neuen Freund zu sehen und hat dann noch ergänzt - weil Sie wissen schon vor 30 Jahren hätten wir das nicht hinbekommen und sie wäre an dem Tumor gestorben. Ist zwar sehr direkt - aber ich glaube manchmal müssen sie auch eine klare ansage machen um dem Patienten klar zu machen, das das nicht das Ende der Welt ist.

Darf ich fragen wie lange es bei dir gedauert hat bis die Verdauung wieder in Schwung gekommen ist?
Danke nochmal für deine aufbauende Worte.

lg Kari

EZTU999 Lieber Dirk, danke für deine Rückmeldung, ja ich sehe das eh auch so wir haben noch nicht mal eine Woche hinter uns und er ist schon ein wenig und kann auch schon wirklich selbständig gehen, gestern bereits ohne Rolator - also ich bin soweit mehr als zufrieden mit dem Verlauf bisher, ich sag ihm das auch immer, das es ein große OP war und er dafür wirklich schon super fit ist. Es macht ihm halt im Moment alles sorgen, die Schmerzen, die noch nicht funktonierende Verdauung, dann hatter er auch das problem das das Stoma undicht war (da sagte man uns aber das es nicht an ihm oder wirklich dem Stoma lag sondern das die erste Platte die er bekommen hat nicht optimal gesessen ist) und daher ausgeronnen ist - da hat er gleich gemeint - ich hasse den Beutel jetzt schon... also ich glaube wir hadern gerade ein wenig mit der Gesamtsituation das darf er natürlich - ist ja auch nicht wirklich leicht das alles zu verarbeiten. Also ja essen bleibt drinnen - ganz am Anfang ich glaube es war Donnerstag da hat er ein Joghurt bekommen - das kam wieder retour - aber seid dem alles gut. Er ist auch ungeduldig - er würde gerne schon wieder aufspringen herumlaufen uns so tun als ob nichts wäre. Ist einerseit gut - andererseit vielleicht auch einfach manchmal zu viel des guten. Wie auch immer heute ist ein neuer Tag mal sehen wie es heute läuft und was seine behandelte Ärztin und die Physiotherapeuting sowie die Stomaschwester sagen. Liebe Grüße Karin

Hallo zusammen heute ist Tag 5 seid der Op. Papa geht schon ein wenig durch die Gänge und die Schläuche und Infusionen werden weniger. Seid gestern bekommt er breiiges Essen. Leider hat der Darm seine Tätigkeit noch nicht aufgenommen. De Ärzte meinten das ist noch okay. Gestern hatte er schmerzen in der Nieren Gegend und auch heute wieder ein wenig. Er ist sich aber selbst nicht sicher ob das nicht eher vom Kreuz kommt die Ärzte beunruhigt das auch nicht. Er war allerdings heute eher geknickt. Ich glaube er hadert gerade ein wenig mit seinem Gesamtzustand. Mal schauen was morgen sein behandelte Ärztin sagt. Bisher sind alle trotz all der kleinen Rückschläge zufrieden mit der geamtsituation. Sie meinen es ist immer ein leichtes auf und ab. Ich bin heute aber auch ein wenig gedrückt vielleicht gehört das einfach zum Prozess. Liebe grüsse Karin.

Hallo,

gestern war ich Papa besuchen und konnte auch mit der operierende Ärztin sprechen, die sehr sehr zurfrieden mit der OP war - sie meinte es war eine Bilderbuch OP keine Komplikationen, wenn alles so weiter geht dann ist er schnell wieder fit, jetzt gehts mal um die Wundheilung und natürlich das der Darm wieder in Schwung kommt etc. Ich bin echt froh das dieser große Schritt laut Ihr wirklich bestmöglich gelaufen ist. Ich hoffe es geht so weiter. Schönen Tag Euch allen! LG Karin

Hallo ihr lieben!

Kurzes Update - seid heute um 9.30 ist er wieder auf der Normalstation in seinem Zimmer ! Am Nachmittag fahre ich Ihn dann besuchen. Ich werte das mal als gutes Zeichen, dass er die OP gut überstanden hat wenn er jetzt schon aufs Zimmer darf. Schönen Tag Euch allen.

Hallo, also heute war’s soweit der Tag der Op. Bis hier hin ist mal alles insofern gut gelaufen. Das die Op gemacht wurde und er um ca 15.00 im aufwachraum war um kurz nach 16h hab ich dort angerufen und sie sagten mir soweit alles gut gelaufen. Ich kann gerne mit ihm sprechen. Dann hab ich 3 Wort mit ihm gewechselt und die Schwester meinte ab 19h können wir kurz zu ihm. Das haben wir gemacht er hat geschlafen aber die Schwester meinte wecken sie ihn ruhig er war schon munter. Ich wollte zunächst nicht aber dann hab ich ihn kurz berührt und ihm gesagt guten Morgen er war noch ziemlich benebelt aber er hat kurz geantwortet und dann hab ich gesagt du hast es überstanden - er meinte nur na schauen wir mal und ich dann so du bist sicher noch müde. Wir lassen dich schlafen und er nur ja. Dann hab ich noch kurz mit der Schwester gesprochen die meinte auf meine Frage ib alles gut gelaufen ist wir haben nix gegenteiliges gehört und der Urologie war auch gerade da er ist zufrieden. Morgen um 9 soll ich wieder anrufen dann sagen sie mir ob alles weiterhin gut ist weil wenn ja dann kommt er schon auf die Normalstation. Ich bin jetzt mal dankbar das es so aussieht als ob soweit gut gelaufen ist. Ein wichtiger Schritt ist gemacht. Jetzt muss er sich mal erholen. Danke nochmal an die vielen gedrückten Daumen 😘liebe grüsse Karin

So ab jetzt liegt alles in den Händen der Ärzte und dem Schicksal dem lieben Gott dem Universum. Haben Papa gerade im Spital eingecheckt morgen gleich in der Früh ist seine Op. Er ist den Umständen entsprechend eigentlich sehr gefasst. Da gehts mir schon deutlich schlechter auch wenn ich versuche mir nichts anmerken zu lassen. Ich möchte mich auf diesem Wege auch nochmal bei euch allen bedanken die mich in diesen letzten Monaten seid dem Befund begleitet, unterstützt und mir Mut gemacht haben. Danke 🙏🏻 ohne euch wäre ich wahrscheinlich bereits in der Klapse. 😉 ich melde mich mit einem Update sobald als möglich. Schönen Feiertag noch. Liebe grüsse karin

rollax
ich steige da jetzt wahrscheinlich viel zu spät ein - sorry dafür. Habt ihr jetzt einen Termin? Irgendwie hab ich das jetzt nicht ganz erfasst, wann und wo ? Juni war das letzte was ich rausgelesen habe, stimmt das? Also ich kann von Wien sagen wir haben mit meinem Papa von der Blasenspiegelung bis ziemlich genau 6 Wochen Wartezeit gehabt wir sind in Wien und im SMZ Süd Patient, ich weiß jetzt nicht ob das für euch eine Option wäre nach Wien zu kommen? Einen veruchs wäre es aber vielleicht wert? Was ich dir auch noch mitgeben kann, eine zweite Blasenspiegelung im Spital wurde bei meinem Papa auch nicht gemacht - er hatte bis zur OP nur noch 2 mal ein Ultraschall. Drück dir die Daumen das ihr rasch einen Termin und gewissheit gekommt. lg karin

Feuerpferd

danke für deine Worte - ja du hast absolut recht mit dem Spruch - ab hier kann ich nur Hoffen & Vertrauen das alles gut läuft und wir noch ein paar schöne Jahre gemeinsam haben dürfen. Mir ist bewusst, das ich nur "Passagier in diesem Zug" bin. Ich versuche mich eh so gut es geht abzulenken und mir gutes zu tun, aber das Gedankenkarussel zu stoppen ist halt wirklich so eine Sache... Aber zum Thema "schöne" gestern war ich mit meiner Mama am Grönemeyer Konzert - das war schon gut für die Seele.

LG Karin

Hallo zusammen,

jetzt ist es bald soweit - der 30.5. steht bevor und somit die OP von meinem Papa. Die letzten Wochen ging es ihm sehr gut, er kommt zu kräften - er ist brav, geht an die frische Luft, kocht (das liebt er) verbringt viel Zeit mit uns und wir scherzen und lachen alles in allem gehts ihm wirklich gut - selbst jetzt so kurz vor der OP wirkt er noch sehr entspannt. Dafür fange ich langsam an unruhig zu werden. All seine OP freigaben sind in Ordnung, Lungenröntgen, Internist Blutwerte sind sehr gut (die roten sind leicht nieder, aber nicht schlimm) also eigentlich haben wir soweit ich das beurteilen kann, sind die vorraussetzungen für diese OP nicht schlecht, dennoch meine Angst steigt täglich... ich mach mir über alles eine Kopf ... wird er die OP überstehen, wie gehts im danach, wie gehts ihm mit den Stoma, was ist wenn sich da was entzündet, was wenn er damit nicht umgehen kann,.... was wenn Sie noch Tumorzellen finden... usw. ich könnte die Liste über Seiten füllen.... ich weiß das bringt nichts und bis hier her habe ich versucht all diese Gedanken auf die Seite zu schieben, aber jetzt wo alles näher kommt überrollt mich das alles wieder. Ich versuche Stark zu sein und mir nichts anmerken zu lassen aber in mir brodelt es so richtig. Ich weiß ich muss durchatmen und vertrauen das die Ärzte das alles gut im Griff haben und mein Papa das so gut "wegsteckt" wie bisher immer. Wenn man ihn jetzt sieht und es nicht wüßte käme man nicht drauf das er gerade 4 Zyklen Chemos hinter sich hat. Das muss mir Mut machen. In diesem Sinne - ich melde wieder sobald alles überstanden ist. Ich danke Euch allen nochmal für all eure Unterstützung bis hier hin. DANKE! LG Karin