Beiträge von Dotter_2303

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder mit einem Update - es ist wirklich eine Berg und Talfahrt das alles. Die ersten beiden Zyklen Chemo hat meine Papa einigermaßen gut vertragen - wie erwähnt ein wenig Übelkeit ein wenig Sodbrennen aber im großen und ganzen Okay. Letzte Woche Dienstag hatte er wieder Blutuntersuchung und Besprechung mit dem Arzt vor start mit dem 3ten Zyklus am Mittwoch drauf. Da war der Arzt mit seinen Blutwerten zufrieden und meinte sogar die Tumorwerte würden runter gehen und man mache jetzt mal den 3ten Zyklus fertig und dann würde man ihn in ein CT schicken um zu schauen wie es aussieht - vielleicht erspare er sich den vierten Zyklus und man können schon früher operieren, er würde ja schließlich sicher gerne im Sommer auf Urlaub fliegen 😉. Das hat meine Papa super motiviert - also nix wie rein mit dem ersten Teil von Zyklus 3 (das ist eine lange Session mit Gem/Cis) am selben Tag und Tag darauf war alles bestens er war beschwingt und fast hyperaktiv... Dann kam der Rückschlag am Wochenende ging es ihm schlecht, der Magen spiele verrückt und ihm war schlecht er war müde und antriebslos und konnte nur schwer essen. Dazu kommt das er seit vorgestern Schnupft und rotzt. Heute wäre dann der zweite Teil des dritten Zykluses dran gewesen nur eine kurze, die wurde allerdings nicht gemacht, weil die Blutwerte nicht gut waren - man hat dann noch einen zweiten Blutbefunde gemacht, etc und gemeint aufgrund der Blutwerte und des Schnupfens soll er nächste Woche wieder kommen und sich jetzt mal ausruhen. Zu en Blutwerten kann ich nur sagen, das die meisten Werte zu nieder waren also Leukos,Eryoziten, Hämaglobin etc. die Leberwerte und CRP Werte leicht erhöht. Papa trägts mit Fassung das er jetzt eine Woche waren muss und natürlich jetzt auch nicht weiß ob und wann er zu einem CT vor ab kommt oder jetzt doch die 4te Chemo gemacht wird etc. Mich versunsichert das alles gerade irrsinig. Ist es normal das man die Chemo mal eine Woche nach hinten schiebt? Ist das nicht schlecht? Ich hab mich so für ihn gefreut das es ihm halbwegs gut ging und man ihm da letzte Woche so hoffnung gemacht hat. Ich hab manchmal das gefühl ich darf mich nicht freuen sonst passiert wieder was unsvorhergesehenes und macht alles wieder schlimmer.

Hat jemand von Euch Erfahrung damit das die Chemo verschoben wird? Und wenn die Blutwerte schlecht sind bekommt man da nicht normalerweise irgendwi infusionen oder Bluttransfusionen? Oder wollen sie ihn wirklich unter anderem ein wenig schonen wegen des Schnupfens? Ich bin echt grade wieder super verwirrt.

Hallo SteffaL , schön zu hören das die OP gut gelaufen ist, das freut mich riesig! ich drücke ganz fest die Daumen, das es ab jetzt immer weiter bergauf geht und die histologie gut ausfällt und er somit bald wieder auf den Beinen sein wird. 🤞🏻

SteffaL
Sehr gerne ! Wir bemühen uns ihn so gut wie nur möglich zu unterstützen auch wenn es nicht immer leicht ist. Ihr macht das auch wirklich toll und ich freue mich bereits von Euch zu lesen wenn er alles bestens überstanden hat.

Ich drück euch ganz fest die Daumen ✊🏻das alles gut geht und er bald wieder auf den Beinen ist.

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder mit einem Update. Wir befinden uns im Zyklus 2 von 4 heute kam mal das Port setzen dran, ganz ohne Narkose und ohne Beruhigungstablette nur mit ortlicher Betäubung und das obwohl mein Papa eigentlich wie er sagte ein "ungutes Gefühl" hatte. nach ca. 30 min war alles vorbei und wir haben ihn wieder heim in die Obhut meiner Mama gebracht. Übermorgen gehts dann weiter mit der 2ten Dosis im zweiten Zyklus. Alles in allem gehts im halbwegs gut, ja die "Klassiker" kennen wir natürlich, leichte Bauchschmerzen, Sodbrennen, eine zeitlang Verstopfung - das kam von den Medis für die Übelkeit wie Charlie bereits richtig erwähnt hat. Jetzt bekommt er andere für die Übelkeit - damit gehts ihm verdauungstechnisch etwas besser. Jetzt hat er immer wieder so eine "Kloss" im Hals wie er ers beschreibt und der Appetitt wird daher weniger. Aber dennoch es läuft alles in allem halbwegs gut meine ich. Die Haare hat er sich jetzt ganz kurz geschorren weil er meinte jetzt würden ihm die Haare ausgehen. Ich muss sagen sooo viele waren es nicht - aber ihm war das wichtig. Zusammenfassend habe ich dennoch das Gefühl, das gerade aktuell die gesamte Situation ziemlich an ihm nagt, er versucht "stark" zu sein und sich so gut es geht nichts anmerken zu lassen, aber ich spüre es belastet ihn alles schon sehr. Ich würde so gern mehr für ihn tun, hab aber ab und zu dann auch die Angst im zu sehr zu nerven mit so Aussagen wie. "Klar das du was spürst und es dir nicht soo gut geht, aber das schaffen wir schon" oder iss halt mehrmals am Tag kleine Portionen wenn es dir zu viel wird... usw. Ich tu mir da manchmal richtig schwer abzwiegen, was zu viel oder auch zu wenig ist und das geht meine Mama und meiner Schwester auch so. Vielleicht haben wir gerade alle ein tief? Wie auch immer - mit dem heutigen Port ist mal wieder ein Schritt gemacht. Ich muss das immer so sehen.

Hi Steffi,

ich kenne das alles - bei Papa muss auch zur Zystektomie, wir gehen allerdings den Weg der neoadjuvante Chemo mit 4 Zyklen und dann die OP, mein Papa fühlte sich da gut von seiner Ärztin beraten, nachdem wir auch nochmal einen privat Termin mit seiner Ärztin vereinbart haben, so macht er jetzt Chemo und dann seine OP. Was ich damit sagen will ist, das es super wichtig ist das man vertrauen zu dem Arzt hat der einen durch diese Sache begleitet und man sich nicht überumpelt fühlt. Das hilft der Psyche enorm. Alles Gute für die OP - lass hören wie es gelaufen ist und welche Fortschritte dein Papa danach Tag für Tag machen wir. Drück euch feste die Daumen! Lg Karin

Charlie

Danke für deinen Bericht und deine Erfahrungen. Bin für alle Tipps immer Dankebar.

Siggi

phrixos

Danke für eurer Erfahrungen. Ich glaube das wird er schon gut wegstecken und ich bin ja eigentlich dafür das er den bekommt weil wenn ich euren berichten hier so folge ist das dir die Zukunft 1000:1 also rein damit 😉 und für die OP kann’s ja auch nicht schaden wenn er den hat.

sylt313 Danke für deinen Beitrag und deine ehrlichen Worte. Ich will jetzt mal hoffen, das das setzen des Ports komplikationsfrei laufen wird. Ich muss einfach auch mal glauben das was gut geht 😉. Schön finde ich wenn du sagst du würdest es dennoch jederzeit wieder tun, d.h. für mich die Vorteile überwiegen einfach immer noch.

EZTU999 Ja leider ist es genau so gelaufen wie wir es uns nicht gewünscht haben. Gott sei dank ist ihm das alles passiert als er das Wässern bekommen hat - sein Arm ist angeschwollen und da haben sie sofort reagiert und ihm nochmal eine Dosis Wässern und dann die Chemo in den anderen Arm verabreicht. Somit ist das Chemomittel wenigstens dort hin gekommen wo es hin sollte. Ja einen Druckverband hat er bekommen und sein Unterarm ist noch ein wenig geschwollen, aber sie meinten das vergeht in ein paar Stunden.

Ich finde wirklich diesen Port sollten Sie einfach immer setzten noch bevor eine Chemo los geht, da sind die Menschen noch nicht geschwächt und können den Eingriff einfach wegstecken, aber wie meist passiert erst was wenn was passiert. Egal ich darf mich da jetzt nicht so reinsteigern. Die 2 Dosis hat er hinter sich, jetzt mal 2 Wochen ausruhen und zu Kräften kommen und dann schauen wir weiter. Es bring ja nix wenn ich mich da jetzt weiter ärgere.Unterm Strich ist ja jetzt nich wirklich was schlimmes passiert - es ist unangenehm ja aber nichts tragisches. Und so kommen wir jetzt doch zum Port.😉

Bettina

wolfgangm

Danke euch beiden für die Infos. Er hat jetzt mal am 7.2 wieder Blutabnahme und Besprechung am 8.2. bekommt er leider noch eine Dosis ohne Port und am 13.2. bekommt er dann den Port. Ob mit Narkose oder ohne besprechen sie dann voraussichtlich am 7.2. Ich werde jetzt nächste Woche mal anfassen im Spital ob er nicht doch scho früher den Port bekommen kann. Einen Versuch is es wert. Danke euch

sylt313 Danke dir - wirklich mit Vollnakose? Ist also auch garkein so kleiner Eingriff, sehr gut das du keine Voruntersuchungen gebraucht hast, hoffe das ist bei uns auch so. Werde ich hoffentlich alles erfahren wenn ich ihn endlich abholen kann heute. Danke dir für deine rasche Rückmeldung, Lg Karin

Noch eine Frage an alle die einen Port bekommen haben - musstet ihr vor dieser OP wieder alle OP Freigaben machen? Also Blutabnahme, Lungenröntgen, Internist? Oder braucht man das in diesem Fall nicht? er bekommt ja eine Narkose oder ? Vor der TUR B musste er alle OP Freigaben machen, deshalb frage ich. DANKE!

Hallo, kurzes Update - jetzt bekommt er seinen Port - aber leider weil bei der heutigen Gabe die Vene geplatzt ist und alles daneben gelaufen ist - jetzt geben sie ihm die gerade in den anderen Arm und vor der nächsten Gabe setzten sie jetzt doch den Port... das mal dazu, ich verstehe echt nicht warum man das nicht gleich gemacht hat, aber gut ist jetzt so. Ich dachte wirklich langsam kann ich ein wenig zur Ruhe kommen und mich Schritt für Schritt auf das was noch kommen mag einstellen, aber offensichtlich kommen dann doch immer unvorhergesehen Dinge dazu... das werde ich wohl lernen müssen. Ich muss versuchen das gute zu sehen, jetzt hat er dann wenigsten den Port den wir wollten.

sylt313

Siggi

Ich danke euch sehr dir eure Berichte und Tipps. Werd mich schlau machen was das Taxi Thema anbelangt und danke auch für den Tipp mit viel trinken bzw Wässern und Übelkeitmittel das ist gut zu wissen das man daaicj dazwischen mal anrufen kann und Hilfe bekommt. Wobei ich schon sage muss das hat man uns mehr oder weniger auf der Onkologie schon gesagt das wenn irgendwas sein sollte wir anrufen können bzw jederzeit vorbei kommen können. Aber so weiß man auch ein wenig was man quasi ansprech kann bzw soll. Danke vielmals. Siggi du hast mir ja sogar wirklich den link für Österreich geschickt das ist ja total nett. ☺️ ihr seid der Wahnsinn - alle! Liebe grüsse Karin

sylt313

Danke für den Tipp muss mal schauen ob es das in Österreich auch gibt. Muss mich da mal schlau machen. Wie gesagt solange meine Schwester und ich das machen können mit dem

Hin und her fahren is es eh kein Thema. Ist nicht so weit die Streck aber falls es mal nicht gehen sollte ist das gut zu wissen. Das lass ich gleich mal beim Arzt nachfragen. Ihr sei wirklich alle ein Wahnsinn egal womit ich anfange es kommen immer super tolle hilfreiche Tipps. Ich bin euch unendlich dankbar. 🙏🏻

wolfgangm Danke für deine Rückmeldung diesebezügl. Ich werde dem mal nachgehen, die taten auf der Onko so also ob das eine Mega OP wäre und es dafür jetzt einfach keinen Termin gibt. Ich check das nochmal... Danke für den Tipp.

Siggi

Danke nochmal für deine genaue Schilderung! Ich hoffe mal das es bei meinem Papa ähnlich "gut" läuft, ich weiß schon die Übelkeit und die Müdigkeit ist auch nicht witzig, aber ich sag ihm zumindest immer - das vergeht auch wieder, halt durch. Ja er wird voraussichtlich auch alles Ambulant machen, wir kriegen das mit dem hinbringen & abholen auch hin, meine Eltern haben zwar kein Auto, aber wir (meine Schwester & ich) versuchen uns das einzuteilen und sollte es mal nicht klappen kann meine Mama ihn auch mit dem Taxi begleiten, das schaffen wir sicher. Bezügl. Trinken - bzw Wässern verstehe ich das richtig, das es dir nach dem Wässern dann immer ein wenig besser ging? Das ist gut zu wissen, dann kann ich ihm das sagen das es die Option gibt, hilft viel trinken auch? Er trink ech brav, aber klar wen ihm ein wenig flau ist dann sicher nicht so viel wie er gerne möchte. Ich glaube aber auf 1,5 - 2 Liter kommt er am Tag Ich danke dir wirklich sehr, das du deine Erfahrungen so detailiert mit mir teilst, das beruhigt mich immer ein wenig zu sehen das man das alles meistern kann und es dann auch wieder bergauf geht. DANKE dafür.
Siggi & sylt313

ja das mit dem Port werde ich ihm heute nochmal sagen, das er da nachfassen sollte bzw Fragen ob er das nicht doch jetzt schon bekommen kann. Sie meinten eben das bis zu 2 Wochen brauchen würden für diesen OP Termin und das wollte er nicht abwarten bis die Chemo los geht. Ich werde aber fragen ob wir nicht jetzt in der "Pause" nach der 2 Dosis einen Termin für den Port haben können. Da bleibe ich dran. Mit "Notfall" meinte er glaube ich - wenn wir drauf bestehen - ich glaube nicht das er das wirklich als echten Notfall gemeint hat, aber das lass ich mal abklären.

Ich danke euch vielmals! Euch allen! Übrigens mir ist aufgefallen, dass ich noch nicht einen Post "unterschrieben" habe, also mit meinem Namen... das tut mir leid, wollte nicht so unpersönlich sein, zur Erklärung meines Logins - mein Papa sagt immer scherzhalber Dotter statt engl. Daughter zu mir - weil er ja der Hahn meine Mama die Henne und ich quasi das Ei (oder das Dotter) bin 😂 - ich weiß das alles tut hier nichts zur Sache - ich wollt einfach auch mal was "anderes" schreiben ausser "ahhhh Panik" und "wie ist das und wie ist jenes" und ich wollte mich vorstellen... Karin mein Name - freut mich euch kennen zu lernen.

Siggi

Danke für dein Interesse und das du schon nachfragen wolltest 😊.
Nein Port hat er keinen, wir haben zwar danach gefragt sie meinte aber das würde das ganze um mindestens 2 Wochen nach hinten verschieben da sie dafür ja einen OP Termin benötigen würden, er hat sich dann dafür entschieden mal zu starten nachdem der Arzt meinte, im Notfall kann man das dann auch zwischen den Zyklen noch machen.
Ja in Summe hat er die aller erste Dosis halbwegs gut vertragen, er hatte am Tag 1 nach der Chemo ziemlich Schluckauf und jetzt hat er immer wieder Sodbrennen, dazu muss man aber sagen, das er das immer wieder hat und seid Jahren Gastritis hat von daher war das fast klar das er es dort merken wird. Hin und wieder zwickt der Magen und mal ist er verstopft und mal eher das Gegenteil, aber alles in allem sag ich mal ist es erträglich - würde mir wünschen, das es so bleibt, denke aber das es von mal zu mal schlimmer werden wird. Bisher hatte er eigentlich einen guten Appetit - gestern wars ein bisserl weniger aber heute hat er das in der Früh gleich aufgeholt und mal ein was gegessen.Darf ich dich fragen wie es bei dir mit den Nebenwirkungen war? Wurde es schlimmer? Hattest du auch die selbe Menge Chemo also 1x 4-5 Stunden und dann 1x ca. 1 Stunde? In den Wochen wo die Pausen sind, wirds da generell wieder besser? ich würde nämlich gerne in den Phasen wo es ihm gut geht schauen das wir ein bisserl was mit ihm unternehmen, kleine Spaziergänge etc. Ich hab mich ein wenig beruhigt, ja jetzt wo es einen Plan gibt versuche ich alles dem zu folgen und zu schauen das ich ihm gut zurede. Aktuell sag ich immer zu ihm wenn er meint heute ist es ein bisserl schlechter... schau irgendwas muss sich ja in deinem Körper tun sonst würden sie dir das Zeug ja nicht geben, wir wollen das Monster ja in die Schranken weisen und dazu muss dein Körper arbeiten und kämpfen, da ist es nur klar das du mal dort und da was zwicken spürst. Er selber sagt dann immer ja ich hab das gefühl, das jedesmal wenn es mir schlechter geht ein wenig von Tumor verschwindet. Dann sag ich immer siehste genau das wollen wir bewirken, dafür musst du die Nebenwirkungen ertragen, damit dann alles wieder gut wird. Und dann sag ich immer "feiere" die Tage wo es halbwegs gut geht um kraft zu sammeln für die wo es nicht so toll läuft. Das sollte ich mir vielleicht auch öfter vorsagen 😉.
Und ja ich habe auch das Gefühl das die Ärztin wirklich gut ist und versucht das beste für ihn zu machen und er vertraut ihr, das ist mal ganz wichtig.

EZTU999

Feuerpferd

Also generell sind die Vorerkrankungen, die laut der Ärztin nicht besorgniserregend sind nicht der Grund warum man eher von der Neoblase absieht, sondern eher die Tatsache das er sich in seinem Alter schwerer tun würde mit der neoblase da diese ja doch einiges an „Training“ Bedarf um wirklich Kontinent zu sein und keine zusätzliche Probleme zu haben. Man könnte zwar versuchen den Schließmuskel weiterhin zu nutzen aber das ist dennoch ein langer Prozess das zu „erlernen“ Sie meinte das es durchaus seine Zeit dauern kann bis man mit der neoblase wirklich gut zurecht kommt und auch bis man heraus gefunden hat wann und wie oft man urinieren muss etc. Sie meinte sie würde daher zum Beutel tendieren da ihm das nach der Op dich bald wieder mehr Lebensqualität bieten würde. Es ist natürlich eine Umstellung mit dem Beutel aber wenn

Man den „Dreh“ raus hat ist man „schneller“ wieder im Alltag. Sie sieht den Beutel definitiv nicht als zweitbeste Lösung. Sie meinte auch das liege nicht an der Op Dauer etc Sonden wirklich darum das er dann schnell wieder ein gutes Leben führen kann.

Hallo zusammen, ich wollte mich mal wieder melden und ein Update geben. Die letzte Woche war sehr ereignisreich, wir (mein Papa & ich) waren auf der Onkologie und hatten auch noch einen privat Termin bei der Ärtzin die die TUR gemacht hat und da Tumorboard veranlasst hat. Zusammenfassend waren beide Termine (besser gesagt alle 3 auf der Onko waren wir 2x) sehr gut. Also die Onko hat gemeint eine Chemo vor der OP wäre wichtig und richtig dann wurde nochmal Blut abgenommen um die Nieren & Leberwerte zu checken sprich wir mussten dann am nächsten Tag nochmal hin um zu klären ob alles passt - so wie ich das jetzt verstanden habe steht ihm jetzt folgende Therapie bevor: 4 Zyklen neoadjuvante Chemo mit Gemca/Cisplatin (ich glaube das sind die beiden Mittel, so wie ich das gelesen habe). Letzten Mittwoch hat er die erste Dosis bekommen. Zuerst wässern, dann ein Mittel gegen die Übelkeit und dann je 1x eines der beiden Mittel in Summe hat das alles ca. 5 Stunden gedauert, das gute war er hat sich sehr gut aufgehoben gefühlt dort das scheint ihm gut getan zu haben. Jetzt hat er bis diesen Mittwoch Pause da bekommt er dann die zweite Dosis - wie ich es verstanden ahbe nur eines der beiden Mittel - Dauer ca. 1 Stunde & dann zwei Wochen Pause bis es von vorne wieder los geht. Die erste Dosis hat er relativ gut vertragen - ein wenig Schluckauf, Sodbrennen, ein wenig Bauchzwicken, aber nichts wirklich schlimmers, noch hat er Appetit, also soweit so gut. Es ist aber eben auch erst die erste Dosis, mal schauen was noch kommt. Der Termin bei der Ärztin war super, sie war wirklich sehr sehr positiv hat uns nochmal erklärt, das sie unbedingt eventuell mögliche Mikrometastasen verhindern wollen und eben den Tumor verkleiner wollen damit die OP "leichter" wird. Auf meine Frage ob es den schlecht ist den Körper vor so einer OP zu schwächen meinte sie - der Tumor schwächt den Körper auch. Das hat mir eingeleuchtet. Sie hat mir ganz viele Punkte aufgezählt, die ihrer Meinung nach, trotz der Diagnos wirklich gut sind, wie keine Metastasen laut CT, das er fit genung ist die Chemo und auch die OP zu überstehen. Das der Tumor zwar groß war/ist aber "gut liegt" und somit die Harnleiter nicht betroffen ist - was gut ist dann für seinen neuen Ausgang uvm. das war alles wirklich wenigstens ein wenig beruhigend. Ich glaube jetzt wo mein Vater das alles gehört hat und irgendwie das Gefühl hat es gibt einen Plan und den verfolgen wir jetzt, geht es ihm mental auch besser. Ich habe auch nochmal nachgefragt ob es nicht do eine Chance für eine Neoblase geben würde auch das hat sie mir gut erklärt warum sie davon abraten würde, aber da ist mein Papa gleich dazwischen gegangen mit den Worten, nein das passt für mich - ich hab mich dafür entschieden das mit dem externen Ausgang zu wählen. Wenn ich das handling gut erklärt bekomme dann kann ich damit sicher gut leben. Das war überraschend für mich aber, ich fands gut, dass er da eine Meinung hat.

Ja jetzt müssen wir mal die 3 Monate Chemo gut überstehen, dann 4-6 Wochen abwarten und dann gehts zur OP. Aber mal einen Schritt nach dem anderen. Ich möchte mich nochmal bei allen hier bedanken, die mir in meinem ersten Schock so schnell geantwortet haben mir ihre Geschichte/Sichtweise geschildert haben und mich aufgebaut haben. Also großes D A N K E S C H Ö N!